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Fissure palatine et labio-palatine

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vainnie Inscrit le : 23 juil. 2008	Posté le: 25 juin 2009 07:13:56 EDT Bonjour les filles Gabriel a fait deux otite avat opération et la il est rendu a 3 apres opération je veux pas vous décourager mes des foie comme Gabriel est pire mes bon ont a pas le choix nous avont commence a aller cher le chiro et il a deux vétébre dans le coup et une dans le dos de déplace et depuis qu`il va ca va de mieux en mieux.. Il est un petit gars tres tanant et il leur dir lui meme ces trop drole il parle de plus en plus Il a été acceter au centre de réadatation de sherbrooke donc plus de lunette a payer ces le gouvermenent qui va les payer a vie supert enfin de l`aide Apres un mois de malade il revie comme il étais enfin Annie revenir en haut
lori08 Inscrit le : 27 janv. 2008	Posté le: 24 juin 2009 10:37:44 EDT Sue: Moi aussi je m'étais fait dire que les otites sont très courantes surtout quand il y a une fissure palatine. Justement, je remarquais que Charlie n'en a pas fait encore et il a 12 mois, mais il se peut qu'il ait fait des otites et que j'ai pris ça pour un simple rhume... ??? Pour le salinex, je lui en met au moins 2-3 fois par jour et il trouve ça drôle!! Il sent l'eau qui lui coule dans la bouche et il sourit...??? Pour les antibios, nous aussi on a eu le sirop aux bananes lors de sa bronchite et il l'adorait! Je n'avais jamais de problème à lui faire avaler toute la dose, il en redemandait!!! Mais j'avoue que ton 2eme antibio n'a pas l'air trop apétissant... revenir en haut
sue* Inscrit le : 02 mai 2009**	Posté le: 24 juin 2009 09:56:33 EDT Pixie: Ca semble normal des otites à répétition pour les enfants atteint de fissure labiale et encore plus lorsque c'est palatine. Nous étions deux en pré-op pour les fissures et la chirurgie a été reporté pour chacun des deux à cause d'otite. Pour en avoir fait beaucoup lorsque j'étais petite, effectivement, c'est TRES DOULOUREUX....je ne comprend pas qu'il ne se plaigne pas??? J'avais une crainte qu'ils allaient reporter la chirurgie à cause de sa conjonctivite mais jamais à cause de ces oreilles. J'ai même vue son pédiatre la semaine dernière afin qu'il vérifie que son otite était bel et bien guéri et tout était beau. Suivi de traitement chez l'ostéopathe pour dégager tout ca!!! Décourageant.......... Et oui, encore 10 jours de sirop au banane mais cette fois l'ORL l'a combiné avec du clavulin, un liquide blanc granuleux (comme de la craie) aux framboises/oranges. Ca sent très bon mais il n'aime pas ca du tout!! Hier soir c'était la première dose et quelques heures après il a tout vomis!!! Ce matin ca m'a tout pris pour lui donner, le coeur y lève et ca lui remonte dans la bouche.........pauvre petit, même pas encore quatre mois et je lui fou plein d'antibiotique à saveur exotique dans la bouche, des gouttes dans les yeux et par dessus tout, du salinex dans le nez 6 fois par jours !!!! À chaque fois je lui répete que c'est pour son bien............On l'haie tu cette maudite phrase là !!! Cette fois, afin d'augmenter nos chances, l'ORL a également prescrit un antiviral que je donnerai à Thomas à la fin de son traitement d'antibiotique jusqu'à l'opération pour être certain que l'otite ne revienne pas. Alors une fois de plus, on attend l'appel dans environ deux semaines !!!! revenir en haut
lori08 Inscrit le : 27 janv. 2008	Posté le: 23 juin 2009 19:51:08 EDT Ah non!! Pauvre Sue!!! C'est reporté de 10 jours? revenir en haut
Pixie Inscrit le : 14 mars 2008	Posté le: 23 juin 2009 17:57:00 EDT SUE: bin voyons dont, c vraiment dommage. C'est bizarre des otites a repetition. Je croyais que ca faisait mal des otites. Ton petit doit etre tolerant a la douleur. Je suis decue pour vous car je sais a quel point on attend avec impatience cette chirurgie...mais on peut rien y faire, comme tu dis jamais deux sans trois, la prochiane fois sera la bonne. revenir en haut
