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Recherche d'autres mamans - retard global de développement

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Cysou34

Inscrit le :
15 sept. 2016

Posté le: 15 septembre 2016 04:24:38 EDT  
Cassandra 5 ans
Bonjour à toute je suis maman d'une petite fille de 5 ans qui a un retard de développement diagnostiqué à 1 an. J'avoue au début c'est très dure on culpabilise on fait un burn out pour certaine ce qui m'est arrivée. Ensuite on accepte l inévitable retard de développement le plus c'est de ne pas savoir pourquoi.
Elle n'est pas propre parle pas beaucoup et à de gros problèmes de sommeil. Homéopathie somnifères rien n'y fait.
Malgré tous ca ceux sont nos enfants on les aime come ils sont et on doit avancer quand même pour les aider c'est l'amour qui va nous faire tenir. 

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mamangol

Inscrit le :
27 sept. 2017

Posté le: 27 septembre 2017 14:39:58 EDT  
Maggy35 a écrit
Mon fils a marcher vers 18 mois. A 3ans il a eu un evaluation qui m'avait apporter a faire evaluer d'avantage mon fils qui parlait peu. Il parlait en gargon. Beaucoup de mot mais pas de phrase.

J'ai eu des services du CLSC en orthophoniste et psychoeducatrice 2 fois par semaines pour 2 ans.

Tout a ete difficile a apprendre. Que ce soit decouper avec des ciseaux ou meme s'habiller.

On a fait tout les tests possible. Verification de l'audition, apres l'audition central. C'est la qu'on realise qu'il entend tres bien mais a de la difficulter a exprimer ce qu'il sait. L'information assimille est mal classer donc pas toujours evident de donner reponse a une question demander quand tu dois ouvrir tout les fichiers pour trouver la reponse.

A 5 ans il a debuter la maternel. C'est la qu'il a eu le diagnostique Deficient intellectuel leger. En milieu d'annee scolaire on m'annonce que mon fils serait mieux dans une ecole specialiser.

Je suis une combatante de nature et j'ai refuser l'ecole ou il voulait l'envoyer. Pour le mieux ou le pire qui sait mais a ce moment je croix que j'ai fait le meilleur choix.

J'ai passer beaucoup de temps avec lui question developpement. J'ai mis ma vie de cote pour pouvoir passer le maximum de temps a lui apprendre des choses.

A l'ecole au file des annee il a toujours eu un programme adapter pour lui et l'aide d'une orthopedagogue. Au secondaire il a ete en cheminement particulier aleger. Ce qui veut dire qu'en secondaire un il fesait de la 3e annee.

Aujourd'huil il a 16 ans bientot 17. Il est a l'ecole des adultes. Il vien tout juste de reussir son examen de mathematique pour commencer son secondaire. Fait un stage deux jours semaines dans un petit resto-cafe. Il fait ses cours de conduite. A beaucoup de bon ami.

C'est cetain que ce fut des annees pas toujours facile. Chaque jour fut un combat et ce l'ai toujours. La notion du temps est pas toujours la. S'il est 7h56 il dira pas il est 8h il dira: il est 7h quelqu. C'est pas toujours clair quand il raconte quelque chose et je dois toujours poser mille et une question pour avoir reponse la plus clair possible.

C'est parfois decouragant et enragant. Mais mauzusss que c'est un enfant special que j'adore. Comme il voit pas toujours les choses comme un ado de son age c'est certain que notre relation est differente des autres.

Il faut avoir confiance en nos amours. Mon fils sera jamais docteur. Aura peut etre jamais son secondaire 5 mais je lui donne le meilleur de moi meme pour qu'il est tout les outils possibles pour avoir un bon emploi stable. Un jour il aura une femme, un chien, maison, piscine....tout ce qu'il desire. C'est simplement que pour lui c'est pas aussi rapide et pas aussi clair.

Si vous avez des questions precises que je peux repondre me fera plaisir de partager mon experience.

Tout ce que vos enfants on besoin c'est d'amour et de confiance en soi. 


Bonjour,

Mon fils a 3ans et semie et on vient d'avaoit un diagnostic Retard Global de develeppement .... pas facil, mail en lisant ton texte mon fils ressemble beaucoup au tiens. J'aimerais savoir par ou je dois commencer pour avoir de l'aide (orthophoniste, ergotherapeute, psychoeducatrice,...) le plus tot possible. donne moi des pistes!
merci d'avance, 

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Sophieeeee

Inscrit le :
24 janv. 2018

Posté le: 24 janvier 2018 14:37:37 EST  
Bonjour; votre message date déjà mais vous en êtes où?
zazabluesky a écrit
Bonjour les mamans!

