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Risques élevés trisomie 21... vos expériences

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Anonyme

Inscrit le :
29 mai 2010

Posté le: 29 août 2010 19:55:27 EDT  
Allez! Il est normal que tu sois déçue mais ne perd pas espoir... les nouvelles ne seront peut-être pas celles que tu attends. On peut trouver beaucoup d'anomalies génétiques avec l'amniocentèse et beaucoup sont pas mal moins pire qu'une trisomie 13 18 ou 21!

Tu traverseras la rivière une fois rendu... ne te jette pas à l'eau avant ;)

Bien que je ne veule pas te donner de faux espoir, sache que ma mère avait une chance sur deux d'avoir un enfant trisomique (mon père est porteur du gène). À moi (je suis la plus vieille des deux enfants qu'elle a eu) ils lui ont téléphoner pour lui dire que tout était beau, que j'étais pétante de santé!

Pour ma jeune soeur (4 ans plus tard) ils lui ont téléphoné pour lui dire de venir rencontrer le médecin à Ste-Justine. Mes parents reste dans les hautes Laurentides! Ma mère s'est tout de suite dit "s'ils veulent me voir au point de me faire faire 4heures de route c'est surement pas parce que tout est beau". Elle a beaucoup pleuré et est aller rencontrer le médecin, la mort dans l'âme, 4 jours plus tard.

En arrivant là-bas, ils leur dit que tout est beau pour le bébé, elle est en pleine santé. Surprised Ma mère rouspète un peu (beaucoup?) en leur disant que la nouvelle aurait été aussi bonne et joyeuse par téléphone. Par contre, le médecin avait un MAIS... ma jeune soeur est porteuse du gène de trisomie 21 et le médecin voulait savoir si ma mère préfèrait se faire avorter car ma jeune soeur aurait, elle aussi, une fois adulte, une chance sur deux de mettre au monde un enfant trisomique et 100% des chances si jamais son conjoint était porteur... C'était il y a 20 ans.

Ma mère a évidemment refuser l'avortement en se disant peut-être qu'en 20 ans la génétique et la science aurait fait un bon fabuleux en avant.. ce qui n'est malheureusement pas le cas. Ma soeur devra passer une amniocentèse à toutes ses grossesse avec sa "chance sur 2" de porter un enfant atteint de trisomie 21.

Tout ça pour te dire que la nouvelle que tu redoutes n'est peut-être pas aussi terrible que tu ne le crois. Du moins, je te le souhaite de tout coeur. 

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Mini_Nini

Inscrit le :
26 juil. 2010

Posté le: 29 août 2010 18:06:13 EDT  
Merci beaucoup marguerite ça me touche beaucoup.

Je vois le médecin demain matin. Je sais que ce ne sera pas des bonnes nouvelles, sinon ils m'auraient seulement dit que tout est beau au téléphone, comme les autres... Je trouve ça très difficile déjà et je sais que ça sera encore plus difficile après... Je me dis que si on m'a envoyé pareille épreuve c'est que je devais avoir la force de la surmonter. On est très triste mais on se donne le temps de le vivre.

Merci encore d'être là! 

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marguerite789

Inscrit le :
28 juil. 2010

Posté le: 29 août 2010 17:43:01 EDT  
Allo Mini_Nini,

Je tiens à te dire que je pense à toi et que je te souhaite beaucoup de courage pour les heures d'attente infernales. Sais-tu quand tu vas voir ton médecin? Si tu as besoin de réconfort, n'hésite pas à nous faire signe et nous serons là pour toi.

Marguerite789 

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Mini_Nini

Inscrit le :
26 juil. 2010

Posté le: 27 août 2010 14:09:51 EDT  
La secrétaire de la génétique vient d'appeler... Je dois aller rencontrer le médecin pour avoir les résultats... Bref, en d'autres mots, je suis sans doute la malchanceuse fille sur les 180.

Je suis vraiment attérée... Je ne comprend pas... Je n'ai aucune envie de passer par là... annuler mon écho de 20 semaines (qui était prévue lundi)... Devoir passer par l'accouchement me terrifie. Je ne veux plus d'autres enfants. Je veux ravoir mon corps maintenant... 

