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Tétralogie de Fallot

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Valou2

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 21 mai 2009 21:07:36 EDT  
Félicitatations Jelou! Un autre beau bébé pour janvier! Tu es vraiment au tout début de ta grossesse, les saignements ne sont sans doute que l'embryon qui s'implante. Ca ne doit pas être évident de ne pas stressé avec ça, par contre. Je te comprends...

Meltherock doit sans doute avoir son petit bébé dans les bras en ce moments! J'espère que tout se passe bien pour eux.

Valérie
 

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jelou

Inscrit le :
15 nov. 2008

Posté le: 21 mai 2009 20:26:20 EDT  
Salut les filles,
Bonne nouvelle, le troisième est en route, je devrais accoucher comme Roma, en janvier. J'ai fait le test le 18, mais on a eu peur, j'ai eu des pertes brunes pendant trois jours alors je suis au repos, mais ça cesser, tant mieux. Mon chum est inquiet parce qu'à mon gars j'avais eu un décollement et des saignements environ au même stade, alors il a peur et moi aussi qu'il soit cardiaque celui-là aussi. Ma fille est en santé, mais je n'avais pas eu de saignement à elle. J'ai vraiment hâte à l'echo cardiaque.

Takhiera, tu me demandais qui était la nutritioniste qu'on voyait, quand Jérémie était à Ste-Justine, je crois qu'il y avait une seule nutritioniste pour le département de cardiologie. Je ne suis plus sûre de son nom, je crois que c'était Sophie, mais je peux me tromper. Je me souviens que c'était une française. Est-ce que c'est elle que tu vois pour ton garçon?

bonne soirée
Caro

 

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jelou

Inscrit le :
15 nov. 2008

Posté le: 20 mai 2009 08:10:12 EDT  
Je passe vite vite pour te dire Meltherock que j'ai une pensée pour toi aujourd'hui. Ce sera le bon jour et tu verras enfin ton petit Zach. Bon accouchement et donne nous vite de vos nouvelles à tous les deux bien qu'avec l'opération qui s'en vient et l'hospitalisation, je comprendrai si tu n'as pas le temps.

Bonne journée à toutes les filles!
Caro 

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Meltherock

Inscrit le :
13 sept. 2008

Posté le: 15 mai 2009 21:45:42 EDT  
Pourquoi ils veulent me provoquer : Shocked Car ils veulent planifier l'équipe de spécialistes (cardiologues) car dans la première heure de sa naissance, Zach devra reçevoir des soins spéciaux... Il ne se opérer qu'à 8 ou 10 jours, mais suite aux examens suivants sa naissance il es tpossible qu'Ils doivent faire un raskin à mon fils. Donc c'est pour cette raison qu'ils veulent me provoquer !


Donc, comme je devais être provoquée ce matin, j'attendais le téléphone de Ste-Justine ce matin pour mon induction prise 3 . Donc vers 9 heures je décide de téléphoner pour avoir des nouvelles! Finalement on me dit qu'on ne peut me dire d'heure, mais que ca sera cet après-midi... Donc mon chum et mes parents (qui sont descendus du Saguenay hier car on croyait que ca se ferait hier ) sommes allés déjeuner avant notre grand départ pour l'hopital Surprised

Mais Ô suprise en revenant message sur le répondeur... C'est ma gygy qui m'explique que la néonat déborde, que c'est l'enfer... qu'il n'y a plus de place... Donc que mon induction va avoir lieu mercredi 20 mai . Elle m'explique aussi que si j'entre en travail d'ici ce temps de téléphoner pour les aviser de notre arrivé étant donné les soins spéciaux que doit recevoir Zach. Sur le coup j'ai été un peu décu mais par la suite, je me suis dit que je ne voualit pas être provoquée au départ... Donc peut-être que la nature va bien faire les chose et que petit pet se pointera quans lui décidera . Donc , je vais prendre ca positif et profiter du week-end avec mes parents et ma bédaine!

En gros, je crois que c'est un mal pour bien... Et que c'est le destin qui en a décider ainsi Wink

J'ai connu une fille qui a accouché d'un garçon avec un TGV (comme Zach) et ils l'ont provoqué à 38 semaines... Donc, je crois que c'est pratique courante quand le problème cardiaque est connu.

