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Tétralogie de Fallot

Auteur Message

jelou

Inscrit le :
15 nov. 2008

Posté le: 18 août 2011 22:08:31 EDT  
Salut les filles,
Hélènepascal: Félicitations pour ta petite Magalie! Mon pédiatre a aussi entendu un souffle fonctionnelle au rendez-vous de routine d'un an d'Anne-Sophie, mais elle ne l'avait jamais entendue avant et ça ne l'inquiète pas. Donne-nous des nouvelles de l'écho.

Melkelste : Tu es à la bonne place pour avoir tes réponses. Mon garçon n'avait pas la même malformation, mais il a eu un cathétérisme et une opération à c?ur ouvert à Ste-Justine. À quel hôpital as-tu ton suivi? Si je peux t'aider, ça va me faire plaisir!

Marche des cicatrices : Est-ce que vous y aller? C'est le 17 septembre.

à+ 

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helenepascal

Inscrit le :
13 avr. 2009

Posté le: 16 août 2011 09:26:54 EDT  
Melkelste: c'est sur que ça jase moins fort ici dernièrement mais si on peut répondre a tes questions gène toi pas!

De mon coté: finalement la pédiatre a entendu un souffle bénin sur notre Magalie (la petite deuxième)... donc echo cardiaque a ste-justine le 28 aout pour en avoir le "coeur" net... alors la c'est sur par contre la famille est belle et bien fini! on va s'occupé de nos petite princesse au coeur "fucké" et ca va tre bien assez!! Laughing  

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maman fonfon

Inscrit le :
07 nov. 2009

Posté le: 14 août 2011 21:02:17 EDT  
Je peux juste te dire que tu es chanceuse de le savoir avant l'accouchement, tu sauras à quoi t'attendre et tu seras prête.Pour notre part nous l'avons appris quelques heures après l'accouchement, avec un transfert précipité dans un centre spécialisé, ça été une épreuve assez difficile à vivre.Mon garçon va avoir bientôt 12 ans et il a subit 2 opérations à coeur ouvert et plusieurs cathé, j'ai donc pas mal de recul face à cette malformation, je suis dispo si tu as des questions!!!
Bonne chance pour la suite!!
Audrey 

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Melkelste

Inscrit le :
07 août 2011

Posté le: 7 août 2011 15:39:36 EDT  
tétralogie de fallot
Bonjour,
Je suis enceinte de 26 semaines de mon deuxième bébé. J'ai une petite fille de 3 ans en pleine forme. J'ai appris il y a un mois environ que bébé numéro deux a une tétralogie de fallot. Un choc, on a capoté... là on commence à l'accepter mais disons qu'on a pleins de questions et d'inquiétudes pour la suite. J'ai pas eu une belle grossesse, pleins d'inquiétudes fondées et non fondées. Maintenant, on doit passer une amniosynthèse pour savoir si cette malformation vient d'une trisomie ou non. on s'inquiète. Je sais que plusieurs maman ici on vécu la même chose ou même pire. Je crois que je me sends prête à jaser avec une maman qui a vécue la même chose ou très semblable pour m'aider à comprendre et à me préparer pour la suite.

Merci beaucoup les filles! 

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helenepascal

Inscrit le :
13 avr. 2009

Posté le: 1 août 2011 15:07:21 EDT  
un petit coucou les petits coeur pour dire que bébé Magalie est avec nous depuis 2 semaines et des poussières, et que sont coeur semble top shape!!!
xxx 

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Takhisis

Inscrit le :
02 mai 2006

Posté le: 24 juin 2011 19:06:16 EDT  
Merci les filles. Sincèrement ce qui me fait le plus peur c'est pas la C.I.A. mais plus tout ce qui pourrait venir avec.

Charles était très malade à coté de son coeur, déficit immunitaire, intolérances, allergies, problèmes gastro, etc...

Si Laurent a "juste" besoin d'une chirurgie sans être malade à coté ça me stress pas trop même si ça me fait de la peine de savoir qu'il a aussi un problème cardiaque. 

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jelou

Inscrit le :
15 nov. 2008

Posté le: 22 juin 2011 15:54:08 EDT  
Ah non! C'est toujours notre peur que notre petit nouveau aie la même chose. Au moins, sa cia est plus petite et tu as peut-être des chances d'éviter l'opération. Il faut se consoler en se disant qu'aujourd'hui ton grand a un coeur guéri alors tu sais que ce n'est pas une malformation qui l'empechera d'avoir une vie normal à long terme. 

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helenepascal

Inscrit le :
13 avr. 2009

Posté le: 22 juin 2011 07:32:20 EDT  
ah non, c'est vraiment moche! mais comme tu dit il y a toujours 20% de chance, on va se croisé les doigt très fort par chez nous. à quand votre prochain rdv? Bonne chance! xxx 

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Takhisis

Inscrit le :
02 mai 2006

Posté le: 21 juin 2011 17:26:51 EDT  
Merci les filles Smile

Par contre on vient d'avoir une mauvaise nouvelle, il a la même malformation que son grand frère. Une C.I.A. modérer. Seule bonne chose, sa C.I.A. est un peu plus petite que son frère. Elle fait 7,4mm à 11 jours.

Il a environ 20% de chance de se sauver de la chirurgie. On va savoir la suite d'ici 3 mois. 

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jelou

Inscrit le :
15 nov. 2008

Posté le: 16 juin 2011 20:20:35 EDT  
Takhisis: C'est vrai, tu as changé de nick. Pourquoi? En tout cas, ce n'est pas ça l'important. Félicitation pour ton nouveau petit garçon. 

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helenepascal

Inscrit le :
13 avr. 2009

Posté le: 16 juin 2011 20:05:58 EDT  
Takhisis: tu as changer de surnom? Je voulais te dire félicitation pour le petit nouveau!!

