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nicoletteInscrit le : |
Bonjour
Je suis nouvelle sur le forum et je voudrais discuter avec des personnes qui vivent un peu ce que je vis. Mon petit garçon, de 4 ans maintenant, a un retard de développement global d'environ 1 1/2 à 2 ans. Il a de l'épilepsie au sommeil et un retard sévère de langage. Nous avons jamais eu de diagnostic, donc on ne sait rien. Si vous voulez partager avec moi ça me ferait très plaisir. Bye Bye |
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BettinaInscrit le : |
Merci Mariebo pour tes mots d'encouragement. Je posterai un suivi sur ce fourm.
Bettina |
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MarieboInscrit le : |
Bettina: je te souhaite beaucoup de bonheur avec ta fille malgré toutes les difficultés que cela peut apporter je suis certaines que vous allez en ressortir grandi ! Tu semble bien entouré et bien informé c'est ce qui compte. Le plus beau travail que tu fais c'est de vouloir et de tout mettre en oeuvre pour ta fille tu en seras très fière dans quelques années!
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BettinaInscrit le : |
Mariebo:
merci pour tes réponses. Pour les éducatrices spécialisées, je me suis renseignée auprès de compagnies qui offre le service en milieu de garde. Il faut que j'en discute avec la gardienne. Pour le PECS, ma cousine qui a un enfant autiste sévère m'en a parlé, mais pas l'orthophoniste, mais elle n'est pas spécialisée pour les enfants autistes. Nous allions dèjà la voir avant le diagnostic. Il faut que je lui demande, mais elle est en vacances pour le moment. Je suis en Montérégie, à Vaudreuil-Dorion. Je connais aussi une éducatrice spécialisée, mais elle est en congé de maternité en ce moment. Mais elle a dit qu'elle pouvait nous aider au besoin. Je pense que j'aurais trouvé les services adéquats pour ma fille d'ici septembre. |
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MarieboInscrit le : |
Bettina: ok. le fait que ta fille soit suivi au privé est très bien puisque souvent ils sont en liste d'attente quelques temps avant d'avoir un service malgré le coût pour les parents! Informes-toi par contre, parce que souvent le CRDI à ses propres ergo et ortho mais ne les offrent pas automatiquement. Pour l'aide à la maison tu peux aussi te retourner vers le privée souvent il y a des éducatrices spécialisée qui sont prête à aider au privée! Je ne sais pas dans quel région tu es mais je peux peut-être t'aider de ce côté. Tu peux utiliser les images avec ta fille pour qu'elle puisse communiquer ( surement que quelqu'un te l'a dit ) Tu peux t'informer sur une brève formation PECS qui est basé sur la communication ou sur le TEACCH. Pour ses difficultés motrices, tout dépend de son atteinte et de ce qu'elle a besoin une ergo est toujours mieux placée!
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BettinaInscrit le : |
Mariebo :
ma fille vient d'avoir 4 ans. Dans ma région il y a 2 centres de réadaptation: un pour les déficiences intellectuelles et TED (SRSOR)et un pour les déficiences physiques (CMR). Je suis allée récemment à une rencontre d'information au CLSC et le service d'ortho et ergo est via le CMR. Ma fille étant autiste, elle a été référée au SRSOR mais d'après ce que j'ai compris, le SRSOR peut faire une demande pour ortho ou ergo ou CMR. Je sais qu'elle devrait être évaluée vers septemblre pour voir à quels services elle aura droit, mais je ne sais pas dans combien de temps elle aura les services d'ortho et ergo. En attendant elle est suivie pour les 2 dans le privée. Pour l'aide à la maison, ça va aussi venir avec le SRSOR. Je crois qu'ils vont venir une fois aux 2 semaines pour nous donner des trucs |
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MarieboInscrit le : |
Bettina: ta fille a quel âge ? Sera-t'elle suivi au CRDI ou non ? Elle est suivi en orthophonie et ca l'aide as-tu une aide à la maison pour adapter ton environnement? Voit-elle un ergothérapeute pour ses retards de développement moteur ?
