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Recherche d'autres mamans - retard global de développement

Auteur Message

PtitAnge

Inscrit le :
25 oct. 2010

Posté le: 20 décembre 2013 22:45:48 EST  
Bonjour,
Mon fils a 3 ans 3 mois, petite boule d'amour sur 2 pattes, et on a reçu en août un diagnostic de retard global de développement. Il ne parle pas vraiment, quelques mots par ci par la, rien de constant. Et sa compréhension n'est pas au point Sad Il a marché à 21 mois, et ne court toujours pas, il ne sait pas non plus. Il est aussi hyperlaxe, hypotonique et hyposensible.... Je suis à la recherche d'un groupe ou d'un fil de discussion ou je pourrais jaser avec des mamans qui vivent le même genre de situation...???
Merci! 

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MARION260944

Inscrit le :
10 oct. 2018

Posté le: 10 octobre 2018 05:42:21 EDT  
Bonjou à Toutes Smile ,

Je suis la maman d'une petite Lola qui a eu 2 ans en Août.Lola est une petite fille pleine de vie qui est née à 5 mois et demi de grossesse chez qui on a diagnostiqué de nombreuses lésions cérébrales à la naissance. Aujourd'hui Lola ne marche pas ne fait pas de 4 pattes elle rampe un peu et se tient assise seule si on l'y met mais ne sait pas se mettre assise toute seule pour le moment. Elle fait quotidiennement des progrès car c'est une petite fille très volontaire mais qui prend son temps.Avec mon conjoint on a décider de ne pas la mettre à l'école pour la rentrée prochaine et avons choisi de déménager dans le var à Saint Maximin la sainte baume pour se rapprocher de ma famille et pour le cadre de vie.J'aurai aimé discuter avec des mamans de la région dans la même situation que nous, savoir si il y a des associations en plus du Camps?savoir comment elle gère sa au quotidien?car auparavant je gérais ça plutôt bien mais depuis que Lola à eu 2 ans le regard des gens me dérange plus car ils ne comprennent pas et je sens bien que tout ça m'énerve me dépasse Sad .Enfin voilà si des mamans ont envie d'échanger sur tout ça je suis preneuse Smile Bonne journée 

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lucinda29950

Inscrit le :
04 juil. 2018

Posté le: 4 juillet 2018 18:56:19 EDT  
Retard de mon petit loup
Bonjour les mamans
Voilà je suis maman de 3 garçons 1 de 11 ans qui a des soucci de retard émotionnelle 1 autre de 9 ans et un petit dernier de 33 mois qui lui a des soucci de santé
Zazabluesky j ai exactement vu mon petit garçons dans ton message je voulais savoir aujourd'hui ou vous en étiez
Moi il a eu un bilan psychomoteur ou il a un retard global de 8 mois sauf le language il a que 22 mois au lieu de 33
Maintenant je vous explique mon fils depuis l âge de se 1 ans il fait des crise environs une fois entre 3 semaines et 2 mois il fait des crise il vomi perd connaissance pâli sueurs se redit nous sommes obligés d aller au urgence et être hospitalisé au moins 24 à 48 h on a fait eeg IRM normaux une partie de la métabolique pas de rép encore et on doit voir un neuropediatre sur une autre ville également un médecin spécialiste dans le métabolisme
Sinon mon petit pleure beaucoup parle très peu 2 ou 3 mots sinon les autres personnes ne le comprenne pas apéritif en densit on peut pas le faire jouer avec d autre enfants car il se braque à part avec ses cousins et cousines sa s'améliore depuis peu le sommeil il dort énormément la marche à était acquise à 23 mois et anl heure d aujourd'hui se toujours instable il se mange régulièrement les coins de murs tombes beaucoup il cri pour s exprimer où nous tire par le bras pour demander se qui veut se vexe pour un oui ou pour un non quand on lui dit non au mon dieu on a le droit à se qui se couche par terre et se met sur le ventre et mesbses bras dessous lui et se cabre. Voilà je espère avoir des conseils et peut être des orientations merci  

