Fissure palatine et labio-palatine

nana a tu msn messenger? 

nana2178 ouais et bien ils sont pas gentil les médecins dans ton coin je crois pas que c de ta faute ici personne a ce que je sache leur enfants a des retards de croissance et jamais entendu parler dinjection pour aider la croissance. si tu étais coupable de quelque chose dit toi que tes 2 autres enfants aurais le meme probleme que celui la.. écoute ton mari il a raison c pas de ta faute. comment a tu su que ton fils avais une fissure bilatéral a léchorgaphie ou juste a laccouchement tu as passer des tests enceinte?? 

Sue : je ne sais pas moi non plus ce qu'il en est côté technique. J'espère pour toi et ta famille que la prochaine fois sera la bonne! Sinon ne désespère pas, ça peut s'opérer à n'importe quel âge -- la preuve, en mission ils opèrent des grands enfants et même des adultes, et ma fille Élodie ne sera pas opérée avec un bon bout encore et ils n'ont pas l'air de s'en faire pour autant (la technique est peut-être différente, mais ça se fait quand même! Et il paraît aussi que plus ils sont vieux, plus il y a de la peau pour manoeuvrer...). Alors je te souhaite de tout coeur que ça se règle au plus vite, mais sinon, ne t'en fais pas, ça ira bien quand même! Mais si tu arrives à découvrir ce qu'il en est pour les techniques, moi aussi j'aimerais bien savoir!

Nana : ma fille a une large fente palatine (en plus d'une fente labiale bilatérale), elle a 3 mois et pèse déjà 6,7 kg... Si le faible poids de ton fils est uniquement lié à des difficultés d'alimentation en raison de sa fente palatine, ici on nous suggère de prendre une tétine bien molle et de couper l'ouverture en croix pour pallier au manque de succion. Sinon, tu pourrais peut-être essayer le biberon Habermann ("medela special needs feeder") ou encore des bouteilles assez souples sur lesquelles tu pourrais exercer une pression pour faire sortir le lait au moment où ton bébé fait ses mouvements de succion? Bonne chance!

Pixie : Lâche pas! Ça achève! Et si ça peut t'encourager, ça fait 1 an qu'on est dans notre nouvelle maison et la majorité du stock qu'on avait dompé dans le sous-sol est resté tel quel depuis...  

mon fils et suivie a necker dans paris il a une une fante bie lateral palatine il lui reste le palais a fermer .il plein de probleme de santer on ma dit que cette suite a sa fante bie lateral plalatine mon fils avez une double fente .j'ai vailli le perdre a 15 jours de vie il a fait un arret cardiaque des bradicardie a une heur ede vie j'ai dues autre enfants il non rein ma derniere a que 2 moi mon premier a 2 ans et demi at mon deuxieme celui qui a la fente a 16 mois et ne pese que 7kg 5 il a des probleme de croissance . 

SUE: je n,ai malheureusement pas de reponse pour toi, je ne savais pas que les techniques changaient en fonction de l,age, mais dans le fond ca doit etre pour ca qu,ils veulent toujours opérer vers 3 mois...si tu trouve la reponse tu me le diras ca m,intrigue aussi
Une chance que tu as telephoné, imagine si tu t,étais rendu la pour rien, ca aurait été une autre deception et aussi un grand stress inutile. Surtout avec 2 enfant c tellement d,orgsnisation. Je suis certaine que le 25 sera la bonne date

Bonne journee...je retourne defaire des boites!! j,ail,impression que ca finira jamais  

nana2178 ton enfants es ni opérer pour la fissure labial et la fissure palatine ou il reste seulement palatine?? il est suivi a st justine??

sue je te souhaite que la tentative numéro 2 fonctionne c pas évident de tjrs prendre congé comme sa a la derniere minutes!  

aurlein
j'ai un enfants avec un bec de lievre plus une fente palatine il 16 mois il ne pese que 7kg5 il ne ses toujours pas fait operer et ce que l'operation du palais se fait bien  

Allo les filles,

Le demenagement est pas mal fini, il me reste quelque petites cochonneries a aller chercher a l,ancienne maison, mais tout les reste est ici....il reste plus qu,a defaire les boites et tout classer...c tellement long, je ne sais pas ou mettre mes affaire tellement y,a de l,espace de rangement...mais c un beau probleme, j,ai tellement manqué d,espace dans l,autre maison que l,a je mets une chose par tiroir juste pour dire que j,utilise tout Mon chum me trouve bin drole. La je suis dans l,operation boucher les trous dans les murs...l,ancien proprio avavit des cadres partout et quand je dit partout c partout, je capote, meme sur les portes???.

Au sujet de la narine, ma fille aussi avait les deux narines tres diffentes a depart, avec l,operation elle a rapproché la narine évasée et elle a eu des petites broches (je ne sais pas trop c,etait quoi) pour tenir le tout en place (je dois dire que la narine de ma fille etait tres tres affectée ce n,etait pas juste minime) Mais la tout est normale, c certain qu,il y a une petite difference avec l,autre, mais je ne le remarque pas et les gens n,ont plus car personne en a fait mention.

Pour la cicatrice: au debut elle etait tres serrée et tendu, ce qui fesait remonté le coin de sa levre plus haut que l,autre, mais la avec les massages de la cicatrice et la vitamine E tout est redevenue parfait. Au debut la cicatrice etait tres rouge mais ca n,a pas pris de temps qu,elle est devenue blanche. Je me rapelle plus combien de temps mais ca n.a pas ete long. maintenant on dirait que la cicatrice parait juste quand elle sourit mais quand elle est normal on ne la voit pas du tout.

J'ai vu une vendeuse hier qui avait une fissure labiale, elle devait avoir au moins 20 ans et ca ne paraissait vraement pas. Jamais avant d,avoir eu ma fille je n,aurais remarqué ca...C drole car maintenant je porte plus attention et j,en voit pleins. A date je crois que j,en ai vu au moins 5 adultes, je trouve ca encouragent de voir que les cicatrice semble bien vieillir et que ca parait pratiquement pas. De plus il faut dire que les technique se sont raffiner depuis donc les resultats seront encore plus beau.

bonne journee  

Genny: wow, ta fille est mignone comme tout!!! Je n'en reviens pas à quel point la cicatrice est pâle. Je croyais que ca restait rouge, mauve pour plusieurs mois. Une fois de plus c'est super encourageant de voir les beaux résultats !! Pour sa narine, ta chirurgienne n'avait pas parlé de mettre des broches pour l'arrondir??? Je sais que certains bébés se sont fait arrangé la narine en même temps alors je croyais qu'ils fesaient ca automatiquement. Ca doit dépendre de la gravité??? La fissure et la narine de mon garcon resembl(aient) beaucoup à celle d'Élodie et ca chirurgienne (Dre. Laberge) m'a dit qu'elle était pour arranger ca.............qu'es ce qu'elle va faire au juste, je ne le sais pas!!! On verra bien en temps et lieux, mais je dois admettre que j'ai très hâte!!! J'ai de la difficulter à l'imaginer sans ca fente. Encore quelques jours de médicament au banane et on se croise les doigts !!!!
À bientôt 

genny ta fille a la meme chose que la mienne au niveau de la narine Sarah avais le trou de narine super petit a comparer de lautre elle ma dit que si sa cétait pas améliorer a lage de 2 ans sa serait une chirurgie mais le trou a bcp grossis depuis sa saméliore avec le temps.. juste plate parce que toute reste coincé dans la narine vive le hydrasence et les Q-tips