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Auteur Message

sauvageonne_micah

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02 oct. 2009

Posté le: 22 avril 2010 21:14:26 EDT  
karine_19: j'aimerais beaucoup en savoir plus sur ta (votre) réalité, si tu le désire, j'adorerais si tu pouvais nous en partager plus sur ta vie avec ton enfant Very Happy

 

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Karine_19

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13 oct. 2009

Posté le: 22 avril 2010 21:08:59 EDT  
Et le manque de resssources pour les parents d'enfants handicapées..



C'est pas qu'il n'y a aucune ou peu de ressources, c'est surtout l'accès à ces ressources qui sont difficiles et souvent peu connu. Il faut toujours pousser pour les avoir et chercher pour en avoir plus. On devrait y avoir accès plus facilement.  

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Anonyme

Inscrit le :
18 nov. 2008

Posté le: 22 avril 2010 20:54:10 EDT  
Lalouve: tu as écris que tu espérait que les gens qui entourent une femme enceinte auraient l'intelligence de ne pas dire de commentaire tel que ;faut pas le garder c'est du trouble ou autre.. Ben enceinte de mon premier ou mon deuxième me rappelle pu, je suis allé dire à ma mère la phrase qui suit: je sais pas ce que je ferais si mon bébé n,est pas normal??`je n'avais fait encore aucun test et j'avais mon écho de 20 semaine dans la semaine.

Voici la réponse que j'ai eu: faut pas que tu le garde tu vas hypotéqué ta vie, j'ai une collègue qui a une fille handicapée et elle l,a placé et elle va la voir 1 fois par année.. Faut pas que tu vive ça..!!! Surprised

Ça m'a choqué et j'en ai déduit que jamais j'aurais eu d'aide si mes bébés auraient pas été en santé.

Moi je crois qu'on peut tout simplement pas savoir sans vivre la situation et savoir comment on le gère personnellement.. Des gens pour juger il va toujours y en avoir, il y en a qui juge encore l'allaitement, les couches lavables, la suce, etc..

Ce qu'il faut c'est respecté les gens qui nous entourent et les supporter le plus possible. La société juge trop et on n'a plus d'entraide..

Et le manque de resssources pour les parents d'enfants handicapées..  

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sauvageonne_micah

Inscrit le :
02 oct. 2009

Posté le: 22 avril 2010 20:27:20 EDT  
maman lys, j'apprécie l'intervention. Je sais que mon sujet est délicat mais il faut en parler. Je me doutais bien que certaines personnes pourraient avoir la peau plus courte que d'autre sauf que comme précisé depuis le début, je tien à faire passer de l'information et créer une discussion ouverte...par forcément un débat, on parle de la section débat ET actualité, oui?

 

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Maman Lys

Inscrit le :
02 avr. 2010

Posté le: 22 avril 2010 20:14:42 EDT  
Les filles,

Je suis le poste depuis le début et dès le départ j'ai senti que ça pouvait facilement partir sur un terrain glissant... Il s'agit ici d'un sujet délicat et qui peut être très sensible pour certaines utilisatrices qui ont peut-être déjà eu à passer par une situation similaire. Est-il possible d'avoir un peu d'empathie et de respect pour elles?

On est ici pour donner notre opinion et recevoir des informations sur le sujet mais les ''insides'' ne sont pas nécessaires. C'est très déplaisant de lire les débats depuis un certain temps. Il y a des guerres interminables entre certaines utilisatrices qui se relancent la balle d'un post à l'autre. Pouvez-vous régler vos différents de façon plus mature et surtout plus privée? La messagerie privée se veut un endroit de choix pour le faire. Ceci dit, le harcèlement et les insultes gratuites n'y sont pas plus tolérées.

Si vous avez des situations de conflits à signaler à la modération, veuillez le faire par messagerie privée ou encore par courriel à l'une ou l'autre d'entre nous. Mais s'il-vous-plaît, arrêtez de polluer les posts avec vos querelles.

Le débat peut se poursuivre, mais il sera suivi de près et des avertissements suivront à toutes les utilisatrices qui passeront outre cet avertissement.

