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Fissure palatine et labio-palatine

Auteur Message

koksy

Inscrit le :
11 mars 2008

Posté le: 8 janvier 2010 21:59:22 EST  
Allô Nathalie,

Oui, nous avons décidé d'aller à Sainte-Justine. À Québec ils ne sont pas habitués d'opérer des enfants plus vieux alors on nous a vivement recommandé Sainte-Justine au moins pour la première opération. Après, on se fera peut-être transférés à Québec.

Nous avons vraiment hâte de partir oui! Surtout que nous avons eu de nouvelles photos aujourdh'hui et la petite semble très triste, les yeux éteints... en tout cas, cela m'a mise toute à l'envers. Elle qui semblait si vive sur les photos du mois d'octobre. Je crois que neuf mois en orphelinat c'est bien long pour elle. J'ai bien hâte de lui mettre un peu de rire dans les yeux.  

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ratoux

Inscrit le :
13 août 2008

Posté le: 8 janvier 2010 10:18:43 EST  
bonjour!
je voulais vous faire un petit coucou.
ce post m,a interpellée. mon petit frère est né avec une fente palatine et labiale unilatérale... en 1984 ! je sais que mes parents ont passé des moments difficiles d'incertitudes dans ses premières années de vie... c'est pourquoi je voulais vous mentionner que mes pensées sont avec vous... mon frère déplaçait tellement d'air, et il était tellement attachant!!!

je vous souhaite bonne chance...  

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nathasante

Inscrit le :
24 avr. 2013

Posté le: 8 janvier 2010 09:42:14 EST  
Allo Koksy

Tes valises doivent être prêtes et l'attente doit sembler interminable. Encore 7 dodos.

As-tu décidé d'aller à Ste-Justine finalement?

Je te souhaite une merveilleuse rencontre et vie avec ta puce.



Nathalie qui attend aussi une puce du Vietnam à besoins spéciaux 

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koksy

Inscrit le :
11 mars 2008

Posté le: 7 janvier 2010 09:43:36 EST  
C'est vraiment plate ca misscocotte. Ne jamais savoir quand l'opération va se dérouler, ca fait stresser pour rien.

Pour ce qui est du langage, bien ca dépends de chaque enfant je pense. Notre puce ne sera pas opérée pour le palais avant 15 ou 16 mois non plus, car elle en a maintenant 9 mois et elle toujours pas opérée pour la lèvre. Nous partons la chercher au Viet Nam la semaine prochaine, apres 8 longs mois d'attente d'une date pour partir. Il y a aussi une autre maman sur le forum dont l'enfant se fera opérer pour le palais uniquement vers 13 ou 14 mois. Si cela se fait, c'est que ca ne doit pas trop causer de problèmes importants.

Ne t'en fais pas trop, même si cette attente est bien difficile. Et profite du temps avec ton garçon en attendant. Je vais appeler sainte-justine moi aussi cette semaine pour prendre les premiers rendez-vous. J'espère que tout se passera bien.



 

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misscocotte123

Inscrit le :
08 mars 2008

Posté le: 4 janvier 2010 16:18:58 EST  
Hye deviner quoi encore une fois!!!
l'opération de mon petit Alex n'arrivera pas avant février certain. Le Dr.Bortoluzzi ne fait pas d'opération avant février et il ne savent pas quand elle va recommencer à opérer. Ils sont SUPPOSÉ me téléphonez pour éclaircir les choses d'ici 2 semaines, mais je ne croit pas qu'ils le feront, donc je vais devoir les rappeler encore une fois. Au moins, ils ont tout son dossier cette fois. Il est 2e prioritaire, mais l'opération n'est toujours pas là Sad(

Crime, il va avoir 15 mois au mois de février...je vois mal comment son langage va pouvoir bien se développer s'il retarde toujours. ET moi qui attends qu'il soit remis de son opération pour retourner travailler et l'envoyer en garderie, je suis loin de là encore. Je ne peux pas vivre de même éternellement.

Désoler, je devais me vider. Je souhaite que tout se déroule mieux que moi pour les prochaines mamans qui auront à faire affaire avec Sainte-Justine.  

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cathsarahalex

Inscrit le :
23 mars 2009

Posté le: 29 décembre 2009 20:31:44 EST  
salut les filles!!!

