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Avoir des jumeaux handicapé

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Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 29 mai 2008 20:10:00 EDT  
Hé Pati j'avais jamais remarqué avant mais tu es enceinte!!!Félicitation!
Bibibeau je te souhaite toute les chances du monde pour le bébé que tu désire!
Je croyais que tu étudiais pour devenir ergothérapeute pas que tu étais en proccessus de réintegration!
Nous on est encore dans l'indécision mais le temp avance et on continue les préparatif pour l'implant! Je commence a reprendre le dessus avecles somnifère que le médecin m'a prescrit! Ca me permet de faire mes nuit sans m'assommer!

Bonne Journée!
Mazaju Wink

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Lagrenouille

Inscrit le :
14 mai 2008

Posté le: 30 mai 2008 08:58:44 EDT  
Bonjour à vous toutes,

De mon côté, l'expertise est dans les yeux... je ne m'y connais pas du tout en implant et au niveau des oreilles. En quoi consiste l'implant, pourquoi est-ce que tu mentionnes que si jamais cela ne fonctionne pas il lui scrap l'oreille. Je m'excuse de mon ignorance et de ma curiosité. Merci de m'éclairer!

Je me doute que les moments que vous vivez ne sont pas évidents. Lorsqu'il s'agit de prendre une décision pour nos amours... nous y pensons à plusieurs reprises.

Bonne fin de semaine à vous toutes... reposez-vous il annonce de la pluie.

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Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 30 mai 2008 20:12:43 EDT  
L'implant cochléaire
Salut,
je vais essayer d'expliquer l'implant et ses problème! L'implant cochléaire est l'appareil que les enfants de René Simard ont! Je vous dis ca parce que a chaque fois qu'on en parle les gens faisait le lien sauf nous! Maintenant on sait! L'opération ne se pratique qu'a Québec! On doit y rester 3 jours si tout va bien!Le chirurgien pratique une incision derrière l'oreille et entres des électrode dans celle-ci! Ensuite il l'enroule dans la cochlée ( qui a une forme d'escargot) afin de le connecter au nerf auditif!Il applique aussi un aimant derrière l'oreille sous la peau car la partie externe viendra s'y coller! Lors du passage des électrodes tout le petit cils dans l'oreille qui nous permette d'attendre sont automatiquement détruit car très fragile! C'est pourquoi il ne font l'opération que sur des cas très lourd de surdité! Exactement ''qui ne retire pas ou très peu de bénéfice d'appareil auditif'' et encore...Comme ca détruit l'oreille elle doit être inutile au départ! Par la suite l'enfant est enconvalescence durant 5 a 6 semaine le temp que tout ce cicatrise! Après on remonte a Québec pour 2 semaine! Il recevra la deuxième parti de Limplant, celle qui lui permettra enfin d'entendre si tout fonctionne! Celle ci devra etre porté toute sa vie! Un micro porté surl'oreille comme un appareil auditif il est rattaché a l'antenne qui se colle sur l'aimant et envoie des signaux au électrode a l'interieur qui lui les envoie au nerf! Le tout est rattaché a un petit ordinateur portatif variant de la grosseur de celle d'un petit paquet de cigarette a un Mp3 selon la marque, qui doit porter dans un petit sac bandoulière! Ils programme l'ordinateur durant les 2 semaine a raison d'une heure par jour! Ensuite retour en région et début de 3 mois de réadaptation intensive 3 jours semaine minimum! Ensuite les rencontres sont 1 a 2 fois semaine!Ceci pour éduqué sont oreille au sons!

Pour certains ca marche d'autres non! On a vu des témoignage dans les deux sens! Une maman a fait les 2 oreille de ca fille une après l'autre pour rien ce qu'elle a regretté! Si ca ne fonctionne pas ils ne vont pas recherché l'appareil interne! Pour ceux pour qui ca marche(une majorité) les version sont différente pour certains les audiologiste peuvent certifié que ca fonctionne et que le cerveau recoit bien le message mais il ne fera rien avec car il ne comprend pas la nécessité des sons(le cerveau)! Pour d'autre leur champs de compréhension varie de bas a très haut! Les sons peuvent ressemblé a celle des robot et certains peuvent parlé au téléphone ou/et écouté la télé d'autres non! Il peut entendre mais avoir besoin de voir les lèvres pour comprendre!