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Lestat2016

Inscrit le :
01 févr. 2018

Posté le: 1 février 2018 08:39:15 EST  
bon, la "bonne" nouvelle, c'est que j ai lu recemment dans cet article

https://www.20minutes.fr/societe/2212291-20180131-pourquoi-vie-enfants-dys-demeure-parcours-combattant

que Einstein, Bill Gates et John F Kennedy, pour ne cité qu'eux, souffraient de "DYS" 

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Lestat2016

Inscrit le :
01 févr. 2018

Posté le: 1 février 2018 06:28:07 EST  
papa
Bonjour,

papa d'un petit garcon de 18 mois qui vient d'etre diagnosticé avec un retard global.

De son coté c'est plutot cognitif et language. il ne parle pas du tout et joue a des jeux de type enfant de 6 mois. Il ne comprend pas quand on lui montre des jeux, il n arrive pas a manger avec une cuillere, il se frustre facilement.

je suis encore un peu sous le choc de l'annonce, je dois encore accepter, ca me fait mal au coeur.

enfin bon, on verra.

 

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Sophieeeee

Inscrit le :
24 janv. 2018

Posté le: 24 janvier 2018 15:00:28 EST  
Bonjour
Oú en êtes vous
,votre cas est très ressemblent au mien,


Ha lala, je dois dire que ca me fait du bien de lire des témoignages de parcours qui font échos au notre! Et en même temps, ca me confronte à une réalité que j'aimerais tellement effacer...je voudrais pouvoir me réveiller et m'apercevoir que ce n'était qu'un long et mauvais rêve...
Notre petit bonhomme aura 3 ans dans un mois et il présente aussi un retard global des acquisitions. Il présente un âge de développement entre 18 et 24 mois ou un peu moins selon les tests de référence utilisés. J'ai toujours senti, depuis sa naissance que quelque chose clochait. Il était hyper tonique, nerveux, hurlait et pleurait en continu. Il avait un très fort reflux gastrique. Il cherchait le contact en permanence mais n'arrivait pas à être confortable dans nos bras. L'alimentation a toujours été compliquée. De l'allaitement à aujourd'hui encore...Il a marché à 19 1/2 mois mais a un équilibre catastrophique. Donc, les chutes...à profusion...Il ne parle pas, il n'utilise que quelques mots et ils ne se sont compréhensibles que par nous. Il comprend depuis peu quelques consignes simples mais les apprentissages sont difficiles. Il est très frustré. En permanence! Il ne supporte pas de patienter ni un refus. S'il est exposé à trop de stimuli principalement perceptifs, au bout d'un moment il sature et n'arrive plus à "redescendre". Nous devons l'isoler un petit moment pour lui permettre de récupérer ou lui mettre un moment un épisode de Tschoupi ou Caillou ce qu'il adore!!! Nous avons fait un test génétique et attendons encore les résultats. Il est suivi par une pédopsychiatre, une neuropédiatre, un génticien, un orthopédiste et une éducatrice spécialisée vient 2 fois par semaine. En septembre, il entrera en "maternelle" dans une garderie spécialisée et débutera les séances de logopédie et ergothérapie. Le quotidiens est peuplé de cris et il devient de plus en plus difficile de côtoyer nos amis avec des enfants. Il se montre souvent agressif pour entrer en contact et n'accepte pas de partager et mord, pince ou pousse. Le plus gênant aussi lorsque nous sommes invités par exemple, c'est qu'il ne tient pas en place et part. Donc si l'endroit n'est pas fermé, clôturé si nous sommes à l'extérieur, je pense tout mon à le suivre derrière soit pour qu'il ne s'enfuit pas ou qu'il ne se mette pas en danger car il y a des escaliers par exemple...si nous le grondons et lui disons non, malheur de nous...nous avons droit à la danse du bacon dans la poêle additionné de ses inlassables cris...bref...mon dieu que ca fait du bien de l'écrire!!!!
J'échange volontiers avec vous les mamans et chaque jour, je fais le voeux irréalisable d'avoir une boule de cristal et de connaitre notre avenir...son avenir...  
 

