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Fissure palatine et labio-palatine

Auteur Message

vainnie

Inscrit le :
23 juil. 2008

Posté le: 1 octobre 2008 07:58:10 EDT  
Encore un rendez vous hier qui a rien donnée la solusition que Gabriel mange plus lui mettre dans sa bouteille et non non j`ai une tête de cochon moi et il me mangera pas avec ca bouteille il va fini par manger avec un cuilleil bref je lui demande comment ont fait pour diluyer pour mettre dans ca bouteille et me réponde avec de l`eau et oui ces bien ca deux cube de carotte et une ½ tasse d`eau ha oui ces tres nourisant de l`eau ca lui apporte pas tout donc je fait a ma tête et Gabriel mange ce qui veut avec ca cuilleil quand il en veut plus je lui donne sont lait

ha eux des fois s`étais une personne de orl ha oui il a quelque chose a oreille de droit mais quoi je sais rien je doit attendre

J`ai tout une équipe qui ce prépare aux chus pour Gabriel en ergo j`ai hate ces pour la sem prochaine

Annie76 ces plate ont va penser ford a ta petite fille pour la prochaine fois

Voila Annie et bébé Gabriel une dents et d`autre en chemin

désoler pour les fautes

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Annie76

Inscrit le :
19 févr. 2008

Posté le: 30 septembre 2008 20:52:50 EDT  
Salut tout le monde!

On est allé à notre rendez-vous cette après midi, on a rencontré une résidente en génétique, l'orl et une résidente en plastie et malheureusement Chloé ne pourra pas se faire opérer demain comme prévu, elle a deux otites Sad , c'est la première fois depuis ça naissance....

Alors on devra attendre 2 ou 3 semaines que ça aille mieux, mais je crois que c'est mieux ainsi. La résidente m'a dit que l'opération dure environ 1 heure, 1 heure et demi, et que son hospitalisation devrait être de 24 à 48 heures, j'étais contente de voir que ce n'est pas si long.

Je vais donc vous redonner des nouvelles plus tard.

Vainnie:Je suis contente de voir que Gabriel a recommencé a manger, ça doit te rassurer beaucoup.

A bientôt
Annie76

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vainnie

Inscrit le :
23 juil. 2008

Posté le: 29 septembre 2008 15:12:19 EDT  
Bonjour les filles


lori08 et les autre sont rendez vous a rien donnée c`étais tout comme sherbrook

Pour la premiere fois vendredi je me suis senti une tres bonne mére je suis aller cher mon doc a moi pour aller chercher un papier que j`ai oublier mais pas grave je suis entré dans sont bureau et je lui ait dir que Gabriel mangait plus depuis deux sem il m`a dit quoi je me suis mi a pleurer comme un bébé et il ma dit que je vais t`aider il a fait 3 téléphone devants moi dans sont bureau et demain mardi je renconte un nouvelle personne pour Gabriel ca ces un médecin il a vu que j`étais a bout malgres tout mes effort et que personne faisait quelque chose pour Gabriel il la trouver tres palle donc j`ai bien hate a demain

Il a recommencer a manger samedi matin céréale seulement ces un début

voila nous avont passer une belle fin de sem et vous

Annie et bébé Gabriel 6 mois et une dents et d`autre en chemin

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lori08

Inscrit le :
27 janv. 2008

Posté le: 29 septembre 2008 13:17:44 EDT  
Bonjour!

Carabella: Merci de nous rassurer! Je crois qu'on va souvent faire appel à toi pour aider nos petits coeurs de mamans!!! Tu as soulevé des points auquels je n'avais pas pensé du tout. C'Est vrai que sa respiration va changer... Je retiens la marque Gerber little suzy pour le verre à bec, j'irai m'en chercher un moi aussi.

Annie 76: On va penser à ta petite famille mercredi, bonne chance!!

