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Risques élevés trisomie 21... vos expériences

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anna-bonheur

Inscrit le :
07 oct. 2008

Posté le: 6 mars 2011 15:33:28 EST  
dépistage prénatal à 1/3 !
Bonjour,

je ne suis pas une adepte des forum, mais si mon expérience peut rassurer quelqu'un, alors ça aura valu la peine.

À mon premier enfant, nous avons eu un résultat de dépistage prénatal de 1/3 ! Oui oui, vous avez bien lu (j'avais 31 ans au moment de l'accouchement). La clarté nucale était normale, le problème était au niveau des tests sanguins.

L'amniocentèse a révélé un bébé parfaitement normal. Son développement est on ne peut plus normal aujourd'hui. C'est une enfant géniale qui aura bientôt 3 ans.

Comme quoi tout est possible et qu'il vaut mieux attendre le résultat de l'amniocentèse avant de d'en faire.

bonne chance à celles qui ont à passer ce moment difficile.
 

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Nidia737

Inscrit le :
01 juil. 2014

Posté le: 1 juillet 2014 09:16:32 EDT  
Bonjour,

J'ai vraiment besoin de réconfort ça fait 2jours entiers et 1nuit que je pleurs comme une madeleine...le 25 juin j'ai eu une écho pour la clarté nucale qui m'as déjà mis sur une piste avec 4mm mais au moins l'os nasal hier j'ai appris que j'avais un risque élevé de trisomie je n'en sais pas plus vu que je n'ai pas encore parlé au médecin puisque pour me faire virer folle encore plus c'est férié aujourd'hui j'imagine que demain j'en saurais un peu plus...l'attente est interminable j'ai une autre tite puce de 3ans et 9 mois qui a besoin d'une mère forte mais pour l'instant je ne peux pas lui donner cette simple chose...j'aimerais savoir si d'autres on vécu la même chose avec une clarté nucale aussi élevé ...

Merci à l'avance  

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anna-bonheur

Inscrit le :
07 oct. 2008

Posté le: 1 juillet 2014 09:50:59 EDT  
un 2e enfant avec un risque élevé de trisomie...
Bonjour Nidia 737,

la seule chose que je peux dire est d'attendre l'amniocentèse (si c'est ton choix). C'est elle qui fera foi de tout à mon avis.

j'ai écrit un message le 6 mars 2011 au sujet d'un dépistage prénatal 1/3 pour mon premier enfant. Et voilà que la malchance a récidivé pour le 2e bébé né en août 2011...

Dans ce 2e cas, j'ai souhaité tout de go passer l'amniocentèse. Cela a été fait à ma demande et le résultat était à l'effet que l'enfant n'était porteur d'aucune problématique quelconque (trisomie ou autre). Toutefois, pendant toute la grossesse, aucun (ou si minime soit-il) os nasal (un autre signe de trisomie...) n'était perceptible par les différentes personnes chargées des échographies. Ce n'est pas toujours rassurant de voir plusieurs médecins spécialistes de Sainte-Justine postés tous ensemble à 6 pouces de l'écran à chercher ce fameux os nasal. Étant donné cette situation particulière, nous avons été suivis en génétique au même hôpital afin de tenter de trouver le problème. Dans tout ce qu'il ont pu chercher, ils n'ont rien trouvé. La conclusion de la généticienne : on verra à l'accouchement...

On ne souhaite plus avoir d'autres enfants notamment parce qu'on a trop peur de ne pas avoir un enfant en santé. Avec le recul, je ne sais pas comment j'ai pu endurer tout ce temps passé avec ces deux incertitudes. Je ne suis pas de nature à m'inquiéter facilement et j'ai plutôt confiance en la vie, je pense que c'est ce qui m'a aidée.

Bref, il faut que tu te concentres sur le diagnostic (amnio) et non sur les probabilités (dépistages divers, clarté nucale ou autre).

Mes deux filles sont en pleine santé et je savoure cela à tous les jours de ma vie !

la meilleure des chances à toi.





 

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Dauphy

Inscrit le :
08 oct. 2012

Posté le: 1 juillet 2014 09:51:33 EDT  
Nidia: est-ce qu'ils t'ont donné une idée du niveau de risque ou seulement «élevé». 1/30 est considéré élevé, mais ça veut dire que tu as quand même 29 chances sur 30 que le bébé soit normal.

