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Recherche amitié maman d'enfant TED Montérégie!

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mcbcb81

Inscrit le :
17 déc. 2009

Posté le: 28 avril 2012 10:12:19 EDT  
salut laureve!
oui je me souviens de toi!
Je suis contente que ton ti-coco évolue aussi bien!
15 heures par semaine, c'est vraiment super!!
Pour mon "bébé" il vient d'avoir 2 ans. Je ne suis plus convaincu qu'il est ted. En fait ça change selon les semaines. Présentement je pense qu'il est NT avec beaucoup de traits ted! Points positifs: il ame les enfants, il semble démontrer de l'empathie, il est plus autonome que son frère (ils sont presque rendu au même stade d'autonomie et ils ont 20 mois de différence). Il comnprends tout ce qu'on lui dit. Il a du jeu symbolique! Bref, tout ce que n'avait pas notre plus vieux à cet âge! Par contre, il communique plutôt mal. Il ne demande pas quand il a besoin d'aide. Quand il est prêt à sortir de sa chambre après une sieste il ne le dit pas. Jamais il ne dit "maman" pour que j'aille le chercher. Il a des intérêts restreints (le stock pour faire du ménage). Il a encore un retard de langage, mais il s'améliore de jour en jour. Bref, il n'a pas assez d'éléments présentement qui nous pousse à aller consulter. On va attendre et si un jour un prof ou une éducatrice le trouve différent, nous irons à ce moment-là! On ne serait pas surpris qu'ils soit dx asperger à 5-6 ans, mais on ne serait pas srpris qu'il n'ait jamais de dx non plus! Chose certaine les bébés c'est fini pour nous! Si on finissait par en vouloir un autre, c'est certain qu'elle viendrait de la chine Smile Nous ne serions pas prêts à prendre le risque d'un 3e plus atteint! Mais bon c'est une décision très personnelle. De toute façon avec nos 2 ti gars turbulents et toutes les millions de crises et rigidités du plus vieux, nous n'avons aucune envie d'un autre enfant!
Vous avez de grosses réflexions en vue!
à bientôt! Bonne chance pour la suite Smile 

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laureve

Inscrit le :
06 août 2009

Localisation :
Chelsea

Posté le: 27 avril 2012 23:12:30 EDT  
Salut les filles!

J'ai le goût de me joindre à vous. J'ai un ti-loup qui vient tout juste d'avoir 3 ans, il a été diagnostiqué TED-NS en septembre dernier (à 2 ans 5 mois). Nous sommes très chanceux, les choses se sont enchaînées rapidement, il a commencé sa stimulation intensive à la garderie à raison de 15 hres/sem depuis 1 mois maintenant. Je suis dans le coin de Québec.

De notre côté aussi c'est un TED assez léger. Ici les premiers mots sont apparus après ses deux ans. Et en un an, il a maintenant un vocabulaire impressionnant. Il connaît à peu près tous les animaux existants, il connaît les formes, les lettres, les couleurs, il compte jusqu'à 10, et il commence même à dire des mots en anglais (il est fasciné par les bébé einstein, et on en a quelques uns en anglais seulement). Il commence à se servir de tout ce vocabulaire pour communiquer, mais c'est encore limité. On dirait qu'il emmagasine des mots, mais a de la difficulté à comprendre quoi faire avec... Nous on est chanceux, le sommeil n'est pas un problème. Par contre, l'alimentation est un défi de tous les instants, pas à cause d'intolérances, plutôt que rien ne l'intéresse et que les consistances ont une importance majeure. Notre autre problème actuel, c'est que ses cheveux poussent à la vitesse de l'éclair, mais il refuse qu'on l'approche avec des ciseaux ou un clipper. On fait donc du "dammage control" en attendant de trouver une solution, mais ses cheveux font peur. Il a la coupe René Simard dans sa jeunesse...