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BettinaInscrit le : |
Bonjour les filles,
de mon côté, j'ai eu un diagnostic pour ma fille : l'officiel c'est autisme, mais elle a aussi un retard global du développement et les 2 handicaps interfèrent. Par contre, côté tests neurologiques, tout va bien, pas d'épilepsie ou autre anomalie.Elle vient d'avoir l'évaluation pour le QI et j'aurais les résultats dans 2 semaines. En attendant, je suis dans les démarches pour avoir des services pour stimuler ma puce. Si vous avez des pistes, n'hésitez pas. En tout cas, dans le public, elle ne va pas avoir droit à l'ICI car la liste d'attente est trop longue et elle aura 5 ans avant d'avoir le service, mais au moins elle devrait avoir un peu de service en septembre. merci Pati pour ton message d'espoir. Ma fille a un retard sévère du language, mais ça progresse doucement grâce à l'orthophoniste. Au plaisir Bettina |
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patiInscrit le : |
Bonsoir les filles.
Je suis la maman de 4 enfants. Dont 2 garçons qui ont des handicaps. Mon plus vieux est dyphasique sévère et mon 2e autiste avec une hypothèse de DI moyen. Pour les symptômes décrits par Ouelgen se ressemblent également à la dyphasie et à l'autisme. Les 2 touchent aux sphères du développement du langage, de la motricité fine et globale. Petit message d'espoir, mon plus vieux qui a 10 ans fréquente une classe langage et il parle couramment maintenant. Ne parlait pas du tout à 3 ans. Mon 2e est en classe TEACH et il commence à bien fonctionner malgré des périodes assez pénibles de dépression l'an passée car il est médicamenté. Maintenant, qu'ils sont bien encadrés tout va bien. Surtout, que mon 2e a eu 3 évaluations avant d'être diagnostiqué TED. Reste à écarter le DI car l'école pense également qu'il n'en souffre pas. Reste à Julien a vouloir collaborer pour l'évaluer correctement. J'espère que j'ai pu vous aider. Pati |
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AnonymeInscrit le : |
bonjour a vous ,
je viens de découvrire votre forum , par le biais de google par erreur( je cherchais un forum de camionnage!  ) et en furetant je suis resté. accroché sur ce sujet !j'ai une fille de 5 ans avec un retard de développement global ,épilepsie , probleme de language , et probleme de someil. je suis peut etre chanceux , mais moi j'ai eu un diagnostique , confirmé par A.D.N. nous sommes les parents d'un enfant avec le syndrome Angelman . il sagit d'une maladie orfeline et au quebec beaucoup ne sont pas diagnostiquée parce que le dx n'existe que depuis 1995 et peu de neuroped connaisse la maladie si vous voulez plus d'info tappez angelman sur google. au plaisir de se rejaser! |
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vero32Inscrit le : |
bonjour
Bonjour jai un petit garcon de 4 ans . Qui a la dyspraxie severe et retard de langage mais la il va avoir des service de lhopital marie enfant d'ici cet automne jai bien hate . Car jai bcp de la dificulte a le comprendre parfois  . Jai une garderie a 7 $ et il droit a une subvention donc il a une ergo au deux semaine maintenant .  Ce qui m'enerve le plus cest qund il va commencer l'ecole .................  Je ne sais pas a quoi m'attendre ......... |
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princessInscrit le : |
Bonjour,
je comprends tellement ce que tu vis... j'ai ne petite cocotte de trois ans qui a un important retard ne développement et qui ne parle pas encore à ce jour... elle commence à communiquer par le biais du langage animée mais ce n'est pas toujours facile... Elle a eu une naissance difficile donc des dommages importants au cerveau. Ca me fait tellement de bien de vous lire... je me sens moin seul avec toutes ces différences.... Nos enfants sont extraordinaires et il fait continuer de croire en eux! Si vous avez envie de me jaser, ca me ferait un grand plaisir!  cyndyd@hotmail.comBravo a toutes ces familles! |
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ouelgenInscrit le : |
Si ça peut t'encourager, mon coco ne parlait pas non plus à 4 ans. Il a commencé à parler vers l'âge de 5-6 ans (pas de phrase et avec une prononciation déficiente) c'est entre l'âge de 6 et 7 ans que ça a vraiment débloqué. Et entre 7 et 8 on a vraiment vu une progression, les gens peuvent comprendre la plupart de ses phrases.
