Avoir des jumeaux handicapé

Hé Salut So28,
c'est vrai c'est déja arrivé! Mon Dieu que ca passé vite! Je suis contente de voir que ca c'est bien passé! Je crois que pour nous c'est le stress des dernier miles qui nous atteint! On a été accepté pour l'appartement de l'association et toi? Je te souhaite la meilleur des chances et on s'écrit! On se voit mercredi?!!


Salut Pati, j'ai du mal écrire ce que je voulais dire, la réadaptation est a St-Jérome! Une chance! Avant les parents devait faire le 3 mois a Québec mais pus maintenant! Exactement c'est 3 jours, 2 nuit pour l'opération et ensuite il y a un 2 semaine aussi a Québec! Après on revient a maison et commence le 3 mois de réadapt. J'espère ne pas avoir fait d'autres erreur! Pour ton texte je serais heureuse de le lire! Moi aussi un de ceux que j'avais écris avait planté et c'est enrageant! Dis-moi tu es a combien de semaine???(curiosité de maman)

Bon je vous écrirai plus tard ,le travaille sans papa est plus dur que je l'aurais cru!

A prochaine... Mazaju

Bonjour Mazaju!

Merci pour les félicitations! Merci également pour les explications! En effet, c'est tout un processus. Si, je comprends bien à part le fait de partir longtemps pour l'opération à Québec, toute la période de réadaptation se passe également à Québec?

Je comprends qu'avec toutes ses démarches, suivis et conséquenses positives ou négatives qu'il ne soit pas facile à prendre une décision.

Pour ton chum, c'est vrai que moi aussi lorsqu'il part, j'ai bien hâte qu'il revienne. Même si lui aussi ne sort pas souvent. Mon chum lui aussi, il a un hobby. Il adore jouer au Paintball, il va une fois par mois. Entk, moi je ne comprends vraiment pas l'engouement pour ce genre de jeu. Je trouve parfois qu'ils se prennent au sérieux, tu devrais le voir, il est habillé de la tête aux pieds en soldat et ils jouent.

Par cette belle fin semaine de pluie, on va aller tout à l'heure à la bibliothèque et aller chercher des films.

Bonne fin de semaine!

Pati

p.s. L'autre jour, j'avais repondu sur l'école et l'intégration. Mais, j'ai tout perdu mon texte, j'étais en maudit. Je le réecrirais un autre jour.

L'implant cochléaire
Salut,
je vais essayer d'expliquer l'implant et ses problème! L'implant cochléaire est l'appareil que les enfants de René Simard ont! Je vous dis ca parce que a chaque fois qu'on en parle les gens faisait le lien sauf nous! Maintenant on sait! L'opération ne se pratique qu'a Québec! On doit y rester 3 jours si tout va bien!Le chirurgien pratique une incision derrière l'oreille et entres des électrode dans celle-ci! Ensuite il l'enroule dans la cochlée ( qui a une forme d'escargot) afin de le connecter au nerf auditif!Il applique aussi un aimant derrière l'oreille sous la peau car la partie externe viendra s'y coller! Lors du passage des électrodes tout le petit cils dans l'oreille qui nous permette d'attendre sont automatiquement détruit car très fragile! C'est pourquoi il ne font l'opération que sur des cas très lourd de surdité! Exactement ''qui ne retire pas ou très peu de bénéfice d'appareil auditif'' et encore...Comme ca détruit l'oreille elle doit être inutile au départ! Par la suite l'enfant est enconvalescence durant 5 a 6 semaine le temp que tout ce cicatrise! Après on remonte a Québec pour 2 semaine! Il recevra la deuxième parti de Limplant, celle qui lui permettra enfin d'entendre si tout fonctionne! Celle ci devra etre porté toute sa vie! Un micro porté surl'oreille comme un appareil auditif il est rattaché a l'antenne qui se colle sur l'aimant et envoie des signaux au électrode a l'interieur qui lui les envoie au nerf! Le tout est rattaché a un petit ordinateur portatif variant de la grosseur de celle d'un petit paquet de cigarette a un Mp3 selon la marque, qui doit porter dans un petit sac bandoulière! Ils programme l'ordinateur durant les 2 semaine a raison d'une heure par jour! Ensuite retour en région et début de 3 mois de réadaptation intensive 3 jours semaine minimum! Ensuite les rencontres sont 1 a 2 fois semaine!Ceci pour éduqué sont oreille au sons!