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Mimie82

Inscrit le :
17 juil. 2009

Posté le: 25 août 2010 08:16:27 EDT  
Salut Tani-Jo,

Je t'envoie plein d'ondes positives pour vendredi. Je suis certaine que tout se passera bien.

Avant de payer chez Procréa, renseignes-toi à l'hopital. Moi, j'ai pas eu à payer et j'ai eu droit au FISH (en 5 jours, au lieu de 3, mais gratuit!).

Certains hopitaux le font automatiquement pour les risques de trisomie parce qu'on doit avoir les résultats très rapidement afin de prendre une décision.


Mais je suis certaine qu'on t'annoncera que ton bébé est parfait! 

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Tani-Jo

Inscrit le :
20 juil. 2010

Posté le: 24 août 2010 15:49:12 EDT  
Salut les filles!

Je suis de retour de vacance bien mérité mais avec une annonce super agoissante.
Je suis heureuse d'être dans un ère où le médical est bien développé mais les étapes que j'ai choisi de passer pour mon prénatest ne sont pas reluisantes.
Il y a deux semaines j'ai fait la clarté nucal et le foetus démontrait un épaisseur plus large que la normal...pas 4mm mais inquiétante...3.6mm.

J'ai fait aussitôt presto le test sanguin puis 10 jours plus tard...tadammm risque élevé à 1/120 comme gennybu... Ouch!
J'ai trente ans, pas de trisomie dans nos familles et j'ai déjà un ti-coco de 3 ans enpleine forme...alors rien pouvait présumé que ça peut nous arrivé. Je tenait quand même à faire les test je ne sais pas pourquoi... E5 je suis comme vous toute la plus part...grossesse qui ne roule pas comme sur des roulettes...angoisse maux de coeurs et migraine

Amniocentèse prévu ce vendredi pour ma 16ième semaine et je vais aller faire mon diagnostique chez procréa pour avoir les résultats mercredi prochain plutôt que dans 3 semaines!!

Je ne vous cache pas que je suis suivie moralement pour lâcher-prise et essayer du moins d'être positive.

1/120...y'a de l'espoir à toutes vous lire les filles cela me rassure de lire des résultats de pleine santé!

Merci xx  

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Mini_Nini

Inscrit le :
26 juil. 2010

Posté le: 23 août 2010 10:10:14 EDT  
Merci beaucoup annecat , c'est rassurant! Je commence à trouver ça long 4 semaines! Je sais que mes chances sont très bonnes (1/180, c'est quand même bas) mais j'ai encore de la difficulté à me dire que tout va bien... En plus, comme le mal de coeur arrête, la rhinite de grossesse embarque! Nez bouché et insomnie... Ah! Elle est pas facile celle-là Rolling Eyes

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annecat

Inscrit le :
03 avr. 2008

Posté le: 22 août 2010 14:00:04 EDT  
J'espère que tout ira bien pour celles qui attendent des résultats. Rassurez-vous... moi avec mon 1/6 chances, j'ai eu mes résultats et tout est beau. J'attend aussi un garçon (ce qu'ils ont pu me dire suite à l'analyse chromosomique). Je vous souhaite d'avoir le même bonheur que moi et de pouvoir recommencer à respirer à fond lorsqu'ils vous diront les résultats.!!!

Bonne chance et je vous envoie toutes mes ondes positives!!! 

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gennybu

Inscrit le :
19 janv. 2008

Posté le: 13 août 2010 08:04:35 EDT  
J'ai eu mon aminio hier! Ça a bien été, pratiquement pas de douleur, mais repos pour 48 hres.
On a eu droit à une échographie assez complète, on a même vu le sexe!!! Un ptit gars! Il ne me reste qu'à attendre 4 semaines pour avoir des résultats. Je stresse un ptit peu moins depuis que le généticien m'a dit que j'avais tout de même 99% des chances que tout soit normal. Bref...
Je vous donnerai des news! 