Vainnie: Je suis contente d'avoir lu ton histoire, je comprends mieux tes inquiétudes maintenant. C'est normal de s'inquiéter pour l'opération, moi aussi je dois me raisonner parfois. Mais comme Carabella l'a dit, les enfants ont une capacité d'adaptation surprenante. S'ils sont capables de nous surprendre à chaque jour dans leur développement, imagine ce qu'ils sont capables de faire lors d'une épreuve comme celle-la.
Ça n'a pas du être évident de voir ton petit Gabriel malade après sa naissance... Mais encore une fois, je me fie sur les mots rassurants de Carabella, elle a eu son congé moins de 24 heures après l'opération. Elle a du passer une journée et demi à l'hôpital, environ, ce qui est très court comme séjour. Et ce qui me rassure, c'est de savoir qu'on est avec nos tout petits aussitôt qu'ils sortent de la salle d'opération. Quand ils vont se réveiller, on va être là pour le rassurer, on va passer la nuit là aussi. Tu ne le laisseras pas tout seul à l'hôpital, ça c'est certain.
Comment s'est passé ton rendez-vous d'urgence à ste-justine? Je trouve bizarre que ton doc associe tous ses maux à la fissure... À part les otites ou les rhumes, la fissure ne peut pas être la cause d'une perte d'apétit. Surtout s'il s'alimentait bien depuis plusieurs mois.
Pour le biberon Haberman, j'étais juste curieuse de savoir ce qui le rend si différent, je n'en ai jamais vu. Merci pour ton offre, c'est gentil! Mais je crois que je vais rester au biberon normal, je ne veux pas trop changer ses habitudes... La semaine dernière il a bu dans un biberon différent du sien (on était en visite et j'avais oublié ses trucs... mauvaise maman!!!) et il n'a pas aimé ça du tout, il a quasiment rien bu et c'était la crise. J'ai donc appris ma leçon: faut pas changer les habitudes de fiston!!!

wow, j'ai de la jasette aujourd'hui!
je suis vraiment contente d'avoir trouvé d'autres mamans qui sont dans la même situation que moi!! J'espère continuer à jaser avec vous encore très longtemps!!! Je suis contente de voir à quel point on peut s'entraider!!! (et aussi aider d'autres mamans qui ne font que nous lire, sans nous répondre... il y en a surement, faut pas les oublier celles-là non plus!! Wink )
Bonne journée!
Lori08

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vainnie

Inscrit le :
23 juil. 2008

Posté le: 27 septembre 2008 21:18:45 EDT  
Salut les filles

Gabriel a encore une gastro ces les raison qu`il me mangait plus sont pédiate la meme pas trouver sont probléme et non mon médecin bref des que Gabriel me va pas bien il pense toujour a ca fisure

Lori j`ai un biberon haberman si tu le veux fait moi signe Gabriel la jamais utiliser`l`hopital avait passer un et apres plus de besoin il est au normal avec une croix

Carabella Bienvenu parmi nous j`ai bien hate de te poser des questions

Annie76 je suis bien contents de t`avoir parler j`ai moin peur pour les prochains mois

Moi aussi les filles j`arrecte pas de penser a cette opération et j`ai de la difficulte a dormi le soir je pense déjà a ca mais je doit pas je travail sur ca.

Gabriel a été 15jr en néonate a ca naissance et j`ai pas encore tout acceter ce qui ces passer ca l`avoir laisser seul la je doit meme pas penser les yeux me coule a ca mes ces plus dure que moi..

Gabriel étais un petit bébé miracle apres notre petit Ange bien sure nous aviont attendu 6ans et oui probléme de fertilité tout les deux et un miracle nous avont eu ce petit Ange 12 sem de grossesse et apres Gabriel en meme pas 6 mois que ces t`il passer ont sais pas. Disont que ca la été tres dure de le laisser a hopital pendants ces jour et que il ont pas fait gransd chose ici a sherbrooke il voulais étudier donc nous nous somme choquer et nous somme aller a ste-justine et la 3 jr plus tard nous étiont a la maison comme une vrai nouvelle petit famille

Voila les filles j`avait pas vraimment dit notre vie

Annie et bébé Gabriel 6 mois et une dents


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carabella

Inscrit le :
14 nov. 2007

Posté le: 26 septembre 2008 14:51:48 EDT  
hey!j'ai de la misère avec mon ordi sans bon sens...annie pour ce qui est du verre'j'utilisais un gerber ceux de little suzy's zoo je trouve que le bec est court donc'ne touchait pas du tout à la plaie...voila!

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carabella

Inscrit le :
14 nov. 2007

Posté le: 26 septembre 2008 14:48:17 EDT  
BON'je continue mon message!!j'ai des petits chatons qui ont sauter sur mon clavier!!!alors c'est ca'le plus dur de l'opération'c'est dans la salle de reveil...leur facon de respirer est bien différente une fois le palais fermé.l'air entre moins à pleine porte!!!je dirais que les / heures après l'opération sont les plus dures...je me disais pauvre lapin'pourquoi je lui ai fait faire ca?il etait parfait...mais un enfant remonte très vite la pente'nous avons eu notre congé à neuf heures le lendemain matin!!!