sue* Inscrit le : 02 mai 2009**	Posté le: 23 juin 2009 17:03:27 EDT Verdict..........chirurgie reporté !!! Thomas fait une autre otite sans qu'on s'en rendre compte !!! Genny: Quelle âge avait ta puce à ca chirurgie??? Il me semble qu'elle avait plus de 4 mois, pourquoi ca l'a été aussi long avant qu'il l'opère??? Es-ce qu'elle fesait aussi des otites ou infections et c'est pour ca que c'était repoussé??? Alors c'est vrai, jamais deux sans trois !!! La prochaine sera la bonne.... revenir en haut
sue* Inscrit le : 02 mai 2009**	Posté le: 23 juin 2009 09:09:52 EDT Salut cathsarahalex: Nous allons en pré-op aujourd'hui à 13h00. Si tout va bien et ils nous donnent le o.k. la chirurgie sera le 25. Cette fois je ne me fais pas trop d'attente !!! Car il semble faire des conjonctivites à répétition, nous terminons son antibiotique demain matin, on verra ce que l'ORL nous dira. Je vous redonne des nouvelles!! Une grosse journée en perspective !! revenir en haut
cathsarahalex Inscrit le : 23 mars 2009	Posté le: 19 juin 2009 20:39:51 EDT Sue finalement lopération se fait-elle bientot??? revenir en haut
lori08 Inscrit le : 27 janv. 2008	Posté le: 17 juin 2009 22:44:28 EDT Nana : Je pense que tes craintes relèvent surtout de ton subconscient... C'est certain que c'est la peur de tous les parents de perdre son enfant lors d'une intervention, quelle qu'elle soit. Mais comme Cathsarahalex le dit, plus tu y penses, plus tu vas y rêver... Notre cerveau est très bon pour nous gonfler nos peurs à des niveaux astronomiques!!! De plus, tout ça est relié au traumatisme que tu as vécu à la naissance de ton fils et à la grande culpabilité que tu te mets sur les épaules depuis ce jour. Je crois qu'il est grand temps que tu laisse aller toute cette pression négative qui, probablement, affecte ta vie en entier. Fais confiance, accepte l'aide, les conseils et le support des gens qui t'entourent. Concrètement, la chirurgienne de mon fils nous a très calmement expliqué que l'opération au palais en est une de routine. À l'hôpital Ste-Justine, ils en font 2 ou 3 par semaine. Ils ont été très rassurants. Tu n'as pas à t'inquiéter. Bon, en tant que maman, c'est certain qu'on s'inquiète tout le temps pour mille et une choses, mais fais confiance. Tu vas voir, tout va bien aller. revenir en haut

cathsarahalex Inscrit le : 23 mars 2009	Posté le: 17 juin 2009 11:43:01 EDT nana jdois tavouer que ma fille a pas fait darret cardiaque a sa naissance et javais peur quil vienne mannoncer que mon bebe était mort jpense qu'on y pense tous un peu pis quand on y pense notre cerveau y pense pis nous fais rever a des choses pas le fun! tout va bien se passer il est rendu grand il es rendu bcp plus fort en plus comme tu me disais sa levre es fermer et tout c bien passer je verrais pas pkoi il ferais un arret cardiaque a cet chirurgie la et si la chirurgie était si risquer pour lui les médecins retarderais linterventions revenir en haut
nana2178 Inscrit le : 11 juin 2009	Posté le: 17 juin 2009 03:34:55 EDT cathsarahalex.je voulais te demander sa tes deja arriver de presentir quelque que l'operation va mal se passer une operation moi oui je reve que mon fils va etre intuber ventiller a son operation du palais comme quand il ete a 15 jours de vie je reve de sa toute les nuit sa me fait peur et mon marie a reve que notre fils mourrais pendant l'operation je m'inquiete jespere que sa ne va pas arriver dans les deux cas .jespere que je vais bientot avoir la date de sont operation.j'ai peur pour mon fils l'operation me fait peur . j'en nez parler a ma mere elle ma dit que sa allez bien se passer mais je ne la croie pas.jespere que tu pourra m'aider comme sur msn revenir en haut
lori08 Inscrit le : 27 janv. 2008	Posté le: 14 juin 2009 12:40:11 EDT Tout a fait d'accord avec toi Cathsarahalex!! Aborder le sujet de la maladie avec un enfant, c'est délicat mais à ta place Nana, je ne me poserais pas la question tout de suite. Tu lui en parleras quand il aura l'âge de comprendre et selon moi, ça irait seulement a la fin de l'adolescence et même plus tard... Tu as tellement de choses à t'occuper présentement, concentres toi sur le présent! Tous les problèmes de santé de ton fils minent ton moral présentement... le manque de sommeil et le stress doivent y être pour beaucoup aussi... Je comprend très bien que ça doit être difficile à vivre. Mais il faut que tu te libères de toute cette culpabilité pour aimer ton fils encore plus fort et il le sentira, c'est certain. revenir en haut