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Mimie82

Inscrit le :
17 juil. 2009

Posté le: 11 août 2010 08:59:07 EDT  
Bonjour Gennybu,

Je comprends ton stress. Je suis sure que tout sera beau pour ton bébé!

Tu es très chanceuse d'être prise en charge très rapidement. Tout ira pour le mieux.

N'hésites pas à venir parler de ton stress, ça fait du bien de l'évacuer!


Bonne chance! 

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gennybu

Inscrit le :
19 janv. 2008

Posté le: 11 août 2010 07:17:43 EDT  
Salut les mamans! Vous me rassurez quelque peu!
Lundi, ma doc me communique mes résultats de test: 1/120. Je vais la rencontrer hier matin au CHUL et elle m'explique tout ce qui entoure ces résultats et le test de l'amnio. Comme je suis du genre à stresser un peu pour ces affaires-là et que je sais que je serais incapable de vivre avec un enfant malade, j'y vais pour l'amnio jeudi pm.

Maudit que j'ai peur du résultat. C'est ma 2e grossesse et depuis le début de cette grossesse-ci je suis plus stressée et craintive. Disons que les résultats que j'ai eu ne me calment pas du tout. J'ai peur que cette crainte que j'ai depuis le début signifie quelquechose... Bref...

Je me répète que j'ai quand même 119 chances/120 que tout soit correct. Et même là, c'est juste des probabilités...

Merci les filles d'être là! 

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marguerite789

Inscrit le :
28 juil. 2010

Posté le: 9 août 2010 20:12:11 EDT  
Des pensées positives pour vous très chères mamans...
Je lis vos histoires et je souhaite que tout se termine bien pour vous aussi. Je trouve que ces tests nous font vivre bien des soucis... Toutes les personnes à qui j'ai parlé de mon expérience et qui sont aussi passées par là, ont finalement eu des résultats négatifs. Je souhaite vous dire que je vous envoie pleins de pensées positives et surtout garder espoir.

Bon courage les futures mamans xxx 

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Mini_Nini

Inscrit le :
26 juil. 2010

Posté le: 9 août 2010 18:39:54 EDT  
Je te comprend parfaitement melssa ! Dans mon cas, l'intervension s'est très bien passée. Le personnel a été très gentil et s'est montré très rassurant. Et en effet, c'est loin d'être agréable comme sensation mais ce n'est pas douloureux. Dans mon cas, ça fait déjà 4 jours et j'ai encore une petite sensibilité là où ils ont piqué et je capote à chaque fois que j'ai des petites crampes mais tout a l'air de bien aller.

Pour Mimie82 , je n'ai pas encore la certitude (parce qu'il n'a pas voulu s'ouvrir les jambes très longtemps) mais l'infirmière avait l'air de croire comme moi que c'était effectivement un garçon. On sera fixés le 30 août! 

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Mimie82

Inscrit le :
17 juil. 2009

Posté le: 9 août 2010 16:54:39 EDT  
Bonjour Melssa!

Moi aussi la clareté nucale était belle et on avait vu l'os du nez.

Pour ce qui est de l'amnio, c'est pas agréable du tout, mais pas aussi terrible que ce que je pensais.

Tout se passera bien et tu auras un beau bébé en santé, j'en suis certaine!


À celles qui ont un risque élevé, j'aimerais bien savoir le sexe de votre bébé. Je me demande si un risque élevé arrive plus souvent lorsqu'on attend un garçon.

Merci! 

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melssa

Inscrit le :
11 juin 2010

Posté le: 9 août 2010 11:00:16 EDT  
Ouff... c'est un fameux stress!

je me joins à vous!

Mes résultats pour la clarté nucale était bien beau : 1.5 mm et la présence de l'os du nez.

Par contre pour les résultats sanguins : 1/50. J'ai 23 ans.

Je passerai un amnio lundi prochain. Je stress au max et comme Mini_nini, j'ai aussi des maux de tête très très présent. En fait, pratiquement toute les jours je dois prendre des tylénols. Je suis à 16 semaines de grossesse et c'est mon premier bébé.