Il est difficile pour les gens qui nous entourent de nous comprendre, de voir l'autisme, qui n'est pas si évident chez lui quand on ne le côtoie pas assez. Il peut simplement passer pour un enfant roi. J'ai de la difficulté à vivre avec le regard des gens quand on est en public. J'aime bien vous lire, je vois que nous avons des préoccupations semblables, ça fait sentir moins seule.

Mcbcb81, je me souviens qu'on s'était parlé au moment du diagnostic de mon garçon. Il me semble que tu parlais de ton 2e à ce moment. Comment les choses évoluent de ton côté? De mon côté, il n'y a pas de bébé #2 prévu pour le moment. Nous n'en sommes pas encore là côté étude/travail, et lorsque nous y serons, il nous faudra prendre la décision de se lancer ou non, dans le contexte où on sait qu'on est plus à risque d'avoir un 2e enfant TED puisque nous en avons un comme ça. Ça me préoccupe beaucoup, je veux plusieurs enfants, mais on ne peut pas savoir ce qui nous attend si on agrandit la famille. Le prochain sera-t-il TED, et si oui, sera-t-il plus sévère??? Que de questionnement!

Désolée pour le long chapitre. Ça fait du bien d'écrire ce qui me trotte dans la tête en continue. Au plaisir de vous lire!

Mon garçon 

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mcbcb81

Inscrit le :
17 déc. 2009

Posté le: 27 avril 2012 13:13:53 EDT  
Kina, si ton fils est ted c'est normal qu'il prenne du temps à apprendre à pédaler. C'est quasi généralisé!
Nous avons travaillé très fort l'été passé. Nous avons acheté un autre tricycle et il a finalement réussi à pédaler sur son tricycle (avec beaucoup de temps et d'effort). Cet été, il va avoir 4 ans, on va essayer de lui faire faire du bicyle (avec les petites roues bien entendu!)
Nos cocos apprennent moins bien par imitation que les NT, donc moins facile de leur montrer des choses qui nous paraissent simples comme pédaler, boire à la paille, etc.
Qu'a-t-il comme tricycle? Ici un des problèmes c'était que les pédales du tricyle étaient trop avancées (un peu comme un bigwheal, mais en moins pire). On lui a acheté un tricycle avec les pédales directement en dessous du banc et avec beaucoup de pratique et de coaching, il a fini par réussir!
Bonne chance!

 

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Chouka

Inscrit le :
27 avr. 2012

Posté le: 27 avril 2012 08:49:50 EDT  
chouka
Je suis aussi une maman d'un enfant Ted.Il a 8 ans.Je suis au saguenay.je vient de St.-Jean-sur-Richelieu.Je demeure ici depuis 18 ans.Jai aussi besoin de gens qui comprend... 

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kina

Inscrit le :
02 déc. 2007

Posté le: 22 avril 2012 14:24:11 EDT  
CEs quoi l'aba?
Moi j'aimerais trouvé un livre ou un site qui pourrait me guidé sur se que je peux attendre de mon gars et comment intervenir dans certaine situation. Comme exemple je ne comprennais pas qui ne savent pas pédalé. Mais je viens de savoir que ces "normal" dans sa peu-etre situation. Comment donné ma consigne pour qui comprenne bien. Je ne veux tellement pas le chicané pour de quoi qui comprend pas et je ne veux pas tout permettre. 

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lucas08

Inscrit le :
19 janv. 2009

Posté le: 22 avril 2012 12:44:50 EDT  
AU pire si tu vas au privé tu t'essaierai avec une fondation, car je crois dans certains cas qu'il peuvent aider plus d'une année (dans le cas de fondation président)

c'est vrai qu'on sacrifie pas mal tout pour ça mais c'est pour les 2 prochaines années max, apres il sera a l"école....
c'est un sacrifice qui en vaut la paine quand je vois les progrès de mon grand !

Moi mon 2eme a 7 mois donc pour les couches rien ne presse !
 

