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Recherche d'autres mamans - retard global de développement

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Coco69

Inscrit le :
25 août 2014

Posté le: 25 août 2014 04:18:18 EDT  
Mon fils de 6 ans
Bonjour a vous, mon fils de 6 ans est handicapémental. Ca a été assez dur pour moi d'accepter l'idée au'il ne se développera jamais normalement, ne parlera probablement jamais correctement... Mais il faut accepter la réalité et faire face, et surtout comprendre qu'on peut etre heureux meme avec un enfant handicapé. Nos enfants aiment la vie et nous aiment mais ils le montrent a leur maniere, qui est inhabituelle et dure a percevoir pour qui ne les connait pas. Je sais que mon fils ne sera jamais adapté au monde qui l'entoure et a l'environnement que j'ai a lui offrir, j'ai donc décidé, notamment pour préserver mon autre fils de 4 ans, d'accepter qu'il vive en clinique la semaine. c'est dur mais je sais qu'ils s'occuperont de lui la-bas, mieux que je ne le fais, avec plus de patience prbablement.
Partagez vos experiences avec moi si vous aussi vous avez du vous separer de votre enfant.
Bonne journee a toutes ! 

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Coco69

Inscrit le :
25 août 2014

Posté le: 25 août 2014 04:17:51 EDT  
Mon fils de 6 ans
Bonjour a vous, mon fils de 6 ans est handicapémental. Ca a été assez dur pour moi d'accepter l'idée au'il ne se développera jamais normalement, ne parlera probablement jamais correctement... Mais il faut accepter la réalité et faire face, et surtout comprendre qu'on peut etre heureux meme avec un enfant handicapé. Nos enfants aiment la vie et nous aiment mais ils le montrent a leur maniere, qui est inhabituelle et dure a percevoir pour qui ne les connait pas. Je sais que mon fils ne sera jamais adapté au monde qui l'entoure et a l'environnement que j'ai a lui offrir, j'ai donc décidé, notamment pour préserver mon autre fils de 4 ans, d'accepter qu'il vive en clinique la semaine. c'est dur mais je sais qu'ils s'occuperont de lui la-bas, mieux que je ne le fais, avec plus de patience prbablement.
Partagez vos experiences avec moi si vous aussi vous avez du vous separer de votre enfant.
Bonne journee a toutes ! 

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Fanoup

Inscrit le :
07 juin 2006

Posté le: 28 avril 2014 10:19:10 EDT  
Bonjour,

Ma belle-fille a un retard de développement. Dans son cas, elle a eu un arrêt de croissance intra-utérin et a dû être sortie d'urgence par césarienne. Elle avait plusieurs difficultés, dysphagie, hypotonie, etc. Elle a marché à 24 mois, parce que son papa l'a levé debout à répétition et lui a dit, maintenant, tu marches. Elle a vu des physio, ergo, elle a été suivi en neurologie, génétique (elle n'a rien de génétique), en endocrinologie, etc... j'en oublie. La propreté, ça a été long, c'Est une enfant avec une carence affective, un manque de confiance en soi assez énorme.

Elle a 5 ans aujourd'hui et elle semble aller relativement bien. Mais elle a été extrêmement stimulée . On lui a appris à nager, à faire du ski alpin, elle monte des petites montagnes en raquette l'hiver, et la moitié du Mont-Tremblant en été sans aide, à pédaler, à se balancer, à grimper, sauter, etc Elle trouve ça parfois difficile, elle a pleuré beaucoup, mais on est en train de rattraper son manque de musculation parce qu'on pousse fort. On y va aux nanann! collation spéciale en haut de la montagne, avec des objectifs difficiles, mais réalisables.
Elle est au 3e rang percentile en poids et au 10e rang percentile en grandeur. Mais elle grandit!
Elle n'a pas d'équilibre et de coordination, mais elle arrive à faire ce que le reste de la famille fait, mais à un rythme plus lent. On l'attend souvent, mais elle le fait seule.

Au niveau cognitif, elle est suivi en neuro-psy pour voir s'il y a des atteintes. Elle fait partie d'un groupe de pré-requis pour la maternelle. ça va la préparer à suivre un groupe et des consignes pour septembre... Son cheminement de pensée est plus lent que les autres enfants. Il y a un bon 20 secondes entre la consigne et la réaction à celle-ci. Il suffit d'être patient... si après 20 secondes elle ne bouge pas, on lui demande, qu'est-ce que tu dois faire?. On doit lui faire faire de la résolution de problème, moduler sa pensée, lui faire faire des liens.

