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Avoir des jumeaux handicapé

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Mazaju Inscrit le : 12 mai 2008	Posté le: 18 mai 2008 22:51:29 EDT Désolé pour le délais Bonjour les filles, j'ai essayer de vous répondre l'autre jour et après avoir écrit un long texte l'Ordinateur ou le site n'a pas voulu l'envoyer! Je tenais a toutes vous remercier pour vos réponse et votre soutien!Dans le message non-envoyé de jeudi je disais comme quoi je venais justement de voir ma t.s et qu'elle s'inquiètait pour moi!Elle disait que notre situation étais compliquer et que nous sommes considérer comme étant un gros cas au Bouclier(centre de réadaptation en déficience physique)!Ce qui m'a étonné voyant plein de cas pire que nous! Elle recherchait du répit pour nous et une garderie pour notre grand de 3 ans! Le lendemain elle me rappella pour me dire qu'elle avait trouvé une auxilliaire familliale qui viendrait quelque jour semaine!!!Je reviens présentement d'une fin de semaine d'ammoureux de 2 jours qui fût magnifique et bienfaisante! !!! Pour répondre a vos question... Pati: Ça fait 6 ans et demi que nous sommes ensemble moi et mon conjoint, ce qui fait qu'on se connait! Ces évènement furent très durent a vivre et nous éloigna par bout! La fatigue a creer beaucoup de tension mais justement nous savions que les orages était creer par la situation! Nous savions que les comportement de l'autre n'étaient dû que par la fatigue,le stress et les tensions!Je dois dire que orsque j'ai lu ton message ça faisait 2 jours qu'on se chicanait et pourtant ce n'était pas arrivé depuis longtemp!Là ça va bien! Et c'est vrai ce que tu dis sur les diagnostique! On a vite appris a faire confiance a nos enfants avant tout!Les diagnostique étaient très pessimiste au début et nous croyions tout ce que les médecins disait!Nos fils ont abbattu la plupart des diagnostique et les médecin sont abasourdie! Maintenant on garde en tête ce qu'ils nous disent mais on prend pus ca pour du cash, on suit les petits! Bravo pour ton fils, les effort ont mener au exploit!!! Et Merci! Bibibeau: Merci pour tes conseils je tâcherai de les suivre, autant pour l'ergo que pour la famille!Pour plusieur je sais que ça ne servira a rien mais pour d'autres je crois que c'est très possible qu'ils n'osent juste pas offrir ou ne savent pas comment ils peuvent nous aider!Je vais checker ça!Promis!Merci pour tes beau commentaire!! Lagrenouille: Bonjour,j'aime bien ton nom j'en faisais une collection(de grenouille)! Mes fils sont né le 27 nov. et comme toi les examens furent innombrable!Ca me ferait plaisir de jaser avec toi!Pour l'AQPHEV nous n'avons pas participer au évènement encore mais je fais parti du groupe d'entraide de Terrebonne! Est-tu dans le bottin de l'AQPHEV ? Bonne Chance avec ta fille et peut-être nous rencontrerons nous un jour dans une des conférence! Merci encore a vous 3 et continuer de m'écrire ça me fait un bien énorme!!! Mazaju revenir en haut
Lagrenouille Inscrit le : 14 mai 2008	Posté le: 14 mai 2008 14:36:14 EDT Bonjour Mazaju, Ton message m'a ramené à il y a 3 ans et quelques mois, ou nous apprenions que notre fille né le 24 novembre 2004 serait probablement aveugle. Les tests que nous avons dû passer avec elle. Il y a eu des IRM, des scans, des prises de sang et j'en passe. En plus de l'annonce, nous devons gérer tout ces rendez-vous. C'est l'enfer sur le plan émotif et personnel. Aujourd'hui nous sommes nous aussi membres de l'AQPEHV, depuis la naissance de Chloé, qui nous permet justement de réaliser que nous ne sommes pas seuls dans ce que nous vivons et qui nous permet d'échanger avec des parents qui ont des enfants plus vieux que les nôtre. Il est toujours intéressant de voir et de pouvoir avoir réponse à nos interrogations. NOus sommes présents à tous les événements organisés par eux. Cela nous fait du bien de côtoyer des gens qui vivent des situations similaires à la nôtre. Si tu veux en parler, n'hésite pas à me faire signe. Au plaisir! revenir en haut

Bibibeau Inscrit le : 07 nov. 2007	Posté le: 13 mai 2008 22:08:31 EDT Bonsoir Mazaju, Il y a d'amour, de fierté, de courage et de détermination dans tes messages, c'est fantastique! Il vous manque probablement juste un peu de repos pour faire le plein d'énergie. Comme le dit Pati, si votre travailleuse sociale ou vos associations n'ont pas de suggèstions pour des services de répit-gardiennage, vérifie auprès de ton ergo... Elles sont habituellement pas mal débrouillardes! Il y a aussi les groupes de soutien (en personne ou sur le web) où on partage plein de stratégies et ou on peut échanger sur nos difficultés et nos bons coups. (voir l'infirmière de liaison, le psychologue, t-s?) Aussi, je ne connais pas toute ta situation, mais je me disais que cela vaudrait p-e la peine de re-demander un petit coup de pouce aux membres de vos familles... en leur demandant quelque chose de précis... À une nièce: surveiller les enfants pendant que tu t'occupes d'une autre tâche; à une amie: aide avec la préparation des repas une demie-journée; à une soeur: aide avec le ménage/lavage ou les courses... En fait, je te dis ça car j'ai l'impression qu'avec le temps, les gens ne savent plus très bien quel soutien offrir, ils sont parfois gênés d'en parler, peur de vexer, ou ne veulent parfois pas s'imiscer dans la vie des autres... Alors que dans le fond, ils voudraient aider! Voilà ma p'tite réflexion... Bonne soirée. Faites attention à vous, et redonne-nous de tes nouvelles! Bibibeau revenir en haut
