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Fissure palatine et labio-palatine

Auteur Message

velour

Inscrit le :
05 sept. 2009

Posté le: 19 octobre 2009 15:51:17 EDT  
Bonjour cathsarahalex: il a déjà eu sa chirurgie pour la greffe osseuse le 26 aout 2009. c'est son 2ième rendez-vous après l'opération que l'on va avoir le 26 oct. Effectivement sa dent de bébé était présente au niveau de la fente. J'ai du la faire réparer par un dentiste car difficilement brossable elle avait une carie. Il lui manque pas de dents de bébé et sur la radio panoramique le médecin m'a dit qu'il avait toute ses dents d'adultes, il m'a laisser savoir qu'il croyait qu'il en avait une surnuméraire. Il ont conservé même la dent d'adulte qui était en dessus. C'est ce qu'il m'a dit du moins. On verra ce qu'il en pensera au prochain rendez-vous.

Pour la chirurgie de la greffe osseuse il m'avait dit que c'était une hospitalisation de 48 hres à 72 hres. On a eu notre congé la 31 hres après la chirurgie. La première chose que mon garçon m'a demandé en revenant à sa chambre est de manger! Il était 12:30 hres. On a refusé bien sûr. Au souper, il ne lui ont pas apporté de cabaret car d'habitudes (il parait) il refuse de manger. Le mien a bu son jus , pris un bol de céréale repris un jus, un fromage, des petits biscuits, et dans la soirée 2 bol de céréale et 2 jus. Il s'est assis au fauteuil. Vers 20 hres il m'a demandé d'aller à la salle de jeux ce que j'ai refusé. Je suis plutôt aller chercher un jeu vidéo. Il a aimé. Il avait sa morphine dans les veines pour la douleur et bien sûr le saturomètre en tout temps.

Le lendemain matin à 6 hres, il tenait à aller à la salle de jeux, je l'ai fait patienté jusqu'après la visite médicale (ouf il est venu à 8:30) et comme il avait tout avaler de son déjeuner, il lui ont enlevé le soluté et garder la veine juste avec un petit cathéter. Il a passer l'avant midi à la salle de jeux et après la sieste, il est retourné à la salle de jeux tout en marchant sur ses 2 jambes. Il n'a pris que du tylénol et du naprosyn en liquide durant sa journée. Quand le chirurgien est passé à 19:15 hres et qu'il a pris conscience de ce qu'il avait fait dans sa journée, il nous a donné congé. Parfait faire 2hres d'auto le soir. Il a dormit tout le long. Quand on dort on a moins mal et surtout avec les routes qui ne sont pas toujours douce.

Le matin suivant c'était la rentrée scolaire il voulait y aller ce que j'ai refusé. Il est allé le lundi suivant e c'est la dernière journée qu'il a pris du tylénol. Ce qui le dérangeait le plus était qu'il ne pouvait pas faire ce qu'il voulait dans la cour d'école car il avait des recommandations à respecter pour ne pas se fracturer une hanche.

Bonne chance pour vous autres car pour nous ça s'est passé beaucoup mieux que ce que le chirurgien pensait. 

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cathsarahalex

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23 mars 2009

Posté le: 19 octobre 2009 14:36:41 EDT  
velour quand ton fils se fera opérer jaimerais sa que tume dise comment sa se passe si sa te dérange pas parce que mes 2 enfants vont devoir subir cet chirurgie la dapres moi il vont lui arracher sa dent de bebe pour faire la greffe moi on ma dit quand la dent dadulte es sur le point de se pointer on doit opérer vite

ton fils a tu une dent dans ste coin la?? moi jpense que ma fille y va lui en manquer quelque une.

moi aussi un piton de létéportation je suis prette a lacheter a sa sortie! hihi 

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velour

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05 sept. 2009

Posté le: 18 octobre 2009 18:25:27 EDT  
Moi aussi je suis partante pour acheter le piton de la téléportation. Mon garçon vient d'avoir sa greffe osseuse au niveau de la gencive et sa palette à coté de cette chirurgie est sortie en diagonale mais sa dent de bébé ne branle même pas? Je crois qu'on va devoir faire quelques choses pour cela. Je retourne voir le chirurgien maxillo-facial le 26 oct. Je vous en redonne des nouvelles. En attendant dites-moi ce que vous en pensez. 

