Recherche amitié maman d'enfant TED Montérégie!

Je crois que les phrases toutes faites qui( ME TAPPE AUSSI ROYALEMENT SUR LES NERFS ) c'est vraiment parce que le monde ne connaissent pas l'autisme, les TED, les aspergers etc....il ne sont pas informés

Moi meme je dois me confesser, quand Lucas était un bébé (et que nous n'avions aucun doute qu'il était autiste), je regardais tellement mal les parents qui mettais des harnais a leurs enfants (alors que maintenant je connais une maman que le fait car c'est le seul moyen que son enfant ne s'enfuit pas)...alors la je me sens mal de ce que je pensais avant, mais c'est que je ne connaissais pas ca....

Avant j'avoue que j'avais certain jugement et j'aurais peut être pu dire ces phrases toutes faites pour p-e seulement essayer de renconforter...

Je ne sais pas si vous comprenez ce que je veux dire...

Bonne soirée !
C'était mon méa-culpa ( aucune idée de l' orthographe de ce mot !) 

Mercy Meryyy pour l'offre! C'est très gentil!
Ici il y a beaucoup de problèmes comme partout ailleurs. Mais le pire c'est que on ne règle pratiquement jamais rien pour de bon. C'est-à-dire qu'un bout ça allait pour lui laver les cheveux, genre pendant 3 semaines et après ça rechute. C'est toujours comme ça. Comme pour les rigidités, si on en casse une il s'en créé une nouvelle.
Disons que c'est difficile pour les intervenants de nous aider, car rien n'est jamais règlé. La TES de mon fils nous donne toujours des trucs, mais parfois ça marche parfois non.
Il faudrait que j'instaure du visuel. Je voudrais faire ça cet été, lorsque j'aurai plus de temps libre.
Je viens de savoir que mon bébé aura des services du CRDI finalement pour retard global de développement... tout ça me fait replonger dans le cas de mon plus jeune. à me demander s'il est ted ou non! ça me tanne de toujours me poser ces mêmes questions!!! J'aimerais ça pouvoir dire officiellement il est ted ou pas! Ses lacunes en communication, son retard de langage et ses intérêts restreints me fatigue un peu... toujours le petit doute qu'il pourrait être comme son frère, mais juste atteint de façon différente.... On verra!

maman-crocro: mon fils a le même âge que le tien. Nous avons choisi de le faire débuter la maternelle à 5 ans, mais nous avons peur quand même. On espère qu'il aura assez d'accompagnement!
Et au sujet de : ça parait pas! Moi c'est ce qui m'énnerve le plus. Les gens minimisent toujours parce que ça parait pas! Genre... ha ok il n'est pas autiste sévère... ben non, ça faque nos problèmes sont pas importants! Mais je dois toujours me stationner aux mêmes endroits, je ne peux pas faire de sorties normales en famille car ça finit toujours en crise monstre, je ne peux pas avoir de réelle conversation avec mon fils, etc. Oui il est verbal il répond à mes questions, mais il ne s'intéresse pas à moi. C'est quand j'entend les parents des enfants NT que je réalise vraiment la différence. Des enfants plus jeune qui parlent toujours de venir nous voir. Ils pensent à nous quand on est pas là! Wow! Moi mon fils ne parle jamais de personne! Le fils d'une amie qui lui dit: "maman comme tu es belle aujourd'hui", ou "maman je t'aime" comme ça spontanément! Moi je ne connais pas ça! Après ça on nous dit que c'est pas grave parce que ça parait pas! Ben il ne fait pas tourner des assiètes, mais ce n'est pas non plus comme élever un enfant NT...
bon voilà ma psychothérapie est faite pour la journée
merci de me lire et de partager avec moi
 

Bonjour Meryyyy!

J'avoue que plusieurs choses m'inquiètent, pour mon beau garçon...La propreté, ses difficultées sociales (il aime les autres enfants de la garderie, mais il est très maladroit dans ses approches), ses rigiditées et ses autostimulations, mes inquiétudes par rapport à l'école, et surtout face à son avenir. Ouf! Inutile de dire que ça me ''trotte'' en permancence dans la tête...

Nous sommes moi et mon conjoint en train de préparer une demande de dérogation scolaire, afin que mon fils puisse commencer la maternelle à 6 ans (il est né en juillet, il serait un des plus jeune, et il a un évident manque de maturité). Je sait que la maternelle n'est pas ''obligatoire'', mais je pense que c'est important qu'il la fasse. Je connaît des mamans qui n'ont pas réussis à obtenir cette dérogation, alors on se prépare présentement pour présenter le tout l'hiver prochain (afin qu'il commence en 2014 au lieu de 2013).

