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Tétralogie de Fallot

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jelou

Inscrit le :
15 nov. 2008

Posté le: 27 février 2011 17:31:06 EST  
Salut les filles,

Yayane: Tout un aventure pour Nathaniel. Un virus et un erreur médical, on a vraiment pas besoin de ça pendant une opération. J'espère que le taux de liquide se replacera sans opération pour ton petit coco.

Hélènepascal :
J'ai vu dans tes bannières que tu es enceinte, FÉLICITATIONS! Je suis vraiment contente pour toi et cette fois-ci, le bébé n'a pas oublié de prendre l'autobus comme la dernière fois Wink .

Bienvenue petiteannie! Mon garçon a été opéré par le docteure Poirier et elle est merveilleuse. Je seconde Hélènepascal, elle prend le temps de nous écouter, nous rassurer et répondre à nos questions. Elle est très humaine. Qui est son cardiologue? Mon garçon est suivi par le docteur Fournier.

à+ 

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Yayane

Inscrit le :
25 mars 2009

Posté le: 25 février 2011 19:40:59 EST  
Bonjour petite Annie,
Mon fils vient tout juste de se faire opérer pour une tétralogie de Fallot (au Children), alors si tu as des questions, ne te gêne pas, c'est encore tout frais dans ma mémoire!

Une personne m'avait montrée des photos de son fils aux soins intensifs et ça m'avait préparé psychologiquement. Si tu veux, je peux te montrer les miennes, si ça peut t'aider.

Tiens-nous au courant. 

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helenepascal

Inscrit le :
13 avr. 2009

Posté le: 23 février 2011 11:55:52 EST  
petite annie: Ma fille a eu Dre Poirier comme chirurgienne, C'est un ange, elle est vraiment fine et répond a tout tes questions. très rassurante et comprends nos émotions. Qui fait le suivi de ton coco? 

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petite annie

Inscrit le :
23 févr. 2011

Posté le: 23 février 2011 11:03:50 EST  
tétralogie de fallot
Bonjour a tous. je suis heureuse qu"il y ait ce site. je suis une maman de 2 enfants , mon petit dernier a 7 mois et a la naissance ils ont dx une tétralogie de fallot. il est présentement sous médication per os ( indéral) pour son coeur en attente de sa chx a coeur ouvert qui aura lieu au mois d'avril. on attend son scanner ( qui sera le 31 mars) par la suite on s'attend a avoir un téléphone pour sa chx. il est suivi a ste justine a tous les 2 mois et ce sera dre poirier qui va l'opéerer.on est tres positif ( moi et mon copin) ca va bien aller.il est tres costaud et fait fort( 7 mois et 18 lbs) il mange bien et boit bien.il sourit tout le temps, c sur qu'au moment de la chx , ce sera un moment tres difficile. je vous redonne des nouvelles
a bientot.  

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helenepascal

Inscrit le :
13 avr. 2009

Posté le: 20 février 2011 17:19:52 EST  
ouf yayane, pas facile tout ça... je suis tout de même très contente d'Avoir de vos nouvelles!! en espérant que tout puisses aller de mieux en mieux maintenant! xx 

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Yayane

Inscrit le :
25 mars 2009

Posté le: 19 février 2011 20:10:16 EST  
Salut les filles!

Ouffff.... Enfin de retour à la maison après 2 semaines à l'hôpital. Je suis crevée et j'ai un mélange de joie et de pleins d'émotions accumulées. Je peux enfin voir mon grand garçon, Timothée aussi, ça fait du bien.

Notre petit Nathaniel a vécu toute une aventure. Il a été opéré, a attrapé un virus respiratoire, a été infecté par la bactérie streptocoque viridans et a survécu à l'erreur d'une infirmière qui lui a administré 50mg de diurétiques au lieu du 5mg qui avait été prescris!!! C'est un vrai petit combattant!

Mon mari prend encore une semaine de paternité alors on va pouvoir décompresser en famille.

Malheureusement, ils ont décelés un taux anormalement élevé de liquide à l'extérieur de la boîte crânienne du petit. Ils surveillent ça... Il paraît que ça arrive fréquemment aux BB avec malformations cardiaques, ça vous dit quelque chose? J'espère qu'il aura pas besoin d'autres chirurgies... J'aime mieux pas y penser pour le moment.


Karine: D'autres nouvelles??? 

