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Fissure palatine et labio-palatine

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cathsarahalex Inscrit le : 23 mars 2009	Posté le: 21 novembre 2009 23:22:14 EST velour et genny ouais c pas mal long!! mon ti poux va avoir 4 mois!! ah pis c la fete de ma puce demain déja 2 ans maudine que sa va vite!! mais lopération c fou on shabitue pas!! messemble que la c encore plus dur a ma fille je laissais personne a la maison mais la jai ma grande je vais mennuyer!! jespere quil se fera pas opérer juste a 5 mois mais jai apeller st justine lautre jour pis il mon dit que son tour sen venais bientot!! faudrais que je rapelle encore!! Faut dire que c jrs ci on a bcp de source de stress on c faite préapprouver a la banque pour sacheter une maison on fais une offre dachat sur une maison pis on attend le call pour que Alex se fasse opérer! pis on espere que sa se fasse pas toute en meme temps si on a la maison pis faut signer lacceptation pis apres sa linspection etc.. ouff on va finir par sen sortir!! Genny la tu vas venir me dire c quoi quand tu va le savoir hein!! moi jdis que tu vas avoir un ti gars tien!!! pis jte souhaite que ta fille cétait juste une erreur de parcours la fissure labial ste bebe la aura rien!! c déja pas le fun de le vivre une fois jte souhaite de vivre une grossesse sans stress!! profite bien de ta grossesse pis quand tu vas accoucher c sur c plus ruff dans les premier moi mais jte dis une chose tu le regrettera pas!! je regrette pas davoir 20 mois entre mes 2 enfants!!! je croise les doigts pour toi!! ah et les noms vous avez des idée?? bonne soirée les filles revenir en haut
velour Inscrit le : 05 sept. 2009	Posté le: 20 novembre 2009 16:11:30 EST Je ne sais pas s'il vont pouvoir te dire si sa lèvre est fermé. C'est pas gros à 12 sem et puis est-ce que vous saviez que la fermeture de la lèvre se fait (si ma mémoire est bonne) entre 10sem et 12 sem? Moi aussi j'avais hâte de savoir lorsque j'ai eu mon bébé suivant.Et tout était correct. Cath: C'est toujours long et plate d'attendre. J'espère que se sera pour bientôt. revenir en haut
Genny2K9 Inscrit le : 13 avr. 2009	Posté le: 20 novembre 2009 11:02:09 EST salut les filles ......bienvenue aux nouvelles !! je vien pas trop souvent avec la grossesse je suis pas mal fatigué et ma petite puce commence a trotter pas mal je vien juste vous dire que le petit coeur bat a date tout va bien je passe mon écho de dépistage 1er trimestre mardi prochain je suis a 12 semaines ...je sais pas sil vont se prenoncer sur le sexe ou voir sil y a fissure labiale ...je pense plus que je vais le savoir a mon écho de 20 semaines qui est le 22 janvier jai hâte ... cath jespère que tu vas avoir ton apelle bientôt ..sinon appelle défois ca peut p-t aller plus vite car moi ma puce j'ai eu l'appelle seulement a 5 mois j'espère que tu attendera pas ce temps la car moi aussi il avait dit 3 mois mais jai jamais eu lappelle bonne journée !! revenir en haut
koksy Inscrit le : 11 mars 2008	Posté le: 20 novembre 2009 09:30:42 EST Oui je suis de Chicoutimi . revenir en haut
cathsarahalex Inscrit le : 23 mars 2009	Posté le: 19 novembre 2009 21:42:27 EST koksy tu vien de chicoutimi??? moi je suis né a jonquiere mais maintenant rendu a sherbrooke!! je te souhaite daller chercher ta fille bientot bientot!! revenir en haut
koksy Inscrit le : 11 mars 2008	Posté le: 19 novembre 2009 18:26:38 EST Je te comprends de trouver le temps long! C'est la même chose pour moi. J'attends depuis le mois de mai pour aller chercher ma petite. Elle est rendue à 8 mois et toujous pas opérée pour la lèvre. Ça m'inquiète vraiment :S... Je te souhaite d'avoir ton appel très bientôt. revenir en haut
cathsarahalex Inscrit le : 23 mars 2009	Posté le: 19 novembre 2009 11:42:17 EST mon dieu que c long avoir le call de st justine!! je suis tanner dattendre c fou!!! revenir en haut
lori08 Inscrit le : 27 janv. 2008	Posté le: 13 novembre 2009 18:29:17 EST pauvre elle... C'est vraiment triste comme histoire... revenir en haut
cathsarahalex Inscrit le : 23 mars 2009	Posté le: 13 novembre 2009 07:24:22 EST sentait pu bouger sa bedaine a dessendu devenu toute molle donc a c rendu a lhopital revenir en haut