Ha lala, je dois dire que ca me fait du bien de lire des témoignages de parcours qui font échos au notre! Et en même temps, ca me confronte à une réalité que j'aimerais tellement effacer...je voudrais pouvoir me réveiller et m'apercevoir que ce n'était qu'un long et mauvais rêve...
Notre petit bonhomme aura 3 ans dans un mois et il présente aussi un retard global des acquisitions. Il présente un âge de développement entre 18 et 24 mois ou un peu moins selon les tests de référence utilisés. J'ai toujours senti, depuis sa naissance que quelque chose clochait. Il était hyper tonique, nerveux, hurlait et pleurait en continu. Il avait un très fort reflux gastrique. Il cherchait le contact en permanence mais n'arrivait pas à être confortable dans nos bras. L'alimentation a toujours été compliquée. De l'allaitement à aujourd'hui encore...Il a marché à 19 1/2 mois mais a un équilibre catastrophique. Donc, les chutes...à profusion...Il ne parle pas, il n'utilise que quelques mots et ils ne se sont compréhensibles que par nous. Il comprend depuis peu quelques consignes simples mais les apprentissages sont difficiles. Il est très frustré. En permanence! Il ne supporte pas de patienter ni un refus. S'il est exposé à trop de stimuli principalement perceptifs, au bout d'un moment il sature et n'arrive plus à "redescendre". Nous devons l'isoler un petit moment pour lui permettre de récupérer ou lui mettre un moment un épisode de Tschoupi ou Caillou ce qu'il adore!!! Nous avons fait un test génétique et attendons encore les résultats. Il est suivi par une pédopsychiatre, une neuropédiatre, un génticien, un orthopédiste et une éducatrice spécialisée vient 2 fois par semaine. En septembre, il entrera en "maternelle" dans une garderie spécialisée et débutera les séances de logopédie et ergothérapie. Le quotidiens est peuplé de cris et il devient de plus en plus difficile de côtoyer nos amis avec des enfants. Il se montre souvent agressif pour entrer en contact et n'accepte pas de partager et mord, pince ou pousse. Le plus gênant aussi lorsque nous sommes invités par exemple, c'est qu'il ne tient pas en place et part. Donc si l'endroit n'est pas fermé, clôturé si nous sommes à l'extérieur, je pense tout mon à le suivre derrière soit pour qu'il ne s'enfuit pas ou qu'il ne se mette pas en danger car il y a des escaliers par exemple...si nous le grondons et lui disons non, malheur de nous...nous avons droit à la danse du bacon dans la poêle additionné de ses inlassables cris...bref...mon dieu que ca fait du bien de l'écrire!!!!
J'échange volontiers avec vous les mamans et chaque jour, je fais le voeux irréalisable d'avoir une boule de cristal et de connaitre notre avenir...son avenir...  
 

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Sophieeeee

Inscrit le :
24 janv. 2018

Posté le: 24 janvier 2018 15:00:28 EST  
Bonjour
Oú en êtes vous
,votre cas est très ressemblent au mien,


Ha lala, je dois dire que ca me fait du bien de lire des témoignages de parcours qui font échos au notre! Et en même temps, ca me confronte à une réalité que j'aimerais tellement effacer...je voudrais pouvoir me réveiller et m'apercevoir que ce n'était qu'un long et mauvais rêve...
Notre petit bonhomme aura 3 ans dans un mois et il présente aussi un retard global des acquisitions. Il présente un âge de développement entre 18 et 24 mois ou un peu moins selon les tests de référence utilisés. J'ai toujours senti, depuis sa naissance que quelque chose clochait. Il était hyper tonique, nerveux, hurlait et pleurait en continu. Il avait un très fort reflux gastrique. Il cherchait le contact en permanence mais n'arrivait pas à être confortable dans nos bras. L'alimentation a toujours été compliquée. De l'allaitement à aujourd'hui encore...Il a marché à 19 1/2 mois mais a un équilibre catastrophique. Donc, les chutes...à profusion...Il ne parle pas, il n'utilise que quelques mots et ils ne se sont compréhensibles que par nous. Il comprend depuis peu quelques consignes simples mais les apprentissages sont difficiles. Il est très frustré. En permanence! Il ne supporte pas de patienter ni un refus. S'il est exposé à trop de stimuli principalement perceptifs, au bout d'un moment il sature et n'arrive plus à "redescendre". Nous devons l'isoler un petit moment pour lui permettre de récupérer ou lui mettre un moment un épisode de Tschoupi ou Caillou ce qu'il adore!!! Nous avons fait un test génétique et attendons encore les résultats. Il est suivi par une pédopsychiatre, une neuropédiatre, un génticien, un orthopédiste et une éducatrice spécialisée vient 2 fois par semaine. En septembre, il entrera en "maternelle" dans une garderie spécialisée et débutera les séances de logopédie et ergothérapie. Le quotidiens est peuplé de cris et il devient de plus en plus difficile de côtoyer nos amis avec des enfants. Il se montre souvent agressif pour entrer en contact et n'accepte pas de partager et mord, pince ou pousse. Le plus gênant aussi lorsque nous sommes invités par exemple, c'est qu'il ne tient pas en place et part. Donc si l'endroit n'est pas fermé, clôturé si nous sommes à l'extérieur, je pense tout mon à le suivre derrière soit pour qu'il ne s'enfuit pas ou qu'il ne se mette pas en danger car il y a des escaliers par exemple...si nous le grondons et lui disons non, malheur de nous...nous avons droit à la danse du bacon dans la poêle additionné de ses inlassables cris...bref...mon dieu que ca fait du bien de l'écrire!!!!
J'échange volontiers avec vous les mamans et chaque jour, je fais le voeux irréalisable d'avoir une boule de cristal et de connaitre notre avenir...son avenir...  
 