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mcbcb81

Inscrit le :
17 déc. 2009

Posté le: 21 avril 2012 13:01:23 EDT  
wow!!! Super! C'est le fun les fondations qui aident. Nous on a eu de l'ergo et de l'ortho payé pendant un an de la fondation maurice tanguay! ça a bcp aidé!
Bientôt le crdi vont nous dire si mon fils pourra avoir l'ici à 4ans. S'il ne l'a pas moi aussi je pensais pt aller au privé, mais ça coute cher Sad
J'habite sur la rive sud de québec.
Super pour les couches! Ici aussi c'est fini! Quoique j'ai un autre fils de 2 ans, donc je n'ai pas vraiment fini avec les couches Wink
Bonne journée
 

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lucas08

Inscrit le :
19 janv. 2009

Posté le: 20 avril 2012 15:51:51 EDT  
Oui c'est assez frustrant, mai sje ne repart pas sur ce sujet JE VAIS PÊTER LES PLOMBS !!! Twisted Evil

Pour Lucas nous faisons de l'ABA 15 hre par semaines avec une intervenante, j'en fais comme je peux avec lui donc c'est presque ICI , moi aussi les progrès sont INCROYABLE ! Au début on a dit on va essayer (ça coute les yeux de la tete alors on voulait voir avant de mettre toutes nos ecomies la dedans) et on a vu du progrès tout de suite. cette thérapie 'fit' vraiment avec Lucas , par chance a moment ou on commençait a être a bout de $$$ la fondation choix du président a accorder de payer 5000 $ a lucas, QUELLE SOULAGENEMENT ! et en plus nous avons eu les prestation pour enfants men retoacitf donc le $$ est regleé jusqu'à la fin de l'année, le temps de refaire peu deconomies pour perserverai jusqu'à la place en CRDI

C'est beaucoup de sacrifice mais quand je vois le progrès je capote !!!

Ha oui c'est hors sujet mais je suis tellement fière : Il fait pipi dans la toilette tout seul plus de couche je suis tellement fière de lui !!!!

bonne journée !!!
(tu es de quel coin ?) 

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mcbcb81

Inscrit le :
17 déc. 2009

Posté le: 20 avril 2012 12:50:37 EDT  
Salut lucas08
mon fils a commencé son suivi au crdi 3 mois après son dx, il avait donc 2 ans et 5 mois. Ça fait vraiment des miracles et il n'a droit qu'à 2.5 heures par semaine, car il est léger. Il va en CPE. Il a une place pour enfant à besoins particuliers depuis ses 2 ans.
Il ne recoit pas encore l'ICI, mais le 2.5 heures avec sa TES par semaine aide vraiment beaucoup!
POur l'orthophonie, ça a commencé à débloquer vers les 22-24 mois. Vers les 2 ans il disait environ 60 mots. à 2 ans et demi il parlait vraiment avec de petites phrases simples. Aujourd'hui il parle très bien, sauf comme je disais son discours n'est pas comme ceux des enfants de son âge et il a des problèmes à prononcer des mots. Il a une drôle de façon de s'exprimer, nous il nous fait toujours sourire. Smile
C'est plate que tu ais encore à attendre 1 an avant le crdi!!! Ils sont supposés donner le ICI à tous les teds de 4 ans! C'est révoltant. Moi je ne sais pas si on aura droit à l'ICI, car il est léger. Ils priorisent les cas plus lourds. 

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lucas08

Inscrit le :
19 janv. 2009

Posté le: 20 avril 2012 09:51:27 EDT  
mcbcb81 : est ce qu'il est suivis en CRDI , est ce qu,il va a la garderie , suit-il un thérapie ? Désolée je suis curieuse !
Quand est ce que son langage c'est développé ?
De notre coté on droit a chat-chien-bébé-soupe ( 10 mots ) c'est long mais chaque petit mots est un party dans la maison !!!

ha oui et je voulais te dire que j'ai bien aimé tes explication pour la diète !! c'est facile a comprendre la façon que tu l'as expliqué, merci car c'est l'intoxication que je ne comprenais pas et tout !



