Fissure palatine et labio-palatine

Moi aussi j'ai vu ça! Je ne bois jamais de café, enceinte ou pas, et ma fille a une fente labiopalatine... Par contre j'ai été sortir un résumé plus complet de l'étude en anglais et le chercheur dit qu'ils ont constaté un risque légèrement plus élevé mais qu'ils ne sont pas capable d'affirmer qu'il y a vraiment un lien avec le café, c'est donc seulement circonstanciel.

Moi aussi, Pixie, l'expression bec-de-lièvre me peine beaucoup. Au moins dans l'article ils utilisent les deux termes, ce qui est déjà une façon de sensibiliser les gens au terme approprié. Et c'est vrai que les gens comprennent pas vraiment si on dit juste "fente labiale" et qu'ils allument dès qu'on dit "bec-de-lièvre"... Moi, par exemple, quand j'explique la malformation de ma fille à des gens ne l'ont jamais vue, je leur dis qu'elle a "une fente labiopalatine, c'est-à-dire qu'elle a la lèvre fendue et un trou dans le palais, ou ce que nos parents/grands-parents appelaient un bec-de-lièvre". Je me dis que c'est une façon subtile de leur faire comprendre de quoi il s'agit et qu'il y a une autre façon plus appropriée d'appeler ça... Entoucas, ça semble fonctionner jusqu'à maintenant, parce que je ne me suis jamais fait dire par personne que ma fille avait un bec-de-lièvre!
Mais je dois dire que je suis quand même chanceuse : on se promène beaucoup avec la petite, et je n'ai jamais eu de commentaires. Dans les lieux publics il arrive que certaines personnes la regardent discrètement, mais personne n'a jamais osé nous poser des questions... On s'est d'ailleurs demandé mon conjoint et moi ce qu'il convenait de faire dans ces cas-là : attend-on que les gens nous abordent ou nous posent des questions directement ou explique-t-on d'emblée à tous ceux qui la regardent? Ça me ferait plaisir d'expliquer mais je ne veux pas avoir l'air de faire une fixation là-dessus ni mettre les gens mal à l'aise! 

jai vu sa aussi a matin
larticle sur la fissure labial et le café pour moi sa pas rapport si jen bois un par année c bon!! javoue que c bizzare sauf que le monde save pas c quoi une fissure labial et quand tu dis bec de lievre il allume tu suite! mais javoue quil aurais pu mettre fissure labial ( bec-de lievre ) 

tite pensée
Bonne fete des meres a vous tous!!  

Bonjour Koksy et bienvenue parmi nous!

Je crois que Lori08 t'a très bien répondu, et je n'ai pas grand-chose à ajouter! Je fais partie des gens qui préfèrent avoir le maximum d'information pour bien me préparer, alors moi aussi je t'encourage à poser toutes les questions qui te trottent dans la tête! En ce qui concerne la fente, si ça peut te rassurer, ma fille de 2 mois a aussi une fente palatine (couplée à une fente labiale bilatérale). Sa fente est très large, elle n'a presque pas de palais! Et malgré cela, on n'a jamais eu de problème d'alimentation (Élodie a été hospitalisée à Ste-Justine quelques jours à sa naissance et les infirmières nous ont montré comment faire -- ça a dû aider!). On utilise des tétines très souples (Enfamil A+) et on coupe l'ouverture en croix, et elle boit des 7-8 oz en 10 minutes!

Lori08 -- Ma soeur m'a dit que tu étais passée, j'allais justement t'envoyer un courriel! Je suis bien contente que la "livraison" ait fonctionné! La grandeur est bonne? As-tu eu une date, ou vous attendez toujours le coup de fil?

À bientôt! 

Un mois! wow!!
Alors elle a probablement des difficultés à s'alimenter. Les premières semaines avec mon fils ont été très difficiles, puisqu'il ne peut pas aspirer à cause de la fente palatine. Ça a pris quelques semaines avant qu'on reçoive des trucs pour l'alimenter au biberon lorsque ste-justine l'a pris en charge.

Il y a tellement de choses que tu apprends "sur le tas" avec les fissures. En particulier, les syndromes ou autres troubles... Dans notre cas, personne ne nous a informé de rien. Si tu recules de quelques pages et que tu lis quelques commentaires des mamans ici, tu pourras réaliser que la première chose qu'on déplore, c'est le manque d'information. On doit faire la majorité de nos recherches nous mêmes, sur le net. Pour ce qui est des syndromes, c'est en recherchant sur le net que j'ai trouvé de l'info sur la séquence de Pierre Robin, le syndrome de Strickler (pas certaine de l'orthographe) et le syndrome de Van der Woude. Je pense que dans nos posts, il y a même quelques liens que tu pourrais consulter. Et il y a surement d'autres syndromes qui peuvent s'ajouter à la liste... Celui qui concerne mon fils, le syndrome de Van der Woude, c'est une maman du forum qui m'en a parlé lors d'une rencontre. Elle a reconnu tout de suite les petits creux sur sa lèvre inférieure et par la suite, j'ai fait les démarches pour en savoir plus long. Les médecins qui l'ont rencontré n'avaient jamais rien dit. Notre doc de famille, l'infirmière de ste-justine, l'orl de ste-justine, personne n'avait vu ces petits creux. Je pensais qu'il était né comme ça, tout simplement. (Et perso, je les trouve mignons ces petits creux sur sa lèvre!!) Alors l'information en général fait cruellement défaut à tous les niveaux.