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lori08

Inscrit le :
27 janv. 2008

Posté le: 18 octobre 2009 14:53:39 EDT  
Cathsarahalex : La téléportation, c'est mon rêve!!!! Aussitôt qu'il existe un piton pour ça, je l'achète c'est certain!! La machine à cloner aussi. Il faut toujours que je sois à 2 places en même temps!!! 

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cathsarahalex

Inscrit le :
23 mars 2009

Posté le: 15 octobre 2009 21:19:57 EDT  
nathasante c clair que si québec c plus proche de chez vous c mieux moi je vais a montreal pis je reste a sherbrooke sa fais une grosse ride apres la chirurgie. on a trouver sa stressant avec notre fille quand on es revenu c une opération stressante pis ta peur que sa sois la crise pendant la route du retour.. heureusement tout c bien dérouler mais quand meme sa nous avais stresser pas mal. Des fois jaimerais sa me téléporter a monteal pour pas avoir a faire la route hihi!  

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nathasante

Inscrit le :
24 avr. 2013

Posté le: 15 octobre 2009 10:11:00 EDT  
Ça fait bien mon affaire de ne pas voyager à Montréal. Je pourrai avoir le suivi complet à Québec.

Koksi: oui c'est bien injuste. Par contre, à mon 9 mois de congé, je vais pouvoir ajouter mes 4 semaines de congé de 2 années consécutives pour un total de 11 mois. Je vais sûrement pouvoir me permettre de rester 1 mois ou 2 de plus à mes frais. Et lorsque je retournerai travailler, je vais probablement le faire à temps partiel. Les pharmaciennes chez Jean Coutu ont la chance d'avoir les mêmes avantages sociaux à temps partiel et à temps plein à partir de 10 heures par semaine. 

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Anonyme

Inscrit le :
14 sept. 2008

Posté le: 13 octobre 2009 10:48:29 EDT  
Allô nathasante !

Juste un petit mot pour te dire mon fils a été opéré au CHUL pour une fente labiale en août dernier et nous sommes très contents des résultats. Toute l'équipe est géniale et le Dr. Lacroix qui l'a opéré est vraiment gentille et douée.

Moi aussi je crois que les deux hôpitaux se valent. Elles ont peut-être des manières différentes de fonctionner mais l'essentiel c'est le résultat non ?

Si tu veux jaser ou des photos de l'avant-après la chx..laisse moi ton email !

Bonne journée  

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koksy

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11 mars 2008

Posté le: 12 octobre 2009 21:05:30 EDT  
Oui et malheureusement quand on adopte, le congé n'est pas d'un an mais bien de neuf mois. Cela est très injuste. Cette question a été débattue devant les tribunaux et nous n'avons pas gagné notre cause. Nous devons donc nous contenter d'un petit neuf mois, dont souvent un mois dans le pays où on va chercher notre bébé.  

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lori08

Inscrit le :
27 janv. 2008

Posté le: 12 octobre 2009 15:23:59 EDT  
Nathalie : Toutes les mamans veulent ce qu'il y a de mieux pour leur petits trésors et c'est tout à fait normal!!! Le retour au travail, c'est pas évident après un congé d'un an, j'en sais quelque chose, je suis en plein dedans!!! Tu adoptes en célibataire, si j'ai bien compris? C'est très courageux de ta part de t'embarquer dans cette aventure! 

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nathasante

Inscrit le :
24 avr. 2013

Posté le: 12 octobre 2009 13:27:06 EDT  
Merci les filles de vos réponses.

Vous comprenez que je veux vraiment le mieux pour ma fille et je suis prête à faire les sacrifices qu'il faut pour qu'elle puisse avoir le meilleur dans la vie.

Je dois tout de même être réaliste, étant donné que je suis seule, à moins de gagner à la loterie, je devrai retourner travailler après mon année de congé d'adoption. Par contre, je vais quand même avoir la possibilité de travailler seulement à temps partiel. 