Elle a aussi de la difficulté à s'exprimer, même si elle a un bon vocabulaire, elle bute sur les mots et les phrases.

La clé du succès, c'est la constance et la stimulation. Notre poulette, on doit tout lui montrer, la préparer à tout ce qui vient. Sans ces attentions particulière, elle se retrouve en échec.

Mais j'ai confiance en elle. Elle va faire son bout de chemin dans la vie, mais avec un soutien. Les filles ne lâchez pas, vos enfants ils vont avoir une belle vie. Mais nourrissez-les, d'histoires, de brico, de sorties au parc, de musée, d'activités, faites-leur voir le plus qu'ils peuvent voir! Sortez-les, expliquez leur tout ce que vous faites, encouragez-les à chaque essais, aidez-les à se relever, aimez-les!!! Stimulez-les!!!

 

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Maggy35

Inscrit le :
13 oct. 2011

Localisation :
Gatineau

Posté le: 5 avril 2014 15:12:44 EDT  
Mon fils a marcher vers 18 mois. A 3ans il a eu un evaluation qui m'avait apporter a faire evaluer d'avantage mon fils qui parlait peu. Il parlait en gargon. Beaucoup de mot mais pas de phrase.

J'ai eu des services du CLSC en orthophoniste et psychoeducatrice 2 fois par semaines pour 2 ans.

Tout a ete difficile a apprendre. Que ce soit decouper avec des ciseaux ou meme s'habiller.

On a fait tout les tests possible. Verification de l'audition, apres l'audition central. C'est la qu'on realise qu'il entend tres bien mais a de la difficulter a exprimer ce qu'il sait. L'information assimille est mal classer donc pas toujours evident de donner reponse a une question demander quand tu dois ouvrir tout les fichiers pour trouver la reponse.

A 5 ans il a debuter la maternel. C'est la qu'il a eu le diagnostique Deficient intellectuel leger. En milieu d'annee scolaire on m'annonce que mon fils serait mieux dans une ecole specialiser.

Je suis une combatante de nature et j'ai refuser l'ecole ou il voulait l'envoyer. Pour le mieux ou le pire qui sait mais a ce moment je croix que j'ai fait le meilleur choix.

J'ai passer beaucoup de temps avec lui question developpement. J'ai mis ma vie de cote pour pouvoir passer le maximum de temps a lui apprendre des choses.

A l'ecole au file des annee il a toujours eu un programme adapter pour lui et l'aide d'une orthopedagogue. Au secondaire il a ete en cheminement particulier aleger. Ce qui veut dire qu'en secondaire un il fesait de la 3e annee.

Aujourd'huil il a 16 ans bientot 17. Il est a l'ecole des adultes. Il vien tout juste de reussir son examen de mathematique pour commencer son secondaire. Fait un stage deux jours semaines dans un petit resto-cafe. Il fait ses cours de conduite. A beaucoup de bon ami.

C'est cetain que ce fut des annees pas toujours facile. Chaque jour fut un combat et ce l'ai toujours. La notion du temps est pas toujours la. S'il est 7h56 il dira pas il est 8h il dira: il est 7h quelqu. C'est pas toujours clair quand il raconte quelque chose et je dois toujours poser mille et une question pour avoir reponse la plus clair possible.

C'est parfois decouragant et enragant. Mais mauzusss que c'est un enfant special que j'adore. Comme il voit pas toujours les choses comme un ado de son age c'est certain que notre relation est differente des autres.

Il faut avoir confiance en nos amours. Mon fils sera jamais docteur. Aura peut etre jamais son secondaire 5 mais je lui donne le meilleur de moi meme pour qu'il est tout les outils possibles pour avoir un bon emploi stable. Un jour il aura une femme, un chien, maison, piscine....tout ce qu'il desire. C'est simplement que pour lui c'est pas aussi rapide et pas aussi clair.

Si vous avez des questions precises que je peux repondre me fera plaisir de partager mon experience.

Tout ce que vos enfants on besoin c'est d'amour et de confiance en soi. 