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Sophieeeee

Inscrit le :
24 janv. 2018

Posté le: 24 janvier 2018 14:37:37 EST  
Bonjour; votre message date déjà mais vous en êtes où?
zazabluesky a écrit
Bonjour les mamans!

Ha lala, je dois dire que ca me fait du bien de lire des témoignages de parcours qui font échos au notre! Et en même temps, ca me confronte à une réalité que j'aimerais tellement effacer...je voudrais pouvoir me réveiller et m'apercevoir que ce n'était qu'un long et mauvais rêve...
Notre petit bonhomme aura 3 ans dans un mois et il présente aussi un retard global des acquisitions. Il présente un âge de développement entre 18 et 24 mois ou un peu moins selon les tests de référence utilisés. J'ai toujours senti, depuis sa naissance que quelque chose clochait. Il était hyper tonique, nerveux, hurlait et pleurait en continu. Il avait un très fort reflux gastrique. Il cherchait le contact en permanence mais n'arrivait pas à être confortable dans nos bras. L'alimentation a toujours été compliquée. De l'allaitement à aujourd'hui encore...Il a marché à 19 1/2 mois mais a un équilibre catastrophique. Donc, les chutes...à profusion...Il ne parle pas, il n'utilise que quelques mots et ils ne se sont compréhensibles que par nous. Il comprend depuis peu quelques consignes simples mais les apprentissages sont difficiles. Il est très frustré. En permanence! Il ne supporte pas de patienter ni un refus. S'il est exposé à trop de stimuli principalement perceptifs, au bout d'un moment il sature et n'arrive plus à "redescendre". Nous devons l'isoler un petit moment pour lui permettre de récupérer ou lui mettre un moment un épisode de Tschoupi ou Caillou ce qu'il adore!!! Nous avons fait un test génétique et attendons encore les résultats. Il est suivi par une pédopsychiatre, une neuropédiatre, un génticien, un orthopédiste et une éducatrice spécialisée vient 2 fois par semaine. En septembre, il entrera en "maternelle" dans une garderie spécialisée et débutera les séances de logopédie et ergothérapie. Le quotidiens est peuplé de cris et il devient de plus en plus difficile de côtoyer nos amis avec des enfants. Il se montre souvent agressif pour entrer en contact et n'accepte pas de partager et mord, pince ou pousse. Le plus gênant aussi lorsque nous sommes invités par exemple, c'est qu'il ne tient pas en place et part. Donc si l'endroit n'est pas fermé, clôturé si nous sommes à l'extérieur, je pense tout mon à le suivre derrière soit pour qu'il ne s'enfuit pas ou qu'il ne se mette pas en danger car il y a des escaliers par exemple...si nous le grondons et lui disons non, malheur de nous...nous avons droit à la danse du bacon dans la poêle additionné de ses inlassables cris...bref...mon dieu que ca fait du bien de l'écrire!!!!
J'échange volontiers avec vous les mamans et chaque jour, je fais le voeux irréalisable d'avoir une boule de cristal et de connaitre notre avenir...son avenir...  
 

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mamangol

Inscrit le :
27 sept. 2017

Posté le: 27 septembre 2017 14:39:58 EDT  
Maggy35 a écrit
Mon fils a marcher vers 18 mois. A 3ans il a eu un evaluation qui m'avait apporter a faire evaluer d'avantage mon fils qui parlait peu. Il parlait en gargon. Beaucoup de mot mais pas de phrase.

J'ai eu des services du CLSC en orthophoniste et psychoeducatrice 2 fois par semaines pour 2 ans.

Tout a ete difficile a apprendre. Que ce soit decouper avec des ciseaux ou meme s'habiller.

On a fait tout les tests possible. Verification de l'audition, apres l'audition central. C'est la qu'on realise qu'il entend tres bien mais a de la difficulter a exprimer ce qu'il sait. L'information assimille est mal classer donc pas toujours evident de donner reponse a une question demander quand tu dois ouvrir tout les fichiers pour trouver la reponse.