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lori08

Inscrit le :
27 janv. 2008

Posté le: 12 octobre 2009 10:47:59 EDT  
Nathalie : Ne t'en fais pas, si ton cas est simple, le suivi ne te prendra pas une journée par semaine, c'est certain. Ils s'arrangent souvent pour condenser les r-v si tu as plus d'un intervenant à voir. Encore une fois, je suis certaine que les chirurgiens de Québec sont aussi compétents que ceux de Montréal. Bonne chance pour les prochains développements de l'adoption, l'attente doit être difficile... 

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koksy

Inscrit le :
11 mars 2008

Posté le: 12 octobre 2009 07:12:27 EDT  
Non Nathalie, je ne suis toujours pas partie, mon départ est encore retardée. Ma petite aura 6 mois dans quelques jours. Elle se fera probablement opérer pour la lèvre uniquement après Noel.

Et pour le cas de la petite fille qui s'est faite opérer à Québec, je crois savoir de qui tu parles maintenant que tu dis que sa fente était à mi-lèvre. Si c'est bien elle, j'ai parlé avec la mère et il s'agit d'un cas très rare et très difficile à opérer. Je ne crois pas du tout que les médecins de québec ont mal fait leur travail...  

Pour l'analyse du dossier avec le Dr. Chicoine, tu dois passer par le service de Méanomadis et bien sur payer, mais ca en vaut vraiment la peine.  

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nathasante

Inscrit le :
24 avr. 2013

Posté le: 12 octobre 2009 00:20:35 EDT  
Merci de vos réponses

Velour: Effectivement le résultat est très réussi pour ton garçon. Ça me rassure de voir que c'est possible d'avoir un bon résultat au CHUL. Si je peux éviter le voyage à Montréal, c'est certain que ce sera plus simple.

Oui j'ai l'avant et l'après de la p'tite fille en question. Sa fente était de la même largeur que celle de ton garçon, sauf qu'elle montait seulement à la mi-lèvre.

Koksy: tu dois être Nadia. Je te croyais partie déjà. J'attend justement de voir le résultat sur ta fille.

Pour l'analyse par le Dr Chicoine, est-ce toujours possible de l'obtenir?

Lorie08: Pour le suivi, pour la 1ère année, ce n'est pas un problème puisque je serai en congé, mais après je peux jusqu'à 1 fois par semaine, car j'ai toujours au moins une journée de congé dans la semaine. Ce qui serait difficile c'est 3 à 5 fois par semaine comme j'ai vu pour les cas de pieds bots.  

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lori08

Inscrit le :
27 janv. 2008

Posté le: 11 octobre 2009 13:30:41 EDT  
Bonjour Nathalie et bienvenue!!!

Si tu les les témoignages dans les pages précédentes, tu verras que les mamans aiment autant le CHUL que Ste-Justine, pour toutes sortes de raisons. Mon fils avait une fissure palatine avec syndrome de Van der Woude et nous étions suivis à Ste-Justine par le Dr. Laberge et nous avons été très satisfaits de tous les soins que nous avons reçus, autant par le Dr. Laberge, son équipe et tous les autres médecins que nous avons rencontré (ORL, génétique, audiologie). Les infirmières ont été d'une grande aide aussi.

Je ne pense pas que ce soit quelque chose qu'on doit "magasiner" en tant que tel. Ce n'est pas comme s'acheter une auto... Comme Koksy le mentionne, la proximité est un facteur déterminant aussi... Je ne me serais pas vue en train de faire 2-3 heures de route en sortant de l'hôpital après une opération... Toute la petite famille était épuisée et n'avait qu'une idée en tête: rentrer à la maison au plus vite!!!

Ce que je te conseille, c'est d'attendre d'avoir des précisions sur l'état de santé de la petite fille qui te sera proposée. Rencontrer un pédiatre est effectivement une très bonne idée aussi. Ensuite, c'est de rencontrer l'équipe du CHUL et de leur poser le plus de questions possible... Si tu ne te sens pas en confiance, va voir à Ste-Justine...

Tout est du cas par cas... Non seulement les fentes ont différents degrés de gravité, mais il y a plein d'autres facteurs qui entrent en ligne de compte lors d'un suivi. Il y a tout plein de syndromes qui peuvent être associés aux fentes, comme il peut ne pas en avoir non plus... Quand tu auras plus de détails sur ta petite fille, tu sauras quelles questions poser et vous aurez une meilleure idée du suivi qui vous attendra. Je te comprends de vouloir te préparer d'avance, et c'est très bien, mais sans cas concret, c'est difficile de se faire une idée...