L'éducatrice spécialisée que l'on voit chaques semaines est prête à nous appuyer dans nos démarches. Nous avons aussi l'intention d'aller chercher l'avis d'une psychologue pour appuyer notre demande. Je suis persuadée que mon fils à tout à gagner à commencer une année plus tard, moi et mon conjoint en avons longuement discutés, nous en avons aussi parlé avec son éduc. spéc., et surtout, j'ai longuement parlé avec d'autres mamans (dont une en particulier qui l'a fait pour son 2e fils, pour le premier ils avaient refusés). Bref, c'est une décision mûrement réfléchie! J'en parle ici car je me dit que je ne doit pas être la seule maman à penser à cela ici.





 

c'est vrai que ça varie beaucoup aussi en fonction de l'enfant et aussi sans doute beaucoup selon l'atteinte.
Ici aussi les demandes c'est difficile, mais mon fils est verbal. Il va à la toilette seul, mais n'arrive pas encore à s'essuyer. Souvent il nous le dit, mais le matin non. S'il va faire un numéro 2 le matin alors qu'on dort, il ouvre et ferme des tiroirs les culottes à terre jusqu'à temps que le bruit nous réveille. Il ne vient pas cogner à notre porte ou il ne crie pas qu'il a besoin d'aide. La communication reste toujours un défi chez nos cocos!

Laureve, en fait Aaron a toujours aimé ça se faire couper les cheveux... Il aime le clipper. Aussi weird que ça puisse paraitre. Par contre, ça doit être dans une salon de coiffure. Moi il ne me laisse vraiment pas faire. C'est étrange qu'il aime se faire couper les cheveux, car je suis incapable de lui laver les cheveux. C'est vraiment un enfer. Ça résonne jusque chez le 4e voisin! Avant j'allais chez wal-mart. Il faisait bien ça mais j'étais toujours déçu de la coupe. LEs coiffeuses sont toujours surpris d'à quel point il est bon. Maintenant je les amène chez ma coiffeuse à moi. Elle ne sait même pas que Aaron est ted (je préfère éviter de le dire aux personnes que je ne connais pas beaucoup, car ça ne parait pas quand on le voit pas longtemps, et je ne veux pas me faire dire des commentaires blessants). Donc, elle le traite comme n'importe quel autre enfant. Elle a quand même le tour avec mon plus jeune. Lui, il déteste se faire toucher les cheveux. Il déteste se les faire laver, couper, peigner etc. Elle a réussi la dernière fois à faire une très belle job. Elle est patiente. Malik s'est débattu et a chihné un peu, mais avec un suçon ça l'a calmé un peu.
J'y retourne vendredi prochain, je pourrai t'en redonner des nouvelles.
Moi je vais voir Geneviève chez mèches rebelles à Charny.
Bonne chance!! 

mcbcb81, peux-tu me dire qui est la coiffeuse qui coupe les cheveux de ton garçon? J'imagine qu'elle doit être bonne avec les enfants! Nous on est à St-Augustin, et là, il faut vraiment qu'on trouve un moyen de faire quelque chose. Il ne nous laisse absolument pas faire, et on n'a pas trouvé de coiffeuse qui a le tour avec lui (la dernière fois on l'a tenu, et tout ce qu'elle a fait, c'est lui raccourcir le toupet!) Je suis prête à bien des choses pour qu'on puisse lui couper les cheveux, ça n'a plus de classe les cheveux comme il les a présentement. Et le clipper, les yeux lui sorte de la tête, il est complètement hystérique, on le terrorise. Alors si de ton côté ton garçon fait super bien ça avec ta coiffeuse, je serais tentée d'essayer là moi aussi, des fois que...

Pour la propreté, je pense qu'on va s'essayer comme ça quand on aura quelques jours consécutifs. Et pour la nuit, j'ai de la misère à me figurer qu'il vient qu'à se réveiller et aller aux toilettes, c'est clair qu'on va passer par les pull-ups un bout à ce niveau. Je suis très impressionnée par la vitesse à laquelle ton garçon a franchi toutes ces étapes. Il est vraiment champion.

Bon, on va aller poursuivre le défi-cheveux. Ça fait 1 hre qu'on le suit dans le salon et qu'on donne un coup de ciseaux par-ci par-là, et ça ne paraît même pas encore un peu. Quelle journée!

Bon dimanche! 

Mon fils venait de fêter ses 3 ans quand il a commencé à être propre.
Je comprends que les bobettes c'est inquétant, car oui les premières fois il fait dedans, mais ici ça n'a pas duré longtemps. Au début je ne le lâchais pas d'une semelle! Il n'avait pas le droit de s'assoir sur le divan les premiers jours, mais je me suis arrangé pour faire d'autres activités qu'écouter la télé. Pour le dodo par contre je le mettais en pull up, il n'était pas prêt à ce moment précis.
Là il aura 4 ans en juillet et il est 100% propre de jour comme de nuit. Il se lève la nuit s'il a envie. Plus de pull up! Je vous souhaite une belle réussite vous aussi! Parfois ils nous surprennent nos cocos. Tout est long avec Aaron, je croyais que la propreté ça serait très long aussi et j'ai été très surprise de la vitesse à laquelle s'est allé.
 

mcbc81: Dis-moi,quel âge avait ton coco quand tu as réussi à le mettre propre? 