Bonne fin de semaine Razz  

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Takhisis

Inscrit le :
02 mai 2006

Posté le: 15 mai 2009 12:17:53 EDT  
Valou, c'est drôle moi le cardiologue qui m'a prescrit mon écho cardio feotale (je me souviens plus de son nom Confused ) m'a dit que c'était très fréquent dans une même famille d'avoir la même pathologie qui se répète ou carrément une différente donc que oui dans une famille ou il y a une malformation cardiaque les chances d'en avoir une autre sont plus fréquente... Donc je crois que la génétique a à y voir. 

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Valou2

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 15 mai 2009 11:33:54 EDT  
Allo les filles!

J'aimerais moi aussi avoir un 3e enfant. On est présentement en négociation moi et mon chum! Disons que ça lui tente lui aussi mais qu'il a peur qu'à 3, il en aie toujours un tout seul...Après l'opération de ma puce, mon chum était catégorique, il ne voulait pas revivre ça une autre fois...Avec du recul, et à voir notre petite puce pleine d'énergie, ce n'est plus un point de négociation. SI j'apprenais que mon futur bébé auvait une CIV ou une CIA, c'est certain que je le garderais...si c'était pire je ne sais pas...J'aime autant ne pas y penser...

J'avais moi aussi un souffle au coeur étant petite. je n'ai jamais eu d'écho ou quoi que ce soit et le souffle est parti tout seul. Je ne saurai jamais si j'avais quelque chose qui s'est rebouché ou si c'était fonctionnel. Ils disent que les cardiopathie ne sont pas génétique...

Meltherock C'est vraiment plate tout ça...Il faut croire que ton petit bonhomme n'était pas dû pour naitre le 14!
Bon accouchement!

Valou 

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Takhisis

Inscrit le :
02 mai 2006

Posté le: 15 mai 2009 09:12:58 EDT  
Meltherock, je te comprend d'avoir été tanner... Moi aussi j'aurais été écoeurer... Mais je comprend pas pourquoi ils te provoquent.. Le travail est plus difficile autant pour la maman que pour le bébé et tu n'es même pas encore "en retard"

Roma, en fait à l'écho "normale" ils ont aussi vérifier le coeur plus que d'habitude. Il m'avait aviser que tout était beau et trouvait non nécessaire l'écho cardiaque mais je l'ai faites quand même. Moi je ne sais pas si j'aurais interrompue la grossesse mais je sais que ça aurait probablement été la dernière... 

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Roma

Inscrit le :
03 avr. 2005

Posté le: 15 mai 2009 07:44:53 EDT  
Moi je suis suivi au chlidren alors je vais probablement avoir mon écho là bas. Je veux l'écho cardiaque avant l'autre. Je ne voudrais pas savoir que tout est beau...sauf le coeur... alors on regarde le coeur avant.

Meltherock, rapelle moi pourquoi tu es provoqué et qu etu peux pas attendre que le travail commence naturellement??

Pour mon angoisse: je vous dirais que pour le moment ça va bien. Mais je sais que quand l'écho approchera je vais stressée plus chaque jour. Nous notre décision est prise. Si le coeur n'est pas OK ou que c'est pas vraiment mineur on va intérompre la grossesse. Ça va pas être facile, mais en même temps je ne peux pas avoir 2 BB avec une aussi grave pathologie que mon fils, c'est beaucoup de stresse, émotions, énergie...
Parce que déjà de voir s'ouffriri mon fils autant et aussi souvent je capote, peut pas faire vivre ça â 2 enfants, m'a crevée de culpabilité avant 50 ans

Donc quand la décision à été prise on était pas en essaie et on s'est dit que c'est ça ou pas de BB # 3. 

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Meltherock

Inscrit le :
13 sept. 2008

Posté le: 15 mai 2009 07:14:09 EDT  
Salut les filles!

Félicitations ROMA !!!

Pour ma part, je devais me faire provoquer le 14 alors voici mon histoire...

Le 13 mai à 16 hrs J'ai rendez-vous pour installer un ballonnet et ca n'a pas fonctionner (Ils ont essayés à deux reprises et il tombait tout le temps. Donc, ils ont passé au plan B : Cervidil ... Sauf qu'après ça je devais faire deux heures de moniteur et nous devions passer la nuit à l'hopital. Donc mon chum est partit sur le gros nerf chercher les valises.

