Hypospadias...

Ouf! J'ai lu tous vos messages et j'aurais dû les lire avant! Je ne savais pas ce qu'était un hypospadias...Ça ressemble à l'opération que ma fille va subir le 20 juin à Québec!

Ma fille est né avec une maladie génétique qui cause entre autre une malformation des organes génitaux plus ou moins sévères selon les cas. Ma fille a le vagin ``fermé`` et une malformation de l'urètre. Il ressort sous le clitoris qui est plus gros que la normal et elle n'a pas de petites lèvres. Elle prend des médicaments (à vie) parce qu'elle ne peut se défendre contre les infections et stress et parce que son corps ne conserve pas l'eau sans ses médicaments.

Alors l'opération constitue ``un stress`` et elle devra avoir des doses supplémentaires de ses médicaments avant, pendant et après! Ça ressemble à vos histoires (avec quelques trucs en plus);

Ils vont replacer l'urètre qui fait un genre de coude à l'intérieur de son ventre et le vagin part pas de ``dehors`` mais part de l'urètre...Ils vont donc couper une partie de l'urètre et l'utiliser pour ``brancher`` le vagin sur une ouverture qu'ils feront. Ils doivent reconstruire les petites lèvres, réduire le clitoris et abaisser les grandes lèvres...L'opération doit durer entre 4 à 6 heures. Elle aura une genre d'épidurale en plus de l'anesthésie générale. Elle passera deux nuits à l'hôpital et ils lui enlèveront l'épidurale avant qu'on parte mais elle aura une sonde durant une semaine avec des doubles couches aussi. Soins post-op; 3 bains de siège par jour plus si elle fait une selle, appliquer du polysporin sur les plaies.

Ça semble complexe mais c'est majoritairement esthétique (il faut quand même ouvrir le vagin mais il y a à peine un centimètre de fermer).

Je suis contente de lire vos récits parce que c'est très semblable! C'est le Dr. Bolduc au CHUL qui va l'opérée; on a été chanceux d'une certaines façon car certains cas sont plus complexes et ils les envoient à Toronto se faire opérée...Ma fille est un cas ``léger`` et j'étais contente que l'urologue soit à l'aise de l'opérer! Ils m'a dit qu'il n'a jamais fait ça mais m'a dit que ça ressemblait aux hypospadias (il ne m'avait pas dit le mot mais m'a dit que ça ressemblait à une opération courante chez les garçons) et pour le reste un collègue à lui de Vancouvert qui a fait plusieurs cas déjà viendra lui prêter main forte.

Voilà! L'opération approche et je ne sais pas comment je vais faire pour passer à travers...J'ai pleuré en lisant vos récits (surtout au moment où vous ``remettez`` vos enfants au chirurgien)!! Je suis moi aussi une maman ``moumoune``...

J'espère que vos cocos se portent bien et que celles en attentent d'un appel l'auront au moment préféré!!  