cathsarahalex Inscrit le : 23 mars 2009	Posté le: 14 juin 2009 08:10:17 EDT nana je pense pas que ton fils va ten vouloir parce que tu as passer a un cheveux de le perdre a ses 15 jrs de vie il va plutot etre content d'etre tjrs en vie et que tu na jamais cesser de l'aimer quoi quil arrive il risque plutot de te chicaner parce que tu ten veux sen cesse! comme je te le disais sur MSN ton conjoint si il te détestais pour la malformation de son fils il ne se serait pas mariée avec toi 8 mois apres sa naissance et il t'aurais pas donner une autre petite poupoune il aurait été voir ailleur bien avant sa! Il faut que tu cesse de ten vouloir pour les médicaments que tu as pris tu savais pas que tu étais enceinte! Courage ma grande et prend sa possitif apres la chirurgie sa ira mieux pour lui. c'est une grosse étape a passer personne aime que son enfant passe au bistouri ya rien de plus stressant mais c une étape a passer comme la dis si bien lori08. Mon conjoint me disais justement hier qu'il sen veux pour la fissure que sa va etre dur de leur dire plus tard mais que limportant a retenir dans tout sa oui c une étape dur a passer mais que c la plus belle chose qui nous es arriver c nos enfants et meme avec sa sa nous a jamais empecher de les aimer! donc eux aussi si leur enfants sont atteint sa va valoir la peine de passer au travers de tout ses étapes revenir en haut
nana2178 Inscrit le : 11 juin 2009	Posté le: 14 juin 2009 03:56:21 EDT pixie.je me demande comme je dirai a mon fils que je les presque perdu ses la question que je me pose je me sens orriblement coupable j'essaye de ne pas me sentir coupable mais je ni arrive pas.jespere qu'unjours je vais arriver a surmonter sa .je suis conte de parle avec vous sur le forum sa m'aide . revenir en haut
nana2178 Inscrit le : 11 juin 2009	Posté le: 14 juin 2009 03:51:33 EDT lori08:mon fils mange que du mouliner que je lui prepare quand il ete a la naissance je le nourisser avec une cuillere medelale car il arriver pas a boire avec les tetine.il et rester un mois en reanimation car il a fait des bradicadie a une heure de vie les medecin mon l'"on pris sens rien nous dire et puis a 15 jours de vie il a fait un gros arre cardiaque il sont mis une demelleur a le reanimer.et a 7 mois on na vue qu'il avais des probleme de croissance alors il mon donner un traitement que je lui injecte tout les soir en plus il la tige hipofile de toucher ses elle qui comment les hormone et elle ne fonctionne pas ses pour sa que je lui injecte de l' hormone tout les soir en plus il la glande tiroidienne de toucher.il a une sourditer plus il doit se faire operer des yeux a l'age de 10 11 ans .je demande a mon mari de men vouloir mes il peux pas il me dit que ses pas ma faute mais moi je pense le contraire. je ve bientot savoir la date de son operation car elle fait que d'etre repousser sa fait 3 fois qu'elle et repousser.je men voeux beaucoup pour mon fils surtout de l'avoir presque perdu a 15 jours de vie je n'arrive pas a le surmonter.je suis courageuse pour mon fils mais des foi ses dure surtout quand les medecin m'annonce des mauvaise nouvelle.je nez pas encors la date de son operation normalement je l'aurai bientot. : revenir en haut
lori08 Inscrit le : 27 janv. 2008	Posté le: 13 juin 2009 10:50:36 EDT Nana2178: Bonjour et bienvenue parmi nous! Tu es de France? J'imagine que les techniques sont différentes qu'ici,au Québec. Mon fils a une fissure palatine complète. Il a presque 12 mois et il se fera opérer en août. Ici, ils nous suggèrent fortement de continuer l'alimentation en purée jusqu'à l'opération pour éviter les étouffements et que des morceaux de nourriture se logent dans le nez. Mon fils mange donc encore ses céréales pour bébé le matin et tous les autres repas passent au robot culinaire. Mon fils n'a pas d'autres problèmes de santé par