Fissure palatine et labio-palatine

ta ben raison!!
zenazo c clair que c mieux de le faire toute dun coup mais jétait curieuse de savoir si il te lavais offert . Pauvre tite puce pareille fallais que sa tombe la!  

J'avoue que je n'y avais pas pensé, Cathsarahalex... Mais tant qu'à être stressés et vivre la chirurgie, le post-op, les manchettes, la plaie qui fait mal, etc., aussi bien que la lèvre soit faite en une seule fois! Comme ses fentes sont très symétriques, peut-être aussi qu'ils ne veulent pas fermer d'un côté et que ça "tire" sur l'autre...? 

Bonne chance, Genny2k9, pour cet après-midi! Je vous souhaite que tout aille bien et que vous aurez le feu vert pour l'opération demain! Bon courage!

De notre côté, la réparation de la lèvre est remise à plus tard -- comme Élodie a un hémangiome sur une de ses fentes, on a accepté la recommandation des spécialistes d'attendre qu'il régresse pour se donner toutes les chances d'avoir les meilleurs résultats possibles. On a donc aucune idée ce sera quand exactement mais on se doute que ce ne sera pas avant plusieurs mois! C'est un peu décevant, mais en même temps, vaut mieux qu'elle se fasse regarder maintenant pendant qu'elle ne s'en rend pas compte que plus tard parce que sa cicatrice n'est pas belle! 

koksy: Voici quelques liens...
http://emedicine.medscape.com/article/950823-overview
http://ghr.nlm.nih.gov/condition=vanderwoudesyndrome
http://craniofacial.seattlechildrens.org/conditions_treated/vanderwoude.asp
http://www.uihealthcare.com/topics/medicaldepartments/pediatrics/vanderwoudesyndrome/index.html

Le syndrome de Van der Woude cause des malformations de la bouche en général. Fissure palatine ou labio-palatine, dents manquantes et petites bosses ou petits creux sur la lèvre inférieure. Le gène défectueux est indentifié, ce qui fait qu'il est possible de le détecter par un test en génétique.
Dans la vie de tous les jours, ça ne change pas grand chose. C'est plutôt la fissure palatine causée par le syndrome qui affecte la vie quotidienne. Il n'affecte aucunement le développement ou l'intelligence. Mon fils a l'air de n'importe quel petit garçon de 11 mois et se développe normalement. On n'a pas encore eu de diagnostic, j'ai bien hâte de savoir.

Si tu as d'autres questions, ne te gênes surtout pas! 

Yé Genny!! Du concret!! C'est normal d'être stressée, c'est une petite partie de nous qui sera sur la table d'opération! J'ai hâte d'avoir des nouvelles moi aussi!

nfa75: Contente de voir que la convalescence va bien! Tu dis que sa voix a changé? De quelle façon? Ça m'intrigue... Pour le faire boire, tu prends un verre à bec?  

Allo,

Ah bin ca c une autre bonne nouvelle, tu vas voir tout va bien aller en ensuite ca sera derriere vous!! Si tu as dez questions hésite pas a me les demander ca va me faire plus que plaisir de te repondre du mieux que je peux. Il etait grand tant que ca soit ton tour, ta fille a presque 5 mois Elle sera en pleine forme pour l,été!  

félicitation lollipop ...contente de voir que c'est juste labiale comme ma fille !!!
J'ai une bonne nouvellle............ j,ai finalement recu le téléphone de Ste-Justine...Ma petite Élodie aura sa chirurgie le 22 mai..!!!! ca avait l'air d'être la même secrétaire (qui a l'air perdu)car il a fallu que je lui dise q'il fallait que Élodie ce présente la journée avant pour voir si elle est malade ,prise de sang ect... alors je me présente Jeudi prochain a 13 heures et je vais savoir cette journée la a quelle heure me présenté le 22 ....
C'est con mais je suis comme stressé...c'est même pas moi qui aura cette opération la loll
j'ai comme plein de question mais il y en a tellement que j'ai de la misère en formuler une hihi
je reviendrai plus tard loll
bonne journée !!! 

félicitation
bravo pour ton bébé contente de voir que sa c bien passer! jespere que sa va bien se passer pour moi aussi et un beau petit palais complet! 

Bonjour les filles,

Juste un petit mot pour vous dire que j,ai finalement accouché samedi dernier.
Mon Philippe est né à 21h42, pesait 9 livres et mesurait 21 pouces et demi.

Finalement on est fixé pour sa fente labiale.
C'est uniquement une fente labiale unilatérale incomplete ( elle ne va pas jusqu'au nez), la gencive et le palais ne sont pas atteints.
Ça lui donne un certain charme et mon Dieu qu'il est beau. !!!!
Tellement de stress pour rien finalement.....

Maman est comblée !

Bienvenue aux nouvelles et je reviendrai bientôt vous jaser ça !

 

Zenazo : Je pense que le mieux est d'expliquer quand les gens posent des questions. Sinon, comme tu le dis, on a l'air de faire une fixation sur ce problème. En abordant souvent le sujet, j'aurais peur d'amplifier l'emphase sur la fissure... On a accouché d'un bébé et non d'une fissure!!! Alors si on en parle uniquement quand on reçoit des questions, on dédramatise la fissure...