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Lestat2016

Inscrit le :
01 févr. 2018

Posté le: 1 février 2018 06:28:07 EST  
papa
Bonjour,

papa d'un petit garcon de 18 mois qui vient d'etre diagnosticé avec un retard global.

De son coté c'est plutot cognitif et language. il ne parle pas du tout et joue a des jeux de type enfant de 6 mois. Il ne comprend pas quand on lui montre des jeux, il n arrive pas a manger avec une cuillere, il se frustre facilement.

je suis encore un peu sous le choc de l'annonce, je dois encore accepter, ca me fait mal au coeur.

enfin bon, on verra.

 

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Lestat2016

Inscrit le :
01 févr. 2018

Posté le: 1 février 2018 08:39:15 EST  
bon, la "bonne" nouvelle, c'est que j ai lu recemment dans cet article

https://www.20minutes.fr/societe/2212291-20180131-pourquoi-vie-enfants-dys-demeure-parcours-combattant

que Einstein, Bill Gates et John F Kennedy, pour ne cité qu'eux, souffraient de "DYS" 

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lucinda29950

Inscrit le :
04 juil. 2018

Posté le: 4 juillet 2018 18:56:19 EDT  
Retard de mon petit loup
Bonjour les mamans
Voilà je suis maman de 3 garçons 1 de 11 ans qui a des soucci de retard émotionnelle 1 autre de 9 ans et un petit dernier de 33 mois qui lui a des soucci de santé
Zazabluesky j ai exactement vu mon petit garçons dans ton message je voulais savoir aujourd'hui ou vous en étiez
Moi il a eu un bilan psychomoteur ou il a un retard global de 8 mois sauf le language il a que 22 mois au lieu de 33
Maintenant je vous explique mon fils depuis l âge de se 1 ans il fait des crise environs une fois entre 3 semaines et 2 mois il fait des crise il vomi perd connaissance pâli sueurs se redit nous sommes obligés d aller au urgence et être hospitalisé au moins 24 à 48 h on a fait eeg IRM normaux une partie de la métabolique pas de rép encore et on doit voir un neuropediatre sur une autre ville également un médecin spécialiste dans le métabolisme
Sinon mon petit pleure beaucoup parle très peu 2 ou 3 mots sinon les autres personnes ne le comprenne pas apéritif en densit on peut pas le faire jouer avec d autre enfants car il se braque à part avec ses cousins et cousines sa s'améliore depuis peu le sommeil il dort énormément la marche à était acquise à 23 mois et anl heure d aujourd'hui se toujours instable il se mange régulièrement les coins de murs tombes beaucoup il cri pour s exprimer où nous tire par le bras pour demander se qui veut se vexe pour un oui ou pour un non quand on lui dit non au mon dieu on a le droit à se qui se couche par terre et se met sur le ventre et mesbses bras dessous lui et se cabre. Voilà je espère avoir des conseils et peut être des orientations merci  

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MARION260944

Inscrit le :
10 oct. 2018

Posté le: 10 octobre 2018 05:42:21 EDT  
Bonjou à Toutes Smile ,

Je suis la maman d'une petite Lola qui a eu 2 ans en Août.Lola est une petite fille pleine de vie qui est née à 5 mois et demi de grossesse chez qui on a diagnostiqué de nombreuses lésions cérébrales à la naissance. Aujourd'hui Lola ne marche pas ne fait pas de 4 pattes elle rampe un peu et se tient assise seule si on l'y met mais ne sait pas se mettre assise toute seule pour le moment. Elle fait quotidiennement des progrès car c'est une petite fille très volontaire mais qui prend son temps.Avec mon conjoint on a décider de ne pas la mettre à l'école pour la rentrée prochaine et avons choisi de déménager dans le var à Saint Maximin la sainte baume pour se rapprocher de ma famille et pour le cadre de vie.J'aurai aimé discuter avec des mamans de la région dans la même situation que nous, savoir si il y a des associations en plus du Camps?savoir comment elle gère sa au quotidien?car auparavant je gérais ça plutôt bien mais depuis que Lola à eu 2 ans le regard des gens me dérange plus car ils ne comprennent pas et je sens bien que tout ça m'énerve me dépasse Sad .Enfin voilà si des mamans ont envie d'échanger sur tout ça je suis preneuse Smile Bonne journée 

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