Merci de votre compréhension!
Maman Lys pour l'équipe de modération  

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dauphins20

Inscrit le :
29 sept. 2008

Posté le: 22 avril 2010 19:45:27 EDT  
minounic a écrit
jeune maman: non seulement tu mélanges 2 débats (et j'ai d'ailleurs quitté l'autre débat sans retourner voir depuis ma dernière intervention puisque c'était meme plus un débat: c'était des gens trop personnellement impliqués pour etre ouverts..de part et d'autre) mais tu mêles aussi des concepts: si une femme choisi de s'avorter selon la majorité des raisons, je serais derrière elle..ici, j'ai écrit que j'avais en horreur l'avortement, sans supposer que qqun aurait le mauvais goût d'essayer de faire déraper le sujet)..je vais donc spécifier pour ta petite nature: j'ai en horreur l'idée de me faire avorter que l'enfant soit en santé ou non . J,en ai le droit et j'ai aussi le droit de ne pas etre jugé parce que je suis très mal a l'aise avec cette idée-là. Je n'ai pas écris ceci dans un debat sur l'avortement mais sur une maladie specifique qui a bcp de conséquences. JE répète (mais ca servira a rien avec toi): je suis pro-choix mais y'a des limites comme dans toutes mes valeurs: on est jamais a 100 % POUR ou CONTRE une situation...alors, bien que je sois a 80 % pour l'avortement disons, j'ai un 20 % contre...

et si ca reviens encore sur le plancher, je quitte les debats points. ca sert a rien quand c avec des gens qui cherche juste les chicanes stupides et enfantiles.  


Je m'excuse d'intervenir indirectement dans votre débat et je ne prends que l'espace d'un message promis! Minoumic, 1-je t'ai écris dans le débat sur les avortements tardifs. Ca serait bien que tu ailles lire le message 2- à chaque fois que je lis tes interventions, je ne trouve que des points négatifs... le but des débats n'est pas de blessé les gens mais plutôt d'aidé à avancé dans les visions des choses... je ne lis que tes attaques et je trouve ça vraiment triste pour les autres...même sur Facebook, les filles parlent qu'elles ne veulent plus débattre parce que c'est désagréable...


Pour ce qui est de la trisomie 21
Je reviendrais lire le post en entier plus tard,mais je voulais vous apporté 1 point.
La tante de mon conjoint est trisomique. Elle est âgé de 37 ans maintenant et elle est super heureuse dans la vie. Ses parents se sont toujours accommodés avec sa différence... la seule chose qui les stress c'est qu'ils commencent à être âgé ( plus de 75 ans) et ils n'auront plus la force prochainement de s'en occupé...je reviens plus tard ou demain, l'heure du bain arrive et mon conjoint nous quitte pour 3 semaines alors... 

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maman3x

Inscrit le :
28 avr. 2009

Posté le: 22 avril 2010 19:25:23 EDT  
Je me suis posé tellement de question... j'avais déjà une cocotte...... je me sentais aussi ''coupable'' car j'étais dans les procédure d'adoption avec ma plus vieille parce que mon ex le ''reniait'' et mon mari qui lui... avait toujours souhaiter des enfants, je n'étais même pas capable de lui en offrir un en santé... je suis consciente qu'avec le recul c'était ridicule de penser ainsi mais sur le coup..... je ne savais pas comment j'aurais pu réouvrir ma garderie donc finacièrement arrivé tout en gérant un enfant malade... comment ont gère toute une vie autour d'un enfant sans ''briser'' l'autre?

Mais j'ai aussi compris le sens du deuil de l'enfant en santé ou ''parfait'' comme d'autres disent....  

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Anonyme

Inscrit le :
13 nov. 2007

Posté le: 22 avril 2010 19:23:01 EDT  
maman x3: tu ma fait pleuré!! sa du etre si déchirant!! c'est femme qui se font avorter doivent telmment trouver sa difficil........et celle qui le garde doivent tellement douter......

 

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maman3x

Inscrit le :
28 avr. 2009

Posté le: 22 avril 2010 19:20:12 EDT  
Mais en fait je pense que le pire a été d'attendre jusqu'à ma 27ieme semaine de grossesse pour finalement avoir des réponses aux tests!

c'est 7 semaines convaincue de porter un enfant malade et d'être déjà confronté aux préjugés...confronté à nos peurs... à douter de soi.... à se questionner.... et s'inquièter de l'état de santé de bébé... aucune mère ne souhaite voir on enfant souffrant! J'étais sans cesse déchiré entre ''je sais que je peux lui éviter des souffrances mais parce que je ne m'en sens pas capable je la garde...'' et ''j'ai choisi de l'avoir je DOIS, je LUI doit de me forcer!'' 

