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Tétralogie de Fallot

Auteur Message

helenepascal

Inscrit le :
13 avr. 2009

Posté le: 4 janvier 2011 17:22:33 EST  
merci toi aussi, plein de bonheur et de santé !!! 

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Yayane

Inscrit le :
25 mars 2009

Posté le: 1 janvier 2011 08:34:18 EST  
Juste un petit message pour vous souhaiter une très belle année 2011!

:) 

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Meltherock

Inscrit le :
13 sept. 2008

Posté le: 18 décembre 2010 13:24:01 EST  
Bonjour les filles !

Il y a longtemps que je n'étais pas venue faire mon tour. Avec le boulot et tout ce qui vient avec disons que je manque de temps un peu ! Je suis venue lire à quelques reprises, mais j'avais jamais le temps d'écrire ! Je suis en vacances pour 2 semaines Very Happy

Ici tout va bien pour zach, mise à part le rhume qui ne finit jamais tout est sous contrôle !

Yayane : Je comprends très bien ce que tu vis... Sache que nous sommes là pour toi ! Ce forum m'a permis d'en apprendre davantage sur les maladies cardiaques et j'ai même rencontré une fille super qui m,as montré des photos après l'opération de son garçon !

Pour ma part, zach est né avec une transposition des gros vaisseaux. Sa malfo a été découvert à l'écho de 20 semaines. J,ai accouché à Ste-Justine et mon fils a été opéré à 13 jours. Nous sommes ressortis de l'hôpital alors qu'il avait 21 jours Laughing C,est fou comment il récupère vite !

Nous on y allait de 8hrs à 15 hrs et nous y retournions de 18hrs à 22heures environ. On habite sur la Rive-Nord alors on évitait le trafic et tout allait bien ! Et le temps à l'hopital passe tellement vite je trouve... Moi aussi je lisais mais j,avais beaucoup de difficulté à me concentrer , alors je lisais des revues à potins

Profites bien du temps des fêtes et tente de rester Zen (même si je sais que cela est difficile)

Joyeuses fêtes tout le monde! xxx 

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helenepascal

Inscrit le :
13 avr. 2009

Posté le: 18 décembre 2010 09:12:05 EST  
Dans mon cas, Marianne avait les jambes et les bras chamoiré mais pas bleu, donc il ne la trouvait pas super urgente a opéré. Elle fonctionnait a son rythme, juste plus slow que la moyenne des enfants! Par contre elle perdait connaissance, mais ça c'était a cause de la médication qui faisait parfois descendre sa pression trop basse. on a eu peur, mais après coup, on a appris que c'était normal!

pour les soins intensif, on arrivait vers 6h le matin (on appelais des fois la nuit savoir si tout était ok). et on quittait le soir vers 20h, il lui donnait une dose de morphine pour qu'elle dorment pour la nuit et on partait (en fait il nous poussait presque a la porte Rolling Eyes ). le jour on faisait de la lecture (j'ai eu le temps de lire twiligth en 5 jours!!) pour les repas on y allait en alternance, elle n'était jamais seule le jour. Surtout que le lendemain de l'opération elle commençait déjà a être pas mal réveillé et a vouloir bougé! (au bout de 3 jours elle était en chambre régulière car il était plus capable de la tenir tranquille au soin intensif!!) si tu veux j'ai un album de photo que j'ai monté de l'opération sur fb. Moi j'ai eu besoin de voir ce que la cicatrice aurait l'air après coup, si tu en ressent le besoin les photos sont la! 

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Yayane

Inscrit le :
25 mars 2009

Posté le: 17 décembre 2010 19:33:52 EST  
Nous sommes allés au Children hier et Nathaniel a eu une écho cardiaque. J'étais super nerveuse en matinée! Je tenais pas en place, je sais pas pourquoi d'ailleurs! J'imagine la peur de me faire annoncer une mauvaise nouvelle...

Notre BB devrait être opéré fin janvier/début février, à moins qu'il ne devienne bleu. C'est déjà arrivé à une fille sur ce post?

Pour les allers-retours lors de son séjour à l'hôpital, on sait pas encore comment on va fonctionner. Lorsqu'il sera en chambre, je vais rester dormir dans sa chambre, mais aux soins intensifs on ne peut pas rester alors va falloir se déplacer. On a un petit garçon à la maison, donc il va falloir s'occuper de lui aussi. Vous restiez de quelle heure à quelle heure aux soins intensifs? Comment occupiez-vous vos journées à l'hôpital? Que faisiez-vous pour vos repas?
 