Il ne connaissait pas ses lettres et ses chiffres à cet âge non plus... Il a bien saisit les chiffres et lettres que l'été passée. Il a encore de la difficulté avec le temps et l'espace (ex. matin-soir, dessus-dessous) Pour le DI on n'a pas eu de contre-diagnostique encore, on doit retourner voir la psy de l'école pour ré-évaluer. Pour le moment il est considéré DI et il a des troubles de mémorisations qui ne peuvent être encore expliqués par un TED ou une DI. Comme tu dis: on ne lâches pas!  |
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nicoletteInscrit le : |
salut Ouelgen
C,est hallucinant ton histoire, on dirait que les gens se renvoit la balle, ouf lâche pas. C'est drôle ce que je vais te dire, mais au moins tu as des bonnes nouvelles dans ton histoire. le fait qu'il ne soit pas diagnostiqué DI est quand même super... Sacha a 4 ans et son plus gros retard est au niveau de la motricité fine (pour l'instant) et c'est sûr au niveau de l'apprentissage en général. Sacha connaît les lettres de l'alphabet et quelques chiffres.....Il avait une fixation sur les lettres alors on a poussé ça. En faite tout les retards que tu as nommés, sacha les a. Mais son plus gros retard est le langage, aucun sons..... Voilà, à bientôt, Sonia |
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ouelgenInscrit le : |
Nicolette:
Pour ce qui est de ses retards: -Retard de language -Retard côté apprentissage scolaire (on vient de réussir à lui montrer les nombres et les lettres) - Retard côté apprentissage des trucs routiniers. (ex. jusqu'à ses sept ans on devait l'aider à s'habiller, à laver ses cheveux et il mangeait avec ses mains dès qu'on avait le dos tourné) - Retard de motricité - Immaturité sociale Et de ton côté? En fait la neuro-psy est celle qui a fait son évaluation pour déficience, c'est vrai que la chef d'équipe est une neuro-pédiatre.. |
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ouelgenInscrit le : |
nicolette a écrit Salut Ouelgen Ouin c'est pas évident ton histoire. Moi non plus je n'ai pas de diagnostic pour Sacha. Je trouve ton histoire un peu étrange. Est-ce-que ton enfant a passer un EEG pour verifier si il y avait de l'activité epileptique durant ses soit disant absences. Je ne sais toujours pas ce que c'est un neuro-psy. Sacha est suivit par un neuro-pédiatre. Pour ce qui est du diagnostique de DI, ton enfant est trop jeune pour avoir ce diagnostic, moi on m'a toujours dit que ce n'est pas avant 6 ou 7 ans que l'on peut le poser. Quel âge a ton petit bonhomne??Quel genre de retard il a, si ce n'est pas trop indiscret...Sacha a été suivit à l'IRDPQ (en ergo, physio et ortho) avant d'être transférer au CRDI (on a pas mal moins de services maintenant) vous devez surement avoit les même centre à Montreal, c'est public....il ne faut pas lâcher la patate, même si c'est hyper compliqué, Sonia. Il a huit ans. Disons que ça été pas mal compliqué. Il a été évalué pendant 1 an et demi à Ste-Justine par une équipe de spécialistes. Le premier diagnostique a été: indéterminée avec dyspraxie. Il a été placé dans une classe language pour sa première année du primaire. L'ortophoniste et le psycho-éducateur étaient persuadés que ses troubles n'avaient rien à voir avec la dyspraxie et croyaient au TED. On retourne voir le pédiatre pour être référé à un autre spécialiste pour une ré-évaluation. La spécialiste le diagnostique TED sans DI. Pendant ce temps (avant le diagnostique) la directrice de son école demande une évaluation pour DI à la première équipe de médecins car elle doit avoir un code pour le placé dans une classe pour l'an prochain. Cette équipe le diagnostique DI léger sans TED  Donc la directrice qui n'avait pas de temps pour qu'on démêle tout ça, a placé notre coco dans une classe TED avec DI. Sauf que là c'est aussi son professeur qui ne croit pas au DI. Nous avons rencontré la psychologue de l'école qui lui fera passer une autre évaluation DI sous peu. Pour ce qui est des services, il reçoit des services d'orthophonie à l'école. Pour l'ergo, après 1 an sur la liste d'attente le centre qui nous ont contacté ne prenait pas les TED et DI, donc notre dossier a été transferré. Finalement après quelques paperasses envoyés, un autre centre nous a contacté. Il n'offre pas d'ergo mais réhabilitation social (whatever!). Mais.. Ils ont besoin d'un autre papier que nous devons allé chercher en prenant rdv au clsc avec une psy. Ouf! Nous en sommes là. |
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katou4Inscrit le : |
Salut Sonia!!!! comment ca va ce matin?moi katia a fait une bonne nuit:)Est ce que Sacha est suivi au Chull,nous katia oui,je dois justement y aller le 4 mai pour un encéphalogramme.Pour katia,on a vue une grosse différence sur son développement quand elle a commencer a prendre un médicament pour l'épilepsie.Toi Sacha ,il a marcher à quel âge?