Pour certains ca marche d'autres non! On a vu des témoignage dans les deux sens! Une maman a fait les 2 oreille de ca fille une après l'autre pour rien ce qu'elle a regretté! Si ca ne fonctionne pas ils ne vont pas recherché l'appareil interne! Pour ceux pour qui ca marche(une majorité) les version sont différente pour certains les audiologiste peuvent certifié que ca fonctionne et que le cerveau recoit bien le message mais il ne fera rien avec car il ne comprend pas la nécessité des sons(le cerveau)! Pour d'autre leur champs de compréhension varie de bas a très haut! Les sons peuvent ressemblé a celle des robot et certains peuvent parlé au téléphone ou/et écouté la télé d'autres non! Il peut entendre mais avoir besoin de voir les lèvres pour comprendre!

L'appareil externe ne peut pas être porté la nuit,ni lors des baignades,ni avec l'électricité statique ( glissade, tapis,boule statique)! Ils coute cher en batterie! Voilà mon résumé! L'implant peut faire des miracles et c'est la meilleur chose qui existe pour les parents qui désirent que leurs enfants soit entendant mais ils comporte sont lot de risque comme toute chirurgies! J'espère que ca vous a éclaircie sinon ne vous gêné pas pour me le dire! En espérant aussi ne pas avoir commis d'erreur ou d'oubli majeur!

P.S. L'implant n'est pas du tout accepté dans la communauté sourde! Ils croient qu'on mutile nos enfants et les amputont d'une langue et une culture importante!Plusieurs parent furent l'objet de paroles méchantes face a ce sujet! Les enfants implantés sont facilement marginalisé ! Rejeté par les sourds et les entendants! Ils sont entre 2 mondes!L'implant ne les rends pas entendant mais leur donne accès a la parole!

Bonne Journée
Mazaju

p.p.s Mon conjoint est partit toute la fin de semaine a la pêche (c'est la deuxième fois en 7 ans donc très acceptable) et les enfants ce sont donné le mot pour me faire la vie dure! Ouf! Seigneur donnez moi le courage de survivre jusqu'a dimanche soir! Hi!Hi! Non mais ils y vont fort sérieusement!! Bye!

Hé Pati j'avais jamais remarqué avant mais tu es enceinte!!!Félicitation!
Bibibeau je te souhaite toute les chances du monde pour le bébé que tu désire!
Je croyais que tu étudiais pour devenir ergothérapeute pas que tu étais en proccessus de réintegration!
Nous on est encore dans l'indécision mais le temp avance et on continue les préparatif pour l'implant! Je commence a reprendre le dessus avecles somnifère que le médecin m'a prescrit! Ca me permet de faire mes nuit sans m'assommer!

Bonne Journée!
Mazaju

Salut Pati
C'est bien que vous ayez trouvé un endroit qui vous convenait pour Julien! Personellememt je crois que la décision d'integrer ces enfant dans le milieu scolaire devrait être un choix plutôt qu'une obligation! C'est bien que la possibilité d'aller dans une classe normal existe mais elle ne doit pas être obliger! Sur ce sujet moi et mon conjoint somme partager, nous en avons parler justement il y a 2 jours et lui les enverrais automatiquement en classe normal pour leur forger une force de caractère moi j'ai l'impression qu'ils en ont assez avec leur handicap pour ne pas en rajouter en plus! Je ne sais pas encore ce qu'on fera et ma propre opinion n'est pas encore forgé sur ce sujet! Je dois te dire ce que je trouve abberrant ,c'est que tout les parents d'enfant handicapé doivent se battent continuellement pour avoir des services! La vie est déjà assez épuisante comme ca sans rajouté ses éternelle combat! Je souhaite a ton fils que cet univers le motive et l'encourage dans son dévellopement personnel!

Pour l'implant notre temps est limité car l'opération est le 20 juin! Donc ont doit réfléchir vite!Sinon il devra vivre sourd avec tout ce que sa comporte( langue LSQ, appareil spéciaux lumineux, problème de communication, etc..) C'est pas dramatique mais pour des parents oraliste entendant c'est un autre univers!

Bonne Journée A+

Mazaju

Salut,
Lagrenouille je suis contente que vous puissiez dormir! En espérant que ca continue comme ca! Je te demandais vous êtiez combien car une autre maman sur le site a le meme surnom mais 4 enfants donc je voulais savoir si tu étais la même personne! Mais non! Pour l'insomnie peut-être que ton medecin aurait des idée tranquillisante naturelle? Pour mes doutes , je doutes mais bon c'est ça doit être sain de s'inquièter des conséquence pour son enfants même si ça torture nos nerf! Hi!hi!

