L'histoire de Phébé m'a touché....

Bahhh... pour être franche ce que j'en pense, c'est que la majorité ici, peut-être parce qu'ils sont eux-même parents et que c'est une façon pour eux de se conforter et de sentir qu'ils sont appuyés en appuyant les autres... montrent qu'ils ont plus de compassion envers les parents... et que comme la majorité se ralient en ce sens il devient difficile d'émettre une opinion contraire sans se faire rentrer dedans, sans se faire dire que nous ne sommes pas de bonnes personnes...

Comme je le disais, j'ai largement confiance en ma capacité de compassion... j'ai fait beaucoup de bénévolat et le surnom que ma mère me donne depuis toute petite c'est "Mère Thérésa des causes perdues" ... je sais donc que même si je me fait tirer les cheveux ici au fond je suis une bonne personne... Ca ne donne rien de s'obstiner ou on a pas rellement la chance d'être soit entendue, soit comprise...

Ce que je pense c'est la même chose depuis le début: le gavage n'est pas de l'acharnement médical. J'ai vu dernierement un reportage sur un enfant qui est allergique à a peu près tout et doit donc être gavé par un truc qui ne contient pour lui aucun allergène... est-ce de l'acharnement? Mérite-t-il de mourir? Je crois sincèrement que les parents ne devraient pas DANS TOUS LES CAS DU MOINS être les dernières personnes à pouvoir décider de la vie de leur progéniture car dans certains cas ils sont inaptes à le faire et dans certains cas ils ne sont pas suffisamment informés... mais ce que je crois par dessus tout, et ce depuis toujours, c'est que pour être parent et avoir un enfant il devrait exister le même processus psychologique que pour adopter... malheureusement on a besoin d'une nouvelle génération et ce procédé est physiquement impossible avec la population que l'on a ... ce serait de toute facon contre les droits de la personne... mais cette charte des droits et liberté reste un autre débat...

On vit en société, ce qui signifie accepter l'idée de l'autre et accepter de se RE RE RE quetionner, ce que bien peu de gens ont la capacité de faire, surtout s'ils sentent que d'autres de la même "clique" sont en arrière et les appuient... si on ouvre un livre ou deux de psycho on se rend vite compte que ce n'est malheureusement pas parce qu'on est majotitaire à un endroit que 1- on a raison et que 2- on représente un échantillon suffisant pour représenter la population... ce qui explique pourquoi j'aurais été prête à aller au front seule avec mon opinion, si celle - ci avait pu s'avérer utile... au bout de 3 pages je me rends bien compte que je me bat contre une majorité de gens qui se ralient par un seul trait "la responsabilité parentale" qui leur fait sans doute croire qu'il n'y a rien de plus fort ou de meilleur que cela... à ce point on pourrait presque partir un débat parralèle sur le féminisme et ses conséquences... encore aujourd'hui ma boite courriel comprenait au moins 2 ou 3 messages sur la supériorité de la femme

Soyez parents et supérieurs, repoussez l'aide et l'avis extérieur en croyant que vous êtes seule à pouvoir prendre la bonne décision sur une vie qui ne vous appartient pas mais qui existe grâce à vous... moi je me retire en félicitant MiniFée pour toute sa bonne volonté de maman! En voila une qui passerait le test "psycho" haut la main le moment venu d'avoir un enfant...

Je quitte en posant une question sur l'avancement au niveau médical... vous n'êtes pas obligées de répondre mais ruminez un peu... Si pouvoir sauver un enfant comme Phebe fait preuve d'autant d'avancement médical "superficiel" et "acharné" demandez-vous si vous êtes heureuse de pouvoir savoir que l'enfant que vous mettrez au monde sera trisomique et si ce procédé représente de l'acharnement à aller contre la NATURE?? Il est a noter que l'enfant trisomique dans la grande majorité des cas est quaisi sans problème... on marche, on mange on parle et on a des émotions et surtout ON AIME LA VIE COMME PERSONNE DE LA SOCIÉTÉ D'AUJOURD'HUI NE S'ARRÊTE POUR LE FAIRE...

 

Ouille!

Je ne sui spas modo ici, loin de là... mais 1- sur l'habillement j'ai du manquer un bout... je n'ai pas lu ca... ai-je sauté une ligne? En tout cas, ne l'ayant pas lu je ne me prononcerai pas... et comme j'ai écouter le reportage en discutant avec mon conjoint sur notre façon de voir les chose, aie-je p-être manqué un bout...? et 2- Le commentaire sur le deuxième enfant venais de moi. Comme je le disais, je n'ai rien mais ABSOLUMENT rien contre le fait qu'ils en aient un deuxième... ce que je disais c'est que si tout était SIIII prenant, ils auraient surement attendu qqes mois de plus avant d'en avoir un... MON opinion...