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jelou

Inscrit le :
15 nov. 2008

Posté le: 16 février 2011 20:00:09 EST  
Salut les filles,
Je ne suis pas venue depuis un bout et je vois que j'en ai manqué un bout.
Yayane:J'espère que tout s'est bien passé pour ton petit Nathaniel et qu'il va bien aujourd'hui. Donne-nous des nouvelles!
Karine.b91: Bienvenue! Tu es tout à fait normale en disant que tu aurais préféré ne pas pouvoir faire partie du post, je pense que ce serait toute notre souhait. En effet, 18 sa c'est tôt pour un echo cardiaque. En général, il préfère 22 semaines parce qu'avant c'est petit et ils peuvent ne pas bien voir. Par contre, ça dépend de la malformation. Dans mon cas, à ma deuxième, j'ai eu l'echo à 20 semaines. À ma 3e, ils ont préféré attendre 22 semaines. Est-ce que tu vas avoir un suivi en cardio pendant toute ta grossesse? À quel hôpital es-tu suivi?
À+
Caro 

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helenepascal

Inscrit le :
13 avr. 2009

Posté le: 5 février 2011 18:44:58 EST  
Yayane: on a pas eu de nouvelle de toi depuis quelque jours, Bonne nouvelle ça veut dire qu'il ont pu opéré!!! Maintenant il ne reste plus qu'a Nathaniel a récupéré!!!

xxx 

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karine.b91

Inscrit le :
01 févr. 2011

Posté le: 4 février 2011 06:31:33 EST  
oui, c'est ça tétralogie de fallot, mais si je ne l'ai pas dit c'est que j'énumérer se qui n'allait pas... Oui je suis nouvelle sur ce post, dommage, j'aurais préféré ne pas l'être moi qui me disais que les problèmes on les voyaient plus souvent sur les autres, j'étais loin d'imaginer... Surtout que Lou-Ann qui a eu ses 15 mois le 28 dernier... Elle se porte super bien, pas de problème...
Pour tout vous dire, pour la première elle était désiré depuis 3 ans et demi elle est venue au moment de la 3ème IAC par IIU!!! J'avais deux fofos (follicules) et finalement, il n'y a eu qu'elle, qu'un ?uf... TOUT C'EST SUPER BIEN PASSE DU DEBUT JUSQU'A LA FIN, UNE SUPERBE GROSSESSE, PAS DE SYMPTOMES, SANS PB, SANS PERIDURAL,... COMME ON EN REVE... MAIS... Pour Erwann, et son frère jumeau,... Et oui, pour cette 2ème grossesse, arrivée le 11/10 par la 4ème IAC par IIU ça a marché j'ai étais enceinte de triplés... Et oui... 2 embryons qui étaient visibles, sans pb au début... Dont le 3 ème un ?uf clair... Pour E'ouann il est partit le 29/12 (j'ai dut faire une IMG du à une terrible malformation, il n'aurait pas survécu pas plus 10 jours après la naissance au mieux), il était an-encéphalique... Et son frère jumeau qui va super bien de tout les cotés, sauf 3 pbs au c?ur qui s'opère heureusement... C'est pas une grossesse facile celle-ci, sssnniiifff mais je l'aime et on ne m'a même pas proposer d'IMG pour Erwann, que j'aurais REFUSE!!! Dire au revoir au premier en arrêtant son c?ur, en ayant injecté du potassium dans ce dernier... Se que j'aurais préféré que Erwann ai le c?ur d'Erwann... On va pour une consultation médicale gynécologique ce 09/02 à 12H00 comme une fois tous les mois minimum, pour le suivi de la grossesse... J'espère qu'elle me dira que son artère a grossit... En 1 semaine et demi.. Je vous tient au courant... Je suis pas encore à 22SA et il parait que 18SA pour regarder les organes et le c?ur c'est trop tôt, ça peut encore changer, j'espère... Le 28 chez le cardio je serais à 22SA tandis que le 31/01 J ou j'y suis aller c'était tôt 18SA, donc peut-être qu'il va changer, apparemment dans le 5 mois de grossesse le c?ur se modifie énormément... Mais si ils ont vus ses pbs avant, ça s'arrangera peut-etre un peu du coté que l'artère pulmonnaire grossira mais pas la CIV ni l'aorte à cheval sur les 2 ventricules... Enfin, on espère qu'il n'y ai plus rien, réponse déja le 09, qui sera encore très tot mais surtout le 28/02... A bientot... Là je pense à ton fils... 