 

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mcbcb81

Inscrit le :
17 déc. 2009

Posté le: 20 avril 2012 08:55:23 EDT  
L'attente pour le dx est une épreuve très éprouvante. On rencontre des gens qui nous disent qu'il n'a rien, ensuite des gens qui voient ce qu'on voit etc. et là on devient tout mêllé! Surtout pour les cas léger. Tu me verrais avec mon fils sans savoir et tu penserais sans doute qu'il est juste très mal élevé. Ça peut être subtil le ted léger quand on le regarde de l'extérieur. Par contre, quand on vit avec l'enfant on voit tous les petits détails!
En fait j'ai eu des doutes depuis toujours concernant mon plus vieux. Il n'évoluait pas au même rythme que les autres bébés (il s'est tourné dos-ventre à 10 mois), il a marché à 16 mois. Je me disais qu'il était juste lent. Je lui ai laissé jusqu'à 18 mois et là à 18 mois, il ne parlait pas communiquait pas ses besoins, ne pointait pas et faisait beaucoup de crises. Son pédiatre de l'époque m'a dit d'attendre car il était trop jeune. Je n'ai pas voulu et je suis allé au clsc. À entendre mon récit, la TS m'a dit qu'il n'était sans doute pas ted.... sans avoir vu l'enfant là! Elle m'a quand même référé à l'équipe 0-5. Donc 2 personnes à date qui auraient pu me convaincre de ne pas consulter...
L'équipe 0-5 sont venu chez moi et ils l'ont vu tel qu'il est vraiment. Il a fait des crises tout le long et leur a lancé des bebelles par la tête. Bref, on a eu direct notre référence en pédopsychiatrie. Par contre, il y a de l'attente? donc finalement l'été de ses 2 ans il a été vu une première fois par le pédopsychiatre qui n'était pas 100% convaincu du dx (il était jeune). Il a donc fait faire une évaluation en orthophonie, une évaluation de développement par une psychologue, il lui a fait passer l'ADOS (un test pour les autistes) et finalement il a conclu qu'il était ted à 2 ans et 2 mois. Un long processus très stressant. Nous le dx a été une libération. Enfin on comprenait pourquoi et enfin il pourrait avoir de l'aide. À 20-22 mois il faisait environ 60 crises par jour, il se pétait la tête par terre et sur les murs? c'était l'enfer.
Aujourd'hui, à presque 4 ans, son ted est subtile, mais il est là. Comme je disais son ted se manifeste plutôt par des rigidités. On doit toujours prendre les mêmes chemins, se stationner aux mêmes endroits. Il doit toujours gagner toutes les courses. Il est impulsif et colérique, les bébelles s'envolent dans la maison régulièrement. Il est aussi hypersensible. Il parle bien maintenant. Il a juste un petit retard de langage, une prononciation plus jeune que son âge et surtout un discours plus jeune. Il ne s'intéresse pas aux autres. Jamais il ne va me demander d'aller voir ses cousins, ou d'appeler sa mamie, jamais il ne va me dire qu'il m'aime spontanément. Disons que nos journées sont remplies de crises. Il est fait plusieurs à chaque jour. Bien entendu, il en fait beaucoup moins que lorsqu'il avait 2 ans. Moi aussi j'ai eu des problèmes avec la nourriture, mais c'est terminé. Aujourd'hui il mange super bien.
Bon, je viens d'écrire un roman! Je te souhaite bonne chance pour l'évaluation. Je sais ce que c'est, c'est très difficile. J'espère que tu as le soutien de ton conjoint. Moi, il a été essentiel pour passer à travers.
 

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kina

Inscrit le :
02 déc. 2007

Posté le: 19 avril 2012 20:47:04 EDT  
Vous avez pas mal fait un bon résumé de se que j'ai lis. Le fait que mon fils était intolérant au lait plus(jusqu'a 2 ans) jeune et a 5 allergie allimentaire je me dis que ça pourrait p-t être son cas. En même temp son hyper sensibilité au bruit il la de naissance quand il avait 3 mois on disait qui entendait plus que la norme.

mcbc il étais jeune lors de son diagnostique ces quoi qui vous a fait le voir? Moi je ne suis toujours pas capable de me faire une idée. il est pas agressif il est exigent dnas les pk et l'attention qui demande et les repas ces vraiment pas super et a la garderie ces l'enfer il a encore rien mangé de la journée. Je ne comprend pas pk il fait ça. Se soir il était brulé surtout avec ces levé nocture. je l'ais lavé plus tot et couché a 6:45 il a vue que du feu.