Enfin...
Bonjour!
Voici enfin le moment venu où je peux raconter mon expérience. Comme je le disais dans mon post d'avant, on s'est faits appeler à moins de 18 heures de préavis. Heureusement, j'habite proche de Ste-Justine!
On avait donc RV à 7h mercredi matin. On est admis dans une chambre à 3 bassinettes pour patienter, mais on est tout seul dedans. Des infirmières viennent nous voir, prennent les signes vitaux de mon loup, etc. Comme on s'est levés très tôt et qu'il devait être complètement à jeun, j'espère qu'on n'attendra pas trop longtemps... Vers 8h15, on nous transfère dans la salle d'attente du bloc opératoire. Il y a des petites tables pour les enfants, mais la salle de jeu est en réno; on commence à avoir fait le tour des jouets qu'on a, Monsieur commence à s'impatienter et s'endormir. Je ne veux pas le voir partir, mais je souhaite que ça arrive!
À 8h45, l'infirmière qui va assister son opération vient nous voir et prend mon petit bonhomme. On lui laisse aussi son toutou pour qu'il l'ait à son réveil. Elle est vraiment très gentille et a juste le temps de quitter avant que je pleure un peu. Je ne voulais pas que mon fils me voit, je faisais attention des rester positive pour qu'il n'ait pas peur.
L'anesthésiste l'endort au gaz et lui fait aussi une anesthésie locale. L'opération doit durer 1h à 1h30, nous a-t-on dit. Après 2h, je tourne en rond comme un lion en cage! L'urologue vient finalement nous retrouver pour les nouvelles. Tout s'est super bien passé! Elle a du retirer une partie du surplus de peau qu'il avait et relâché le frein qui était trop serré. Il a très bien coopéré et devrait se réveiller bientôt.
On retourne à la chambre et il arrive un peu amoché sur sa civière. Pauvre lapin tout confus... mais au moins il n'a pas mal car ce n'est pas dégelé. On reste environ 1h30 à 2h dans la chambre à faire des calins; une infirmière vient prendre une dernière fois ses signes vitaux et lui enlever le soluté. Nous recevons notre congé de l'hôpital avant 13h. Je lui ai demandé s'il avait eu peur et il m'a dit que non!
Comme il n'y a pas eu de reconstruction de l'urètre, les plaies sont moins épeurantes que ce à quoi on m'avait préparée. C'est enflé, mais seulement le gland est rouge. Il faut lui laisser le pansement transparent deux jours et mettre du Polysporin sur les cicatrices. Mon p'tit chou est en forme, mais fatigué; c'est clair qu'on le laisse dormir autant qu'il veut pour la sieste. La première dure 3h45...
On a de la difficulté à lui faire prendre plusieurs bains par jour, mais il est autrement en super forme! Pas de cheval à bascule et de carré de sable, mais on s'amuse quand même bien. Il a eu mal assez intense deux fois, une parce qu'il s'est assis de travers, l'autre parce qu'il a eu une petite érection qui devait tirer sur les points de suture. C'est extrêmement difficile de le voir pleurer et se tortiller de douleur... mais ça ne dure pas longtemps, heureusement.
Avec les jours qui passent, l'appétit devrait revenir comme avant. Il mange bien, mais on a de la misère à lui faire avaler autre chose que de pain, du fromage, du yogourt et de la compote.

Je poursuis donc les petits soins en me croisant les doigts que tout continue de bien aller. On s'est fait notre petit rituel pour quand ça fait bobo; on prend la doudou et le toutou qu'il avait à l'hôpial "parce que c'est un chien spécial qui va aider à faire partir le bobo". On se fait un gros calin ensemble et on reste dans les bras en attendant que ça passe.

Bref, je me considère chanceuse parce que l'opération n'était pas aussi complexe que d'autres et que la guérison s'enligne pour très bien se passer! Le pire est vraiment derrière nous! J'ai encore des pincements au coeur en repensant au moment où l'infirmère est partie avec lui... Je suis très fière de lui parce qu'il est très courageux!

Bonne chance aux prochaines et n'hésitez pas si vous avez des questions
 

La troisième opération s'est bien déroulée. Ça s'est fait en chirurgie d'un jour. Jérémie a fait ça comme un grand. Pas une larme de versée ce jour-là à l'hôpital. Même s'il a dû être à jeûn de 20h la veille jusqu'à son opération à 11h. Même lorsque l'anesthésiste est venu le chercher. Même quand il est revenu de la salle de réveil. Je suis très fière de lui.

Pour le moment, tout semble beau. Pas d'autres fistules.

La gestion de la douleur a été particulièrement difficile cette fois parcontre. Il y a eu des moments difficiles où j'ai pleuré tellement j'avais de la peine de le voir souffrir. Il avait une sonde supra-pubienne et un stent dans le pénis. Ces deux choses lui causaient des spasmes à la vessie assez douloureux. Ensuite le stent dans le pénis (retenu par des points de suture sur le gland) a commencé à sortir tout seul, et ça tirait sur les points, ce qui lui faisait mal aussi. Et il avait des érections des fois, ce qui tirait la plaie et lui faisait mal aussi. Il devait se retenir pour ne pas uriner et que ça sorte par la sonde au lieu du pénis afin d'éviter que l'urine fasse mal sur la plaie ou que la pression ne tirent pas les points - mais plus facile à dire qu'à faire ... Bref, pas facile pendant environ 7 jours, le temps que la sonde et le stent soient tous les deux enlevés. Ensuite tout était de retour à la normale.

Il a porté des couches le temps que tout soit enlevé. Avec le stent, il y a toujours un débit d'urine qui coule. Ensuite, avec le ditropan (anti-spasmes, relaxe la vessie), il n'avait pas un bon contrôle, donc on lui a laissé les couches. De plus, je crois que la sonde appuyait sur l'espèce de muscle entre la vessie et l'urêtre, donc mauvais contrôle là aussi. C'était drôle, à l'hôpital lors du premier rdvs de suivi, la docteure voulait tester s'il n'avait pas de fuites et s'il vidait bien sa vessie. Pour faire ça, ils utilisent un grosse seringue remplie de solution stérile qu'ils injectent dans la vessie à partir du tuyau de la sonde. Du moment où elle appuyait sur la seringue, l'eau sortait directement du pénis ! Pas de fuites à part ça. Et maintenant, sans les sondes, il est de retour à la propreté, sans problèmes.