As tu un facebook ?car ca serait facile aussi de se donner des nouvelles. Bonne journée Chantal xx xxxx |
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katou4Inscrit le : |
Salut Sonia!!!HA que je suis contente que tu restes assez proche de moi!!!!Moi,j'habite à st-Georges de Beauce.Mais j'ai resté 9 ans à Québec .J'aurais tellement aimer te parler au téléphone mais j'ai peur aussi de laisser mon numéro de téléphone sur ce forum.
Mon courriel est: chantalnicol@msn.com |
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nicoletteInscrit le : |
Salut Chantal
Contente d'avoir de tes nouvelles. Sacha a commencé a avoir des absences vers 6 mois, je ne savais pas du tout ce qu'il se passait, je pensait qu'il été tout simplement extrêmement fatiqué....Ça a continué alors, en panique nous sommes allés à l'urgence et bang....les tests on commencés...il lui on fait un EEG et ils l'ont diagnostiqué épileptique. Par la suite, les crises ont changés, comme il dormait toujours à côté de moi, parcequ'il ne dormait pas plus de 2 heures de suite et que j'étais et que je suis une mère poule:-), on entendait Sacha avoir ses convulsions durant la nuit...Il en fait environ 2 à 3 fois par semaines. Nous avons essayer enormement de médicaments et toujours des doses très élevés, rien n'a marché. Avec l'accord du neurologue on a décidé de tout arrêter, juste pour voir, on ne savait plus si sacha était très lent dû au médicaments ou tout simplement parcequ'il était comme ça. hey ben, les crises n'ont pas empirés, elle sont stable et au moins il est pas drogués. La grossesse et l'acouchement ont été normal...., le généticien, m'a dit que c'était une erreur de la nature.... Sacha va à la garderie, nous sommes à Québec, à l'ange gardien. Et-toi ou est-tu? Sacha est notre seul enfant pour l'instant..... je peux te donner mon courriel si tu veux, je suis nouvelle sur les forums, je ne suis pas trop sûr que je laisse mon courriel sur le forum???? a+, Sonia. |
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katou4Inscrit le : |
Allo Sonia!!!Je suis contente d'avoir tes nouvelles!!!!!Non ma fille ne parle pas...D'ailleurs,elle ne comprend pas beaucoup de consigne...Est ce que toi la naissance,avait bien été?avait-il fait des convulsions à la naissance?Car moi,katia a fait des convulsions après 24 heures de vie.Et moi aussi on a passé beaucoup de test mais toujours négatif .Le dernier test était pour le syndrome de dravet .
Présentement ,on arrête pas d'essayer des médicaments car elle ne dort pas du tout la nuit et aucun médicament comme s'est là ne marche.Comment avez vous réalisez que votre garcon faisait des crises la nuit?Il en fait tu souvent? moi depuis ses 3 ans qu'elle a été diagnostiqué épileptique...mais je me doute qu'elle l'était avant...Sacha va t-il à la garderie?as tu d'autres enfants? Tu viens d'où?J'aimerais beaucoup cela qu'on puisse ce parler en direct... Bonne journée au plaisir de ravoir de tes nouvelles!!! Chantal |
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nicoletteInscrit le : |
Pour chantal
Bonjour Chantal Je suis contente aussi de pouvoir de parler. Sacha a eu ses dents tard, sa première est apparue vers 12 mois. Je ne sais pas exactement combien il en a maintenant, mais ça me semble normal. Sacha a eu longtemps des troubles du sommeil, c'est pas complètement réglé. Comme l'épilepsie à Sacha est au sommeil, ses troubles de sommeil sont reliés à l'épilepsie. Est-ce-que ta fille parle? Sacha ne communique pas du tout verbalement, mais depuis quelques mois, nous utilisons le LSQ (langage signé) est ça va mieux, c'est pas facile, mais au moins il communique un peu mieux. Le retard de développement de Sacha est de 1 et demi à 2 ans, dépendant des sphères d'activités. J'aimearsi que tu me parles plus de ta fille, si tu as le gout. A la prochaine, Sonia |
Dossier de la semaine
Les allergies alimentaires