Ceci dit, je crois effectivement que tous ont droit à leur opinion, peu importe quelle quelle soit, chacun peut transmettre ce qu'ils ont recu du reportage... Personne n'a crucifier les parents ici, mais si certains trouvent que certains de leur commentaires ou agissements peuvent être qualifiés (pour eux) d'indignes, ils ont droit de le dire, je le crois... Se gêne-t-on depuis le début pour nous traiter d'indigne car on croit que la petite à le droit à la vie?! mmmm... j'imagine que certains usent de leur pouvoir et c'est plutot dommage... 

bonjour
puis je savoir si il y a un autre bout de film car j ai l impression qu il m en manque un bout 

Je peux te renvoyer l'appareil !!

Qu'est qui est le plus horrible...ce faire jugée par une personne qui le vie personnellement ou ce faire jugée par une personne qui ne le vie pas ???

J'ai dis mon opinion et oui j'ai jugée, mais j'ai dis l'impression que sa ma laisser.

Je ne suis pas meilleure qu'une autre....mais demander a Macky, Tatayania ou Lalouve tout ce qu'elles font pour offrirent le meilleures à leurs enfants, qu'elles aient une toutes autres opinions ....c'est tout a fait correcte.

Mais venir me lancer des roches sa servirais a quoi ???

Moi j'ai choisie de me battre pour ma fille....eux on choisie l'autre de rester frustrer et de souffrire.....c'est horrible de ma part de dire sa ...non je ne le crois pas....qu'ils soient facher contre l'hopital...oui.....mais de le faire sentir a leur fille non sa c'est pas correcte.

Pour faire de la transposition.....ils ont quitter l'hopital en laissant mourrire leur fille seule...Qui voudrait mourrire ainsi ??? Sa j'ai le droit d'être indigner ...désolée pour toi !!!


Je n'ai fais aucun reproche sur le fait qu'ils est un 2e enfant....mais il est clair qu'il y aura un très grand écart entre les deux.

EN PASSANT JE TROUVE POCHE QUE MON DERNIER MESSAGE EST ÉTÉ SUPPRIMER....IL N'AVAIT RIEN D'AGRESSIF !!!   

Mini Fée:

Tout d'abord les photos de l'équithérapie sont super, domage que certaines plus floues camouflent le beau sourire de ta princesse!! Elle est bonne, câline elle se tient toute seule!!! WOW! Je sais que je te le dis souvent mais t'es une super maman, une maman en or!

Merci d'avoir écrit ici et partagé ton histoire avec nous, tu as dis beaucoup de choses que je ne savais pas comment dire, ce qu'au fond je trouvait injuste... (le père qui dit que la petite vivera avec eux ou ne vivera pas du tout, les parents qui s'en vont à la maison pendant que leur petit doit fermer les yeux pour la dernière fois, etc.)

...Je me dis qu'avoir un enfant, quel qu'il soit, qui il puisse être, demeure une fierté et mérite que l'on croit en lui avant tout, comme tu le dis si bien. Et dis-moi si je me trompe mais est-ce qu'il faut vraiment avoir un enfant handicapé sous notre toit pour être convaincu qu'on lui laisserait le droit de vivre et la chance d'évoluer au meilleur de ses capacités? Avant d'avoir ta puce avais tu les mêmes convictions pour tes futurs enfants qu'en ayant rencontré ta petite Azalée?

...Moi ce que je pense c'est que le contraire puisse arriver (les gens qui croient qu'ils débrancheraient, tomberaient en amour avec leur enfant qu'ils désireraient finalement garder) mais est-ce que quelqu'un peut vraiment croire qu'il laisserait toutes les chances du monde à son enfant de vivre une vie bien remplie pour une croire le contraire une fois qu'il l'ait rencontré?

...suis-je claire? Je n'en suis pas certaine, chose certaine, je crois que oui à ce point (après le respirateur) la petite fleur a toutes les raisons pour qu'on la laisse vivre, et que l'on croit en elle!!! 

Merci Maman Geneviève !!!

En passant tu iras sur mon profil Facebook....j'ai ajouter les photos du cours d'équithérapie de vendredi....on voit qu'elle avait très hâte de retrouver son bel amour Rosco !!!! 

J'ai lu pas mal en diagonale et je n'ai pas regarder le reportage....je vais le faire après vous avoir écris, car je veux donner l'opinion premier, dire ce que sa me dis intérieurement à la première lecture et si je regarde le reportage je ne voudrais pas que sa vienne altéré mon jugement.

Pour commencer....Merci Maman Geneviève.....parce que c'est de moi et ma belle Azalée dont elle parlait.