Ce que je te suggère, c'est d'attendre l'expertise médicale (en plus des analyses sur la trisomie) et d'en discuter longuement avec le docteur Chicoine. Pose le maximum de questions, ne te gênes surtout pas. L'alimentation, les syndromes, le suivi à ste-justine, les années à venir... En attendant, on fera de notre mieux pour t'éclairer! Il y a d'autres mamans ici qui sont très bien informées aussi!!

Et si jamais vous décidez de l'adopter, je vous envoie mes plus grandes félicitations!!  

Bonjour Koksy!
D'après ce que je peux voir, les trisomies ne sont pas très fréquentes. Quand une fissure labiale est détectée à l'échographie de 20 semaines, il y a d'autres tests pour vérifier s'il y aurait une trisomie qui en serait rattachée. Mais aucune des mamans que j'ai rencontré sur ce forum n'a eu de résultats positifs pour ce test. Mais comme cette petite fille est à l'étranger et qu'on ne connait pas son cheminement, il y a effectivement un risque qu'elle aie une forme de trisomie.
Les syndromes sont variés, mais pas toujours graves. Ces syndromes peuvent être présents à différents degrés, graves ou légers. Certains peuvent passer inaprçus aussi. J'imagine que votre pédiatre a du vous faire la liste et la description des syndromes. À ce que je sache, ces syndromes n'affectent pas l'intelligence ou l'apprentissage, mais peuvent entraîner un suivi de santé constant.
De mon côté, mon fils a une fissure palatine complète et je soupçonne un syndrome de Van der Woude. On attend la consultation en génétique pour confirmer le tout.
Il y a Vainnie, une maman qui vient ici, dont le fils a le syndrome de Strickler et la séquence de Pierre Robin de faible degré.
J'imagine que la petite fille qui vous est proposée doit avoir près d'un an? Elle se fera donc opérer pour sa fissure ici, au Québec. Elle devra suivre des traitements d'orthophonie pour s'assurer une bonne élocution et en ORL aussi, en prévention des otites (peut-être qu'elle en a eu à répétition?). Elle aura aussi des tests d'audition, pour s'assurer qu'elle entend bien. Les fissures, ce n'est pas un problème grave en soi, mais ça entraîne un long suivi qui s'étale sur plusieurs années.
Je pense qu'avec l'analyse de son dossier, vous allez en savoir plus. Mais je me demande si ce dossier est aussi complet que s'il serait fait ici, en Amérique... Il serait dommage de s'apercevoir que son cas est plus lourd que prévu. J'imagine que l'adoption en général est un lot de surprises en soi...!  

Zénazo : C'est drôle une clinique de pédiatrie qui perce les oreilles! Je n'avais jamais entendu parler de ça. Un gros merci à ta soeur en passant! J'ai les manchettes  

cath: ah bon ca me rassure, moi aussi je suis maniaque du desinfectant...je suis toujours en train de tout desinfecter donc je vais surement faire la meme chose que toi pour les oreilles!! merci des infos. 

genny: cathsaraalex t,a deja repondu et c exactement ce que j,allais te dire qu,il allait falloir les enlever avant l,operation. Moi aussi je voulais lui faire faire mais je ne suis dit aussi bien d,attendre et elle est rendu a 6 mois et je ne suis toujours pas allee La on demenage donc j,ai pas le temps, mais elle se fait baptiser a la fin juin donc je veux absoluement y aller avant!!

cathsaraalex: est ce que ta fille a fait de l,infection au percage...je me demande ca car ma mere m,a dit que quand elle m,a percee les oreilles a moi ca ete bin du troubles, j,ai eu de l,infection et les oreilles rouge super longtemps...je ne voudrait pas que ca arrive a ma fille surtout avant son bapteme! Ou est la meilleure place a aller pour un bb.

a bientot 

salut a vous toutes ...merci de vos réponse les filles ..vous êtes efficace loll

Pixie pour répondre a ta question c'est l'opération de 3 mois mais ma petite Élodie a déjà 4 mois et 3 semaines et elle boit beaucoup j'airais aimé mieux attendre après l'opération mais selon les dire de la secrétaire pas avant le mois de mai pour l'opération alors je crois bien que je vais commener tranquillement!!!

et aussi elle n'aura pas d'autre opération car Élodie a une fissure labiale seulement ,,vraiment mineure comme fissure a comparé de d'autre enfants ..quand j'ai su pour ma fille quelle aurait une fissure labiale je voulais me renseinger sur internet ce que jai jamais fait car je voulais pas me mettre des images dans ma tête mais il y a une de vous qui a mit le site de mission sourire d'afrique que dr laberge et bortoluzzi jai été voir et j.ai trouver ca três interressant mais il y a des cas très lourd...je me trouve très chanceuse car ma fille c'est très mineure et que p-t certaine personne en voyant des cas léger peut-être que ca peut encourager certaine personne
je peux vous mettre une photo si vous voulez

encore une question ..j'aimerais faire percer les oreille de ma fille..est-il mieux d'attendre après l'opération ???

en tout cas je trouve cela bien interressant de jaser et échanger avec vous et si vous voulez discuter en privé mon e-mail : genevieve_st_cyr@hotmail.com
bonne journée!!