A 5 ans il a debuter la maternel. C'est la qu'il a eu le diagnostique Deficient intellectuel leger. En milieu d'annee scolaire on m'annonce que mon fils serait mieux dans une ecole specialiser.

Je suis une combatante de nature et j'ai refuser l'ecole ou il voulait l'envoyer. Pour le mieux ou le pire qui sait mais a ce moment je croix que j'ai fait le meilleur choix.

J'ai passer beaucoup de temps avec lui question developpement. J'ai mis ma vie de cote pour pouvoir passer le maximum de temps a lui apprendre des choses.

A l'ecole au file des annee il a toujours eu un programme adapter pour lui et l'aide d'une orthopedagogue. Au secondaire il a ete en cheminement particulier aleger. Ce qui veut dire qu'en secondaire un il fesait de la 3e annee.

Aujourd'huil il a 16 ans bientot 17. Il est a l'ecole des adultes. Il vien tout juste de reussir son examen de mathematique pour commencer son secondaire. Fait un stage deux jours semaines dans un petit resto-cafe. Il fait ses cours de conduite. A beaucoup de bon ami.

C'est cetain que ce fut des annees pas toujours facile. Chaque jour fut un combat et ce l'ai toujours. La notion du temps est pas toujours la. S'il est 7h56 il dira pas il est 8h il dira: il est 7h quelqu. C'est pas toujours clair quand il raconte quelque chose et je dois toujours poser mille et une question pour avoir reponse la plus clair possible.

C'est parfois decouragant et enragant. Mais mauzusss que c'est un enfant special que j'adore. Comme il voit pas toujours les choses comme un ado de son age c'est certain que notre relation est differente des autres.

Il faut avoir confiance en nos amours. Mon fils sera jamais docteur. Aura peut etre jamais son secondaire 5 mais je lui donne le meilleur de moi meme pour qu'il est tout les outils possibles pour avoir un bon emploi stable. Un jour il aura une femme, un chien, maison, piscine....tout ce qu'il desire. C'est simplement que pour lui c'est pas aussi rapide et pas aussi clair.

Si vous avez des questions precises que je peux repondre me fera plaisir de partager mon experience.

Tout ce que vos enfants on besoin c'est d'amour et de confiance en soi. 


Bonjour,

Mon fils a 3ans et semie et on vient d'avaoit un diagnostic Retard Global de develeppement .... pas facil, mail en lisant ton texte mon fils ressemble beaucoup au tiens. J'aimerais savoir par ou je dois commencer pour avoir de l'aide (orthophoniste, ergotherapeute, psychoeducatrice,...) le plus tot possible. donne moi des pistes!
merci d'avance, 

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Cysou34

Inscrit le :
15 sept. 2016

Posté le: 15 septembre 2016 04:24:38 EDT  
Cassandra 5 ans
Bonjour à toute je suis maman d'une petite fille de 5 ans qui a un retard de développement diagnostiqué à 1 an. J'avoue au début c'est très dure on culpabilise on fait un burn out pour certaine ce qui m'est arrivée. Ensuite on accepte l inévitable retard de développement le plus c'est de ne pas savoir pourquoi.
Elle n'est pas propre parle pas beaucoup et à de gros problèmes de sommeil. Homéopathie somnifères rien n'y fait.
Malgré tous ca ceux sont nos enfants on les aime come ils sont et on doit avancer quand même pour les aider c'est l'amour qui va nous faire tenir. 

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mffournier

Inscrit le :
08 mars 2012

Posté le: 6 juillet 2016 15:06:38 EDT  
Ouf! Je ne sais trop quoi dire en lisant votre message . Il est trop facile de dire ( et surtout chiant à entendre ) que vous avez du courage . Vous n'avez pas le choix . Nos enfants extra-hors-de -l'ordinaire nous font vivre bien des trucs que nous n'aurions jamais cru pouvoir surmonter !

J'espère au moins que votre partage vous aura fait un peu de bien et pourra aider d'autres parents .