Pati, je sais que chaque cas est unique mais ta soeur reste un bel exemple! Pour mon fils sourd là est le problème! Certaine d'entre eux se contredise. Il entend RIEN du tout et d'autres Ah regarde il entend un peu ! Comme l'implant détruit l'oreille la situation devient irrémédiable! Comme les prétendus sons sont nouveaux alors je doute du choix qui s'impose et auquel on tenait tant! Les expérience personnel de parent d'enfant implanté varie entre les joies et le drame! C.est relatif a chaque personne alors ca peut l'aider comme sa peut lui nuire! En-t-k on va continuer a réfléchir!

Bonne Journée a vous 2 ! Bon courage dans vos vies familliale Super Maman!

Val (Mazaju)

Bonjour Mazaju,

Effectivement, le fait qu'elle soit complètement aveugle fait en sorte qu'elle ne fait aucune différence entre le soir, le jour et la nuit. Il y a semble-t'il beaucoup de gens aveugle qui font de l'insomnie. Nous avons beau lui dire que c'est la nuit et qu'elle doir dormir, mais si son corps n'est pas fatiguée, elle fait le party dans son lit Toutefois, nous en sommes à 4 belles nuits complètes au grand bonheur de maman et papa!!!

En ce qui concerne le nombre d'enfant, nous avons Chloé à temps plein avec nous et mon chum à un garçon de 8 ans qui lui nous fait des visites au deux semaines.

Bien contente de lire que vous avez eu des bonne nouvelles pour ton garçon, c'est encourageant. Pour tes doutes, c'est normal selon moi, on apprends une nouvelle et on se questionne sur d'autres choses. C'est selon moi un réflèxe tout à fait normal.

Bonne journée!

Bonjour les filles!

Je suis contente de voir que vous allez bien et d'avoir de vos nouvelles. Je n'avais pas eu le temps de venir voir si vous aviez laissé des messages.

Je suis un peu en retard dans les nouvelles, mais je suis bien contente Mazaju que vous avez pu reprendre votre souffle vous deux toi et ton chum.

En passant, j'ai deux soeurs, mais la plus jeune, elle est sourde de naissance, lente de comprehension. Elle a présentement 27 ans, le docteur qui avait dit à ma mère pour sa difficulté de comprehension, qu'elle ne terminerait jamais son secondaire. Elle a déjoué les pronostics, car en plus elle a terminé un BAC en musique. Elle est violonceliste. Oui, vous avez bien lu.

Ma mère a fait beaucoup de demarches pour découvrir ce qu'elle soupçonnnait concernant sa surdité. Dès, son plus jeune âge, elle lui a fait passer des tests, mais ils l'on réellement diagnostisqué qu'à l'âge de 8 ans. En fait ce qui est paradoxal, c'est qu'elle a parlé et semblait entendre mais pas toujours. Elle a une surdité au niveau des nerfs auditifs et non des tympans. Ce qui fait qu'il y a des sons qu'elle entend et d'autres non. De plus, difficile à diagnostiquer car elle a commencé à jouer du piano à l'âge de 5 ans. Ma tante et mon père ont toujours de la difficulté à comprendre que ce soit possible. Ils ont longtemps pensé que ma mère fabulait. Avec les années mon père a fini par l'accepter.

Je crois que si l'on croit, tout est possible. Ma soeur a été suivi par l'Institut Raymon Dewar et a bénéficié tout au long de son secondaire d'un éducateur spécialisé et ainsi que plus de temps pour faire ses examens et travaux.

Changement de sujet, demain notre association Dyphasie + organise un souper spaghetti pour ramasser des fonds pour offrir des activités.

Je vous souhaite une belle semaine.

Pati

Bonjour les filles,
Mazaju et Pati, je suis une maman de Mirabel(pas trop loin de vous....) et j'aurais quelque chose à vous jaser, si vous voulez écrivez moi sur mon email: rob_678@hotmail.com

Mon Dieu ca doit pas être évident! Elle n'a pas besoin de sommeil?0 Pauvre toi! Moi pour l'instant ca va bien! Combien as-tu d'enfants? Puis-je te demander ce qu'a ta fille exactement!Voit-elle? Mon grand de 3 ans a des problème de sommeil mais rien de dramatique peut-être est-ce l'age!Ca me fera plaisir de te parler sur MSN!
Je dois arrêter d'écrire les enfants m'appelle mais on se reparle!