J'ai tellement de question que je pourrais écrire tout la nuit et je pense que j'ai presque tout lu comme article oufff le preto va sauté

 

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mcbcb81

Inscrit le :
17 déc. 2009

Posté le: 19 avril 2012 13:25:02 EDT  
Salut Kina,
moi aussi mon fils va avoir 4 ans en juillet.
Il a été diagnostiqué ted-ns à 2 ans et 2 mois.
Il est léger, mais ça ne veut pas dire que la vie est toujours facile avec un enfant comme cela. Il est très rigide et colérique. Moi aussi il devient rapidement fatigué par la garderie.
Pour la diète SCSG (sans caséine sans gluten), en fait il parait que le gluten chez les gens intolérants fait accumuler une espèce de toxine quelconque dans le cerveau des gens atteint et que ça donne des symptomes similaires à l'autisme. Il parait que si tu guéris complètement en suivant cette diète que tu n'étais pas vraiment autiste. L'autisme ne se guérit pas! Ce n'est pas une maladie, mais bien une façon dont fonctionne le cerveau. Par contre, certains enfants sont autistes ET intolérant au gluten. Il parait que pour ces enfants, il y a une amélioration des comportements, une diminution des traits ted, mais l'autisme reste.
Je te souhaite bonne chance dans tout le processus d'évaluation... Moi j'habite à Québec, mais si tu as besoin de jaser avec une maman qui a un coco du même âge que le tien avec sans doute des difficultés similaires ne te gènes pas. byebye 

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lucas08

Inscrit le :
19 janv. 2009

Posté le: 19 avril 2012 07:50:03 EDT  
En gros le débat (je ne suis pas une pro la dedans , je te dit sur ce que j'ai lu et entendu avec des connaissances que j'ai rencontrer au CLSC)

Le débat c'est que au Canada il n'y a encore pas eu d'étude scientifique qui prouve l'efficacité de la diète. Ma psychologue m'en a parler quand je lui est demander des infos, elle me disait que sur a peu près 200 enfants qui avait fait la diète elle avait vu une différence avec 7 enfants.
Le débat étant celles qui sont convaincu que ça fait elle celle qui sont septique (comme moi , mais je suis ouverte aux infos), j,avais pris des infos a un organisme qui connait bien les diètes, et on a plus essayer dème FORCER a la diète que de m'en parler, je n'ai pas aimer ça du tout, il présente la diète comme le miracle, mais il faut garder en tete qui l'autiste reste un autiste. Dans les meilleurs cas c'est de l'amélioration, mais il fait a la base que ton enfant soit allergique a ça...

Un débat un peu comme biberon et allaitement....il y a des pro-diète.

Je te paralsi de la nutritionniste car quand j'en ai rencontrer une (pour autre chose, mais j'ai posé des question sur la diète) elle m'expliquait que ça donne une diète restreinte, vu que du gluten il y en partout (meme la page de tomate !!) et que vu que l'alimentation se restreint il fait voir a ce que le petit ait tous ce qu'il a besoin ..

Moi je n'ai jamais opter pour ce choix juste parce que UNE CHOSE dont je n'ai jamais eu de problème elle l'alimentation, viande légume fruit poisson pain, n importe quoi il mange et il aime faire a manger, je me sentais mal de lui enlever ce qu'il aime et surtout que les repas sont un moment toujours calme ou il ny a pas de crise et de colère....j'en profite !





Je t'ai vrm repondu selon ma connaissance, je n'ai pas poussé mes recherches a l'extreme non plus ,

Tu m'en diras des nouvelles parcontre !! 