Oui c'est vrai tout ça. Ça fait du bien d'en jaser entre personnes qui comprennent réellement.

Nos amies et famille veulent bien faire, mais souvent ils ont le don de dire: "tu sais ce n'est pas si pire mes enfants aussi font ça!" Moi ça m'enrage à chaque fois,
Heureusement, j'ai maintenant majoritairement un entourage qui comprend et accepte (pour la plupart) le dx de mon fils.

Pour la propreté ce que je vous conseille si vous ne l'avez pas déjà fait c'est les bobettes! Ici ça a été magique! Il démontrait peu d'intérêt pour la propreté. Il allait pratiquement jamais sur le pot. Il savait à quoi ça servait mais il se fouttait de le faire dans sa couche. Un matin, alors que j'étais en vacance d'été, je lui ai mis des bobettes au lieu d'une couche. Ça a pris 3 jours et il était propre! Il ne s'est pas beaucoup échappé. C'est certain qu'on ne peut pas faire de sortie, mais moi j'ai pris 3 jours à la maison. Je lui rappelais d'aller sur la toilette aux 15 minutes. Mais ça a marché. Il a détesté uriner et que ça lui coule sur les jambes.
Bonne chance en tout cas!
 

Wow, une thérapie de groupe, ça fait du bien!!!

Ce que je trouve difficile, c'est qu'à tout moment, on régresse sur un point. Il y a tellement de choses à faire avancer, quand on commence à prendre du recul, je prends ça difficilement. Il y a un an, on brossait les dents sans aucun problème devant une émission le soir. Mais depuis environ 10 mois, plus question qu'on l'approche avec une brosse à dent. Mais dans les derniers mois, on se concentrait sur autre chose, fec le dossier stagne.

Pour les cheveux, pour le lavage, mon chum a un don de le faire subtilement tout en jouant avec le petit, il s'en rend à peine compte. Mais il faut renouveler le jeu, car à tout moment, le truc ne fonctionne plus, et sans ça, c'est ici aussi une torture d'avoir de l'eau qui coule dans le visage et se faire frotter les cheveux. Pourtant, il nous laisse lui toucher les cheveux dans d'autres contextes... Par contre, pour la coupe, c'est une autre histoire. On a réussi une fois avec ma belle-mère, en écoutant une émission. La deuxième fois c'était plus difficile, et la troisième c'était un drame et j'ai dû le tenir. On a essayé une coiffeuse "spécialisée" et ce fut un échec lamentable. Fec on ne sait plus quoi faire. On ne veut pas avoir à le tenir sinon ce sera une bataille chaque fois. Et faire ça quand il dort, on risquerait de le réveiller (imaginez la trahison s'il se réveille et se rend compte de ce qu'on fait). Et je ne pense pas qu'il dorme assez dur pour ça. Et je ne peux me figurer la quantité de cheveux qu'il y aurait dans son lit...

Et là, on s'embarque dans un gros contrat, la fin des couches... Il a nouvellement 3 ans. Il n'est pas super facile de le convaincre d'embarquer sur la toilette. Une fois rendu, il arrive qu'il fait un pipi, et même un caca, mais c'est vraiment juste un adon si ça arrive, car il n'essaie pas de se retenir pour faire ça là, il ne semble pas inconfortable dans une couche sale. On dirait qu'il ne voit pas vraiment l'avantage de faire ses besoins sur la toilette plutôt que dans la couche. Je ne suis pas sûre qu'il comprend le concept. Alors beaucoup de travail nous attend! On s'est fait une provision de Smarties pour nous aider. À suivre.

Merci de partager votre vécu les filles. Les trucs des unes et des autres ne pourra qu'être bénéfique. Bonne journée à vous toutes!!! 

mon dieu qu'on est toutes dans le même bateau!
Moi le bouffe c'était difficile avant. Maintenant ça va beaucoup mieux. Mais il doit toujours boire dans un verre rouge (sa couleur!) sinon ça ne marche pas!
Le sommeil, c'est ok aussi.
Les ongles ici aussi c'est difficile. On a un protocole de brossage, j'espère que ça va aider!
Sinon, nous il fait ça numéro un chez la coiffeuse, mais moi il ne me laisse vraiment pas faire. Et lui laver les cheveux c'est complètement l'enfer! On dirait qu'on le torture! Je le fais juste une fois semaine car trop difficile.
Moi non plus mon fils ne m'écoute pas. Il a l'air d'un petit monstre. En public ça me prendrais une laisse il est toujours en train de fuguer! Moi aussi je dois lui courir après...
ça fait du bien de "jaser" avec des gens qui comprennent!