L'appareil externe ne peut pas être porté la nuit,ni lors des baignades,ni avec l'électricité statique ( glissade, tapis,boule statique)! Ils coute cher en batterie! Voilà mon résumé! L'implant peut faire des miracles et c'est la meilleur chose qui existe pour les parents qui désirent que leurs enfants soit entendant mais ils comporte sont lot de risque comme toute chirurgies! J'espère que ca vous a éclaircie sinon ne vous gêné pas pour me le dire! En espérant aussi ne pas avoir commis d'erreur ou d'oubli majeur!

P.S. L'implant n'est pas du tout accepté dans la communauté sourde! Ils croient qu'on mutile nos enfants et les amputont d'une langue et une culture importante!Plusieurs parent furent l'objet de paroles méchantes face a ce sujet! Les enfants implantés sont facilement marginalisé ! Rejeté par les sourds et les entendants! Ils sont entre 2 mondes!L'implant ne les rends pas entendant mais leur donne accès a la parole!

Bonne Journée
Mazaju

p.p.s Mon conjoint est partit toute la fin de semaine a la pêche (c'est la deuxième fois en 7 ans donc très acceptable) et les enfants ce sont donné le mot pour me faire la vie dure! Ouf! Seigneur donnez moi le courage de survivre jusqu'a dimanche soir! Hi!Hi! Non mais ils y vont fort sérieusement!! Bye!

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Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 30 mai 2008 20:15:41 EDT  
Wow quel longeur j'ai écrit! En-t-k j'espère qu'il va pleuvoir fort fort fort pour qu'il revienne en courant me sauver!
Hi!hi! Je sais c'est pas correct mais je peux rêver!

A+ Mazaju

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pati

Inscrit le :
12 août 2006

Posté le: 31 mai 2008 09:49:19 EDT  
Bonjour Mazaju!

Merci pour les félicitations! Merci également pour les explications! En effet, c'est tout un processus. Si, je comprends bien à part le fait de partir longtemps pour l'opération à Québec, toute la période de réadaptation se passe également à Québec?

Je comprends qu'avec toutes ses démarches, suivis et conséquenses positives ou négatives qu'il ne soit pas facile à prendre une décision.

Pour ton chum, c'est vrai que moi aussi lorsqu'il part, j'ai bien hâte qu'il revienne. Même si lui aussi ne sort pas souvent. Mon chum lui aussi, il a un hobby. Il adore jouer au Paintball, il va une fois par mois. Entk, moi je ne comprends vraiment pas l'engouement pour ce genre de jeu. Je trouve parfois qu'ils se prennent au sérieux, tu devrais le voir, il est habillé de la tête aux pieds en soldat et ils jouent.

Par cette belle fin semaine de pluie, on va aller tout à l'heure à la bibliothèque et aller chercher des films.

Bonne fin de semaine!

Pati

p.s. L'autre jour, j'avais repondu sur l'école et l'intégration. Mais, j'ai tout perdu mon texte, j'étais en maudit. Je le réecrirais un autre jour.

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so28

Inscrit le :
28 févr. 2008

Posté le: 31 mai 2008 22:53:33 EDT  
Bonjour Mazaju,

En voyant le titre de ton forum, ma curiosité m'a poussé à aller lire ton 1er message,car je me disais que j'avais déjà entendu une histoire semblable. J'ai finalement réalisé que nous sommes dans le même cours LSQ au Bouclier: Je suis la maman de la petite fille de 7 mois qui a reçu son implant cochléaire la semaine dernière.
Tes messages m'ont touchés, car j'ai eu moi aussi les mêmes interrogations que toi au cours du processus de sélection pour l'implant. Donc, je comprend tes inquiétudes et ton stress.
Étant donné que nous n'avons pas beaucoup le temps pour échanger lors de nos cours LSQ, je te laisse mon email. Il me fera plaisir de partager mon expérience avec toi. L'opération de ton garçon arrive à grands pas, je crois que ce qui est le plus important dans le moment, c'est de ""clairer"" toutes tes interrogations et inquiétudes.

N'hésites pas à m'écrire sur mon email !!

[email protected]

P.S. En passant, l'opération d'Anaïs s'est super bien passé et je ne regrette aucunement notre décision pour l'implant.