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karine.b91

Inscrit le :
01 févr. 2011

Posté le: 4 février 2011 06:03:21 EST  
Pour reprendre la suite des 2 premiers messages: 1.5 < 2.5mm
l'artère pulmonaire de petite taille 1.5 mm  

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karine.b91

Inscrit le :
01 févr. 2011

Posté le: 4 février 2011 06:01:08 EST  
SUITE DU MESSAGE. Bon courage pour ton fils, je pense à lui.
Yayane a écrit
Karine b.91- Bonjour! Es-tu nouvelle sur le post? Je me souviens pas avoir lu ton histoire... Premièrement, je veux te dire combien je comprends ta peine. On voudrait tellement protéger nos petits chéris des malheurs du monde et son se sent impuissants devant la maladie. Tu peux me donner des détails (si ça te gêne pas bien sûr...) Es-tu toujours enceinte? A quel hôpital es-tu suivie? Quel genre d'interventions tes enfants devront subir? Mon fils lui a une tétralgie de Fallot, on dirait que ça ressemble à ce qu'a ton petit Erwann.

Idea

Ouf, c'est le grand jour... Je suis debout depuis 5h ce matin, je tiens plus en place... Disons que j'ai pas bcp dormi ces 3 derniers jours.

On a passé la moitié de la journée à l'hôpital hier. Ça nous a pris plus de 2 heures nous rendre avec la tempête et le traffic! Nathaniel a eu des prises de sang, électrocardiogramme, radio des poumons. Nous avions déjà fait l'échographie cardiaque il y a 3 semaines, alors ont s'est au moins sauvé ça! On a rencontré un travailleur social, un résident en chirurgie cardiaque, un résident en cardiologie, son cardiologue à lui et l'infirmière nous a montré tous les petits fils et tubes qui devraient être installés sur le petit et aussi fait la visite de la chambre en soins réguliers. Bref, beaucoup de monde et beaucoup d'infos en une journée! Le résident en chirurgie a donné son ok pour l'opération, alors si sa place est toujours disponible aux soins intensifs, Nathaniel devrait être opéré vers 12h-13h aujourd'hui. Ils font une opération avant lui en matinée et lui est le second. L'opération devrait durer environ 4 à 6 heures. On devrait arriver à l'hôpital aujourd'hui vers 11h et après qu'ils soient partis avec Nathaniel pour le préparer, on va rencontrer l'anesthésiste et le chirurgien. Après ça, l'infirmière qui s'occupe de nous va nous faire visiter les soins intensifs (pour pas qu'on soit sous le choc). Et après ça... L'attente interminable...

On devrait savoir d'ici 10h ce matin si l'opération a toujours lieu aujourd'hui. Je vous tiendrai au courant... Pensez à moi SVP!!! 

2.5 mm pour l'aorte qui est... de bonne taille (les deux devraient avoir le même diamètre...) Accouchement qui sera pris en charge à l'hôpital NECKER vers début juillet, Puis si l'hémodynamique pulmonaire d'Erwann se passe bien, opération prévue vers l'âge de 3-4 mois... SNIFFF. Si vous avez le même problème, ou des connaissances,... Répondez-moi. Lundi prochain (07/02/2011) je serais enceinte de 4 mois révolus: 19 SA révolus. 

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Yayane

Inscrit le :
25 mars 2009

Posté le: 3 février 2011 07:05:11 EST  
Le grand jour???
Karine b.91- Bonjour! Es-tu nouvelle sur le post? Je me souviens pas avoir lu ton histoire... Premièrement, je veux te dire combien je comprends ta peine. On voudrait tellement protéger nos petits chéris des malheurs du monde et son se sent impuissants devant la maladie. Tu peux me donner des détails (si ça te gêne pas bien sûr...) Es-tu toujours enceinte? A quel hôpital es-tu suivie? Quel genre d'interventions tes enfants devront subir? Mon fils lui a une tétralgie de Fallot, on dirait que ça ressemble à ce qu'a ton petit Erwann.

Idea

Ouf, c'est le grand jour... Je suis debout depuis 5h ce matin, je tiens plus en place... Disons que j'ai pas bcp dormi ces 3 derniers jours.

On a passé la moitié de la journée à l'hôpital hier. Ça nous a pris plus de 2 heures nous rendre avec la tempête et le traffic! Nathaniel a eu des prises de sang, électrocardiogramme, radio des poumons. Nous avions déjà fait l'échographie cardiaque il y a 3 semaines, alors ont s'est au moins sauvé ça! On a rencontré un travailleur social, un résident en chirurgie cardiaque, un résident en cardiologie, son cardiologue à lui et l'infirmière nous a montré tous les petits fils et tubes qui devraient être installés sur le petit et aussi fait la visite de la chambre en soins réguliers. Bref, beaucoup de monde et beaucoup d'infos en une journée! Le résident en chirurgie a donné son ok pour l'opération, alors si sa place est toujours disponible aux soins intensifs, Nathaniel devrait être opéré vers 12h-13h aujourd'hui. Ils font une opération avant lui en matinée et lui est le second. L'opération devrait durer environ 4 à 6 heures. On devrait arriver à l'hôpital aujourd'hui vers 11h et après qu'ils soient partis avec Nathaniel pour le préparer, on va rencontrer l'anesthésiste et le chirurgien. Après ça, l'infirmière qui s'occupe de nous va nous faire visiter les soins intensifs (pour pas qu'on soit sous le choc). Et après ça... L'attente interminable...