Donc je me croise les doigts que cette fois-ci est la bonne et qu'il n'y aura plus de fuites. Il reste encore quelques petits points de suture. Faut juste pas que Jérémie y touche et qu'il soit prudent quand il joue (pas facile !). On aura un autre suivi dans environ 3 mois.

Et voilà ! Bonne semaine les mamans, et bonne chances à celles qui sont encore en attente. 

@Eve-Ma: Je suis très heureuse que tout ce soit bien passé pour ton ti-loup. Je te souhaite que la guérison soit parfaite et qu'il soit en forme pour l'été (à cheval sur un tricycle ou dans la piscine !)

@Fairy: Je comprends ta déception. Comme tu as sûrement lû, mon grand doit avoir une troisième opération ! Il aura 4 ans en juin, et il est propre depuis ses 3 ans. On n'a toujours pas été rappelés pour la chirurgie. Ça sera encore long comme procédure, avec péridurale, un stent, une sonde supra-pubienne et tout le tralala des soins post-op. Lâche pas, les jeunes sont faits forts, il va passer au travers. Mieux vaut maintenant que plus tard, ça évite tout les problèmes plus psychologiques plus tard (pipi assis).

Tenez bon les filles, au moins ils sont en santé ! 

Bonsoir!

Miss WOW, un énorme merci pour ton réçit! De toute évidence, la chirurgie a étée fait avec succès et la convalescence va bon train; SUPER!!!

En te lisant, je me rends compte qu'il y a vraiment bcp de choses différentes comparé à mon fils...même pour crichard, je trouve que s'était plus complexe que pour la chirurgie de mon ti-loup.

Tout d'abord, un petit détail, mais il n'y avait pas de salle de jeux pour l'attente (on attendait là où il serait après son opération) et comme je le disais, on a attendu assez longtemps et il était passé midi quand il est enfin parti avec l'anasthésiste (ajeun en surplus). Bon, il avait été très patient quand même (à mon grand étonnement! ) Ensuite, il n'a pas eu de "codal"...ce qui d'après moi, aurait sûrement diminuer la douleur au reveil et plus. Il a juste une anasthésie locale, comme pour "geler" la zone...
Et puis, son cathéter était court; donc pas de bain avant le retrait du cathéter (2 semaines plus tard...) donc, on le lavait comme on pouvait, doucement, dans le bain avec la douchette (pas directement dessus, évidemment) mais il n'aimait vraiment pas ça; il pouvait pas s'asseoir plus de 2 minutes dans le bain, et bref, ça en devenait un moment déplaisant, plutôt qu'un plaisir car il adore être dans l'eau normalement.

Il n'avait pas de pensement non plus. Il fallait aussi lui mettre du polysporin (il trippait vraiment pas non plus) et il s'est mis assez vite a avoir des rougeurs et finallement, des mycoses. À suivi, comme je le mentionnait, des antibios.
Comme tu le disais, même si je ne devais pas mettre les couches en double, la première semaine, fallait être deux pour lui changer, histoire de lui changer les idées pour pouvoir mettre l'onguent et surtout, qu'il ne soit pas porté à se toucher lui où le cathéter.
J'avais pris une semaine de congé, et ça n'était pas de trop; surtout que j'ai dû retourner à Québec deux fois. Mon chum travaillait, mais j'ai eu l'aide des deux grands-mamans qui se sont relayer pour que je ne soit pas toute seule (surtout que mon ti-loup a une grande soeur qui demande aussi bcp d'attention! )

En tout cas, je réalise qu'il y avait pas mal moins de précausions prise pour mon ti-loup...

Comme je le disais dans mon dernier message, on est retourné pour son suivi le 6 février, et effectivement, comme je le pensais, il faut ré-opèrer. Son méat est plus haut, mais pas encore à sa place; finallement, l'opération a fonctionné "à moitié".
Comme il y a déjà une partie de fait, au lieu de trois heures, ça sera environ 1h30 la chirurgie. Et on recommence vraiment tout; cathéter et tout le tralala...
MAIS, cette fois, comme me le mentionnait la chirurgienne, ils prendront encore plus de précausions, quitte à ce qu'il passe la nuit à l'hôpital.