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kina

Inscrit le :
02 déc. 2007

Posté le: 18 avril 2012 20:12:42 EDT  
Je n'avais aucune idée qui pouvait avoir un debat sur ça et je ne comprend pas pk mais ces pas grave je vais essayé de comprendre en faisant de la lecture.

dent de scie tu disais sa pas duré longtemp son pic. Mon chum pense qui vient trop fatigué de la garderie que le mercredi il ne se peut pu. et enplus il y va pas plus que 3 et des fois 4 jours semaine. 

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lucas08

Inscrit le :
19 janv. 2009

Posté le: 17 avril 2012 07:58:03 EDT  
Salut Kina !

Tout dabord je te souhaite bonne chance pour le procéssus qui s,en vient car c'est sur QU'ON VEUT SAVOIR mais le chemin est difficile et long parfois (liste d'attente par exemple).


Pour la diète , je ne veux pas dire pour ou contre , car tu vas surent le remarquer sur certain forum c'est vraiment un sujet de débat. Le plus important c'est de te faire voir par une nutritionniste (au clsc il en ont) car du gluten il n y en partout !!! Et pour aussi t'orienter pour qu'il se nourrisse bien.

Est ce que ça marche ou pas....c'est encore le débat !

Mais je te souhaite bonne chance pour que ça amilirore !

J'espere t'avoir aidé un peu Wink

bonne journée 

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kina

Inscrit le :
02 déc. 2007

Posté le: 16 avril 2012 21:37:27 EDT  
Bonjour je ne suis pas de votre coin mais moi aussi j'ai besoin de parlé avec du monde qui me comprenne.
J'ai un fils qui va avoir 4 ans en juillet. La garderie a parlé d'asperger en fevrier et on a eu une premier viste pour qui confirme si on continuer les évaluations et la ont attend la deuxieme visite du clsc. Et que mon doc de famille fasse une référence en pédo.

Ces sur que mon gars a des comportements stéréotypé et que si il est diagnostiqué ça va être de quoi de léger selon moi.Je ne suis pas capable de me faire une idée. Si pui ou non chaque semaine est tellement différente.
J'ai modifier son regime alimentaire également, j'ai lu que des fois il avait un trouble avec la digestion du gluten et la caseine et mon fils a 5 allergie allimentaire et il était intollerant au lait et on l'avait réintroduit. J'ai recoupé tout produit laitier( mais il en reste un peu dans les plats il est un peu restrain sur se qui mange)et diminuer le gluten consommé. Je ne sais pas si je reve debout de me dire que son regime peut tout règlé???? 

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maman_Crocro

Inscrit le :
17 mars 2012

Posté le: 10 avril 2012 13:16:20 EDT  
lucas08: Je t'ai envoyée un mp!

Cynthia19: Quel âge ont tes enfants? Si jamais un jour tu as envie de rencontrer une maman d'enfant TED, fais-moi signe! On habite vraiment tout près! Il m'arrive quelquefois d'avoir des congés dans la semaine, alors...La fin de semaine c'est plus difficile, à cause de mon travail.  

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lucas08

Inscrit le :
19 janv. 2009

Posté le: 8 avril 2012 21:47:09 EDT  
Maman-croco : je t'ai envoyé un MP pour le récupérer en haut a gauche de la page internet tu clique sur ton pseudo et tu a une place qui s'appelle MA MESSAGERIE ! 

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lucas08

Inscrit le :
19 janv. 2009

Posté le: 7 avril 2012 23:28:16 EDT  
Bonjour !

Je ne suis pas dans la meme région mais je m'incruste ! J'ai 2 garçon un de 7 mois et une de bientôt 4 ans autiste. Nous avons eule diag. en octobre dernier , le plus jeune avait 4 semaines ! Nous nous y attendions mais ce fut quand meme un choc de voir le tout officiel sur papier .
Il commence a dire des mots !!!!

Mois aussi je compte faire la dérogation pour qu'il commence l'école le plus tard , dans mon cas il nous reste encore 1 an d'attention 'minimum' pour le CRDI.

Mais il est tellement heureux et un grand frère attentif et un callineux comme il n'y en a pas 2 !

Bonne soirée ! 

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