contre. Son ouie et sa vue sont ok. À ses premières semaines de vie, on avait beaucoup de difficulté à le nourrir à cause du manque de succion mais aussitôt qu'on a fait des entailles en croix dans les tétines de biberon (comme Zénazo t'a expliqué plus haut), on a aussitôt vu une différence dans son alimentation. Il a rapidement pris du poids. Je ne connais pas les degrés de douleur suite aux différentes opérations mais il faut se rappeler que les enfants récupèrent très vite et que, selon certaines mamans qui sont déjà passées par là, l'opération est plus difficile pour les parents que pour les enfants. Ce n'est pas facile pour nous de voir nos bébés chéris dans un lit d'hôpital, on se sent très vite coupables... Mais il faut rester fortes et se dire que les fissures ne sont qu'une malformation bénigne et que bien vite, tout sera derrière nous. Après la convalescence de trois semaines, ton fils pourra manger normalement. Il devra être suivi en orthophonie pour s'assurer qu'il a une bonne diction. Tu ne dois pas te sentir coupable de tous les problèmes de santé de ton fils. Suis le conseil de Cathsarahalex et écoute ton mari. Laisse le t'encourager et ensemble, soyez fort pour le bien de votre fils et de vos autres enfants. Si ça peut t'encourager, je peux te dire que la fissure palatine de mon fils vient de moi et de mes gènes un peu tout croches... Quand j'étais enfant, j'avais un palais trop étroit et j'ai du avoir de très longs traitements orthodontiques. Ce n'est pas encore confirmé, on va avoir des tests génétiques bientôt, mais je suis convaincue que j'ai transmis ça à mon fils. Je me sens un peu coupable, c'est vrai, mais je n'y peux rien. Le mieux que je peux faire c'est de prendre soin de mon fils, de l'aimer, de le cajoler à tous les jours et de remercier la vie de me l'avoir donné. L'opération sera une étape difficile, mais on va passer au travers, on va y arriver! Est-ce que tu as une date pour l'opération de ton fils? revenir en haut
nana2178 Inscrit le : 11 juin 2009	Posté le: 13 juin 2009 03:03:45 EDT je me pose des question sur l'operation du palais .je me demande ses comment apres et ce que il va mieux mangeret ce que il pourra manger des morceau sans ses toufer .et ce qu'on toucher a son nez on ma dit que l'operation du palais ete la plus douloureuse et ce que ses vrai et ce quelqu'un a eu pareille que mon fils au niveau santer je pense que ses probleme sont de ma faute suite a un medicament .et ce qu'il prendra du poids apres son operation du palais revenir en haut
Pixie Inscrit le : 14 mars 2008	Posté le: 12 juin 2009 18:02:45 EDT nana: je trouve ca bien triste de lire ton histoire, il semble que ton petit n'a pas la vie facile avec toutes ces complications. Mais dit toi une chose, ce n'est pas de la faute des parents, moi au debut je me suis aussi senti coupable car je croyais que j,avais fait quelque chose de pas correct durant la grossesse mais je me suis vite appercue que ca n,a rien avoir. C,est plus du hasard de d,autre chose car personne dans nos famille on deja eu ca. Et moi je ne boit pas, je ne fume pas et évidemment je ne prend pas de drogue..je boit du lait et je fais de l,exercice donc je crois avoir fait le mieux pour mes enfants etant enceinte et je suis certaine que toi aussi...donc arrete de te culpabiliser car ca n,aide pas personne de se sentir comme ca. Je suis certaine que tu es une excellente mere pour ton beau garcon et que tu fais du mieux que tu peux...c ca l,important. Ton fils sera reconnaissant envers toi un jour car tu l,aimes comme il est tout simplement. a bientot et bonne chance. revenir en haut
cathsarahalex Inscrit le : 23 mars 2009	Posté le: 12 juin 2009 14:22:11 EDT quand ton fils c faite opérer pour sa fissure au niveau de la levre lopération c telle bien dérouler? ici les enfants avec une fissure palatine son opérer vers lage de 12 mois dans ton coin c a quel age?? c sur que tu dois te sentir coupable mais faut pas! comme on dit plus facile a dire qua faire revenir en haut
nana2178 Inscrit le : 11 juin 2009	Posté le: 12 juin 2009 14:20:55 EDT oui ses nana_2178@hotmail.fr revenir en haut