En même temps avoir des nouvelles de nos petits coeur! 

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jelou

Inscrit le :
15 nov. 2008

Posté le: 26 mai 2011 14:26:25 EDT  
Hélènepascal: Wow! plus que 10 semaines, tu vas bientôt l'avoir dans tes bras ta petite puce. Si le doc ne t'a pas reparlé des kystes, c'est bon signe. Merci pour tes voeux, on se marie le 8 octobre, ça s'en vient.

Il y a 6 ans aujourd'hui, j'ai vécu la journée la plus longue et la plus stressante de ma vie de parent. Mon petit garçon de trois mois et 11 jours se faisait opéré à coeur ouvert. Ça duré 6 h mais ça paru tellement plus long. Aujourd'hui, c'est seulement un mauvais souvenir, mais je ne peux pas m'empêcher d'y penser à chaque 26 mai. Heureusement, l'opération a été un succès et mon grand garçon est comme tous les petits garçons de son âge. Seul trace de cette journée, une petite cicatrice mince sur la poitrine. Courage à toute celle qui le vivront bientôt.

à plus
Caro 

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helenepascal

Inscrit le :
13 avr. 2009

Posté le: 21 mai 2011 09:21:36 EDT  
salut jelou! pour notre part le doc ne m'a pas reparler des kyste au dernier rdv... j'ai un rdv le 30 mai, je vais lui en reparler! cocotte semble bien en vie, ca bouge la dedans!!! on commence déjà le décompte avant l'accouchement, plus que 10 semaines!!!

et toi je vois que vous vous préparer a vous marier! félicitation!!! 

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jelou

Inscrit le :
15 nov. 2008

Posté le: 16 mai 2011 18:20:20 EDT  
Salut les filles,
C'est tranquille ici, c'est sûrement bon signe.

Yayane : Comment va ton petit Nathaniel? Est-ce qu'il récupère toujours bien?

Petite Annie : Ton bébé a-t-il été opéré au mois d'avril comme prévu?

Karine B91 : Est-ce que la grossesse va bien malgré tout? Tu dois toujours avoir ton suivi en cardio. À quel hôpital as-tu ton suivi? Pour quand attends-tu ton petit trésor au juste?

HélènePascal: Comment va la grossesse? As-tu eu d'autres nouvelles pour les kystes?

Bonne journée!
Caro

 

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helenepascal

Inscrit le :
13 avr. 2009

Posté le: 18 mars 2011 08:20:14 EDT  
De retour de mon echo cardiaque pour bébé. j'ai fait l'erreur de prendre un chocolat chaud avant... Cocotte (car on a bien vu le sexe la on est sur!!) avait le hocket et etait hyper active!!! la technicienne courait apres pour voir son coeur!! tout les résultat sont parfaitement normaux (ouf... je ne pensait pas que ca m'avait stressé tant que ca... j'était au bord des larme en arrivant a ste-justine...). donc a moins d'une legere malformation (qui se refermerais seul) tout devrait aller parfaitement!! Oh et j'ai du a 3 reprise faire une pause durant l'examen, car le fait d'etre couché sur le dos, avec le poids du bébé compressais la veine des jambe, et je voulais tomber dans les pomme!

j'ai eu ensuite mon rdv chez mon doc pour mon suivi (grosse journée!!) elle avait recu mes resultat pour tout mes test fait depuis un mois (echo morpho, prise de sang, 2e prise de sang du prenatest, ...) heureusement que j'arrivait de mon echo cardiaque, car il semble qu'a mon echo morpho, ils aurait vu de petite kyste au niveau de la tete, signe de possible malformation... mais vu que le test est fait les risque sont parti (les kystes vont disparaitre qu'elle m'a dit) il me reste toujours des inquiétude, mais je me dit que si elle aurait eu des doute, elle m'aurait envoyé faire une amiosynthèse! alors voila pour ma part!!!!

Meltherock ton coco a déjà un an a ce que je vois, ça passe vite!! un très beau coco en tout cas! 

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Meltherock

Inscrit le :
13 sept. 2008

Posté le: 15 mars 2011 19:52:39 EDT  
helenepascal : À mon souvenir, pas besoin d,avoir la vessie pleine Wink

Un beau bonjour à toutes ! Je suis un peu pressée, mais je vais revenir vous jaser un peu bientôt !

Mon petit champion d'amour va super bientôt il pète le feu ! Ils sont faits forts Very Happy  

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helenepascal

Inscrit le :
13 avr. 2009

Posté le: 15 mars 2011 12:07:04 EDT  
je voulais savoir les filles qui ont du avoir une echo cardiaque foetal, est-ce qu'il faut boire comme pour une echo normal? 

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helenepascal

Inscrit le :
13 avr. 2009

Posté le: 1 mars 2011 11:06:59 EST  
pour Marianne il y avait moins de 1% de chance que ça nous arrive, mais là puisque qu'il y a des antécédents ( Rolling Eyes ) il y a de 3% à 5 % de chance..... Je voit plus la 2e écho comme une 2e chance de voir le sexe de grenouille car a Marianne elle c'était caché, donc surprise a l'accouchement!! 

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Yayane

Inscrit le :
25 mars 2009

Posté le: 1 mars 2011 10:40:30 EST  
Tu nous tiendras au courant pour ta petite grenouille! Il y a des chances qu'il ait un problème cardiaque lui/elle aussi? J'imagine que c'est pas très élevé comme pourcentage... 

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helenepascal

Inscrit le :
13 avr. 2009

Posté le: 28 février 2011 07:32:35 EST  
et oui jelou, on va jeudi pour la 2e écho et le 17 mars pour l'écho cardiaque!! Enfin un coco qui a compris quand embarquer Razz 

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