Marie-france maman de Olivier 5 ans et demi avec une déficience intellectuelle moyenne. Epilepsie (myoclonie plus ou moins contrôlée). Opéré pour anomalie de chiari. Retard de développement moteur sévère . Parle très peu . Comme un enfant de 2 ans . 

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MelineMae

Inscrit le :
21 juil. 2016

Posté le: 6 juillet 2016 03:39:43 EDT  
adresse de l'association sur Facebook
j'ai créé une association et une page

https://www.facebook.com/un.doux.avenir.pour.Meline/ 

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MelineMae

Inscrit le :
21 juil. 2016

Posté le: 6 juillet 2016 03:37:17 EDT  
suite et fin
C'est une petite fille qui malgré tout est très éveillé et ne se laisse pas abattre, elle a toujours le sourire et ne pleure que lorsque qu'elle a mal.
Entourée et très aimée par son frère, ils ont tissé des liens fusionnels.
Il est impossible de sortir seule avec elle en voiture, quand elle est malade, je ne peux conduire et l'aspirer en même temps.
En période hivernal les nuits sont très longues ou courtes, selon comme on le voit....
Mais il y a du mieux pendant 18 mois nous dormions toutes les 2 que 10mn par nuits, et pour ma part sans pouvoir récupérer dans la journée.
Quand j'essayai de me coucher sans faire le moindre bruit, elle me sentait et se réveillait.
Aujourd'hui elle a un sommeil plus régulier et va 1 journée par semaine dans une crèche médicale

ALors peut être quand me lisant vous vous y retrouverez......
 

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MelineMae

Inscrit le :
21 juil. 2016

Posté le: 6 juillet 2016 03:35:58 EDT  
suite recit Méline
notre petit miracle
nous avons été admise ensuite en réa pour 3 semaines
La voir hurler sans un son qui sort de sa bouche, ça faisait un mal !
intuber de partout, avec pas moins de 10 seringues relié à elle pour soulager ses douleurs et la soigner un cocktail qui aurait pu tuer un cheval !
et sommes passé de service "vital engagé" à moyen, puis plus léger pour ensuite passé en gastro pour se faire opérer et avoir la gastro-stomie.
Ce qui a régler un bon nombre de problèmes ensuite.

Plus de questionnement dans la rue sur la sonde dans le nez,
savoir si la sonde est bien posée, ou passé dans les poumons,
plus d'arrachage de sonde..... .
Ne sachant pas déglutir, nous devons l'aspirer, car très encombrée, je l'aspire régulièrement dans la journée avec une sonde pour la bouche et une pour le nez, pour la dégager du rejet de lait, mais parfois déclenche à nouveaux les vomissements, un cercle vicieux?.

Elle est nourrie exclusivement par sonde, depuis ses 3 mois, plongée directement dans son estomac.
Elle a une encéphalite, la cause d'une maladie orpheline, qui reste encore sans nom.

Toute une équipe de recherche tourne autour d'elle : médecins, généticiens, endocrinologues, gastro-enterologue ?
Mais aussi une équipe composé d'une kiné, d'une psychomotricienne et d'une orthophoniste, l'aide à surmonter et à progresser dans son développement, elle progresse très lentement et à son rythme, ce qui reste encourageant !
Une ergothérapeute, nous aide dans l'aménagement de la maison et dans l'amélioration de sa qualité de vie et de son confort  

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MelineMae

Inscrit le :
21 juil. 2016

Posté le: 6 juillet 2016 03:32:05 EDT  
Retard global majeur et sévère
Bonjour

Voici mon cas, peut être que je finirais par trouver d'autres parents....

Méline est une enfant épileptique (crise sous forme de myoclonies) avec un retard global sévère, extrêmement fragile au niveau pulmonaire.

elle est née avec un stridor, un bruit énorme qui sort de sa gorge, comme un gros ronflement d'adulte, qui ne passait pas inaperçus quand on sortait....
On sentait la pression des regards interrogatifs et insistant se tourner vers nous
Je regardais droit devant moi comme si de rien n'était pour pas engager la discution....
il a disparu petit à petit au alentour de 12 mois il me semble...

