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Fissure palatine et labio-palatine

Auteur Message

lori08

Inscrit le :
27 janv. 2008

Posté le: 22 juin 2008 14:08:20 EDT  
Bonjour!

Mon fils est né avec une fissure palatine. Il a maintenant 4 jours. Il n'a pas de bec de lièvre mais il lui manque un bon bout de palais. Même si je sais que ce n'est pas grave comme condition et que la médecine pourra surement faire un petit miracle, je ne connais pas du tout les conséquences de ce "défaut de fabrication". Nous avons rendez-vous à ste-justine la semaine prochaine pour rencontrer des spécialistes mais avant tout je voudrais connaître vos expériences!
Merci!
Lori08 

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Ade2016

Inscrit le :
11 avr. 2016

Posté le: 13 avril 2016 22:24:28 EDT  
Merci Velour!
Je vais aller m'ajouter au groupe car le fait de savoir que je ne suis pas la seule a devoir passer par là c'est rassurant. 

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velour

Inscrit le :
05 sept. 2009

Posté le: 11 avril 2016 20:10:16 EDT  
Il y a un groupe vraiment plus actif sur facebook qui s' appelle groupe parents fissure labiopalatine. C'est un groupe privé. Tu n'as qu' en faire la demande . Pour répondre à ta question cette opération est celle que mon garçon a le mieux vécu. Nous sommes restés 24hres à l'hôpital . Il a maintenant 12 ans et il a eu à 6 ans.  

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Ade2016

Inscrit le :
11 avr. 2016

Posté le: 11 avril 2016 18:59:28 EDT  
Fissure bi-laterale
Bonjour a toutes!
Je suis contente d'avoir pu trouver ce forum. Peut-êre vous pourriez m'aider avec mes questions.
J'ai un enfant de 8 ans qui est né avec une fissure labio bi-lateral et sa chirurgienne a commencé à me parler d'une greffe osseusse pour ses dents. Elle prélèverait l'os de la hanche de mon garçon. Est-ce que l'une de vous est déjà passé par cette chirurgie? Si oui, j'aimerais connaître votre expérience personnelle: comment votre enfant a réagit à cette chirurgie? est-ce que la convalescence a été longue?
Je vous avoue que ça me tracasse un peu et c'est pour cela que j'ai besoin d'en savoir plus.

Merci infiniment! 

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velour

Inscrit le :
05 sept. 2009

Posté le: 4 juin 2014 10:17:59 EDT  
Ce message n'a pas vraiment de place dans cette partie du forum! 

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lapetitegalaxie

Inscrit le :
24 févr. 2014

Posté le: 24 février 2014 20:41:34 EST  
besoin d aide
Bonsoir j aimerais savoir s il y a des parents apres la 1 ere opération qui ne sont pas satisfait par rapport a la labioplastie merci a l avance  

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Stephanie_02

Inscrit le :
11 sept. 2013

Posté le: 13 septembre 2013 07:21:41 EDT  
Merci de l'info, c'est sûr que ça m'intéresse, je viens d'en faire la demande.
Pour ma part, je n'ai pas partie un nouveau groupe mais un blogue. J'y inscris mes expériences personnelles et j'y ajoute des liens et des informations pertinentes que je trouve sur le sujet. Et j'invite tout le monde à me faire des suggestions d'informations à ajouter qui pourraient intéresser les autres parents. 

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velour

Inscrit le :
05 sept. 2009

Posté le: 12 septembre 2013 22:03:05 EDT  
Il a y a déjà un groupe sur facebook avec 74 membres. Se sont des parents d'enfants porteur de fissure ou des enfants maintenant devenus adultes. Ce groupe s'appelle: groupe parents fissure labiopalatine Si tu souhaite en faire partit, tu seras la bienvenue 