Plusieurs connaissent mon histoires et d'autres pas du tout .....donc pour être très brève....

Il y aura 4 ans le 16 avril prochain on a vécu une histoire assez dramatique.....ma fille Azalée est née à 27 semaines de grossesses, elle ne pesait que 1Lb et 8 oz et mesurait tout juste 29.5 CM......bien que pour moi et mon chum c'étais plus qu'évident qu'elle devait vivre....c'est ce qui comptait le plus a nos yeux....pour le reste on était prêt à assumer et vivre avec.

À 15 mois de vie....on a eu un diagnostique de Quadraparésie spastique (Paralysie Cérébrale), on est rester calme et très posé dans la salle de conférence à un tel point qu'ils nous on fait rencontré la psychologue de l'hopital......c'est sur qu'on s'en foutait pas....mais notre décision avait été prisent le jour ou Azalée est venue au monde.

Ils nous ont aussi dit que notre fille ne marcherait jamais, ne bougerait même pas, sont vocabulaire en resterait peut etre seulement à MAMAN et PAPA. Nous on a mis le diagnostique de coté, et on a dit que notre fille marcherait un jour et parlerait et ferait tout ce que les enfants font.

Aujourd'hui, non seulement elle bouge et parle, une vrai petite pie Lol !! Mais elle rampe au sol, se tient assit seule, ce met a quatre pattes, ce met a genoux, et arrive a tenir debout seule quelque secondes. Elle fait aussi de l'équithérapie depuis octobre 2007, en 2008, elle a du arreter pour cause de construction et ensuite son opération aux jambes.....(elle n'a plus ces plâtres depuis le 9 mars et elle a presque tout récupérée ces acquis) Elle a reprit ces cours hier et elle se tient seule sur son cheval.

Mais le plus beau....est qu'on a trouver des spécialistes qui on la même vision que nous, qui est de permettre à Azalée de marcher un jour et ce jour arrive a très grand pas.......elle aura sa marchette ce vendredi.


Suis-je à plaindre ??? Pas du tout !!! Suis-je malheureuse ??? PAs du tout !!! Si c'était a refaire ferais-je pareille ? PRendre ai-je les même décisions ??? OUI !!!

Pour la seule et unique raison....que ma fille je la voulais quand elle était dans mon ventre et je la voulais une fois née.


Est-ce si pire que sa ??? Je parle pour moi là....NON...oui sa prends bcp d'organisation, oui c'est demandant, oui on a des tonnes de R-V Hopital, centre de réadaptation et compagnies, mais c'est ma fille et c'Est mon devoir de voir a ce qu'elle ai toute les chances pour progresser......on le fait toutes, que nos enfants soit en santé et bien portant...que s'ils sont handicaper.

Et surtout...je déteste qu'ont prennent ma fille en pitiée....elle est loin de faire pitiée et surtout ma fille est hyper heureuse. Et malgré ce que peuvent en pensée les gens autour....je me sens valoriser dans tout ce que je fais pour ma fille et avec ma fille, après tout si elle a autant progressée depuis sa naissance c'Est en parti grace a moi et mon chum...parce qu'on a cru en elle. Il a fallu vaincre plusieurs barrières et encore aujourd'hui..mais on sait qu'on est fort parce que ma fille est forte.

Et comme la mentionner Maman Geneviève, j'ai aussi une Bout'choux de bientôt 19 mois et elle est dans son terrible two, mes deux filles sont en apprentissage de la propreté et j'arrive a coudre les vêtements d'été pour mes filles et pour moi, et a faire pleins d'Autres choses avec mes filles et oui j'en veux un 3e....j'ai toujours voulu avoir 6 enfants....mais avec ce que nous avons vécu mon chum a eu peur que 6 soit trop....donc on avait di 4 et ensuite avec Mercédez la petite tornade mon chum n'en voulait plus et c'est moi qui ai décider que j'en voulais un 3e et dernier....car c'est un besoin très présent et je ne crois pas que le fais que ma fille soit handicaper..soit handicapant pour notre famille.

Ma plus jeune assiste a tout les cours, thérapies et R-V médicales....on l'implique et on sent le rapprochement entre les deux.

Par contre je respecte aussi les parents qui eux choisissent ce qui est le mieux pour eux et jamais je ne pourrais jugée leurs décisions....chaques parents font les choix avec lesquels ils vont mieux vivrent !!!

Bon maintenant je vais visionnée le reportage !!!

Bonne soirée !
  