A bientôt 3 ans, elle n'a pas l'acquisition de la parole, de l'assise, du port de tête, a de gros problèmes de transit et n'a pas la déglutition.

Une grave infection pulmonaire doublée d'une septicémie et d'une gastroentérite fulgurante ont failli l'emporter à ses 6 mois, dù à de nombreux vomissements, (environ 20 par jour) à cause des micros inhalation de lait, ce qui a créé une hémorragie au cervelet.
L'angoisse de la perdre:
A cause d'un mauvais diagnostic elle n'a pas été correctement soignée.
Le SMUR est venue nous chercher, les pompiers ont mis 30mn pour la stabiliser, elle avait le visage bleue et la bouche / langue noir, et ne répondait que très faiblement.
arrivé à toute allure aux urgences, ils me l'arrachent des bras, le médecin du SMUR ressort est me prends dans ses bras ne sachant pas comment le dire,

"c'est à elle de faire son chemin, je reste ou ......" et les médecins nous laisse 6h sans nouvelles..... car ils tente de la sauver durant tout ce temps une éternité !

Elle s'est battue comme une lionne, une guerrière !   

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abnoi

Inscrit le :
05 avr. 2016

Posté le: 5 avril 2016 18:01:45 EDT  
diagnostic retard global de developpement
bonjour,
par qui le diagnostic de retard global de développement vous a été posé pour vos loulous?
est ce que le trouble de deficit de l'attention en fait parti?
est il vrai que la ritaline ne fonctionnerait pas et au contraire accentuerait les troubles psychiatriques?
Quelle orientation scolaire avez donné à vos enfants ?
Quelle méthode de communication utilisez vous ?
quelles investigations génétiques avez vous explorées?
Quel tests psychométriques avez vous faits faire à vous enfants?

merci de nous apporter vos témoignages en privé
abnoi@icloud.com

parents de Benjamin 5ans avec RGD dont retard massif de parole et de langage sans diagnostic ni pronostic
dont la seule issue serait l'ime mais nous ne sommes pas encore prêts !



 

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mamantato

Inscrit le :
08 janv. 2016

Posté le: 8 janvier 2016 16:58:42 EST  
ca fait du bien d'avoir une réponse d'une autre maman!
C'est vrai que nous n'avons aucun interlocuteur mis à part la psychomotricienne. Nous n'avons eu aucune autre orientation médicale. Nous avons rdv mardi prochain avec la pédiatre et j'attends beaucoup de cette rencontre, peut etre un peu trop.
Je suis allée sur le blog tout à l heure mais je n'ai pas trouvé où on pouvait échanger. Sinon j'ai trouvé les infos sympas. Je regarderaimieux demain à tete reposée.
Encore merci 

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LesTortunettes

Inscrit le :
19 juin 2015

Posté le: 8 janvier 2016 16:50:55 EST  
Bonsoir,
j'ai moi aussi un enfant de 4 ans qui a un retard psychomoteur et un retard de langage. Il a un grand frère de 7 ans. Pour mon plus jeune, nous avons su dès la naissance qu'il y avait un soucis mais 4 ans après nous n'avons toujours pas de diagnostic. Nous courrons pourtant les hôpitaux sans arrêt... Et c'est vrai que malgré les nombreux professionnels rencontrés, on se sent parfois seuls. Notre CAMPS est cependant un bon interlocuteur. Les pédiatres y sont plus disponibles... Nous avons fait une demande d'AVS et l'assistante sociale du CAMSP nous a aidé à remplir le dossier. Il ne faut pas hésiter à les solliciter si vous vous sentez seule.
Après des moment difficiles avec notre aîné, les choses sont rentrées dans l'ordre et maintenant il prend grand soin de son petit frère.
Je vous souhaite beaucoup de courage.
Si vous le souhaitez, vous pouvez me contacter via mon blog : www.lestortunettes.com  