 

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annecat

Inscrit le :
03 avr. 2008

Posté le: 7 août 2010 15:08:04 EDT  
À l'echo, le doc m'a dit que les mains étaient belles, ce qui est très bon signe donc j'espère. J'essaie vraiment de garder espoir, je me concentre sur le 5/6 chances que tout soit OK, mais certains moments sont plus difficiles. Disons qu'hier, j'ai eu une petite crise de panique!

Merci beaucoup mimie pour tes encouragements... Je reviendrai vous faire part de mes états d'âmes et de mes résultats dès que possible. C'est TELLEMENT long 2 semaines! 

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Mimie82

Inscrit le :
17 juil. 2009

Posté le: 6 août 2010 21:56:53 EDT  
Salut annecat,

Je comprends tellement ce que tu vis. Moi aussi c'était une grossesse suite à une fc (aout 2009). Ça m'a pris tellement de temps retomber enceinte que je pensais aller consulter savoir si la fc n'avait pas causé un problème quelque part...

Quand tu as été pour ton amnio, est-ce que tu as eu une écho avant? De quoi ça avait l'air? Est-ce qu'on t'a dit si tout semblait beau?

La trisomie 18 est effectivement beaucoup plus "contraignante" que la trisomie 21. On ne parle pas du tout du même genre de retard et d'handicaps.

L'infirmière à Ste-Justine m'a parlé de cas qui avaient eu des taux de 1/3 et tout était beau.

C'est tellement rough comme épreuve! Si tu as besoin de support, n'hésites surtout pas à écrire ici! 

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annecat

Inscrit le :
03 avr. 2008

Posté le: 6 août 2010 14:20:13 EDT  
Bonjour les filles,

Je lis vos histoires et ça me donne un peu d'espoir. J'ai eu une amnio il y a 2 jours parce que j'ai des risques élevés que mon bb ait la trisomie 18. 1/6 de chances. J'ai tellement peur. C'est mon deuxième et en plus, j'ai fait une fc cet hiver. J'ai tellement hâte de donner un petit frère ou une petite soeur à mon coco. Je stresse intense. J'ai un peu l'impression que la vie s'acharne sur moi...

Pour le FISH, le doc m'a dit que ça dépendait du liquide qu'ils retiraient. Il ne faut pas qu'il y ait de sang à l'intérieur. Moi il y avait du sang donc c'est sûr que je n'ai pas les résultats avant 2 semaines. Ce sera une attente interminable.

Pour ce qui est de ma décision, c'est sur que si bb est atteint, j'arrête la grossesse. Ces bb ne se rendent pas à un an et souffrent beaucoup!

J'espère très très fort que tout ira bien!!! Je suis bien contente de voir qu'on peut avoir un risque élevé et quand même un bb en santé!

Cat 

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Mini_Nini

Inscrit le :
26 juil. 2010

Posté le: 5 août 2010 16:39:49 EDT  
Bon ben ça y est, c'est fait. J'ai finalement appris mon taux : 1/180. Pas mal moins pire que ce que je pensais. On m'a fait une écho dabord. Tout semble normal de ce côté-là. J'en serais par contre à 4 jours de moins que ce que je croyais. C'est peut-être ça qui a fait changer le taux. J'ai aussi eu une explication à mes nombreux symptômes. Comme toi Mimie , j'ai beaucoup trop d'hormones de grossesse. Le généticien m'a demandé si c'était des triplés!!!

Bref, il n'y a rien d'anormal pour l'instant. Espérons que ça demeure dans cette veine.

Résultats dans 4 semaines! 

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Mini_Nini

Inscrit le :
26 juil. 2010

Posté le: 4 août 2010 08:12:56 EDT  
Félicitations marguerite !!! Je suis très heureuse pour toi! Je te souhaite une merveilleuse grossesse dont tu pourras enfin profiter pleinement!

J'espère moi aussi avoir de bonnes nouvelles à venir poster ici bientôt... 

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