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Avoir des jumeaux handicapé

Auteur Message

Tatitalie

Inscrit le :
05 nov. 2008

Posté le: 5 novembre 2008 12:32:04 EST  
Injuste syndrome...
Bonjour Mazaju,

Bien que l'on croit le syndrome transfuseur transfusé rare, je me suis aperçu qu'il est beaucoup plus fréquent qu'on ne le pense. En juillet dernier, j'ai appris que j'étais enceinte de jumelles identiques. Quelle surprise et surtout quel choc! Je suis déja maman d'une fillette de bientôt 2 ans et demi, laquelle nous avions mis 3 ans a concevoir. Et la, apres un an d'essai, voila que deux autres s'annonçaient. Mais notre bonheur s'est assombrit en août quand mon médecin, lors de mon 2e écho, a soupçonné le syndrome en question. Je suis donc entrée d'urgence a Royal Victoria ou j'ai passé 7 jours, plusieurs échos, une ronde d'internes et de médecins et ou on a retiré 2 litres de liquide amnio dans la poche de l'une des jumelles (celle dite receveur). Mais ce n'était pas suffisant.

J'ai ensuite été transférée a Ste-Justine, ou j'ai subit une foetoscopie au lazer (chirurgie au cours de laquelle les vaisseaux responsables du syndrome sont coupés entre les jumelles). Sans cette chirurgie, nous n'avions que 30% de chances d'amener l'une ou les deux jumelles a terme. Suite a la chirurgie, nous avions 70% de chances. Mais rien n'était encore acquis.

Et malheureusement, 4 jours plus tard, nous avons constaté que l'une des jumelles n'avait pas survécu. Étrangement, il s'agissait de la plus grosse et la plus active des deux. Elle était habituée de tout recevoir de sa soeur et son petit coeur a trop travaillé. Le deuil a été très difficile et il est encore aujourd'hui. Et les semaines qui ont suivi ont été très éprouvantes...est-ce que l'autre allait survivre?

Après de nombreux écho cardio-foetale, de routine, tests sanguins et résonnance magnétique, je peux maintenant dire avec soulagement et grand bonheur, que ma petite Juliane est saine et sauf. Elle grandit maintenant normalement. J'en suis a presque 30 semaines de grossesse et Juliane devrait voir le jour vers le 19 janvier.

Ton message au sujet de tes deux petits garçons m'a beaucoup touchée. Malgré la perte d'une des jumelles, je me console en me disant que Juliane naitra en santé. J'imagine que ton médecin n'avait pas décelé le syndrome avant ton accouchement? Mais heureusement, la médecine fait aujourd'hui des miracles avant et après la naissance. J'ai eu la chance, dans ma malchance, d'être suivie par le Dr Audibert a Ste-Justine, spécialiste en grossesse a haut risque. Je souhaite que toutes les mamans aux prises avec ce syndrome puissent consulter quelqu'un comme lui.

Mais peu importe, ce sont nos enfants et on les aime comme ils sont!

Au plaisir!

Tatietalie Wink  

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Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 11 novembre 2008 16:24:39 EST  
Salut,
mes jumeaux vont avoir 2 ans dans 2 semaines! Razz Effectivement il n'ont rien vu anavt dans mon cas malgré le suivi intensif que les grossesse dans notre genre exige! Je peux te comprendre quand partie n'a000yant pas vécu la perte d'un enfant! On a vécu la peur de la perte durant quelque temps et j'ai vu au soin intensif une maman qui avait perdu un de ses jumeaux 4 jours après l'accouchement (pas le syndrome)! Il avait le même prénom que mon fils qui avait le plus gros risque de mourir (receveur) et ils était dû pour la même journée!
Je te souhaite de tout mon coeur que tout se passe bien pour vous! Si tu as besoin de parler ,hésite pas!
Je te souhaite un bel accouchement et beaucoup de force!
Bonne Chance! Wink
 

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Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 11 novembre 2008 16:42:39 EST  
Wink  

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Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 11 novembre 2008 16:43:35 EST  
Aux autres filles, sachez que l'implant commence a donné des résultats!
Bye 

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Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 19 novembre 2008 16:30:03 EST  
Tatifalie: ton message ne m'était pas parvenue au complet la première fois! Bonne Chance dans la fin de ta grossesse! Donne moi des nouvelles si tout va bien! Wink  

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iletel

Inscrit le :
31 oct. 2008

Posté le: 11 décembre 2008 17:46:25 EST  
bonjour

je peux me considerer chanceuse malgres tout
mes jumeaux age de 6 ans sont autiste sans deficience intellectuelle...ils sont tof mais ca se gere...
la perte d enfant est pas evidente comme tu dit mais faire un deuil d un enfant que l on sait vivant...celui qui est la mais ne sera jamais comme c est aussi dure...se battre pour eux. pour leurs droit tout les jours est difficile je trouve...

faites attention a vous

a la prochaine

diane et cie 

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Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 14 décembre 2008 21:53:58 EST  
Salut iletel,

je te comprends notre deuil est différents et renouvellable a chaque étape! Tout les deux font mal! Pour ma part je me considère chanceuse dans ma malchance;mes enfants battents les pronostic malgré tout leur problème sont grave,mais moins pire que prévue! Le plus difficile est que c'est en double! Est-ce que dans votre cas c'est génétique,si oui y'a tu un risque avec tes prochains jumeaux! Je te souhaite une belle grossesse et la meilleur des chances faces a leur dévellopement! Et de l'énergie Razz ! Hésite pas a écrire! Wink


Au plaisir de se parler!


 

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