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mamantato

Inscrit le :
08 janv. 2016

Posté le: 8 janvier 2016 16:18:32 EST  
petit bonhomme de 3 ans hyperlaxe
bonjour, je suis la maman de deux petits bonhommes. Le plus jeune a un retard psychomoteur global. Il a marché à 18 mois et rapidement, il présentait de gros troubles de l'équilibre (chutes à répétition, démarche en zig zag, tete en arriere). Nous avons revu notre pédiatre et avons été orienté vers le CHU de notre ville. Et là.....le parcours du combattant a commencé. Après plusieurs examens médicaux (analyse génétique, IRM cérébral, CAMPS auditif, examens ophtalmologues...). 8 longs mois d'attente, de stress d'inquiétudes. La famille a été au plus mal. Notamment notre plus grand agé à l'époque de 7 ans, qui a subi notre stress. Meme si on tente par tous les moyens de protéger notre vie de famille, certaines choses ne peuvent pas se cacher....
Nous avons fini par rencontrer le spécialiste qui a posé le diagnostique: hyperlaxité. Nous avons été orientés vers une psychomotricienne qui est une super professionnelle. C'est la premiere à écouter nos inquiétudes.
Depuis bientot un an, nous n'avons pas revu la pédiatre de l'hopital avec qui il y a eu quelques accrocs: entre les rdv dernieres minutes parce qu'en recopiant la liste des patients, elle a oublié de réinscrire notre fils, les examens le jour meme et j'en passe. J'ai la chance d'avoir un chef tres comprehensif qui m'a toujours libérée meme au dernier moment.
Bref, du coup, maman avant tout, j'ai repris rdv en décembre pour préparer la rentree scolaire car personne ne serait revenu vers nous. Quel manque de considération!!!!
Aujourd'hui, mon fils aura 3 ans en fevrier, il fait des progres tout doucement et c'est pas toujours facile de garder la force et le courage. Mais c'est un petit bonhomme qui a une hargne tellement prononcée qu'on ne peut pas baisser les bras.
Aujourd'hui, nous souffrons beaucoup de cet isolement, du manque de connaissance sur cette maladie. Il va rentrer à l'ecole en septembre, il lui faudra certainement une AVS et c'est encore à nous de solliciter les professionnels pour faire avancer les choses.
Je suis éducatrice dans le milieu du handicap et tout ce parcours me rend meilleur professionnelle car davantage à l'écoute des familles. J'y ai appris l'humilité....
j'aimerai échanger avec d'autres parents car, bordel, qu'est ce qu'on se sent seul!!!
  

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LesTortunettes

Inscrit le :
19 juin 2015

Posté le: 19 juin 2015 03:37:36 EDT  
Echangeons !
Bonjour,
vos témoignages m'ont beaucoup émue.
J'ai moi aussi un petit garçon de 3 ans qui a un retard de développement, d'origine probablement génétique.
Je trouve qu'en tant que parent on se sent rapidement isolé face à ce type de situation. On a bien sûr un arsenal médical (pédiatre, généticien, CAMSP, orthophoniste, psychomotricien, et j'en passe) mais rien pour nous dire comment gérer la situation au quotidien.
C'est pourquoi je viens de créer un blog sur le retard de développement afin de constituer une communauté de parents et de susciter des échanges.
Voici le lien : http://lestortunettes.blogspot.fr/
N'hésitez pas à m'écrire et à me suggérer des thèmes que vous souhaiteriez voir abordés !
A bientôt 

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zazabluesky

Inscrit le :
29 mai 2015

Posté le: 29 mai 2015 08:54:46 EDT  
Du soutient
Bonjour les mamans!