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sauvageonne_micah

Inscrit le :
02 oct. 2009

Posté le: 22 avril 2010 19:17:29 EDT  
Calipso tu tiens un très bon point, l'après naissance d'un enfant trisomique, oui, je suis d'accord c'est tout un défi pour les parents ET la famille proche, c'est énormément de questionnements, d'incertitudes, le système de soins n'est pas adapté à la réalité de ces enfants, pas du tout même.

Sauf que je ne crois pas que ce soit en gardant nos ouillères et en refusant de prendre l'information, ne serait-ce que pour pouvoir défendre et se ''battre'' au coté de ces famille laissées à elles mêmes. Je parle dans les cas de trisomie plus lourds, mais les enfants trisomiques légers auront eux aussi besoin de spécialistes pour arriver à mener une vie normale et indépendante de leur parents.

La discussion ne se veut absolument pas une qui ne concerne que le choix d'avorter ou non d'un enfant trisomique mais bien de trouver le plus d'info possible sur le sujet et diffuser l'information...pour moi c'est une affaire de société... 

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Anonyme

Inscrit le :
13 nov. 2007

Posté le: 22 avril 2010 19:15:11 EDT  
sauvagonne:oui jy suis aller.....et si jamais je suis confronter a cette situation je serai vraiment d'en un dileme monstre!

calispo: je pense que nous pouvons pas vraiment nous préparer a cette éventualiter...une fois les deux pieds dedans sa doit etre vraiment différent!

mamanx3: j'en revien pas...se faire annoncer des nouvelle si inquiétante sans nous donner de ressource!!!






 

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Calipso

Inscrit le :
17 juin 2008

Posté le: 22 avril 2010 19:07:19 EDT  
J'aimerais simplement aborder le sujet sous un angle un peu différent, peut-être avec un peu plus de 'projection'.
Je pense qu'il y a aussi le 'après' la naissance du bébé. Commente gérer la trisomie 21 si elle se révélait sévère, est-ce que notre enfant serait capable de s'adapter dans une école 'traditionnelle', est-ce qu'il aurait besoin d'aller en école spécialisée etc...
Quand on voit le peu de soutien de la part de la société pour entourer la famille qui doit s'occuper d'enfants 'différents' avec des retards d'apprentissages, certains troubles mentaux, certains handicaps, comment ne pas avoir peur de mettre notre enfant dans un tel monde! Parce que nous, parents, ne seront pas toujours là non plus, parce qu'on peut s'inquiéter avec raison du peu de soutien que l'on recevra une fois que notre enfant grandira, les ressources sont tellement peu nombreuses, si ce n'est inexistantes, difficile de blâmer les parents qui se sentent incapables d'envisager ce scénario.
Une fois au monde, je crois qu'il devient évident un jour ou l'autre qu'on va prendre soin de ce bébé, qu'on va l'aimer et l'accompagner, mais le fait de le savoir avant, il est certain que la tentation est grande de jouer sur le destin...Je ne sais pas honnêtement, si après 2 enfants, je trouverais le courage et surtout l'énergie nécessaire de passer au travers de ça. Il se pourrait aussi que je décide de garder ce bébé, j'avoue que je suis très partagée à cette idée, et très incertaine. 

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maman3x

Inscrit le :
28 avr. 2009

Posté le: 22 avril 2010 19:02:56 EDT  
jeune maman 2008 a écrit
maman x3 sa doit etre dure d'entendre des commentaires comme sa. on dois tellement etre perdu...est ce que les professionelle de la santé ton aider a ce moment?

 


Aucune aide du système! Confused à l'écho de 20 semaines ont m'a dit que le tube neural de mon bébé était anormalement épais... que je devais me rendre à un aure hopital la semaine suivant pour un echo plus poussé parce que son tube neural dépassais les normes de marqueur... que ça pouvait indiqué une trisomie mais c'était pas sure à 100%

Ont m'a laisser partir chez moi.... trop sonner pour posées des questions.... je suis donc aller lire sur les marqueurs de trisomie et sur la maladie...

1 semaine plus tard je me suis rendu à l'autre écho... o;u ils ont appellé la généticienne pour qu'elle vienne m'expliquer ce qui se passait...


''madame, votre bébé a le marqueur primaire pour la trisomie 21, c'est assé sérieux pour que je vous suggère FORTEMENT une amiosynthèse demain matin, je vais vous passer en priorité... sont marqueur est plus que ce que l'ont détecte généralement chez les trisomique... je ne peux pas vous dire à 100% qu'elle est atteint, mais il y a de très forte chance!''