On demande un chambre privé on l'a pas... On nous installe dans une chambre et mon chum n'a même pas de fauteuil... Finalement on a dormi (grand mot) à deux dans le petit lit d'hopital...C'était pas le confort total mais bon... Je devais avoir mon induction le lendemain matin... le 14 , nous avions rendez-vous à 6h30. Vers 5h30 je vais voir les infirmières pour connaître la suite des evenements... Et on me dit que ca été annulé ou reporté

La je me met à capoter car je ne veux pas passer la journée à attendre dans cette chambre, je veux aller chez moi et ils m'apelleront quand ca sera le temps... Mais on me dit que je dois voir le doc avant... Qu'il va passer vers 8 heures. Pendant tout ce temps mon chum et moi on passe le temps du mieux que l'on peut... Et comble de malheur j'ai 0 contraction alors je me doute que le cervidil me fait aucun effet... Finalement à 11h40 (j'étais sur le point de peter une solide coche et me sauver de l'hopîtal , le doc est finalement passé... Il vérifie mon col et comme je m'y attendais 0 cm... même pas un mini demi cm...

Elle me donne mon congé et je dois y retourner demain... Mais on ne sais pas quand... Faut attendre le téléphone. Il n'y a pas de place en néonatalité... Des jumeaux préma sont nés cette nuit. Comme mon fils doit aller en néonat ben ils doivent attendre d'avoir une place. Donc je commence à desepérer un peu avec mon col de béton... Qu'est ce qui va se passer ...

Je suis dans le néant et encore plus stressée. On me dit que c'est remis au 15 (vendredi) et que l'hopital va me téléphoner .... Donc ce matin, j'attend des nouvelles d'eux et j'espère bien que ca va se faire aujourd'Hui.... J'susi tannée d'être sur le qui-vive et stressée! MOn chum aussi d'ailleurs!

Je vous redonnes des nouvelles dès que possible
Razz  

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Takhisis

Inscrit le :
02 mai 2006

Posté le: 14 mai 2009 22:52:06 EDT  
Aussi je sais que dans mon cas mes enfants ont beaucoup de chance d'avoir des "problèmes". J'ai un souffle, on ne sait pas s'il est fonctionnel ou non j'ai jamais eue d'écho (on oublie tout le temps Confused ), ma fille a un souffle fonctionnel (on l'entend très bien mais à l'écho il n'y a rien) et mon fils a un souffle qui a été opérer. Un des cardiologue de Ste-Justine m'a avouer que probablement que tout mes enfants vont avoir un souffle, fonctionnel ou non... 

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Takhisis

Inscrit le :
02 mai 2006

Posté le: 14 mai 2009 22:50:09 EDT  
Roma, la maison de naissance est officiellement ouverte depuis quelques mois. En fait elle a ouverte au tout début de ma grossesse. J'ai été la toute première à y entrer pour des prises de sang d'urgence. Ils avaient même pas finit de passer le balais et de peinturer Laughing

Tu sais, pour bébé Arthur qui s'en vient j'ai eue une échographie à 11SA parce qu'on croyait la grossesse arrêter, j'ai eue une autre écho à 19SA morpho ou tout était beau et une autre écho à Ste-Justine à 20SA pour le coeur. Tout est beau pour le coeur mais j'ai quand même un contrôle à la mi Juillet pour voir si il n'aura pas la même malformation que son frère... La C.I.A. ne se détecte pas pendant la grossesse Confused

J'angoisse beaucoup, je l'avoue, et j'essaie de me fermer les yeux et de me mettre la tête dans le sable en me disant que tout est beau... Pour mon fils ils n'avaient même pas détecter son souffle à la naissance et même la cardiologue est étonné qu'on ne l'entendais pas plus que ça vu sa grosseur... Oui j'ai peur que mon bébé ait la même chose mais en même temps j'essaie de penser positif et de me dire que dès le début il va avoir une prise en charge serrer...

Toi aussi tu vas être vue à Ste-Justine en écho cardio feotale j'imagine?

Je dois aussi dire que j'ai été très surprise, je suis aller sur le site heartandcoeur et sur quelques autres forum et en France pour la pathologie de mon fils c'est une chirurgie à coeur ouvert... Le cathétérisme n'existe pas pour les enfants en bas age sauf pour des fins de diagnostique et encore... Ça montre à quel point le Québec est évolué! Je sais que la chirurgie de mon fils a couter plus de 30 000$ à la RAMQ (je suis tomber sur les chiffres par hasard Laughing ) et je me rend compte à quel point je suis chanceuse de vivre ici. Mon fils s'est épargner une lourde convalescence grâce à notre technologie... 