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Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 1 juin 2008 13:41:40 EDT  
Hé Salut So28,
c'est vrai c'est déja arrivé! Mon Dieu que ca passé vite! Je suis contente de voir que ca c'est bien passé! Je crois que pour nous c'est le stress des dernier miles qui nous atteint! On a été accepté pour l'appartement de l'association et toi? Je te souhaite la meilleur des chances et on s'écrit! On se voit mercredi?!!


Salut Pati, j'ai du mal écrire ce que je voulais dire, la réadaptation est a St-Jérome! Une chance! Avant les parents devait faire le 3 mois a Québec mais pus maintenant! Exactement c'est 3 jours, 2 nuit pour l'opération et ensuite il y a un 2 semaine aussi a Québec! Après on revient a maison et commence le 3 mois de réadapt. J'espère ne pas avoir fait d'autres erreur! Pour ton texte je serais heureuse de le lire! Moi aussi un de ceux que j'avais écris avait planté et c'est enrageant! Dis-moi tu es a combien de semaine???(curiosité de maman)

Bon je vous écrirai plus tard ,le travaille sans papa est plus dur que je l'aurais cru!

A prochaine... Mazaju

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Lagrenouille

Inscrit le :
14 mai 2008

Posté le: 2 juin 2008 08:57:42 EDT  
Bonjour Mazaju,

Merci beaucoup pour les informations. Tu m'as très bien expliqué cela et je comprends maintenant beaucoup mieux l'ampleur de la décision que vous devez prendre.

Dans une de tes phrases, tu indiques les enfants implantés sont souvent marginalisés... moi je dirais un enfant à défi particulier est souvent marginalisé et c'est cela qui me fait de la peine. J'ai de la peine a accepter que ma fille risque de ne pas avoir d'ami, de se retrouver seule la plupart du temps... de ne pas avoir d'amis à sa fête, de ne pas être invité à aucune fête d'amis...

Je crois que se sera mon rôle de mère de la rendre forte afin de passer à travers de tous cela. De vous dire à VOUS mes états d'âmes mais de ne par lui en faire part à elle.

Bon début de semaine à vous toutes!


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so28

Inscrit le :
28 févr. 2008

Posté le: 2 juin 2008 16:53:07 EDT  
Bonjour Mazaju !

Je suis heureuse d'apprendre que vous avez été accepté pour l'appart de l'AICQ : c'est un gros stress de moins ! Nous, ils nous ont écrit pour nous dire qu'il n'y avait plus de place (bien qu'ils m'avaient affirmés le contraire au téléphone...) On a fait plusieurs autres démarches de notre côté et on a finalement trouvé autre chose qui demeure abordable. C'est un peu plus loin (à l'île d'Orléans), mais se sera calme et ça nous fera des petites vacances en même temps.

On se revoit aux cours mercredi !

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Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 3 juin 2008 14:03:01 EDT  
Salut Lagrenouille,
je crois que tu as raison pour la marginalisation mais ça ne veut pas dire qu'elle le sera! Je crois qu'on a toutes les mêmes peur que toi et moi la première car je l'ai vécu intensément étant jeune et ça sans handicap quelconque! Si tu l'envoie dans une école spécialisé tel que Jacque-Ouellette elle sera dans un univers concu pour elle et cottoieras des enfants avec le même problème c'est sur aussi que avec l'aqphev tu pourrais peut-être trouvé des enfants de son age dans ton coin! Il est plus facile de se rassembler lorsqu'on a le même univers! Bien sur tout ca n'est pas toujours possible!

Je vous réécrirai ca sonne a porte
Bye
Val

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Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 3 juin 2008 16:10:51 EDT  
Bon alors se que je voulais dire c'est que je te comprend et ai la même peur que toi! Je ne sais pas si j'enverrai mon fils dans une école normal ou non et c'est étape est effrayante! Je parle d'école car c'est l'endoit ou ils sont font le plus d'amis! Un conseil que tu feras sûement naturellement mais qui est parfois oublié, sois toujours a son écoute afin qu'elle puisse te dire lorsque ca n'ira pas et que tu puisse l'aider! Supporte la toujours afin qu'elle garde ca confiance en soi et ne se sente pas abandonné! Conseil d'une ex-marginaliser! Hi!Hi!
Est surtout confiance en toi et tes capacité de mère et parles-en autour de toi, peut-être que les parent du groupe d'entraide auront des truc! Et explique ca situation aux enfants qui la cotoie afin qu'il comprenne sa situation! Les enfants sont souvent plus indulgent lorsqu'on leur explique que lorsqu'ils comprennent pas! En-t-k n'hésite pas a en parler si tu veux ou si un problème surgit! J'ai moins d'expérience que d'autres parents et mes idées sont pas toujours bonne mais hésite pas a écrire si tu en a le besoin!