Ici tout va bien alex a été a son suivi a sainte justine lundi et elle a trouver quil cicatrisais tellement bien que apres 10 jrs elle lui a enlever ses manchette jai rester bete crime sarah a eu sa pendant 4 semaines!! alors pu de pompom sur le nez pu rien! cétait drole de le voir aller il avancais ses doigts vers la bouche en me regardant : jpeux tu maman!!
la il les mange a volonté sa tombe bien les dents lui travaille!!

merci pour vos mots les filles!! pour ceux que sa approche courage sa lair pis au début mais finalement c pas si pire que sa!!  

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lori08

Inscrit le :
27 janv. 2008

Posté le: 29 décembre 2009 09:54:47 EST  
Misscocote: Bonjour et bienvenue!! Mon fils aussi n'a eu qu'une fissure palatine et il a été opéré à 14 mois (en aout dernier). Si je me souviens bien, la dame avec qui j'avais parlé au téléphone pour fixer la date de l'opération m'avait paru facilement stressée, ça m'avait presque fait rire... peut-être que c'était la même... il me semblait qu'elle avait le "piton panique" facile... T'en fais pas, ils vont surement retrouver toute la paperasse... J'Avoue que ta situation n'est pas trop facile avec l'emploi de ton chum... j'espère pour toi que tout va s'arranger, reviens nous en donner des nouvelles! 

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lori08

Inscrit le :
27 janv. 2008

Posté le: 29 décembre 2009 09:50:59 EST  
Bravo Koksy!!!! le décompte est commencé!!!!
Un gros bravo à Alex et Cathsarah pour l'opération!
Et bonne chance à Gabriel, l'opération, c'était bien pour ses yeux, non?

Je vous souhaite une belle nouvelle année les mamans!  

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velour

Inscrit le :
05 sept. 2009

Posté le: 21 décembre 2009 20:22:06 EST  
Cathsarahalex: Je suis contente que l'étape de la chirurgie soit passé pour le petit alex. C'est plate toujours espérer qu'il nous la retarde pas. Heureuse que tout se déroule bien.

Viannie: C'est plate pour les soins que tu n'as pas aimé. Je n'ai pas l'impression que ça va s'améliorer tant qu'il ne règleront pas le manque de personnel. J'en entends des vertes et des pas mûres la dessus. Tu es la meilleur personne auprès de ton fils et surtout en centre hospitalier. J'espère que sa chirurgie sera un succès phénoménal cette fois.

Koksy: Enfin une date pour aller chercher votre fille. Je suis contente pour vous. C'est la première étape. Puis à partir de ce moment tu pourras consulter pour savoir ce qu'elle a besoin comme chirurgie. Je suis certaine que tu auras une petite idée lorsque tu la verras.

Je pense à vous tous. 

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vainnie

Inscrit le :
23 juil. 2008

Posté le: 21 décembre 2009 06:27:43 EST  
Bonjour les filles Gabriel aussi ces fait opérer jeudi apres midi a 3:15 ces long pour un enfants etre a jaun jusqu`a la mais bon tout a bien été malgres tout j`ai pas trop aime le service a hopital pour les soin mais bon nous sommet pas rester lontemps..

Et en prime j`ai fait la renconte du petit Alex et de ces parents ha il est tellmement beau ce petit bébé la avec ces beau yeux bleu et sont sourire

Bonne journée 

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cathsarahalex

Inscrit le :
23 mars 2009

Posté le: 19 décembre 2009 20:52:45 EST  
salut juste pour dire que alex est operer tout c bien passer je reviens avec pllus de details plus tard 

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koksy

Inscrit le :
11 mars 2008

Posté le: 19 décembre 2009 00:13:02 EST  
Allô les filles!

Juste pour vous dire que j'ai finalement ma date de départ!! Le 15 janvier, et cette fois ci, c'Est certain à 99 %. J'ai tellement hâte de partir. Je n'ose pas penser à toutes les opérations que la petite devra subir à son retour, mais on verra cela plus tard Smile

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vainnie

Inscrit le :
23 juil. 2008

Posté le: 17 décembre 2009 06:45:23 EST  
Gabriel doit se fair réopérer encore une fois ces encore décoller je suis vraiment taner nous devont le garder a jeun ce matin jusqu`a le médecin nous appeller vers 8:30-9:00 savoir si il opére aujourd`hui vers 12:00-13:00 fasile ca pour une maman

Bonne journée quand meme a vous 

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cathsarahalex

Inscrit le :
23 mars 2009

Posté le: 16 décembre 2009 08:38:02 EST  
pas de cancellation en vu c ben mieux de rester comme sa Very Happy je suis prette cet fois!! 