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carabella

Inscrit le :
14 nov. 2007

Posté le: 26 septembre 2008 14:41:45 EDT  
salut les filles!!he bien premièrement,je dois te rassurer,mon maxim n'a jamais eu de sevrage de suce ou de son biberon avant l'opération...je lui ai donné le biberon jusqu'a la veille de l'intervention.j'avais trop vu mon fileul pleurer et maigrir.nos bébés font preuve d'une exeptionnelle capacité d'adaptation,après l'opération,sa bouche sera sensible,donc il acceptera le verre à bec tout naturellement.pour ce qui est des manchettes ,je me disais:ah, ca va être l'enfer total!!!mais,non!il a appris à marcher avec ses petit bras(c'était vraiment cute

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Annie76

Inscrit le :
19 févr. 2008

Posté le: 26 septembre 2008 12:26:23 EDT  
salut lori08
Je vais vous donner des nouvelles aussitôt que possible, j'ai hâte que tous cela soit terminé......

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lori08

Inscrit le :
27 janv. 2008

Posté le: 26 septembre 2008 10:16:05 EDT  
Bonjour Annie76!

Ta puce se fait opérer mercredi! J'espère que tu viendras nous en parler plus longuement!! J'ai bien hâte de savoir comment ça se déroule!

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lori08

Inscrit le :
27 janv. 2008

Posté le: 26 septembre 2008 10:15:06 EDT  
Bonjour Carabella!
Merci de nous rassurer!! C'est certain que ce n'est pas un problème grave dans la vie de tous les jours, mais juste le fait de penser à l'opération, l'hospitalisation et la convalescence, ça me donne des frissons!! Juste le fait de penser que mon petit amour pourrait souffrir me fend le coeur!! C'est donc vrai que l'opération est plus difficile pour les parents que pour les enfants?!
Comme tu le mentionnes, les fissures palatines peuvent être héréditaires, mais ce n'est pas notre cas ici. Personne dans nos deux familles n'ont eu ça. Encore aujourd'hui, 3 ans après ton accouchement, aucune recherche ne peut nous éclairer là-dessus.
J'avais vu les biberons haberman sur internet mais je ne les avais pas commandés. Qu'est-ce qui les rend si géniaux??

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Annie76

Inscrit le :
19 févr. 2008

Posté le: 26 septembre 2008 08:20:39 EDT  
Bonjour Carabella, ma fille doit se faire opérée mecredi et on a encore beaucoup de difficulté à boire au verre ou au verre a bec, je me demandais comment tu a fais avec maxou, quel verre elle utilisait...
Annie

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carabella

Inscrit le :
14 nov. 2007

Posté le: 25 septembre 2008 20:00:51 EDT  
salut les filles!je me permet de me joindre à vous pour vous parler un peu de mon expérience...mon fileul est né en 2002 avec une fissure palatine.par la suite,en 2005,j'ai moi aussi accoucher d'un magnifique bébé garcon AVEC UNE FISSURE PALATINE!!!he oui,il existe une certaine héréditée mais les médecins de ste-justine ne peuvent pas nous éclairer plus.tout cela pour vous dire que je suis assez calée en matière palais!!!mon maxou à été opéré à 13 mois à ste-justine.l'opération s'est déroulée à merveille...je vous le jure petites mamans,ce n'est pas si pire!!!moi,quand il était bébé,je le faisait boire avec un biberon HABERMAN DE MEDELA.c'est magique ce truc...alors si vous avez des questions,des craintes,écrivez moi...j'adore parler de mon petit viking!!! stephanie

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lori08

Inscrit le :
27 janv. 2008

Posté le: 22 septembre 2008 17:38:22 EDT  
Comment ça aucun suivi?? Charlie n'a pas encore de problèmes en particulier, mais tout son suivi est à titre préventif... en fait, son suivi, c'est des rendez-vous de routine chez l'ORL (à chaque 2 mois, pour prévenir les otites) et il devra voir un orthophoniste après l'opération. C'est tout.
Charlie a eu un seul rendez-vous à la clinique de fissure palatine de ste-justine. Il avait 2 semaines. Ils nous ont dit qu'il avait besoin de voir un ORL régulièrement. Ils nous ont demandé si on voulait voir un ORL à ste-justine ou si on préférait en choisir un autre plus près de la maison. On a choisi celui de ste-justine puisqu'on habite pas trop loin et on s'est dit que son dossier serait plus facile à gérer si son suivi est centré là-bas. La coordonatrice du département de fissure palatine s'est chargée de prendre le premier rendez-vous avec l'ORL, ce qu'on a trouvé bien gentil...
Bref, on n'est pas retourné au département de fissure palatine depuis ce premier rendez-vous mais son dossier est entre bonnes mains. Je sais que Charlie a été ajouté à la liste d'attente pour l'opération l'an prochain, ils nous ont envoyé une lettre pour nous le confirmer.