Je suis retourné le lendemain, faire mon amio.... et je suis repartit... j'ai alors fait beaucoup de recherche dans des livres, sur internet... le mari de ma mère est infirmier et a une maitrise en gestion des soins de santé alors il m'a mis en contact avec des familles et des spécialistes....... j'ai pu poser beaucoup de question..... sinon j'aurais appellé au CLSC

Mais j'avoue que c'est toute une épreuvve 

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sauvageonne_micah

Inscrit le :
02 oct. 2009

Posté le: 22 avril 2010 19:02:42 EDT  
Premièrement je vais m'abstenir de commentaire pour ce qui est de Minounic.

Carly, ce que j'ai prélevé ce sont des choses que j'ai lu ET entendu dans les dernières années et même les derniers jours. Oui lorsqu'on apprend une telle nouvelle on garde pas mal tout ça pour nous et notre entourage immédiat qui a souvent une connaissance moins accrue de la situation puisqu'ils ne la vivent pas, donc ont souvent des idées préconçues sur la maladie. J'entends souvent des gens dire des atrocité au sujet de la trisomie, entre autre (ça fonctionne pour l'autisme, l'hyperactivité, etc) trop souvent par manque d'information sur le sujet. Pas parce que les parents eux-mêmes sont mal informés!

Jeunemaman2008: tu illustre très bien la raison pour laquelle j'ai parti ce post et j'espère que tu va aller regarder les liens joints au premiers message, ça peut aider à ''débriefer'' la maladie Wink  

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minounic

Inscrit le :
15 juil. 2008

Posté le: 22 avril 2010 18:50:26 EDT  
La louve a écrit
La louve a écrit
Dans les yeux de certains, choisir de mettre au monde un enfant ayant un handicap ou une maladie décelable pendant la grossesse, c'est irresponsable et c'est mettre un fardeau sur la société qui devra participer aux frais médicaux et/ou de soutien pour cet enfant. Surprised Pour les plus radicaux, les tests prénataux devraient être obligatoires et l'avortement thérapeutique devraient être imposé pour alléger le fardeau social. Surprised Surprised Surprised

De tels propos donnent froid dans le dos. Sad  


Je me cite moi-même. Laughing

C'est un exemple de ce que j'ai pu entendre et lire sur le dépistage prénatal...

C'est ça qui me gêne... pas les décisions individuelles parce qu'on ne se sent pas en mesure de prendre en charge toutes les facettes d'un handicap, qu'on ne veut pas imposer la situation à nos enfants, qu'on se sent bien trop impuissant, qu'on s'inquiète de la survie de notre couple à une épreuve de cette taille, ou tout autre motif personnel.  


j'e reviens juste pas! si on a le droit d'avorter d'un enfant en santé, on devrait tout autant avoir le droit de garder notre enfant handicapéeQ! Surprised je ne fais pas le prénatest.pour des raisons monétaires d'abord, parce qu'une partie de moi se croit au-dessus de ces risques (oui! oui! je suis consciente de pas être à l'abris..mais y'a comme uen part de moi-même qui le croit juste pas..c irrationel!) et le fardeau fiscal et tout..bein, c quoi qui me dit que mon enfant ne developpera pas un cancer ou une maladie coutante quelqu'onque? je me vois mal penser: oh! quel fardeau financier collectif pour notre société...on devrait p-e le laisser mourir...

c tellement des arguments non importants l'argent et tout...la question va tellement plus loin que le cash!ca me donne pas froid dans le dos....ca m'amène le coeur sur les levres et la rage tout entière...si on serais obligé au prenatest et l'avortement thérapeutique forcé...je crois que j'aurais tendance a cacher ma grossesse pour ne pas etre forcé par l'état de fairee qqchose de mon corps pour lequel je n'approuve pas...c MON bébé, MON corps.... 

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Anonyme

Inscrit le :
13 nov. 2007

Posté le: 22 avril 2010 18:42:47 EDT  
maman x3 sa doit etre dure d'entendre des commentaires comme sa. on dois tellement etre perdu...est ce que les professionelle de la santé ton aider a ce moment?

 

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La louve

Inscrit le :
13 avr. 2005

Posté le: 22 avril 2010 18:42:03 EDT  
La louve a écrit
Dans les yeux de certains, choisir de mettre au monde un enfant ayant un handicap ou une maladie décelable pendant la grossesse, c'est irresponsable et c'est mettre un fardeau sur la société qui devra participer aux frais médicaux et/ou de soutien pour cet enfant. Surprised Pour les plus radicaux, les tests prénataux devraient être obligatoires et l'avortement thérapeutique devraient être imposé pour alléger le fardeau social. Surprised Surprised Surprised

De tels propos donnent froid dans le dos. Sad  


Je me cite moi-même. Laughing

C'est un exemple de ce que j'ai pu entendre et lire sur le dépistage prénatal...