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mffournier

Inscrit le :
08 mars 2012

Posté le: 26 mars 2014 08:39:18 EDT  
patience...
Bonjour Miloup,

l'anomalie chromosomique de mon fils ne porte pas de nom précis. Il n'y a qu'une trentaine de cas dans le monde. Je te comprend de vouloir en savoir plus sur l'avenir. J'ai longtemps (et il m'arrive encore) souhaiter connaître l'avenir de mon fils. Malheureusement, chaque cas est différent, même si on retrouve certaines similitudes. En ce qui concerne le diagnostic de retard de dév. il arrive souvent que cela se termine avec une déficience intellectuelle. Avant l'âge scolaire, on donne retard de dév. comme diagnostic "fourre-tout" puisque l'enfant peut faire de nombreux progrès. Tu as cependant intérêt, à mon avis, et pour le bien de ton enfant, de te préparer à cela. Mon fils à 3 ans et demi et à sur le plan du langage celui d'un enfant de 1 an et demi. Il y a peu de chance que celui-ci soit un grand orateur à la maternelle!
Nos enfants se développent comme les autres enfants, à leur rythme. Le rythme de nos enfants est seulement beaucoup plus lent que les autres enfants.

Tu peux me joindre par courriel : fourniermf@gmail.com 

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Miloup

Inscrit le :
25 févr. 2014

Posté le: 25 février 2014 22:27:05 EST  
Bonjour,
Mon fils de 4 ans a aussi reçu un diagnostic de retard global de développement. Il s'exprime avec quelque mots et mini phrase de 2-3 mots un peu toutes faites et sa compréhension est très limitée. Côté moteur il est aussi en retard, ne saute pas, ne sais pas vraiment lancer le ballon (ne comprend pas le principe de lancer et recevoir). Pour ce qui est de la motricité fine c'est aussi ardu. Encore au niveau des gribouillis côté dessin. Ce qui m'inquiète le plus c'est le côté cognitif. Est-ce que le diagnostic de retard de développement abouti nécessairement vers un diag de déficience intellectuelle?
J'aimerais aussi pouvoir discuter avec d'autres parents qui sont dans la même situation. Comment se développe vos enfants et quels sont les pronostics? Quels sont les services que vous avez obtenus?
De mon côté, j'espère toujours trouver la cause. Nous avons fait EEG et IRM mais n'avons pas encore de résultat. Nous devons aussi voir un généticien bientôt.
PETITANGE, es-tu aussi à la recherche d'un diagnostic plus précis?
MFFOURNIEI, l'anomalie chromosomique de ton fils est-ce que ça porte un nom?
Merci de répondre, j'ai vraiment besoin d'être en contact avec des gens qui puisse comprendre un peu ma situation.
 

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LITERIESKIDS

Inscrit le :
08 janv. 2014

Posté le: 8 janvier 2014 22:08:42 EST  
Allo,

J'ai moi-même une petite fille qui a aujourd'hui 8 ans, qui est atteinte d'une rare maladie dégénérative, la "Sclérose Tubéreuse de Bourneville", elle a été diagnostiquée à 1 an. Son âge mental est de 3 ans. heureusement elle va dans une école spécialisée, elle est très épanouie et très bien encadrée. ça a été très dur au début, mais avec le temps, on s'est organisés pour vivre avec sa maladie. Je serais heureuse de pouvoir échanger avec d'autres parents vivant dans la même situation.
 

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mffournier

Inscrit le :
08 mars 2012

Posté le: 26 décembre 2013 21:38:52 EST  
je suis là!
Salut,

je comprends ton besoin de parler de ton petit gar,con. J'ai longtemps cherché quelqu'un qui peut comprendre notre réalité. Olivier à trois ans et 4 mois. Il a un retard de développement global diagnostiqué vers l'âge de 6 ou 7 mois, grâce à un test génétique. Il a été opéré à l'âge de 5 mois à coeur ouvert pour une civ large. L'hôpital ste-Justince a fait du coup un test génétique pour découvrir une anomalie chromosomique rare. Résultat: retard de dév globale. Olivier est suivi en ergothérapie et en physiothérapie au centre de réadaptation marie-enfant. Il a le langage d'un enfant de 15 mois, il ne marche pas encore, il est hypothonique. Son évaluation cognitive il y a 10 mois le situait à 20 mois .
Si tu veux échanger ou discuter,
Marie-France
tu peux me joindre par courriel : fourniermf@gmail.com 

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