Bonne chance demain, je suis certaine que son suivi sera mieux établi par la suite. Tu n'auras qu'à trouver un ORL dans ton coin, peut-être qu'ils peuvent t'en référer un... Je suis certaine que Gabriel va bien malgré tout et ça va te rassurer énormément! Redonnes-nous des nouvelles!! J'ai bien hâte de savoir ce qui s'est passé.

(Bravo pour la première dent de Gabriel!!! Wink )

Lori

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vainnie

Inscrit le :
23 juil. 2008

Posté le: 22 septembre 2008 12:28:57 EDT  
Salut a toi lori

Gabriel pour lui il a aucun oui oui tu a bien lu AUCUN suivi disont que je suis un peu décu de saint justine et Gabriel a 6 mois et il lont meme pas revu la je me me suis taner appeller sont pédiatre et rendez vous urgents a saint justine demain donc tu voie il se passe plein de chose je vie tellement de chose dure je suis contente que tu a les suivi pour ton fils au moin tu sais ce qui se passe toi moi non et le pire une madame qui avait vu Gabriel en néonate ici a shebrook les a rapeller et il lui a dit qu`il avait pas besoin de suivi donc tu je sais pas ce qui ses passer.

la seul chose ces que j`ai bien hate a demain

Annie et bébé Gabriel 6 mosi et une dents

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lori08

Inscrit le :
27 janv. 2008

Posté le: 21 septembre 2008 14:08:29 EDT  
Bonjour vainnie!

Des problèmes avec ton fiston? Qu'est-ce qui se passe quand il mange? Il va trop vite?
J'espère que ton moral tient bien le coup, c'est pas facile quand bébé est maussade et qu'il prend beaucoup de notre énergie...

Ici, ça va assez bien. Charlie a de bonnes et de moins bonnes journées mais dans l'ensemble, je n'ai pas trop à me plaindre... Aujourd'hui par example, c'est une moins bonne journée. Il est complètemement épuisé, et il a faim en même temps alors on dirait qu'il ne sait plus ce qu'il veut alors il pleure beaucoup... Pour l'instant, il a réussi à s'endormir alors j'espère que ce sera pour une bonne grosse sieste.

Il a commencé ses rendez-vous de suivi à l'ORL de ste-justine cette semaine. Quelle crise il a fait quand le doc a examiné ses oreilles avec son méga-microscope!!! Il hurlait!! En plus, on était plusieurs bébés a voir ce doc cette journée-là alors on les entendait tous hurler un après l'autre de la salle d'attente!! Charlie avait un peu de liquide dans une oreille mais ça ne semblait pas inquiéter le doc. On y retourne dans 2 mois et il fera un test d'audition en plus. Je ne m'inquiète pas du tout avec ça, je suis certaine que son audition est très bonne.
J'ai bien hâte d'avoir de vos nouvelles!

Lori et Charlie

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vainnie

Inscrit le :
23 juil. 2008

Posté le: 18 septembre 2008 13:10:33 EDT  
Bonjour les filles comment aller vous moi pas trop bien car il se passe plein de chose avec Gabriel il a des probléme quand il mange et régugite beaucoup

Annie et bébé Gabriel 6 mois

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lori08

Inscrit le :
27 janv. 2008

Posté le: 27 août 2008 09:27:14 EDT  
Moi aussi j'ai été refusée parce que Charlie a seulement une fissure palatine. S'il avait eu une labio-palatine, il aurait été admissible à ce petit bonus étant donné que ça provoque davantage de difficultés...

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vainnie

Inscrit le :
23 juil. 2008

Posté le: 27 août 2008 07:28:23 EDT  
Bonjour les filles

Est ce que vous resever allocation pour enfants handicapé
moi Gabriel a été refuser

Merci Annie

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lori08

Inscrit le :
27 janv. 2008

Posté le: 21 août 2008 13:15:51 EDT  
Bonjour vainnie!
Chanceuse, tu n'auras pas de sevrage à faire avant l'opération!
En fait, Charlie ne prend pas beaucoup la suce, seulement quand il a mal au ventre, ça le soulage beaucoup. Il commence à trouver son pouce ou ses autres doigts et j'espère que je vais pouvoir lui enlever la suce éventuellement.

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