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L'histoire de Phébé m'a touché....

Auteur Message

Maman Genevieve

Inscrit le :
28 août 2007

Posté le: 17 mars 2009 08:18:20 EDT  
angelbears78 a écrit


je dois dire que je suis tres partager sur la question.

oui en tant que parent j'aimerais avoir la decision finale sur le bien de mon enfant mais la question est jusqu'a quand y aurai-je le droit??? Mon enfant restera toujours mon enfant peu importe son age.

C'est une question tres troublante qui ammene un questionnement sur plusieurs valeurs personnelles et de societe. 


J'suis tellement d'accord avec ca! Qui nous donne d'avantage le droit de décider de la vie de cet enfant...? Au fond, nos enfants ne nous appartiennent pas et on a toujours le droit si on s'en sens réellement incapable, de placer l'enfant dans une institution... Même si c'est un moment difficile, la mort en est un aussi...

Je n'ai toujours pas réussi à regarder le reportage mais je me demandait... se peut il que la petite ait manqué d'air 37 secondes et non 37 minutes?! Me semble qu'il n'y a pas un doc qui se bat tout ce temps acr a ce point, oui, c'est de l'acharnement médicale, surtout sur un bébé...

Et... moi aussi je vais me faire l'avocat du Diable mais... même si je n'ai pas moi-même un enfant handicapé à la maison, quand je lis des trucs comme ca:

"Les medecin en néonathalogie se prennent pe pour des sauveurs d'enfants mais un coup que l'enfant est sauvé c'est pas eux qui sont poigné avec le problème"

...ca me fait de la peine...

Ces enfants-là, souvent atteint de paralysie cérébrale se débrouille souvent très bien par la suite, c'est difficile j'en conviens, mais j'ai pour mon dire que lorsqu'on attend un enfant, on doit avoir une petite parcelle de nous prete à ce qu'il ne soit pas parfait, à ce qu'il apporte son lot de difficulté et même à le voir souffrir un jour d'une façon ou d'une autre... pour avoir travaillé avec des gens handicapés mentalement et physiquement, je dois dire que beaucoup d'entre eux souffrent moins que nous les gens "normaux" et ont quelque chose au fond d'eux qui nous fait parfois croire que ce sont eux les gens normaux...

Ils ont droit à la vie et je ne verrais pas pourquoi celui qui l'a engendré aurait plus droit au dernier mot sur cet être sans voix que l'ensemble des cerveaux de citoyens... deux têtes vallent mieux qu'une... et ainsi de suite... après tout, nous ne sommes pas des spécialistes... Rolling Eyes   

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Xeden

Inscrit le :
02 nov. 2007

Posté le: 16 mars 2009 22:53:43 EDT  
Misslady
Tout à fait, c'est exactement ce que je pense.
  

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katou_24

Inscrit le :
04 mars 2008

Posté le: 16 mars 2009 19:14:42 EDT  
à Pralinex: La maman a accouché à l'hôpital de LaSalle et non au Children et pour travailler en obstétrique, les délai légaux pour une césarienne au stade le plus urgent c'est 30 min, donc toute l'équipe de la salle d'opération doit être présente en 30 minutes suite à un appel pour une césarienne urgente. Je le sais, dans certains cas c'est trop long, mais il faudrait voir aussi l'histoire durant l'accouchement, je serais curieuse de voir ils ont attendu combien de temps avant d'aller en césarienne.
À Ann :Malheureusement, non tu n'as pas le choix de l'hôpital où l'enfant va être transféré, avec la pénurie de médecin et d'infirmière, il va où il y a de la place. J'ai déjà vu une patiente devoir être transférer à Québec pour un accocuchement prématuré (habite dans Lanaudière) Car dans aucun hôpital de Montréal il n'y avait de la place en néonatalogie. C'est comme ça dans notre système de santé . 

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Anonyme

Inscrit le :
05 févr. 2006

Posté le: 15 mars 2009 19:26:25 EDT  
J'ai vue l'émission cet après-midi !
Comme c'était touchant, troublant et difficile ! Crying or Very sad

Maintenant qu'ils ont cette puce avec eux, ils doivent traverser tellement d'émotions ! C'est fou !

À suivre !! 

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Marwan

Inscrit le :
15 août 2007

Posté le: 15 mars 2009 18:38:17 EDT  
C'est immoral et illogique de laisse un enfant mourrir de faim quand il est en santé....
Dans le cas contraire, je reste incertaine sur le choix personnel que je prendrais si j'étais dans la même situation que la famille du Phébé....C'est vraiment une décision personnel. Une décision qui doit soit prendre peut-être plus facilement quand on est dans le contexte. Peut-être pas.
Le problème c'est de ne pas savoir s'il vivra longtemps ou pas. 24-48hrs...16 jours? 

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misslady

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 14 mars 2009 21:19:01 EDT  
Oui je les trouves super courageux, et leur histoire est vraiment super triste. Je n'aimerais vraiment pas vivre cette situation.