bébé10 Inscrit le : 21 juil. 2009	Posté le: 13 novembre 2009 07:16:08 EST pauvre elle!!!!! elle doit vraiment capotée. mais elle aurait mal réagie finalement ca cé comme ns avec les bébés cé la chance a pas de chance!cé vraiemnt une triste histoire:( comment a-t-elle su qui avait complication? avait-t-elle un suivi chez son doc? revenir en haut
cathsarahalex Inscrit le : 23 mars 2009	Posté le: 12 novembre 2009 20:57:07 EST bebe10 il pense que sa aurais été trop danticorp dune shot pis sa aurais bloquer le placenta c a suivre elle a tjrs pas accoucher pis elle a été provoquer se matin donc autopsie apres on en sais pas plus lhopital essaye de la convaincre de rien dire au média si c vraiment sa revenir en haut
bébé10 Inscrit le : 21 juil. 2009	Posté le: 12 novembre 2009 19:52:29 EST ah oui!!!!! cé vraiment pas l'fun pour ton amie mais je ne crois pas que cé le vaccin qui est causé ca.....L'adjuvent est une huile de foie de requin....ca permet seulement de faire plus de vaccin avec la meme dose. cé sure que elle a peutetre mal régie e2k moi et plusieurs autres femmes enceintes que je connias on pri le vaccin avec adjuvant et rien n'est ariiver. donne-moi quand meme des nouvelles de ton amie quand t'en aura revenir en haut
cathsarahalex Inscrit le : 23 mars 2009	Posté le: 12 novembre 2009 16:39:25 EST jai apeller st justine rien de retarder avec la grippe H1N1 pis alex es sur le bord de recevoir son apelle pis attention a vous ceux qui sont enceinte le vaccin contre la grippe H1N1 prennez le sans adjuvants parce que jai une amie quil son pas sur encore il fond un autopsie mais le vaccin aurais tuer son bebe a 25 semaine de grossesse elle es a lhopital en ce moment en train de laccoucher malheureusement. alors pour linstant toucher pas a sa si c vraiment sa sa va sortir dans les nouvelles.. revenir en haut
bébé10 Inscrit le : 21 juil. 2009	Posté le: 8 novembre 2009 15:08:29 EST bon, ns venons d'acheter les bouteille ainsi que des suces:( en espérant qu'elle les prennents. comme vs dite on vera comme tout l'monde on essaiera jusqu'au moment de tomber sur les bonnes bouteilles. merci les filles cé tres agréable de parler avec vs revenir en haut
lori08 Inscrit le : 27 janv. 2008	Posté le: 8 novembre 2009 12:43:15 EST bébé10: Revoici l'adresse pour le blog: http://elodieflp.blogspot.com/ Si ça ne fonctionne pas, fait une recherche pour "les saisons d'Élodie". Pour le syndrome de Van der Woude, ce n'est pas quelque chose qui est détectable à l'échographie. Comme Ema l'a dit, c'est une mutation d'un gêne qui provoque les malformations de la bouche et les petits creux (ou bosses) à la lèvre inférieure. Ce n'est pas dangereux et ça ne cause pas d'autres problèmes majeurs. Je ne sais pas encore si ça vient de moi ou mon chum, on n'a jamais eu de cas dans nos familles... On va le savoir après les fêtes, on a r-v pour des tests de génétique. À la naissance de mon fils, je pensais que sa bouche était faite comme ça, je trouvais même ça mignon, ça ne me dérangeait pas du tout. Ça lui faisait une petite bouche en coeur! Mais il bavait, c'était épouvantable!!! Il portait des bavettes à la journée longue. À notre 1er r-v à ste-justine,quand il avait 2 semaines, il hurlait tellement lors de son examen que sa chirurgienne n'a pas remarqué les petits creux...!!! Quand on y est retourné pour sa chirurgie du palais, à 14 mois, ils ont tout de suite reconnu le syndrome et Charlie est devenu une petite star dans le département, ils n'en voient pas beaucoup!! Tout le monde voulait voir ses petits creux!!! Ema:boire au verre à 1 mois, wow, tes parents ont vraiment eu de la patience!!!! revenir en haut
cathsarahalex Inscrit le : 23 mars 2009	Posté le: 8 novembre 2009 11:38:04 EST mon conjoint et mes 2 enfants on le syndrome de van der woud c exactement ce que tu as dit ma fille elle a pas les sinus dans la levre mais mon conjoint et mon gars oui revenir en haut