C'est ça qui me gêne... pas les décisions individuelles parce qu'on ne se sent pas en mesure de prendre en charge toutes les facettes d'un handicap, qu'on ne veut pas imposer la situation à nos enfants, qu'on se sent bien trop impuissant, qu'on s'inquiète de la survie de notre couple à une épreuve de cette taille, ou tout autre motif personnel.  

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Anonyme

Inscrit le :
13 nov. 2007

Posté le: 22 avril 2010 18:41:38 EDT  
carly: en faite souvent les gens disent sa parce qu il sont inquiet. il est dure de s'imaginer tout le travail que de vivre avec un enfant trisomique doit engendré ....ma belle mere ma FORTEMENT suggéré l'avortement parce que j'étais jeune(20 ans) et que mon cousin est épileptique alors imagine si il etais trisomique!

je le re dit moi meme je ne connais rien a la trisomie et si il falais que mon prochain bb en sois atteint l'avortement serais malheureusement ma premiere penser.....

minouic:je n'ai pas voulu créé de chicane stupide et enfantine...seulement te faire remarquer que encore une fois ton manque de tact peut ébranler certaine personne et leurs faire de la peine.

dommages que tu menaces quitter le débat pour si peu ...c'est en cotoyant des gens différente que nous évoluons et pour ma part te lire me fait grandir en tolérence et en patience....


de dire de moi que je suis bitch et immature tout sa en rajoutant que je sois une petite nature c'est loin d'etre un comportement qui mais une belle ambiance au débat !

si jamais tu as envie de répliquer a mon message ne le fait pas dans cette section .alors si je t'ai blesser ou si tu n'a pas aimer mon attitude tu n'a qua m'écrire en priver et il me feras plasir de t'expliquer certaine chose......et meme de m'excuser si mon commentaire ta choquer....

par contre quand je te lis avec tant de frustration imagine comment moi je peut me sentire quand je lis tes message ...je n'e tai pas attaquer personellement en disant de toi des chose méchante ni en t'attaquant a ta propre personnaliter...je tai seulement souligner que tu venais de te contredire encore une fois......

sur ce jai dit se que javais a dire sur le sujet principale mais si jamais ai encore des argument je reviandrai!!!!!
 

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maman3x

Inscrit le :
28 avr. 2009

Posté le: 22 avril 2010 18:39:25 EDT  
quote="Carly"]
Je comprends que ça ne vise pas les parents... mais je trouve tellement peu probable (du moins je l'espère) les commentaires de telles sortes de l'entourage !

Lorsque tu apprends ce genre de nouvelles... je ne crois pas que tu en parles à tout le monde ! C'est tellement dramatique et personnel, tu en parles aux gens de confiance à qui tu peux te confier.

J'espère que vos personnes de confiance ne sont pas assez «caves» pour vous dire que «c'est un paquet de trouble pour la société» si non, de grâce, changer d'amis et éloignez-vous de vos familles !


Carly


Bien moi des ma grand-mère m'avait dit ''j'espère que tu vas te faire avorter'' Elle ne disait pas ça méchement... mais dans sa tête c'était ça ou la caché en institution... faut dire que dans son temps c'était caché!


Aussi au parc j'avais rencontré une vieille amie et oui j'en avait parlé... j'étais au coeur de ''la crise'' et quand elle m'a demandé comment allait la grossesse j'ai craqué en larme et je lui ai raconté.... elle aussi m'a dit '' moi je me ferais avorter je ne pourrais pas vivre avec un enfant comme ça'' ça voulait quand même tout dire!

J'ai d'autre types de commentaires aussi des parents qui fréquentaient ma garderie qui ressemblais à ça!

Tous ne se voulait pas méchant.... mais devant l'inconnu, ne savait pas quoi me dire ni quoi faire! 

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Carly

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 22 avril 2010 18:19:46 EDT  
suite... s'ti de bug grrrrrrrrrr !

Même si mon idée est arrêtée pour MOI et MA famille, je peux comprendre que la réalité d'une autre personne soit différente. Si quelqu'un a assez confiance en moi pour m'en parler, je me ferais un devoir de l'appuyer dans sa réflexion et non de lui nuire avec des réflexions imbéciles !!!

J'ose croire que l'être humain a du bon sens et que la grosse majorité des gens feraient comme moi !

Carly 

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