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Roma

Inscrit le :
03 avr. 2005

Posté le: 14 mai 2009 21:42:28 EDT  
Ah oui je connais celle qui a partie le projet, Carole Pitre-Savard. Si je ne me trompe pas l'inoguration aura lieu ou a eu lieu ...

Je suis crevée. J'ai peur que mon BB soit aussi cardiaque..........Takhiera, il est Ok le tien?
 

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Takhisis

Inscrit le :
02 mai 2006

Posté le: 14 mai 2009 19:12:02 EDT  
Je suis à la maison de naissance de Blainville avec Caroline et Andréanne Smile 

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Roma

Inscrit le :
03 avr. 2005

Posté le: 14 mai 2009 17:38:28 EDT  
Merci beaucoup. On est bien contents!
Quelle maison de naissance Takhiera ?? Et quelle sage-femme?? 

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Takhisis

Inscrit le :
02 mai 2006

Posté le: 14 mai 2009 11:57:58 EDT  
Roma, félicitation!!! Ici aussi je dois accoucher en maison de naissance Smile 

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Valou2

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 13 mai 2009 20:46:56 EDT  
Félicitations Roma! Un beau bébé pour 2010!

 

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Roma

Inscrit le :
03 avr. 2005

Posté le: 13 mai 2009 17:51:26 EDT  
Moi au Children j'ai jamais eu de prob, c'est vrai que mon cardiologue n'est pas le mec le plus sympa de la terre mais en même temps tant qu'il fait sa job de cardiologue...

Les filles j'ai testée positif ce matin... Je suis enceinte. Un BB de fin janvier. De plus j'ai pu avoir une place avec ma sage femme (celle qui m'a suivi pour mon fils) en maison de naissance. Wink Cool Laughing  

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Takhisis

Inscrit le :
02 mai 2006

Posté le: 12 mai 2009 13:38:33 EDT  
Jelou, je ne dit pas que Dr Fournier est une mauvaise cardiologue Wink Juste que j'ai l'impression que dans notre cas elle nous prend peu au sérieux car la malformation de mon fils est "minime". J'ai rencontrer 2 autres cardiologue à part elle et ouf, c'était même pas comparable. Mais je sais que Dr Fournier est excellente, c'est d'ailleurs grâce à son initiative que la fondation En Coeur existe et que des centaines d'enfants dans la grande région de Montréal ont un suivi à leur hôpital plutôt qu'a Ste-Justine Smile Je n'ai jamais voulue lui faire de mauvaise publicité, j'ai plus l'impression que dans notre cas on est pas pris au sérieux Confused

Pour l'allaitement c'est qu'elle nutritionniste que tu as vue? Je trouve que ses conseils était pas mal à coté de la plaque malheureusement Confused Mais au moins tu as finie par t'écouter Wink

Valou, je crois que c'est moi qui parlait du Children, mon fils y a été vu à 3 mois pour des allergies et ouf, j'ai été accueillie comme de la merde, je me suis fait dire de sevrer mon bébé et ils lui ont fait plus d'une dizaine de tests d'allergies alors que je n'y allait même pas pour ça! Je n'ai jamais voulue y retourner et mon médecin de famille m'a avouer qu'elle n'aimait pas beaucoup cet hôpital. Mais je n'ai vue qu'un seul département donc je ne peux pas comparer.

À 9 mois mon fils pesait 8,9 kilos et au début Janvier 2009 il pesait 9,2 kilos. Donc en 7 mois il avait pris 300grammes.

Je vois la nutritionniste et le gastro le 9 Juin pour un suivi de son poids et de sa constipation. Je suis pas mal sure qu'il a engraisser par exemple, je le sens plus dodu...lol 

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Valou2

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 11 mai 2009 21:28:11 EDT  
Allo les filles!

Bonne fête des mères en retard!

Jelou Je crois que je me suis mal exprimé dans le message adressé à Takhiera. Je ne visais pas sa cardiologue (je n'y ai même pas pensé) Je visais surtout celui de ma fille qui a décidé de l'opéré à 2 mois et demi car elle avait pris 30 grammes dans la semaine. Je ne sais pas qui en parlait mais je crois que c'Est vrai qu'au Children ils sont plus interventionniste.