Mazaju

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Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 3 juin 2008 22:07:47 EDT  
Salut les filles ,
J'aimerais savoir quel sont les diagnostique de vos enfants, avec explication s.v.p!

Merci


Mazaju

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pati

Inscrit le :
12 août 2006

Posté le: 4 juin 2008 21:18:18 EDT  
Bonjour Mazaju!

Je ne sais pas si le message s'addresse à moi ou aux autres?

Pati

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Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 5 juin 2008 13:25:12 EDT  
Salut Pati, le message est pout tout le monde! Vous m'avez écris et soutenu dans certain problème et j'aimerais mieux comprendre les autres! Tu disais que tu avais 2 garcon avec des problèmes de dysphasie et de trouble intellectuelle! Qu'est-ce que ca cerne exactement! Quel sont leur force et leur limite! Mon fils qui est déficient visuel risque fort d'être aphasique selon IRM! Je crois que ce sont des problème semblable car on m'a expliqué que la différence résidait dans le moment de l'apparition! Disphasie=naissance et aphasie=suite a un ...!
Bien sur tu n'est pas obligé si tu n'est pas a l'aise mais je crois que c'est même si parfois on comprend le gros de la situation c'est plus clair quand un parent ou une personne vivant ave l'handicap nous l'explique!

Bonne Journée!
Plus que 2 sem. avant l'opération!
Valérie

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Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 7 juin 2008 20:12:10 EDT  
Salut les filles vous êtes où!

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pati

Inscrit le :
12 août 2006

Posté le: 7 juin 2008 21:57:22 EDT  
Bonjour Mazaju!

Je suis ici, mais avec la chaleur et tout ce qu'on devait faire, je suis épuisée.

On a fini la préparation de la piscine, on s'est baigné aujourd'hui!

Youppi!

Pati

A bientôt!

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Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 8 juin 2008 17:01:54 EDT  
Chanceuse , une piscine!!!!!!!


Hi!Hi!

Mazaju

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Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 9 juin 2008 15:42:09 EDT  
Salut les filles,
ici tout le monde est malade, de plus Québec a appellé ce matin pour dire que L'opération etait devancé a Mercredi et qu'on devait se présenter demain vers 13 h!!!! Finalement ils ont réannulé et laissé sa au 20 juin (présent le 19)! Ouf! Ils m'ont fait paniqué, on peut pas faire ca a dernière minute tout c'est arrangement là! Et le petit est trop malade pour être opéré là! Donc on essaie de se remettre sur pied et de la chaleur!
Je rêve de mon ancien appart. on avait une cours privé et on s'était installé une piscine avec une balancoire pour adulte et le set de patio! Ma pisciiiiiiiiiine! J'ai chaud!
Mais c'est du passé!
Bonne Semaine!

Mazaju

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pati

Inscrit le :
12 août 2006

Posté le: 10 juin 2008 23:11:35 EDT  
Bonjour Mazaju!

Ouf! Une chance qu'ils ont annulé et remis cela au 20. Des fois, on dirait qu'ils ne réalisent pas des fois aussi que lorsqu'ils nous devancent on est pas prêts et on ne peut se retourner comme sur un dix cents. Et je crois aussi, lors de changements importants, on a besoin de cette période d'attente pour apprivoiser l'inconnu qui s'en vient.

Je trouve cela plate pour toi et les enfants que vous n'ayez pas accès à une petite piscine.

Je te souhaite une belle semaine et que fiston et toute la famille se remette sur pied.

Pati

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Bibibeau

Inscrit le :
07 nov. 2007

Posté le: 12 juin 2008 07:49:38 EDT  
Bonjour Mazaju,

Ouf! Je comprends que tu as du paniquer pas juste un peu! Mais qu'est-ce qu'ils ont pensé? (Ou pas pensé...!)
Au moins, la date initiale a été maintenue et vous pourrez cheminer comme prévu.
Enfin, la température est redenue agréable et endurable, ce sera plus facile je crois pour vous et petit homme de vous remettre sur pieds. Prenez soins de vous.
Je reviendrai vous dire coucou avant la grande journée.
Bibibeau

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