Mais tout comme Xeden, je trouve innaceptable d'arrêter de nourrir un enfant, et ce MÊME si ils lui donnent des médicaments pour ne pas qu'elle souffre. Elle va dépérir, maigrir, perdre ses cheveux, finalement, elle va mourrir de faim Surprised Au moins le respirateur, que quelques minutes et c'est terminé, mais la s'étaler sur des semaines, non vraiment ça ne se fait pas. 

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Ann

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 14 mars 2009 09:07:52 EDT  

Je me demande si les parents auraient pu exiger de faire transféré leur petite àa St-Justine par exemple... Shocked

J'ai vu hier une entrevue des parents à LCN...ils parlaient de la pousuite...
La maman est de nouveau enceinte, elle avait une belle bédaine...Elle dit que de vivre une autre grossesse est comme une thérapie pour elle...elle s'est mise à pleurer en disant qu'ils souhaitent que l'arrivé de cet enfant aide encore plus Phébé et la stimule d'avantage. Elle veut aussi pouvoir vivre tout ce qu'on lui a enlevé à son accouchement ; de pouvoir avoir son enfant sur elle après la naissance, de pouvoir vivre les premiers instant avec son nouveau-né, de l'allaiter....

Phébé a été hospitalisé les 5 premiers mois de sa vie donc ces précieux premiers moments, elle ne les a pas vécu...

Mon dieu que je leur envoi une grosse bouffée d'ondes positives pour que tout se passe bien avec ce ptit bébé tout neuf. Je serais morte de trouille moi... Sad Sad Sad

Ils sont si courageux...


Ann  

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Anonyme

Inscrit le :
16 févr. 2008

Posté le: 13 mars 2009 17:59:44 EDT  
Le plus choquant dans tout ça, c'est que si Phébé avait été soigné dans N'IMPORTE QUEL AUTRE HÔPITAL POUR ENFANTS, ici ou au États-Unis, ce ne se serait pas passé comme ça... Partour ailleurs, le comité d'éthique a un rôle de consultant, et non un pouvoir décisionnel. Je trouve aussi très délicat de juger la décision de ces parents, car quel enfer ils ont dû vivre!! C'est tout à fait impossible de se mettre à leur place, à moins d'avoir vécu la même chose. Quelle tristesse quand le plus beau moment de ta vie devient le plus difficile...! 

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Cadence

Inscrit le :
14 janv. 2008

Posté le: 13 mars 2009 16:43:27 EDT  
Tous avec Phébé,Marie-eve et Stephane Mantha.

Voilà le nom du groupe sur FB. 

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Marycha1976

Inscrit le :
08 janv. 2008

Posté le: 13 mars 2009 16:41:29 EDT  
Bonjour a vous tous

Ce matin les parents on intenté une poursuite contre l'hopital...

http://www.cyberpresse.ca/actualites/quebec-canada/sante/200903/13/01-836291-lhopital-decide-de-ne-pas-debrancher-leur-bebe-ils-reclament-34-millions.php

J'ai un enfant handicapé physiquement et des fois les hopitaux sont vraiment bizzare je peux vous le dire... Nous avons voulue signé des papiers pour refusé tout réanimation cardiaque ou respiratoire et l'hopital n'a jamais voulue parce que il trouve que Zack va bien, malgré sa maladie dégénérative... Mais une amie a moi que son fils a la même maladie c'est l'hopital qui leur a proposé...

Le problème aussi c'est l'acharnement thérapeutique par certain medecin. Combien d'enfant très prématuré sauvent t'ils???? Mais c'est pas eux qui on a vivre avec les conséquences. Mon fils va à l'école Victor-Doré et beaucoup d'enfant sont atteint de paralysie cérébrale. Due a leur prématurité.... Les medecin en néonathalogie se prennent pe pour des sauveurs d'enfants mais un coup que l'enfant est sauvé c'est pas eux qui sont poigné avec le problème. Et pour les parents avoir des services en réadaptations les listes d'attentes sont tres tres longue.

J'attends une petite puce et moi et mon conjoint nous sommes mis d'accord que si il devait arriver avant terme nous voulions pas de soin extraordinaire. J'aime mon fils mais je le vois tout les jours se battre avec un maladie dégénérative et c'est pas toujours évident pour lui. Vous qui avez des enfants en parfait santé vous inquiétez quand ils ont un petit rhume mais imaginé les parents de cette petite puce comme ils doivent se sentir. C'est pas une maladie qui va se guérir... Et son état fera qu'elle ira jamais mieux... Je comprends que les parents aient pas voulue la mettre en institutions... Mais le comité avait-il le droit d'imposé a des parents un enfants avec un tel handicap... Pour une personne agée qui a un cancer c'est correcte d'arrêter de le nourrir( Ils l'ont fait a mon grand-père) mais pour une bébé c'est pas correcte. Je suis un peu faché contre tout ses gens qui ont prit une telle descision car pour eux c'est facile d'imposé un enfant malade a un parent parce que c'est pas eux qui vont devoir s'en occupé...