Roma Ma fille est suivi a été opéré et est suivi au Children.
Pour ma part, se qui m'a le plus affecté c'est qu'après l'opération j'avais l'impression que tout le monde prenait ma fille pour une bête de cirque. Ma belle-mère montrait sa cicatrice à tout le monde. Ça me frustrait sans bon sans. Je n'ai pas honte du tout, et je ne la cache pas, sauf pour le soleil. Par contre, je trouvais que ce n'était pas à elle de prendre la décision de la montrer à des inconnus. Une chance le temps à passé, et la famille en parle de moins en moins.

Bonne soirée les filles!

Valérie



 

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Roma

Inscrit le :
03 avr. 2005

Posté le: 11 mai 2009 17:18:05 EDT  
J'ai fouillé beaucoup pour contredire le fait que l'allaitement épuise plus que le bib, c'est ds le livre du Dr Jack Newman que j'ai trouvé ce que je cherchais. Il m'a envoyé un extrait de son livre, non terminé pour me fournir l'info. Un homme tellement généreux.

1ère raison qui ne tient pas : « Nous devons calculer exactement la quantité de liquides ingérés et excretés »

Cela peut être nécessaire dans certaines situations, mais ce n'est habituellement pas le cas. Même si certains cardiologues pédiatriques soutiennent qu'ils doivent mesurer les liquides de façon exacte, d'autres croient que ce n'est pas si nécessaire. Aucune règle standard ne peut être établie, mais que dire si le cardiologue insiste pour mesurer le liquide ingéré par le bébé? Bien entendu, le bébé ne pourra pas prendre le sein. Peut-il, en fait?

Voici une stratégie qui semble fonctionner : la mère exprime le lait de ses seins juste avant la tétée. On le met ensuite dans un Dispositif d'Aide à l'Allaitement et on nourrit l'enfant pendant qu'il tète sur le sein « vide ». À propos, les balances qui sont actuellement offertes sur le marché sont assez efficaces pour mesurer la quantité de lait pris pendant la tétée. Le bébé est donc pesé avant et après la tétée. La balance donne une approximation de ce qu'il vient de boire.

Bien entendu, cela représente plus de travail, mais l'inquiétude à propos des fluides peut être attenuée par un examen physique minutieux et d'une pesée journalière. Cependant, plusieurs médecins diront tout bonnement à la mère que le bébé doit être nourri au biberon? D'un autre côté, si le bébé ne peut vraiment pas téter, les biberons demandent plus d'efforts du bébé que s'il était nourri à la tasse ou en utilisant une sonde nasogastrique. Lorsqu'il est nourri à l'aide de méthodes alternatives, le bébé devrait être blotti peau à peau, près du sein.

2ème raison qui ne tient pas : « C'est plus ardu pour le bébé de boire au sein que de boire au biberon »

Ce n'est pas vrai et des recherches l'ont prouvé, notamment en ce qui concerne les bébés prématurés ou qui ont des problèmes cardiaques. Ceci est un des mythes les plus anciens et persistants à propos de l'allaitement. Et seule une personne qui n'a jamais observé un bébé boire au sein de près peut croire cela?! Les études faites sur des bébés cardiaques démontrent que leur oxygénation est meilleure lorsqu'ils tètent au sein que s'ils boivent au biberon. À ce sujet, l'argument selon lequel un bébé devrait apprendre à boire au biberon avant qu'il puisse essayer de boire au sein est absurde?

3ème raison qui ne tient pas : « Les bébés qui ont des problèmes cardiaques ont besoin de plus de calories »

Il arrive parfois que ce soit le cas, et il y a des moyens pour donner plus de calories sans sevrer le bébé du sein, par exemple en utilisant un Dispositif d'Aide à l'Allaitement. Cependant, les bébés métabolisent mieux le lait maternel, comme s'il y avait beaucoup plus de calories qu'une préparation commerciale régulière. Malheureusement, puisque plusieurs médecins pensent que le lait maternel et le lait industriel pour bébés sont équivalents, ils ne semblent pas comprendre que le lait maternel procure plus de calories que ce qui a été calculé et indiqué dans les manuels de formation.

Moi aussi je m'isole. Je trouve futile tous ce que les autres peuvent dire pour tenter de consoler!
La plus part d'entre vous êtes suivi à Ste-Justine on dirait... Qui est au children??

Roma
 

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