Voilà... exactement... c'est ce que je disais plus haut, ca doit être réconfortant de dire de certains qu'ils n'ont aucune compassion, peu importe la façon dont ils justifient leur position... ça doit leur faire croire qu'eux en ont de la compassion... S'il est vrai que nous n'avons pas de compassion envers les parents, pourrions nous dire que vous n'en avez pas envers la vie de la petite ... rendue là ce sont des enfantillages, c'est seulement de vouloir que tous se rapportent à notre point de vue en faisant sentir les autres mal...

Ok parce que je suis contre le fait d'arrêter de nourrir un enfant je manque de compassion envers eux ? Euh, ca n'a aucun rapport Je suis pleine de compassion, je n'aimerais pas vivre leur situation, ca doit être terrible, mais dans AUCUN cas, malade ou pas malade, je serais d'accord pour qu'on arrête de nourrir un enfant. C'est cruel au boutte. 

C'est là la preuve même que cette petite à une chance que sa qualité de vie s'améliore non? En fait elle s'améliore déjà, puisqu'elle fait du progrès si l'on se fit à ce que ses parents disent... plus lentement qu'un autre enfant, certes, mais elle progresse. De plus parraiterait-il qu'elle reconnait son père... pour une enfant qui n'était supposée avoir connaissance de rien, je trouve que nous faisons face à quelques belles connexions synaptiques du cerveau de cette enfant...



Effectivement, c'est un choix personnel que les gens autour de toi se doivent de respecter. Par contre, la différence à ce point c'est que l'enfant n'ait réellement connu que son propre état, tant physique que psychologique. Être handicapé, même lourdement signifie-t-il automatiquement souffrance et désire de mettre fin à ses jours? Je ne crois pas.



Mes propos, ceux de plusieurs p-être, semblent être bien mal reçus de la part de ceux qui appuient ces parents... malheureusement, je ne trouve pas ou j'ai pu dire quelque chose qui ferait croire que je n'ai pas de compassion, que je les juge ou que je suis contre eux... Je ne doute pas qu'ils veulenet faire pour le mieux, je disais simplement au départ que oui, j'étais d'accord avec le fait qu'il y ait un comité même si je n'approuvais pas la façon de laquelle il était constitué... Mon point était le suivant, elle ne devait pas respirer: oui on débranche jusque là je suis parfaitement d'ACCORD. Elle repire: on arrête de nourrir. WOH! Elle ne devait pas respirer et elle le fait! Il y a de l'espoir. Moi en tant que maman ca aurait été mon déclancheur même après plusieurs tests médicaux pour me faire croire que peu importe l'avis des spécialiste il existait un espoir. (MON opinion) là les parents on le droit d'en avoir une tout autre que la mienne, mais je suis d'accord pour que la société s'en mêle... juste pour être certaine que l'on prenne la bonne décision.



Malgré la fait que je ne sois pas une spécialiste, la réanimation d'un bambin semble être plus longue parceq u'ils ont de meilleures chances de survies et de meilleurs "moyens de défence" c'est du moins ce qui a été expliqué plus tot par une autre personne... P-être est-ce de l'acharnement, mais maintenant que c'est fait il y avait un choix à faire et la société à "aidé" p-être pas de la bonne facon j'en conviens, la famille, mais je crois qu'il y a quelques chose de majoritairement bien la dedans... Certes, la petite n'aurait pas survécu il y a dix ans, mais mon grand père de son cancer non plus... les progrès son positif et on ne s'en plain pas quand vient le moment de savoir si l'enfant qu'on mettra au monde sera trisomique... pourtant ils ont une TRÈS BELLE qualité de vie dans la plupart des cas. Ce débat pourrait continuer bien longtemps...



Est-ce qu'en essayant à tout prix de démontrer que ceux qui ne sont pas entièrement d'accord avec nous n'ont pas de compassion on a d'avantage l'impression d'être "fin" ou de nous même avoir de la compassion?!

Parce que ca m'a l'air d'être un commentaire qui fait du bien...

Il me semble de dire qu'on a de la compassion pour ce que vive les parent mais que nous somme d'accord sur la mise sur pied d'un comité qui représente les bornes de notre société ne fait pas de nous des monstres... Si les bornes de notre société devaient se refaire à toutes les portes pour les 3-4 ou 5 personnes qui vivent derrière, croyez moi ce serait le fouilli et bien plus de choix que celui - ci vous feraient ouvrir des posts... Et malgré que la décision qui devait se prendre cette fois-ci était l'une des plus difficile, il doit malheureusement, OUI, encore avoir des limites, pour la simple et bonne raison que tous ne sont pas nécessairement des parents comme ceux de Phebe... Il y a de mauvais parents au Québec... oui.

Est-il possible d'entretenir un débat sans vouloir à tout prix dire que l'autre n'a pas de compassion et est nécessairement un monstre?! Ce n'est pas en marchant sur la tête des gens que nous sommes supposés trouver valorisation...