C'est mon opinion personnelle pe serez-vous pas d'accord avec moi.... Mais quand tu es parents d'un enfant malade ou handicapé tu as une tout autre opinion....

Je compatie sincèrement avec les parents de Phébée..
[/url]http://www.cyberpresse.ca/actualites/quebec-canada/sante/200903/13/01-836291-lhopital-decide-de-ne-pas-debrancher-leur-bebe-ils-reclament-34-millions.php[url] 

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Cadence

Inscrit le :
14 janv. 2008

Posté le: 13 mars 2009 16:39:58 EDT  
Heu... J'essaie de le trouver mais avec le *&?%"%!$"/** de nouveau Facebook je trouve pas où est la section groupe. Dès que je finis de sacrer et de trouver, je viens le dire! 

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Ann

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 13 mars 2009 16:17:54 EDT  


c'est quoi le nom du groupe ? je trouve pas.. 

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Cadence

Inscrit le :
14 janv. 2008

Posté le: 13 mars 2009 16:02:58 EDT  
Bin moi j'ai pas vu le reportage, mais c'est ce que mon amie m'a raconté. Embarassed

Et il y a un groupe sur Facebook pour la famille de Phebe si jamais ça vous intéresse. 

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Ann

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 13 mars 2009 15:53:56 EDT  
Cadence a écrit
Oui, ils voulaient arrêter de la nourrir par gavage, mais ils voulaient remplacer la ''nourriture'' par des médicaments pour l'empêcher de souffrir alors non, elle n'aurait effectivement pas souffert.




Ah tu vois, je ne savais pas ce bout là... 

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Cadence

Inscrit le :
14 janv. 2008

Posté le: 13 mars 2009 15:49:25 EDT  
Je n'ai pas vu le reportage mais mon amie me l'a résumé. Oui, ils voulaient arrêter de la nourrir par gavage, mais ils voulaient remplacer la ''nourriture'' par des médicaments pour l'empêcher de souffrir alors non, elle n'aurait effectivement pas souffert. En tout cas, pas autant qu'elle doit souffrir aujourd'hui.

Mais vraiment, je pense qu'on ne peut pas dire ce qu'on aurait fait a la place des parents tant qu'on a pas vécu cette situation... Personnellement, j'aurais refusé qu'on réanime mon bébé qui a manqué d'oxygène pendant 37 minutes quand on sait que 30 petites secondes peuvent avoir des conséquences lourdes!! 

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Ann

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 13 mars 2009 15:00:10 EDT  


Oui et dans le reportage, les parents mentionnaient que dès sa sortie, les médecins se sont acharnés longtemps sur le bébé pour le réanimer. Il était déjà tout mauve....ça a été super difificile et ça a prit un temps fou à l'intuber et tout.. 

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La louve

Inscrit le :
13 avr. 2005

Posté le: 13 mars 2009 14:50:35 EDT  
Moi je me demande pourquoi ils l'ont réanimée après un manque d'oxygène de 37 minutes. 37 minutes, c'est pas rien! Où est l'éthique dans le fait de ramener à la vie une enfant condamnée par un manque d'oxygène aussi long? C'est à ce moment que les médecins se sont pris pour des dieux...

 

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Anonyme

Inscrit le :
10 mars 2008

Posté le: 13 mars 2009 13:05:18 EDT  
Je crois que le choix aurait du revenir aux parents parce que ce n'est pas les médecins qui vont s'occuper de l'enfant 24h/24 pour le reste de sa vie.
D'ailleurs, est-ce une vie quand on se retrouve dans un tel état? Je ne crois pas...
 

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Xeden

Inscrit le :
02 nov. 2007

Posté le: 13 mars 2009 12:09:04 EDT  
Effectivement Marie-Lili , il n'y a pas de réponse parfaite. Pour ce qui est de ton example, je crois parcontre qu'il y a une différence entre une personne agée très malade et un bébé naissant. Qu'est-ce qui nous prouve que ce n'est pas souffrant?

Ann La différence entre arrêter un respirateur artificiel et d'arrêter de nourrir est que le premier prend effet en quelques seconde, l'autre peut prendre plusieurs jours.

Cette petite est encore nourri artificiellement, que penseriez-vous si les parents décidait d'arrêter de la nourrir aujourd'hui?

Je ne juge pas les parents, mais j'ai beaucoup de difficulter à concevoir d'arrêter de nourrir un enfant, n'est-ce pas notre rôle premier en tant que parent? 

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Marie-Lili

Inscrit le :
11 mai 2004

Posté le: 13 mars 2009 12:06:03 EDT  
À mon avis, le fait d'augmenter progressivement la dose de morphine jusqu'à ce que le coeur arrête se rapproche beaucoup plus du suicide assisté que de cesser le gavage. Et pourtant, ça se fait couramment!

S'ils avaient cessé de nourrir Phébé tout en lui administrant des médicaments pour calmer une éventuelle douleur que ça aurait pu lui causer, je ne pense pas qu'elle aurait souffert. Quand à savoir si moralement ça se fait ou non, c'est un autre débat.  

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