On devrait savoir d'ici 10h ce matin si l'opération a toujours lieu aujourd'hui. Je vous tiendrai au courant... Pensez à moi SVP!!! 

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karine.b91

Inscrit le :
01 févr. 2011

Posté le: 1 février 2011 11:22:07 EST  
 

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karine.b91

Inscrit le :
01 févr. 2011

Posté le: 1 février 2011 11:19:24 EST  
 

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karine.b91

Inscrit le :
01 févr. 2011

Posté le: 1 février 2011 11:18:52 EST  
SSSSSSSSNNNNNNNNNNNNNNIIIIIIIIIIIIIIIFFFFFFFFFFF... Mon petit Erwann se porte à merveille MAIS... Il a la forme la moins grave de cette pathologie: L'aorte est à cheval sur les 2 ventricules, il y a une communication inter-ventriculaire (CIV) et l'artère pulmonaire de petite taille 1.5 mm  

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karine.b91

Inscrit le :
01 févr. 2011

Posté le: 1 février 2011 11:16:41 EST  
Grossesse gémellaire, faux jumeau l'autre anencéphalique dcd
SSSSSSSSNNNNNNNNNNNNNNIIIIIIIIIIIIIIIFFFFFFFFFFF... Mon petit Erwann se porte à merveille MAIS... Il a la forme la moins grave de cette pathologie: L'aorte est à cheval sur les 2 ventricules, il y a une communication inter-ventriculaire (CI...V) et l'artère pulmonaire de petite taille 1.5 mm  

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helenepascal

Inscrit le :
13 avr. 2009

Posté le: 31 janvier 2011 15:07:48 EST  
yahou Yayane, quel bonne nouvelle!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Bonne chance, donnes nous des nouvelles vite vite!xxx 

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Yayane

Inscrit le :
25 mars 2009

Posté le: 31 janvier 2011 11:40:19 EST  
Bonjour les filles!

Pensez à moi cette semaine... Nathaniel devrait se faire opérer jeudi cette semaine! Batterie de tests mercredi matin. J'ai reçu la nouvelle ce matin.

J'ai le feu au cul!!! Je pourrais courrir un marathon! 

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Yayane

Inscrit le :
25 mars 2009

Posté le: 24 janvier 2011 20:08:56 EST  
Jelou- désolée du délai, je suis pas venue sur le forum dernièrement. Mon garçon est vu aux mois à l'hôpital et au CLSC. Il a donc une saturation aux 2 semaines.

Toujours pas de nouvelles pour son opération... Ça pourrait trainer jusqu'en mars à cause du retard pris durant les fêtes! Ils avaient plus de place aux soins intensifs...

Chez nous c'est le festival du rhume! Un n'attend pas l'autre depuis noël!!! Les nuits sont courtes dans ce temps là.


 

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jelou

Inscrit le :
15 nov. 2008

Posté le: 6 janvier 2011 08:39:55 EST  
Bonne Année à vous aussi. De la santé pour 2011!

Yayanne: Mon garçon n'est jamais devenu complètement bleu, mais il avait le tour de la bouche de plus en plus bleu et le teint plus malade. En ce moment, tu es suivi à quel fréquence? En attendant l'opération, on voyait la cardiologue aux 2 semaines, mais on avait rendez-vous avec l'infirmière de la cardiologue deux fois par semaine. C'était rassurant, au moins on savait qu'il était stable. En plus, on pouvait rejoindre quelqu'un 24h sur 24 au besoin.

Pour les aller-retours à l'hôpital, moi comme c'était mon premier, je couchais là-bas. Mon chum, lui, il travaillait de soir alors il allait travailler. Il revenait ensuite à l'hôpital. Il allait voir notre gars en arrivant vers 1h30 du matin ensuite il venait me rejoindre. Le matin, il dormait et c'est moi qui allait voir mon gars. Je restais avec lui jusqu'à environ 23h. J'ai eu le temps de lire beaucoup. On sortait pour manger ou voir nos parents qui venaient en visite parce qu'ils ne pouvaient pas aller le voir aux soins intensifs.

À plus!
 

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