Ils ne peuvent pas ré-opèrer avant que ça fasse un an de sa première chirurgie; ça ne sera donc pas avant novembre prochain. Rendu là, il aura deux ans et demi...et j'aime moins ça. Mettons que je ne pousserai pas trop pour le mettre propre d'ici là!

Voilà pour moi et mon petit amour!
En attendant, on y pense pas trop et on verra rendu là!
Chose certaine, je vais discuter à la chirurgienne au moment venu, du codal et du cathéter plus long aussi...histoire de voir si ça pourrait être mieux! On va mettre toutes les chances sur notre bord, croyez moi!

Merci encore et bonne chance à toi aussi Eve-Ma!
Tiens-nous au courrant!
À bientôt! 

Salut miss!
Merci d'avoir pris le temps de nous raconter en détail ton expérience, c'est vraiment agréable (et rassurant!) de lire ton histoire.
Je commence à avoir hâte que Ste-Justine appelle! Comme l'opération pour Émile n'est pas tout à fait la même, je ne sais pas trop à quoi m'attendre pour les soins post-op. J'ai prévenu au travail, mais je ne sais pas trop combien de temps je vais m'absenter; heureusement, les grands-mamans sont dispos pour dépanner, même si je préfère être avec lui pour la convalescence.
Bref, merci beaucoup et j'ai bien hâte de pouvoir partager à mon tour.
Bravo à ton p'tit bonhomme courageux et aux parents  

Bonjour Eve-Ma! Effectivement ça s'est bien passé, je vais raconter tout en détail pour donner le plus d'info possible pour les prochains à passer par là!

Donc, opération prévue le 24 janvier, nous devons être au children's à 6h45 am car l'opération est à 7h45. Je trouve ça bien car le petit doit être a jeun complet depuis 4h00 am. Donc pas de déjeuner. Arrivé là-bas on l'enregistre, il doit mettre une jaquette d'hôpital et on attend dans une petite salle de jeux que l'infirmière viennent nous chercher. Elle vient nous voir et revoit la santé de coco. Nous explique que l'on doit se diriger au 8e étage (si je me souviens bien), on a juste à suivre les traces de chien par terre. Le petit s'est amusé comme un fou à les suivre jusqu'à l'ascenseur, puis en haut, c'était bien comique! rendu en haut, une autre petite salle d'attente, où l'infirmière, l'anesthésiste et l'urologue viendront nous rencontrer avant. Encore là, il s'amuse comme un fou avec les autos, etc. l'infirmière nous raconte comment ça se passera, l'anesthésiste et l'urologue nous eplique la procédure, il aura un codal (comme un épidural, mais à partir des hanches environ) en plus de l'anesthésie générale. L'urologue nous dit que c'est simple mais long car c'est très minutieux comme travail, il prévoit environ 3 heures. Et puis l'infirmière revient un 10 min plus tard pour prendre coco, elle est très gentille et souriante. Je dit a mon garçon qu'il va aller avec elle, mais il ne veut pas vraiment, on sors alors l'arme magique: son toutou préféré, il ne savait pas qu'on l'avait! On le remet à l'infirmière et puis il veut aller rejoindre son toutou! je lui donne un bisou et en 2 sec il est parti.. je n'ai pas vu son visage, pincement au coeur intense, puis l'anesthésiste me fait un beau sourire et me dit qu'il vont en prendre bien soin! Ouf, petit soulagement, l'équipe semble gentille et attentionnée.

Mon chum et moi se rendont alors à la café pour déjeuner, je me trouve une revue et je me sens super mal de ne pas penser à lui à CHAQUE seconde, mais en même temps, il faut que je me change les idées si je veut passer au travers de l'avant-midi. J'ai par contre un grand sentiment de confiance que tout va et ira bien.

Après avoir mangé, on se rend dans la grande salle d'attente commune. Il y a un téléphone au mur, ils nous appelleront quand il sera à la salle de réveil. L'attente se passe bien, à part la dernie`re heure environ, où le téléphone sonne, mais jamais pour nous. On voit les autres parents se lever pour aller rejoindre leur coco et nous on attend! Puis finalement à 11h45m c'est l'urologue lui-même qui nous parle pour dire que tout va bien, il est en salle de réveil on peut monter.