Pour le suivi, dans notre cas, ce n'est pas quelque chose de très contraignant, mais c'est sur qu'il y a beaucoup d'intervenants. Dans la première année de mon fils, on a eu 4 r-v à l'hôpital (Dr. Laberge, ORL, audiologie). Ensuite, on y est retourné à 14 mois pour l'opération. On y retourne 3 fois dans les prochains mois (suivi post-opératoire en ophtalmo, orl et tests en génétique). Ensuite ça ira vers 2 ans et demi ou 3 ans alors que commencera l'orthophonie et le dentiste.

Si tu as d'autres questions, n'hésite pas à venir nous les poser!! C'est toujours un plaisir de s'entraider! 

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koksy

Inscrit le :
11 mars 2008

Posté le: 11 octobre 2009 07:32:29 EDT  
Bonjour Nathalie,

Je pars moi-meme chercher ma petite puce qui a une fente labio-palatine au Vietnam, et par le fait même, avec la même agence que toi. J'ai parlé a beaucoup de parents qui se sont dit très satisfaits du CHUL à Québec, tout autant que de Sainte-Justine. Personnellement, je crois que nous allons opter pour le CHUL, non seulement pour la distance mais aussi car ils sont compétents. Ce sera aussi plus facile pour la petite qui viendra d'arriver. Il faut tenir compte de cela. C'Est beaucoup de soins et d'opérations pour une petite puce qui vient d'être adoptée et qui est en plein choc d'abandon et de séparation.

Pour ce qui est de la personne qui doit faire réopérer son enfant, en effet, il ne faut pas juger trop vite. Il existe toutes sortes de fentes.

Je crois honnêtement que tu devrais rencontrer un pédiatre qui pourrait t'en dire plus sur toutes les formes de besoins spéciaux. J'ai lu sur l'autre forum que tu ne voulais pas un suivi trop rigoureux à cause de ton travail. Un enfant qui a une malformation aux pieds ou aux mains peut aussi avoir la trisomie ou un autre syndrome lié à cette malformation.Un pédiatre pourra t'expliquer toutes ces possiblitées en long et en large. À toi ensuite de prendre ta décision.

Notre petite par exemple a non seulement une fente labio-palatine, mais également un sixième orteil a un pied, qui en soit n'est rien. Toutefois, nous avons fait analyser son dossier par le docteur Chicoine qui nous a bien averti que la petite pouvait avoir d'autres malaformations, une trisomie ou syndrome . C'est le cas d'ennviron 5 à 10 % des enfants qui ont une fente labio-palatine seule, selon ce qu'il nous a dit et ce risque grimpait à 30 % en raison de son 6e orteil. C'est pourquoi nous avons demandé des examens complémentaires, analyse des chromosomes, scan de la tête, echo du coeur et de l'abdomen et tout est normal. Il reste toutefois un risque de 5 % de trouver autre chose une fois la petite ici. Risque que nous somms prêts à prendre. Nous l'aimons tellement déjà. Elle a des yeux tellement magnifiques et sa fente ne me dérange aucunement. Il n,y a pas que l'esthétique dans la vie, mais aussi des petits êtres qui ont besoin d'aide et je crois que c'est cela le plus important.

  

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velour

Inscrit le :
05 sept. 2009

Posté le: 10 octobre 2009 17:27:26 EDT  
Bonjour Nathasante, notre suivi est justement au chul à Québec. Je suis très satisfaite des résultats des chirurgie Tu peux voir le avant et quelques année plus tard le résultat sur skyrock :

http://velour383.skyrock.com/

Lèvres et palais fait par chirurgien ORL Dr Jacques Leclercs
Greffe osseuse de la gencive fait par Dr Paquin chirurgien maxillo-facial
Suivi en orthodontie par Dr Fournier
Orthophoniste Sophie Lacours
Service sociale:gestion des rendez-vous et soutien a/n psychologique si besoin et explication des soutien financier si besoin (allocation pour enfant handicapé et autre)
Pédiatre Dre lessard