pati Inscrit le : 12 août 2006	Posté le: 13 mai 2008 21:11:13 EDT Bonjour Mazaju! Je voulais juste savoir s'il n'y avait pas quelqu'un comme une travailleuse sociale qui pourrait vous épauler, vous écouter et diriger vers de services de répit en gardiennage pour vous permettre de souffler un peu. A notre association, ils offrent une halte garderie la fin de semaine pour permettre aux parents de souffler. Je te souhaite que tu puisses te reposer. Comment vivez-vous la situation vous deux, toi et ton conjoint? Donne-moi de tes nouvelles. Pati p.s. Parfois, les diagnostics sont sévères, mais dans le fond, ils essaient de les évaluer mais ils ne pourront jamais nous certifier de comment ils seront plus tard. Au diagnostic d'Alexandre, ils nous avaient qu'ils ne savaient pas s'il parlerait. Maintenant, il parle en faisant des phrases très simples, mais il se débrouille. Bonne chance! revenir en haut
Mazaju Inscrit le : 12 mai 2008	Posté le: 12 mai 2008 22:06:48 EDT Merci pour vos réponse Merci, on est effectivement suivi en ergothérapie et en physio, car justin devrais etre atteint de la paralisie célébral! On nous a dit qu'il était condamné a la chaise roulante et maintenant il se déplace!Il ne marche pas encore mais se lève debout et se promène a 4 patte!Mes fils ont déjoué la plupart des diagnostique et je suis très fière d'eux. Je crois que j'ai peut-être juste besoin de repos.Les rendez-vous n'arrêtte pas je suis des cours de langues des signe pour parler avec Zack plus la routine normal avec les trois enfants! Je comence a avoir de la misère a enregistrer les donnés des spécialiste!!Et on m'a dit que l'implant cochléaire etait aussi épuisant qu'une parti de football alors je commence a douter de mes capacité. Mais ce n'est que passager je vais essayer de me reposer! Bravo Pati, tes enfants doivent beaucoup bénéficier de l'implication et des efforts que vous mettez!Pour notre partje crois pas que notre famille comprenne ce qu'on vit!Lorsque les petit était entre la vie et la mort ils ont afflué en troupeau pour nous apporter leur aides mais des qu'ils furent hors de danger la plupart disparurent! Continuez votre beau travail et prenez aussi du temps pour vous. Bibibeau je te souhaite tout pleins de beaux enfants en santé et même si il sont malade sache qu'il sont toujours les plus beaux et les plus intelligent que la terre ait porté mais surtout ce sont les plus courageux la seul difficulté de plus se sont les chemin inconus qu'ils nous font suivre.Il nous manque souvent de carte!Bonne chance!! Merci a vous deux de m'avoir répondu!!! En passant je suis membre de l' AQEPA et de l' AQPHEV qui sont pour les sourds et les aveugles revenir en haut
pati Inscrit le : 12 août 2006	Posté le: 12 mai 2008 21:29:27 EDT Bonjour Mazaju! Je suis la maman de 2 garçons et une fille. Les 2 garçons sont nés avec des problèmes. Mon plus vieux est dyphasique troubles de langage sévère (8 ans) et le 2e a un diagnostic d'hypothèsese de déficience intellectuelle (6 ans). Je dois te dire que la clef de notre succès pour passer à travers les aléas du quotidien et les spécialistes cela a été qu'on soit toujours bien entouré. Mon mari on est très impliqués, on a aussi du support de mes parents et de ma belle-mère. Présentement, c'est en travaillant en commun avec les différents spécialistes et intervenants de l'école (professeur, orhto, etc) et notre famille tout en leur disant ce qui nous convenait ou pas on a réussi à bien gérer la situation. Nous sommes aussi membre d'une association. Non, ce n'est pas facile, mais tu vas voir qu'avec le temps ta vie te semblera normale si on peut dire, car tu intégreras bien ta propre routine qui marche et qui est adapté aux besoins spécifiques nos enfants. Je te souhaite de trouver aussi une garderie qui soit à l'écoute de tes besoins. J'ai eu de la chance d'en trouver une et qui en plus réservait des places pour enfants à besoins particulier en engageant une éducatrice spécialisé (même si celle-ci c'est une privé subventionné et non un CPE). N'aie pas peur de demander à ceux qui suivent tes enfants, s'il existe des ressources qui peuvent vous accompagner dans le deuil d'avoir un enfant parfait et apprendre à les accepter comme ils sont. Et trouves-toi une associatiion avec qui tu pourras trouver des parents qui vivent la même chose. Je te souhaite bonne chance! Pati revenir en haut
Bibibeau Inscrit le : 07 nov. 2007	Posté le: 12 mai 2008 18:31:59 EDT Bonjour Mazaju, je viens tout juste de lire ton message et je voulais te dire que tu n'es pas seule.Je n'ai pas encore d'enfant bien que j'y travaille fort. Aussi, mon rêve le plus cher est de pratiquer l'ergothérapie auprès des enfants et de leur famille, et je travaille là dessus aussi. Je ne peux donc pas parler par expérience ici pour tenter de répondre à tes questions. Cependant, pour avoir vécu d'autres situations difficiles impliquant la santé d'un proche, je te dirais de ne jamais hésiter à tendre les bras partout autour de toi pour demander de l'aide. C'est incroyable parfois les réponses que l'on obtient. Bonne chance, je vous envoie tout plein d'ondes de force positive! Bibibeau xo revenir en haut