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Stephanie_02

Inscrit le :
11 sept. 2013

Posté le: 12 septembre 2013 08:09:16 EDT  
Bonjour à toutes!
Je suis présentement enceinte d'une petite fille qui verra le jour dans à peine quelques semaines déjà! Elle viendra au monde avec une fente labio-palatine bilatérale. Dernièrement j'ai commencé à faire beaucoup de recherches sur le sujet et j'étais déçu de me rendre conte de la difficulté que j'avais à trouver plusieurs informations et j'ai donc décidé de partir un blogue pour les parents d'enfants avec "FLP" au Québec. J'y raconte ma propre expérience et j'y ajoute des informations et liens pertinents qui pourraient aider plusieurs d'entre nous! J'invite tout les parents dans ma situations à venir y jeter un coup d'oeil et surtout n'hésiter pas à laisser vos commentaires ou même m'apporter des trouvailles que vous avez faites sur le sujet. Je travaille avec vous et pour nous tous!
J'ai aussi une page facebook qui pourrait facilité les échanges...

Au plaisir de pouvoir échanger avec d'autres parents dans ma situation!


http://journaldunemamanflp.blogspot.ca/

https://www.facebook.com/journaldunemamanflp 

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velour

Inscrit le :
05 sept. 2009

Posté le: 21 mai 2013 09:59:49 EDT  
Un petit up pour facilité la trouvaille du groupe par ceux ou celles qui cherchent du soutien. 

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velour

Inscrit le :
05 sept. 2009

Posté le: 19 novembre 2012 19:53:47 EST  
Effectivement mais plusieurs n'ont pas de syndrome ni d'handicap. Souvent, ils te suggéront une amniocentèse pour vérifier s'il y a présence d'anomalie chromosomique. Par contre cela ne détecte pas tous les syndromes et maladies. Nous avons un groupe sur facebook si tu souhaites t'y joindre, tu seras bien accueillis que tu sois homme ou femme. 

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lavie1

Inscrit le :
17 nov. 2012

Posté le: 16 novembre 2012 18:16:18 EST  
De 0,5mm. Elle nous a réfèré a l'hôpital Saint-Justine! Lorsque j'ai regarde sur internet le bec de lievre peut être associé à un syndrome ou un handicap. Ça me fait panique! J'ai beaucoup de peine! J'ai besoin d'aide je veux parler a qqn qui peut comprendre! Merci a l'avance!
Merci a l'avance!!!
Isa 

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lavie1

Inscrit le :
17 nov. 2012

Posté le: 16 novembre 2012 17:23:02 EST  
Choc
Bonjour a vous chères maman avec un s. Mercredi le 14 novembre j'ai eu mon écho morpho. Elle a mesuré pis mesuré! Elle ne parlait pas beaucoup. Elle me montre rapidement les photos de mon garçon. Et par la suite la radiologiste vient nous rencontrer mon conjoint et moi.Je lui demande que s'il y a une anomalie de nous le dire. Elle nous répond assez raide qu'elle va nous dire ce qu'elle voit ! Elle finit son examen en nous disant quelle a vu une fente  

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velour

Inscrit le :
05 sept. 2009

Posté le: 22 septembre 2012 20:59:17 EDT  
Je ne sais si tu as trouvée le groupe sur facebook. Il porte le nom de: groupe parent fissure labio-palatine. Nous avons mise des photos. Tu pourras discuter avec le groupe.

Lorsque ton enfant sera plus vieux les dents d'adulte seront visible sur le RX panoramique pour vérifier leur presence ou l'absence de certaines dents d'adulte. À la suite de cela ils prendront les décisions avec ce qu'il a de ses dents d'adulte. Le mien a 9 ans et en tratement d'orthodontique. Il a une dent incluse (qui ne sortira pa d'elle-même) et devra être opéré pour l'exposer.  

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Anonyme

Inscrit le :
22 févr. 2012

Posté le: 19 septembre 2012 13:27:53 EDT  
suite de la fente labiale, les dents..
Bonjours,

Zut, avoir su avant que j'aurais pu venir discuter de ça avec vous, ca m'aurait tellement soulager ! Mon gars avait une fente labiale, sans fissure palitine.. l'opération est faite, il a 2 ans aujourd'hui. Voila que, il a une dent en double, dont l'une de celle ci est tourné de côté.. Rien de grave, mais je me demande qu'elle est la suite ? Mon prochain rendez vous est seulement quand il aura 4 ans. J'ai vu le dentiste régulier pour commencer son suivi régulier, et il ne connait pas vraiment la suite non plus... Enl;everont il les dents ?