Souvent ce qui se passe à ce moment là c'est que le médecin va te proposer de pousser les tests (le plus souvent de faire l'amniocenthèse). Dans la majorité des cas, le bébé s'avère être normal, mais le test te donne l'heure juste et te permet de décider en connaissance de cause car il est précis à 99,8%.

Je sais que ce n'est pas facile, mais avant d'avoir toutes les informations et d'avoir fait tous les tests il ne faut pas désespérer.

Bonne chance
Dauphy 

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Nidia737

Inscrit le :
01 juil. 2014

Posté le: 1 juillet 2014 10:12:55 EDT  
Merci les filles ça me fais du bien de pouvoir parlé à d'autres femmes je ne veux pas en parler a mes proches ça me fais trop paniqué.nous nous avons été chez procréa donc on a payé le combitest plus une genre d'assurance le panorama avant d'avoir recours à l'amiocenthese mais le temps me paraît si long et j'ai lu sur l'interruption de grossesse après 15sem(je suis présentement a 14/4) et ça m'as fais flipper,moi je suis plutôt de nature angoissé d'avance alors la ouffffffff...mon chum lui reste neutre face a tous ça je ne sais pas comment il fais

Je sais que mon bébé est un petit garçon et je l'aimais tellement fort jusque-là mais la je me dis que je dois faire la coupure car p-t que je ne pourrai jamais prendre mon petit homme dans mes bras sa grande s?ur lui donne toujours des becs il faut que tout aille bien je l'espère tellement. 

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Dauphy

Inscrit le :
08 oct. 2012

Posté le: 1 juillet 2014 10:49:17 EDT  
Nidia: ne désespère pas tant que tu n'as pas de certitude. Essaye de prendre ça une étape à la fois. Est-ce qu'ils t'ont donné un estimé du risque? Pour ma part Ovo m'avait donné les chiffres au téléphone...

Souvent l'amniosynthèse se fait après la 17e semaines et ça prend quelques semaines à avoir les résultats. Rendu après 20 semaines ce n'est pas un avortement c'est plus souvent le déclenchement précoce du travail qui est provoqué. À partir de 21 les femmes ont droit au congé de maternité (mais pas au congé parental). Je connais une collègue à qui s'est arrivé il y a quelques années. Elle a pu tenir son bébé suite à l,accouchement provoqué et prendre des photos pour l'aider à faire son deuil. Je te le dis car tu semble avoir peur de ne jamais le tenir... Mais je crois qu'il est beaucoup trop tôt pour s'inquiéter pour ça.

Tu as vraissemblablement plus de chances que tout soit correcte que d'avoir un problème. Comme je disait risque élevé ça peut vouloir dire bien des choses. 1/15 c'est un risque «élevé» il ya quand même 14/15 que le bébé soit normal. Si l'os du nez et la clarté nucale étaient bonnes c'est déjà des points positifs. Attends avant de paniquer.

Bon courage
Dauphy 

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Nidia737

Inscrit le :
01 juil. 2014

Posté le: 1 juillet 2014 13:21:09 EDT  
Ça y'est mon médecin m'as contacter vers 11h30 et je sais maintenant que mon pourcentage est de 1/75 demain je prends mon rendez-vous pour le panorama(la prise de sang super miraculeuse qui m'éviteras p-t l'amio)ensuite une attente de 7-12jours ouvrables encore et encore de l'attente mais la je garde espoir 

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Dauphy

Inscrit le :
08 oct. 2012

Posté le: 1 juillet 2014 13:38:25 EDT  
Nidia: je te souhaite de pouvoir éviter l'amnio. Essaye de focusser sur le positif. 1/75 ça veut dire que tu as 74/75 que le bébé ne soit pas atteint. C'est stressant et l'attente est sans doute très difficile, mais essaye de prendre ça une étape à la fois.