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jelou

Inscrit le :
15 nov. 2008

Posté le: 13 décembre 2010 17:13:59 EST  
Je ne suis pas allé au manoir non plus, j'habitais trop proche. Il me manquait une dizaine de kilomètre pour y avoir droit. Par contre, je dormais à l'hôpital directement. À Ste-Justine, il loue des chambres pour les parents d'enfants allaités (normalement les prématurés) lorsqu'ils sont aux soins intensifs. Ensuite, lorsqu'il était sur l'étage, il y a un lit pour le parent dans la chambre donc je dormais avec lui. Parlant bénévolat, je me souviens d'une grand-maman qui venait faire du bénévolat. Elle venait bercer mon bébé pendant que j'allais prendre une douche. Il y avait aussi docteur clown qui était venu jouer de la musique et faire de belle bulle de savon pour mon gars. Ces personnes-là sont extraordinaires!!! 

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helenepascal

Inscrit le :
13 avr. 2009

Posté le: 13 décembre 2010 14:57:18 EST  
non, je ne suis pas allez au manoir. Mes parents habite longueuil alors on fesait l'aller retour chaqu'un notre tour mon chum et moi. Mais si tu a la possibilité de dormir proche de l'hopital c'est un must, car passé le traffic a 5h le matin et repartir a 22h de l'hopital ca brule vite des parents, et ton coco lui récupere alors que tu est morte de fatigue!! Laughing  

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Yayane

Inscrit le :
25 mars 2009

Posté le: 13 décembre 2010 11:54:51 EST  
J'avoue que ça doit pas être facile la journée de l'opération, le BB à jeun et la nervosité... J'ose même pas y penser!!! C'est mieux quand ils te donnent pas la date de l'opération trop tôt, sinon tu dois trop capoter.

Jeudi cette semaine: écho et tests en prévision de l'opération de mon petit trésor. Je vous donnerai des nouvelles.

Ma mère est allée faire du bénévolat au Manoir Ronald la semaine dernière. Ils ont installés des nouvelles chambres. Êtes-vous déjà allées? 

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jelou

Inscrit le :
15 nov. 2008

Posté le: 8 décembre 2010 22:04:45 EST  
Bonjour Yayane,
Mon garçon a été opéré en 2005 donc j'avoue que je ne me souviens plus vraiment de tous les détails. Le retour à la maison s'est bien passé dans mes souvenirs. C'est la nuit avant son départ pour l'hôpital qui a été très difficile. Il était très difficile à endormir, il sentait notre nervosité. Pour l'écharpe, je m'étais informée à l'hôpital. J'ai une photo de Jérémie moins d'un mois après l'opération dans mon écharpe de style sling, mais je l'avais assis de face. Tu dois pouvoir utiliser l'écharpe en berceau sans problème, mais à l'âge que ton gars aura, il risque de ne pas apprécier. Pour la position debout, je suppose que c'est ok puisque le bébé est soutenu sous les fesses. En tout cas, c'est sûre comme hélènepascal écrivait dans son message, tu ne dois pas le prendre sous les bras pendant un mois.
 

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helenepascal

Inscrit le :
13 avr. 2009

Posté le: 8 décembre 2010 10:26:34 EST  
pour notre part, Marianne ne voulait plus dormir. un surplus d'énergie!! Et les crise ont été dure a géré un bout car pendant 2 ans elle ne pleurait presque trop fatigué pour le faire, et nous on pliais devant ses crise pour ne pas éprouvé son coeur (elle perdait connaissance a cause des médicament, quand elle avait trop d'émotions).

pour l'écharpe je ne sais pas, la notre etait trop vielle pour l'écharpe. mais il demande de ne pas les prendre sous les bras pour ne pas forcé la cage thoracique, je crois que si tu le mets en position couché ça devrait aller. 

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Yayane

Inscrit le :
25 mars 2009

Posté le: 8 décembre 2010 10:08:03 EST  
Merci pour vos encouragements!

Des petites questions comme ça... Est-ce que vos petits trésors étaient très chamboulés dans leur routine après le retour de l'hôpital? Est-ce qu'on peut porter son BB dans une écharpe après une opération à c?ur ouvert?

Bonne journée! 

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helenepascal

Inscrit le :
13 avr. 2009

Posté le: 7 décembre 2010 11:39:16 EST  
un petit bonjour pour te dire yayane, que même si on ne vient plus souvent écrire ici, ont va être la pour t'aider. Ma fille a aussi été opéré a Ste-Justine donc je ne peut pas t'aider a se sujet.

Courage, ça va vite allez mieux! 

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jelou

Inscrit le :
15 nov. 2008

Posté le: 6 décembre 2010 19:45:46 EST  
Bonjour Yayane et bienvenue parmi nous. Mon garçon a été opéré à Ste-Justine donc je ne connais pas le Dr Jutras, mais la fille de Valou a été opéré au Children peut-être le connait-elle. Tu sais, tu es tout à fait normale d'avoir hâte et pas hâte à l'opération, on est toute comme ça. En fait, on a pas hâte au moment de l'opération, on a juste hâte à l'après, quand notre bébé va enfin aller mieux et que ça ne sera plus qu'un mauvais souvenir. Et dis-toi que tu es aussi courageuse que nous. Si tu as des questions, tu es à la bonne place. C'est vrai que le post s'essoufle, mais tu devrais quand même avoir des réponses.