On arrive en haut, petite déception, on ne peut pas le voir tant qu'il n'est pas réveillé, ils veulent être certain qu'il ne sera pas réveillé trop vite par des parents trop pressés! Mais une gentille infirmière nous dit de venir le voir deux sec, sans parler ou toucher. Il a l'air vriament bien, profondément endormi.. avec son toutou
On retourne dans un mini salle d'attente adjacente à la salle de réveil, puis l'urologue vient nous voir. Il nous dit qu'il est satisfait du déroulement et qu'on verra avec la guérison comment ça évolue. Il nous explique les soins post op. Ils ont mis un catheter (stent). C'est un long tube qui sort de l'urètre pour faire écouler l'urine directement de la vessie. Il est tenu avec des points de suture.
Puis, une jeune bébé arrive dans la salle de réveil en pleurant très fort, et fini par réveiller mon garçon. Il n'aura pas dormi aussi longtemps que souhaité, mais bon, moi je suis contente de le voir! Lui par contre est pas content, il semble confus, à la voix rauque et est vraiment frustré d'avoir un soluté sur la main! Il est enragé et n'arrête pas de crier enlève enlève, il veut tirer dessus, les infirmière ont mis une débarbouillette autour, il tire dessus avec ses dents .

L'infirmière veut être certaine qu'il n'a pas mal avant de lui enlever, car c'est pour la douleur. j'essais de lui changer les idées, on lui met une petite télé et caillou vient nous sauver la vie! Elle a le temps de l'examiner. Il ont mis un pansement transparent sur le penis, comme s'il était scellé sous vide. Elle trouve qu'il y a plus de saignement qu'à l'habitude. Elle fait venir l'urologue, il dit que tout est beau. Alors on enlève le soluté.. ENFIN!! Dès qu'il n'a plus ça, c'est déajà mieux. Il doit boire du jus avant qu'on puisse partir, ce qu'il fait sans se faire prier!
On nous montre comment mettre les couches doubles: tu met la première couche, en prenant soin de faire sortir le tube d'un côté, sans le plier, puis de le déposer sur le devant de la couche. on met alors une autre couche par-dessus. La 2eme servira a recueillir le pipi et on aura a changer la première en cas de caca ou lors des bains. On retourne à la maison, il est environ 1h00pm. 

Bon.. il y a du développement...

Je viens d'avoir un message pour m'aviser que l'opéartion serait le 24 janvier. Je suis soulagé, mais en même temps, là j'ai une boule de stress dans la gorge. Car cette opération n'est pas nécessaire, dans le sens où il pourrait probablement fonctionner ainsi, c'est juste différent. Pour mon chum, il n'y a pas de doute, il doit faire pipi comme les autres. Pour moi, je ne me le pardonnerais pas s'il fallait qu'il arrive qqch, sachant qu'il aurait pu s'en passer. OMG, je pense à tous ses parents qui ont des ''vrais'' problème de santé avec leurs enfants et je leur envoie plein d'ondes.
Bon c'est très décousu comme message, mais ça fait du bien de ventiler un peu. 

Bonsoir!

miss Ouais, tu parles d'un mauvais timing...je te comprends tellement de vouloir que ça soit fait avant ton accouchement!...As-tu parlé de ta situation quand tu as appeller? Me semble que, vu les circonstances, ils devraient te prioriser...ça serait la moindre des choses! Tiens-nous au courrant; en attendant, je t'envoie un paquet de belles ondes!

Eve-ma Tiens-nous au courrant toi-aussi! Je te souhaite que ça se fasse le plus tôt possible pour ton ti-loup toi-aussi!

Dans notre cas, r-v de suivi le 6 février...s'Est donc à suivre!

À bientôt! 

Bonjour fairy!
Merci de ton témoignage, ça permet de savoir un peu à quoi s'attendre... je souhaite vraiment qu'il n'ait pas besoin de cette seconde intervention, mais si c'Est le cas, au moins ça semble assez simple selon ce que tu dis.

Moi je suis un peu découragé ce matin.. on nous avait parlé d'une opération vers 18 mois, ce qui aurait du être en septembre. je me doutais bien que ça retarderait un peu mais là.. On nous a appelé à 2 reprises, une fois en aout et c'était pour le lendemain. sur le coup, mon conjoint a refuser car il trouvait ça vite, et je travaillais encore à ce moment. J'ai rappelé en nov, on nous a dit qu'ils verraient pour la faire avant noel.. ils nous ont rappelé pendant notre semaine de vacances en floride, encore pour le lendemain, alors que j'avais pris la peine de les avisé avant de booker le voyage!! et là ce matin j'appelle pour voir on en est où, elle me dit que ce ne sera certainement pas en janvier et qu'elle n'a pas l'horaire pour février encore... C'est que coco va avoir 2 ans mi-mars, et moi je dois accouché début mars.. j'aimerais bien que ce soit réglé!!
t-k, ça m'énervait plus ou moins mais j'suis ...