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misscocotte123

Inscrit le :
08 mars 2008

Posté le: 15 décembre 2009 08:14:00 EST  
Désoler, je trouve pas comment envoyer des messages privés. Vainnie , mon adresse email est : bergeron_genevieve@hotmail.com. SI d'autres personnes sont intéresser à communiquer avec moi, je n'est pas de problème avec ça. L'entraide vaut mieux que rien. On nous donne tellement peu d'information et de soutien. 

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vainnie

Inscrit le :
23 juil. 2008

Posté le: 15 décembre 2009 07:47:53 EST  
Bonjour a toi misscocotte123 laisse moi ton adresse email j`aimerais te parler je suis de magog moi Merci

Et les filles Gabriel va mieux ont retoourne a mtl rosemont ce matin pour ces yeux
A plus
 

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cathsarahalex

Inscrit le :
23 mars 2009

Posté le: 14 décembre 2009 19:50:39 EST  
misscocotte123 ouin c poche sa!! moi aussi je suis de sherbrooke!! sainte justine a date moi c mon deuxieme enfants avec fissure et le trucs que jai a mon deuxieme c de chialer a ma fille jai pas eu besoin!! la secrétaire la nouvelle désoler mais es pas mal nounoune lancienne était mieux!! je te souhaite que sa arrive bientot!! ici prise 2 jespere qui me cancellera pas sa mais c vendredi !!  

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misscocotte123

Inscrit le :
08 mars 2008

Posté le: 14 décembre 2009 13:52:43 EST  
Bonjour à tous,
je viens juste de découvrir ce forum et je suis contente de savoir que je ne suis pas la seule à attendre après Sainte-Justine. Moi, mon garçon seulement la fissure palatine et on est en attente de l'opération. Il a maintenant 13 mois. Le première fois que mon conjoint à appeler en novembre il lui ont dit que l'opération serait en décembre. Je viens juste de rappeler pour être certaine que l'opération serait faite en décembre puisque je n'ai aucune nouvelle et pour ne pas trop retarder ses vaccins de 12 mois et là l'accueil au chirurgie m'ont dit que ça irait pas avant le début janvier, donc vers ses 14 mois.(si il ne la retarde pas encore) Le pire c'est qu'au début janvier mon conjoint part en stage à 3 heures de chez nous (montmagny)et moi je suis sans véhicule et famille proche pour me rendre a montreal et pas de sous pour prendre l'autobus. J'espère qu'il nous donne un délais pour pouvoir s'organiser.

En plus, c'est qu'on dirait que la clinique de fissure palatine à tout égarer le dossier de mon garçon, car il n'y a rien dans son dossier et la dame me dit que je devrait déjà avoir vue un ORL, pis la elle part presque en catastrophe, c'est comme si dans son dossier j'avais jamais été à sainte-justine rencontrer la chirurgienne et leur clinique. Hey, ça fait trois fois que je vois l'ORL de mon garçon et la prochaine fois c'est en janvier et si mon garçon a un dossier a sainte-justine, c'est surement que je suis été à l'hôpital vous rencontrer, je suis de sherbrooke qu'elle idée me prendrait de faire un dossier à mon garçon a sainte-justine(J'ai pas inventé ca de toute pièce)...Avec toute la panoplie de spécialiste que le médecin qui s'est occupé du dossier de m'ont garçon au CHUS de sherbrooke m'ont fait référer et voir, je pense que tout est correct à ce point. Le plus illogique c'est qu'à l'accueil aux chirurgie mon garçon est sur la liste d'attente, mais pas à la clinique.
 

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lori08

Inscrit le :
27 janv. 2008

Posté le: 12 décembre 2009 16:17:22 EST  
youhou cath!! Bonne nouvelle!
Au moins, ton attente n'aura pas été trop longue... en espérant que ça ne bouge plus!! 

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koksy

Inscrit le :
11 mars 2008

Posté le: 11 décembre 2009 16:11:44 EST  
Super cathsarahalex! J'espère que la date ne changera pas cette fois. Je suis bien contente pour toi. 

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