Merci

 

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velour

Inscrit le :
05 sept. 2009

Posté le: 29 avril 2012 17:17:50 EDT  
Pour celles qui passent et aimerait discuté, Cathy a créé un groupe sur facebook.  

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velour

Inscrit le :
05 sept. 2009

Posté le: 5 mars 2012 21:22:03 EST  
Nous entamerons bientôt le traitement d'orthondontie.

Le temps passe si vite, il grandisse si vite que j'ai oublié l'aspect qu'il avait à sa naissance. Contente d'avoir des photos. 

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cathsarahalex

Inscrit le :
23 mars 2009

Posté le: 3 novembre 2011 17:47:46 EDT  
Salut je suis contente de voir wue loperation cest bien derouler si tu as des question tu peux tjrs nous ecrire parce quon vien rarement sur le forum

Cathypellerin@hotmail.com

 

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louzyka

Inscrit le :
24 mars 2011

Posté le: 28 octobre 2011 23:29:50 EDT  
de retour de l'opération (refermer la lèvre)
Bonjour les filles,
je suis de retour chez moi.le bb va bien,malgré les foutus sécrétion,les menchettes de .....il a changé cé fou il était très beau mais la je suis sans maux devant la beauté de l'opétation du Dr .Leclerc du chul.il a des doigts de fée...je suis une maman comblé MERCI LES FILLES DE VOTRE SOUTIENS
 

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louzyka

Inscrit le :
24 mars 2011

Posté le: 16 octobre 2011 22:47:01 EDT  
bébé ce fait opéré dans 10 jours oufff
coucou chaque fois que je pense à cette opération je prend un cafard...ca doit être normal,jé hate que cela fois faite...cé long 2 heurs à attendre que tout soit fini.vous avez fait quoi durant ce moment la comment ca ce passe quand tout est fini...quelqu'un vien vous chercher pour voir votre bébé combien de temps après la fin de l'opération...le bébé à l'aire de quoi,(respirateur,intubation nazal,pensement????)répondez moi s.v.p. 

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Zenazo

Inscrit le :
18 nov. 2008

Posté le: 23 août 2011 23:14:10 EDT  
Félicitations Louzyka! Contente de savoir que tout se passe bien pour vous. Mon fils était à quelques jours d'avoir 2 ans quand Élodie est née - on ne lui a rien expliqué de spécial, et un moment donné, il m'a dit qu'elle avait "deux nez", tout simplement (ma fille avait une fente bilatérale). Il pense d'ailleurs que bébé numéro 3 qui s'en vient aura aussi deux nez - pour lui, les bébés naissent comme ça et se font éventuellement opérer, et c'est tout!!!
Bienvenue Sage - Ma fille s'est fait opérer par Dre Bortoluzzi mais on a vu Dre Laberge aussi. Les deux sont très gentilles et ont des doigts de fée. Personnellement, j'ai préféré les pyjamas 2 pièces à manches longues - comme ça, la manchette n'était pas directement sur la peau, et je pouvais replier le bout de la manche du pyjama par-dessus la manchette pour l'empêcher de glisser. On a eu la chance de ne rester qu'une nuit à l'hôpital, mais apporte-toi des collations (pas évident de partir se chercher quelque chose 6 étages plus bas!), de la lecture ou qqch pour passer le temps pendant l'opération et pendant que bébé dort, et un objet rassurant pour bébé (toutou ou doudou). Il y a sûrement autre chose mais c'est ce qui me vient en tête pour l'instant. Comme le disait cathsarahalex, moi non plus je ne viens pas tellement souvent, mais n'hésite pas à m'écrire si tu as des questions (elodieflp@gmail.com). Tu peux aussi aller lire mes comptes-rendus d'opération sur mon blogue (www.elodieflp.blogspot.com), en cliquant sur "chirurgie" dans le menu de droite. Bonne chance pour le 1er sept, et essaie de bien dormir d'ici là (les chambres à 4 à Ste-Justine, c'est pas évident!)!! 

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