Bonne chance!
Jelou 

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Yayane

Inscrit le :
25 mars 2009

Posté le: 5 décembre 2010 16:05:47 EST  
Bonjour les mamans,

Je sais que ce post s'essoufle un peu, mais bon, j'ai suivis vos histoires durant 21 pages et c'était parfois bien palpitant!

J'ai un petit bout de chou de 2 mois, Nathaniel, qui a été diagnostiqué avec une Tétralogie de Fallot. Ils avaient rien vu à l'echo de 20 semaines, mais c'est le pédiatre de l'hôpital le lendemain de sa naissance qui a entendu un souffle au coeur. Il a passé une echo cardiaque, il avait 5 jours de vie.

Nous sommes suivis au Childrens à Montréal et son cardiologue est Dr Jutras. Qq'un le connaît? C'est lui qui nous a annoncé la nouvelle et il a été très professionnel et gentil.

Nathaniel devrait être opéré à coeur ouvert d'ici 2 à 4 mois. J'ai hâte et pas hâte en même temps... J'essaye de prendre un jour à la fois.

J'espère que vos petits vont bien et que les futurs mamans aussi! Je vous trouve très courageuses en tout cas.

Salutations! 

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jelou

Inscrit le :
15 nov. 2008

Posté le: 18 octobre 2010 16:01:05 EDT  
Wow! Ici tout va bien, c'est super. Contente pour vous HélènePascal que ta fille se porte 1000 fois mieux depuis l'opération. On les aime top shape nos petits trésors.

Takhiera: Félicitations pour le 4e en route! 

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Takhisis

Inscrit le :
02 mai 2006

Posté le: 18 octobre 2010 12:52:00 EDT  
Merci helene! C'est très tôt encore donc ont croise les doigts que bébé s'accroche fort fort! 

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helenepascal

Inscrit le :
13 avr. 2009

Posté le: 18 octobre 2010 07:30:21 EDT  
wow takhiera, je viens de remarquer ta signature, félicitation pour le tout petit qui s'envient!! 

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Takhisis

Inscrit le :
02 mai 2006

Posté le: 15 octobre 2010 17:00:35 EDT  
Stephanilouise, ouf je te répond tard hein? Embarassed Mon fils avait 21 mois quand il a eu son cathé. Ils nous avaient demander de nous présenter aux service pré-opératoire pour 7h00 et finalement ont est arriver à 6h30. Il avait le droti de manger le lendemain matin (environ 36 heures à jeun) mais il avait tellement de nausées qu'il a manger beaucoup plus tard que ça!

Helenepascal, contente de voir qu'elle va mieux Smile Ici aussi on a vu une amélioration de 1000% après l'opération! 

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helenepascal

Inscrit le :
13 avr. 2009

Posté le: 7 octobre 2010 09:58:50 EDT  
Le 6 octobre 2010
Voilà un an Pascal et moi avions un énorme chagrin. Il y a un an notre terre cessait de tourner. Il y a un an a cette heure-ci, ils partait avec notre cocotte pour l'opérer. Comme le temps passe vite! Les gens nous réconfortait en disant qu'après elle serait 100 fois plus en forme, à ces personnes je dit erreur... elle va 1000 fois mieux!! Elle ne cesse de nous surprendre par son évolution, et comme tout bon parents, nous croyons ferme que c'est la future Einstein! Elle a tout de même pris 4 pouces et 6 lbs en un an! Durant les 8 mois précédent elle n'avait pas évoluée, et pouf maintenant elle est dans la normal!! Il y a un an vous nous réconfortiez, aujourd'hui nous vous en remercions encore. Merci mille fois d'avoir été la pour nous, en personne pour certain, en geste pour d'autres, et en pensé pour tous!! XXX 

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jelou

Inscrit le :
15 nov. 2008

Posté le: 5 septembre 2010 15:11:49 EDT  
Salut

Takiera: Merci!

Stephanouise: Désolée si je ne t'ai pas répondu plus vite, mon bébé a été hospitalisée pour une infection urinaire, alors j'ai manqué de temps pour venir à l'ordi. Mon gars est maintenant complètement guéri, je vois la cardiologue aux 4 ans. Mes deux filles ont un coeur parfait. J'ai eu des échos cardiaque foetale aux grossesses de mes filles étant donné que mon gars avait eu une malformation. Pour le jeûne, comme tu dis, tu le berceras, c'est ce que j'ai fait avant son opération à coeur ouvert. Si ça peut te rassurer, mon gars a très bien réagit à l'anesthésie.

à bientôt
Caro

  

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