Ha lala, je dois dire que ca me fait du bien de lire des témoignages de parcours qui font échos au notre! Et en même temps, ca me confronte à une réalité que j'aimerais tellement effacer...je voudrais pouvoir me réveiller et m'apercevoir que ce n'était qu'un long et mauvais rêve...
Notre petit bonhomme aura 3 ans dans un mois et il présente aussi un retard global des acquisitions. Il présente un âge de développement entre 18 et 24 mois ou un peu moins selon les tests de référence utilisés. J'ai toujours senti, depuis sa naissance que quelque chose clochait. Il était hyper tonique, nerveux, hurlait et pleurait en continu. Il avait un très fort reflux gastrique. Il cherchait le contact en permanence mais n'arrivait pas à être confortable dans nos bras. L'alimentation a toujours été compliquée. De l'allaitement à aujourd'hui encore...Il a marché à 19 1/2 mois mais a un équilibre catastrophique. Donc, les chutes...à profusion...Il ne parle pas, il n'utilise que quelques mots et ils ne se sont compréhensibles que par nous. Il comprend depuis peu quelques consignes simples mais les apprentissages sont difficiles. Il est très frustré. En permanence! Il ne supporte pas de patienter ni un refus. S'il est exposé à trop de stimuli principalement perceptifs, au bout d'un moment il sature et n'arrive plus à "redescendre". Nous devons l'isoler un petit moment pour lui permettre de récupérer ou lui mettre un moment un épisode de Tschoupi ou Caillou ce qu'il adore!!! Nous avons fait un test génétique et attendons encore les résultats. Il est suivi par une pédopsychiatre, une neuropédiatre, un génticien, un orthopédiste et une éducatrice spécialisée vient 2 fois par semaine. En septembre, il entrera en "maternelle" dans une garderie spécialisée et débutera les séances de logopédie et ergothérapie. Le quotidiens est peuplé de cris et il devient de plus en plus difficile de côtoyer nos amis avec des enfants. Il se montre souvent agressif pour entrer en contact et n'accepte pas de partager et mord, pince ou pousse. Le plus gênant aussi lorsque nous sommes invités par exemple, c'est qu'il ne tient pas en place et part. Donc si l'endroit n'est pas fermé, clôturé si nous sommes à l'extérieur, je pense tout mon à le suivre derrière soit pour qu'il ne s'enfuit pas ou qu'il ne se mette pas en danger car il y a des escaliers par exemple...si nous le grondons et lui disons non, malheur de nous...nous avons droit à la danse du bacon dans la poêle additionné de ses inlassables cris...bref...mon dieu que ca fait du bien de l'écrire!!!!
J'échange volontiers avec vous les mamans et chaque jour, je fais le voeux irréalisable d'avoir une boule de cristal et de connaitre notre avenir...son avenir...  

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anouklt

Inscrit le :
11 avr. 2013

Posté le: 20 novembre 2014 17:58:11 EST  
avancer dans le noir total
Bonjour,
Nous sommes en train de passer une foule d'examens pour ma fille. Elle a 10 mois et présente un retard global très important, avec hypotonie sévère : elle ne tient pas encore sa tête, elle a un handicap visuel aussi (en fait elle ne voit pas à cause d'une cécité corticale, avec atrophie du nerf optique). Elle a probablement une maladie très rare, génétique et/ou métabolique, avec atteinte neurologique grave... Elle ne bouge presque pas, un électromyogramme a révélé que ses nerfs et ses muscles ne répondent pas normalement à l'influx électrique. Donc aucune idée si elle arrivera à marcher un jour... À 10 mois elle ne bouge pas vraiment + qu'un bébé naissant.
L'IRM a montré une réduction de la matière blanche dans le cerveau (càd que toutes les cellules communiquent entre elles plus lentement, mais sinon c'est une anomalie non-spécifique, càd ça ne veut rien dire).
Elle ne montre pas de signes clairs de maladie dégénérative, au moins.
Mais les spécialistes ne savent pas du tout ce qu'elle a, il est clair qu'on parle d'une maladie ou d'un syndrome très rare.
Ma plus grande inquiétude c'est que la communication est très, très limitée avec cette enfant.
Mon premier enfant, aujourd'hui âgé de 4 ans, est trisomique. Il se développe très bien, c'est un bonheur sans précédent et sans égal dans ma vie, il est magnifique. La déficience ne me fait pas peur... mais l'absence de communication, oui.
Et l'idée de vivre avec DEUX enfants qui ne seront pas autonomes après mon départ me traumatise aussi.
Bref, j'aimerais échanger avec quiconque vit une situation similaire... attente de diagnostic, maladie rare, handicap lourd...
Merci!
 

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