Bon courage
Dauphy 

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Karine56

Inscrit le :
16 mars 2013

Posté le: 6 juillet 2014 12:34:02 EDT  
Bonjour Nidia,
Je te souhaite que tout aille bien...
Personnellement, j'ai passé une amnio et tout s'est bien passé...Si le docteur qui pratique l'intervention est habitué d'en faire, les risques sont de beaucoup diminués....il faut aussi écouter les recommandations, 48h allongé, ne pas forcer, rester tranquille. J'ai vraiment stressé pour rien pour cet examen, ça prend à peine une minute et tout est terminé. Ce ne fût pas douloureux dans mon cas. Sache que tu peux en tout temps demander le test FISH qui te donne les résultats pour les trisomies et le sexe en 48h. Moi je l avais pris car je ne voulais pas vivre le stress plus longtemps. À part le test de l'amnio, les autres tests ne sont que des statistiques. Tu n'as aucune certitude que tout est ok...le test Fish coûte 350$, mais certains hôpitaux l'offre gratuitement. S'agit de s'informer.

Bonne chance et donne nous des nouvelles Smile 

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Nidia737

Inscrit le :
01 juil. 2014

Posté le: 8 juillet 2014 20:45:49 EDT  
J'ai eu une prise de sang (le panorama) lundi matin,je devrais avoir les résultats vers le 21 juillet mais l'infirmière nous as beaucoup rassuré car il y a juste la clarté nucale qui est a 4mm sinon mes prises de sang sont belles
Reste plus qu'à attendre les résultats finaux et je pourrai enfin recommencer a respirer  

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tamaralt

Inscrit le :
20 août 2014

Posté le: 20 août 2014 15:22:39 EDT  
bonjour , je suis journaliste a la radio de radio canada et j'aimeras parler avec des meèes ( ou des peres) de leur expérience avec le diagnostic de la trisomie 21 . Un choix difficile et si personnel. Dans une lettre ouverte aujourd,gui dans le Devoir, le president de la société de la T21 du québec parle du devoir de reserve du medecin , qui dans certains cas encourage les femmes a se faire avorter. je suis curieuse de parler avec vous de vos expérience , si vous en avez envie...je sais que c'est personnel , mais vous pouvez me joindre en privée au [email protected]
Merci à vous , et a bientot 

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Cynthiapixie

Inscrit le :
06 juin 2017

Posté le: 6 juin 2017 19:05:06 EDT  
Une maman inquiète
Bonjour à vous les filles
C'est vraiment super de vous lire car j'ai eu mon résultat de dépistage de trisomie hier et cela m'a jeter à terre ??
Je suis à 1/240 mon médecin me dis que je suis à risque, MAis quand je vous lit ca m'encourage car vous étiez plus à risque que moi et WoW vous avez eu des bonnes nouvelles par la suite ?J'attends pour aller passer une prise de sang d'ADN f?tale chez procréa
J'aimerais tellement avoir un résultat comme le votre puisqu'à ma dernière grossesse j'ai dû provoquer un avortement à cause que j'avais un ?uf vide ?? je peux pas croire que cette fois si aussi je vais devoir prendre cette décision... Ca me fais tellement peur ?  

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lauralie-c

Inscrit le :
08 mai 2014

Posté le: 16 juin 2017 13:37:57 EDT  
Je comprends ta crainte!
J'ai été appelée hier pour un résultat de 1/88 pour la trisomie.
Par contre, mon echo clarté nucale n'a pas été prise en compte dans le calcul.. je ne sais pas pourquoi.

Donc j'attends un recalcul en début de semaine prochaine.... Confused

J'espère que tout ira bien pour nous deux ! 

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fredlafille

Inscrit le :
02 oct. 2017

Posté le: 2 octobre 2017 08:38:42 EDT  
Colère de maman
Wink bonjour je vous trouve très peux ouvertes pour des femmes du 21e siècle,je suis maman de 5enfants donc ma dernière petite merveille qui est atteinte de trisomie 21detecte pendant la grossesse je presise . Elle est le soleil de nos vies ,se porte comme un charme et son développement est on ne peut plus normal pour un bébé de 9mois et oui si on avait écouté les sa va être si sa va être sa nous n'aurions jamais eut le plaisir de faire sa connaissance et aurions mis fin à une merveilleuse petite fille , alors n'écoutez que votre coeur et vous verrez sa un bébé comme tous les autres et même plus encore
Pour Mila ta maman qui t'aime  

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