Ema79 Inscrit le : 06 nov. 2009	Posté le: 8 novembre 2009 11:29:32 EST Merci beaucoup pour l'accueil!! Non, je ne suis pas encore enceinte. On commence juste les essais bébés. Je voulais être certaine d'avoir eu mon acide folique au moins trois mois avant les premiers essais? Je suis en mode information : voir les changements dans les modes opératoires et les résultats au niveau esthétique et comparer avec dans « mon temps ». Ça ne stress pas du tout mon conjoint. Mais bon, lui, il voit le résultat final et c'est un optimiste de nature. Ça me rassure de voir le nombre de chirurgies nécessaires. Disons que j'en ai eu pas mal plus. Bonjour Nadia, j'ai eu le même type de fente que ton enfant : une fente labiopalatine bilatérale complète. Pour les problèmes des boires, reflux, etc., c'est beaucoup plus difficile pour les parents. Mes parents ont beaucoup galérés, mais dans mon temps, les tétines étaient interdites après la première chirurgie et donc, j'ai commencé à boire au verre vers l'âge d'un mois. Il semble que c'était long et pénible, mais moi, je n'en garde aucun souvenir Si je ne me trompe pas, le syndrome de Van der Woude, c'est caractérisé par la présence de fistules sur la lèvre inférieure associée ou non à une fente labiale ou palatine. J'ai étudié avec un gars qui a appris à 33 ans qu'il avait le syndrome. Il avait eu une petite fille avec une fente vélaire et qui avait également des fistules avec des glandes salivaires dans la lèvre inférieure. En se présentant à la clinique de fissure au Children, le médecin en le voyant avait suspecté le syndrome. Après un test génétique, les deux avaient effectivement le syndrome. Je crois que c'est un gène qui avait muté, ou un truc comme ça. Ema revenir en haut
bébé10 Inscrit le : 21 juil. 2009	Posté le: 7 novembre 2009 16:31:34 EST lori08 encore-moi je n'arrive pas a aller sur le blog elodieflp.blogspot.com:( j'aimerais bien parler avec maman merci revenir en haut
bébé10 Inscrit le : 21 juil. 2009	Posté le: 7 novembre 2009 16:26:39 EST merci bcp pour les conseils cé tres appréciés tu as répondu a Emy que ton fils a surement le syndrome de Van der woude???? cé quoi ca au juste? est-ce qu'il le voie seulement apres la naissance ca si'il est atteint de ca ou si il le prévoyait a l'Écho? NAdia revenir en haut
lori08 Inscrit le : 27 janv. 2008	Posté le: 7 novembre 2009 14:33:50 EST Bonjour bébé10 et Ema et bienvenue!! Vous ne vous imposez pas du tout, on est là pour ça! bébé10 : Il y a une maman qui vient sur ce post qui a une fille qui a une fente bi-latérale et palatine. Elle s'appelle Zénazo, elle a aussi un blogue sur le sujet: elodieflp.blogspot.com Pour les boires, c'est vrai qu'au début, ce n'est pas facile. Il y a toute une adaptation que bébé doit faire. Mais ce que l'hôpital Ste-Justine conseille, c'est d'utiliser des biberons ordinaires de ton choix (moi, j'ai pris les Dr.Browns) avec une tétine assez molle. Tu agrandis le trou de la tétine en faisant un petit X avec une lame. De cette façon, le lait va couler tout seul, sans besoin de succion ou a peine. Tu devras faire des tests pour trouver la bonne grosseur de X par contre, pour contrôler l'écoulement. Mon fils avait une fente palatine seulement et au début, il prenait une heure pour boire. C'était long, mais on y arrivait! Il existe des biberons Haberman de la marque Medela qui sont spécialement fait pour les enfants avec une fente palatine mais ils sont un peu chers. Je ne les ai pas essayés par contre. Pour la suce, mon fils n'en a pas vraiment voulu. Je ne sais pas si c'est à cause de sa fente ou pas. Je n'ai pas insisté. Si tu tiens à ce qu'il ait une suce, il existe des suces avec un petit toutou accroché après pour que bébé le tienne facilement avec sa main. Vas voir sur www.snugglewraps.com, tu les trouveras en plus des manchettes qu'on aime bien ici, en prévision des opérations. Emy : Dans notre cas, on ne sait pas encore si la fente palatine de notre fils était une malchance ou pas. On doit voir les généticiens bientôt. On n'a pas de cas dans nos familles, mais mon fils a surement le syndrome de Van der woude qui cause des malformations buccales. On en saura plus après Noël, quand on aura notre r-v. Une maman sur ce forum a déja dit que les fentes se "dessinent" entre la 7eme et la 13eme semaine de grossesse. J'espère que ça répond à quelques unes de vos questions!! N'hésitez pas à en poser d'autres, on s'entraide avec plaisir!! revenir en haut