Les fentes peuvent avoir divers degré c'est-à`dire touché que la lèvre, que le palais touché l'os nasale aussi et les trois en même temps et être bilatérale. L'importance de la fente et le nombre de structure touché, la capacité de cicatrisation du bébé et les soins apporté à la cicatrice (selon les recommandations du médecin) la croissance (le visage change avec l'age) ont un impact sur le résultat final


Pour l'enfant que tu as vu et qui t'as déçu, il aurait fallu voir les photos avant sa chirurgie pour savoir de quelle situation il partait. Ça faisait combien de temps qu'il avait été opéré? Les cicatrices sont plus rouges et plus tendus au début.


Je suis contente que tu magasines les soins de santé vs les résultats mais assures-toi comparer les pommes avec les pommes.

C'est pas tout le monde qui sont prêt à montrer des photos de leur enfants avant leur chirurgie et ce surtout dans les salle d'attente des cliniques en qui sont à l'aise de répondre à la curiosité de certaine.

Avant d'avoir cet enfant (je ne le regrette vraiment pas) j'aurais aimé parlé à des mamans des papas, voir des enfants (pas sur photo) ça aurait permis à mon conjoint de dédramatiser ce que nous allions vivre et de le vivre plus sereinement.

Ça nous a tellement manqué (nous avions pas internet à ce moment là) que lorsque le chirurgien (une journée où nous avions rendez-vous avec notre garçon de 3 ans) nous a demandé si nous voulions rencontrer des nouveaux parents de 4 jours nous avons accepté sur le champs.

Ça été un moment chaleureux.

Maintenant, bon magasinage. Si tu veux plus d'info, plus de photos, fait nous le savoir, je suis certaine qu'on sera plusieurs à vouloir partager et c'est ce qui est merveilleux ici. Bonne chance  

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cathsarahalex

Inscrit le :
23 mars 2009

Posté le: 10 octobre 2009 11:24:14 EDT  
nathasante : bonjour et bienvenue.. ma fille a une fissure labial a la naissance et mon fils aussi ( en attente pour la chirurgie présentement) ma fille a été opérer par Dr bortoluzzzi ( chirurgienne plasticienne ) a st justine!! le résultat es impécable! tres belle cicatrice...

si tu veux voir des photo fait moi signe ou si tu as msn ajoute moi je ten montrerai plusieur.. des avants et apres.. ma fille es maintenant rendu a 22 mois et mon fils a 2 mois la chirurgie a lieu dans 1 ou 2 mois..

cathypellerin@hotmail.com a la fin de mon message tu vas voir un peu..

je te conseil fortement st justine jai eu un excellent service!! 

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nathasante

Inscrit le :
24 avr. 2013

Posté le: 10 octobre 2009 00:30:48 EDT  
Bonjour,

Mon nom est Nathalie et je suis en attente d'une p'tit vietnamienne avec des besoins spéciaux. Puisque la majorité des cas sont des fentes palatines, je me document plus sur ce sujet.

J'habite Québec. Je sais qu'il y a une équipe multidisciplinaire au CHUL, mais le seul enfant dont j'ai les résultats de l'opération n'avait même pas l'air opérée tellement c'était mal faite. Elle devra subir une chirurgie plastique pour améliorer l'apparence de sa bouche avant de commencer l'école. Pourquoi ne pas bien faire le travail du premier coup.

On m'a expliqué que la différence c'est qu'à Ste-Justice c'est une chirugienne plastique qui opère, alors qu'à Québec c'est un ORL.

Pouvez-vous me dire qui a opéré vos enfants et quel hôpital et bien sûr le résultat.

Ça ne me dérange pas d'aller à Montréal si c'est pour avoir esthétique immédiatement.
 

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lori08

Inscrit le :
27 janv. 2008

Posté le: 9 octobre 2009 08:39:30 EDT  
Félicitations Genny!!!!!!! youpidou!!!

 

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cathsarahalex

Inscrit le :
23 mars 2009

Posté le: 9 octobre 2009 08:14:41 EDT  
crime felicitation genny! tres contente pour toi!! on veut toute savoir la t notre prochain téléroman te souhaite un beau bebe en santé 

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