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Recherche d'autres mamans - retard global de développement

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PtitAnge

Inscrit le :
25 oct. 2010

Posté le: 20 décembre 2013 22:45:48 EST  
Bonjour,
Mon fils a 3 ans 3 mois, petite boule d'amour sur 2 pattes, et on a reçu en août un diagnostic de retard global de développement. Il ne parle pas vraiment, quelques mots par ci par la, rien de constant. Et sa compréhension n'est pas au point Sad Il a marché à 21 mois, et ne court toujours pas, il ne sait pas non plus. Il est aussi hyperlaxe, hypotonique et hyposensible.... Je suis à la recherche d'un groupe ou d'un fil de discussion ou je pourrais jaser avec des mamans qui vivent le même genre de situation...???
Merci! 

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mffournier

Inscrit le :
08 mars 2012

Posté le: 26 décembre 2013 21:38:52 EST  
je suis là!
Salut,

je comprends ton besoin de parler de ton petit gar,con. J'ai longtemps cherché quelqu'un qui peut comprendre notre réalité. Olivier à trois ans et 4 mois. Il a un retard de développement global diagnostiqué vers l'âge de 6 ou 7 mois, grâce à un test génétique. Il a été opéré à l'âge de 5 mois à coeur ouvert pour une civ large. L'hôpital ste-Justince a fait du coup un test génétique pour découvrir une anomalie chromosomique rare. Résultat: retard de dév globale. Olivier est suivi en ergothérapie et en physiothérapie au centre de réadaptation marie-enfant. Il a le langage d'un enfant de 15 mois, il ne marche pas encore, il est hypothonique. Son évaluation cognitive il y a 10 mois le situait à 20 mois .
Si tu veux échanger ou discuter,
Marie-France
tu peux me joindre par courriel : [email protected] 

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LITERIESKIDS

Inscrit le :
08 janv. 2014

Posté le: 8 janvier 2014 22:08:42 EST  
Allo,

J'ai moi-même une petite fille qui a aujourd'hui 8 ans, qui est atteinte d'une rare maladie dégénérative, la "Sclérose Tubéreuse de Bourneville", elle a été diagnostiquée à 1 an. Son âge mental est de 3 ans. heureusement elle va dans une école spécialisée, elle est très épanouie et très bien encadrée. ça a été très dur au début, mais avec le temps, on s'est organisés pour vivre avec sa maladie. Je serais heureuse de pouvoir échanger avec d'autres parents vivant dans la même situation.
 

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Miloup

Inscrit le :
25 févr. 2014

Posté le: 25 février 2014 22:27:05 EST  
Bonjour,
Mon fils de 4 ans a aussi reçu un diagnostic de retard global de développement. Il s'exprime avec quelque mots et mini phrase de 2-3 mots un peu toutes faites et sa compréhension est très limitée. Côté moteur il est aussi en retard, ne saute pas, ne sais pas vraiment lancer le ballon (ne comprend pas le principe de lancer et recevoir). Pour ce qui est de la motricité fine c'est aussi ardu. Encore au niveau des gribouillis côté dessin. Ce qui m'inquiète le plus c'est le côté cognitif. Est-ce que le diagnostic de retard de développement abouti nécessairement vers un diag de déficience intellectuelle?
J'aimerais aussi pouvoir discuter avec d'autres parents qui sont dans la même situation. Comment se développe vos enfants et quels sont les pronostics? Quels sont les services que vous avez obtenus?
De mon côté, j'espère toujours trouver la cause. Nous avons fait EEG et IRM mais n'avons pas encore de résultat. Nous devons aussi voir un généticien bientôt.
PETITANGE, es-tu aussi à la recherche d'un diagnostic plus précis?
MFFOURNIEI, l'anomalie chromosomique de ton fils est-ce que ça porte un nom?
Merci de répondre, j'ai vraiment besoin d'être en contact avec des gens qui puisse comprendre un peu ma situation.
 

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mffournier

Inscrit le :
08 mars 2012

Posté le: 26 mars 2014 08:39:18 EDT  
patience...
Bonjour Miloup,

l'anomalie chromosomique de mon fils ne porte pas de nom précis. Il n'y a qu'une trentaine de cas dans le monde. Je te comprend de vouloir en savoir plus sur l'avenir. J'ai longtemps (et il m'arrive encore) souhaiter connaître l'avenir de mon fils. Malheureusement, chaque cas est différent, même si on retrouve certaines similitudes. En ce qui concerne le diagnostic de retard de dév. il arrive souvent que cela se termine avec une déficience intellectuelle. Avant l'âge scolaire, on donne retard de dév. comme diagnostic "fourre-tout" puisque l'enfant peut faire de nombreux progrès. Tu as cependant intérêt, à mon avis, et pour le bien de ton enfant, de te préparer à cela. Mon fils à 3 ans et demi et à sur le plan du langage celui d'un enfant de 1 an et demi. Il y a peu de chance que celui-ci soit un grand orateur à la maternelle!
Nos enfants se développent comme les autres enfants, à leur rythme. Le rythme de nos enfants est seulement beaucoup plus lent que les autres enfants.

Tu peux me joindre par courriel : [email protected] 

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Maggy35

Inscrit le :
13 oct. 2011

Localisation :
Gatineau

Posté le: 5 avril 2014 15:12:44 EDT  
Mon fils a marcher vers 18 mois. A 3ans il a eu un evaluation qui m'avait apporter a faire evaluer d'avantage mon fils qui parlait peu. Il parlait en gargon. Beaucoup de mot mais pas de phrase.

J'ai eu des services du CLSC en orthophoniste et psychoeducatrice 2 fois par semaines pour 2 ans.

Tout a ete difficile a apprendre. Que ce soit decouper avec des ciseaux ou meme s'habiller.

On a fait tout les tests possible. Verification de l'audition, apres l'audition central. C'est la qu'on realise qu'il entend tres bien mais a de la difficulter a exprimer ce qu'il sait. L'information assimille est mal classer donc pas toujours evident de donner reponse a une question demander quand tu dois ouvrir tout les fichiers pour trouver la reponse.

A 5 ans il a debuter la maternel. C'est la qu'il a eu le diagnostique Deficient intellectuel leger. En milieu d'annee scolaire on m'annonce que mon fils serait mieux dans une ecole specialiser.

Je suis une combatante de nature et j'ai refuser l'ecole ou il voulait l'envoyer. Pour le mieux ou le pire qui sait mais a ce moment je croix que j'ai fait le meilleur choix.

J'ai passer beaucoup de temps avec lui question developpement. J'ai mis ma vie de cote pour pouvoir passer le maximum de temps a lui apprendre des choses.

A l'ecole au file des annee il a toujours eu un programme adapter pour lui et l'aide d'une orthopedagogue. Au secondaire il a ete en cheminement particulier aleger. Ce qui veut dire qu'en secondaire un il fesait de la 3e annee.

Aujourd'huil il a 16 ans bientot 17. Il est a l'ecole des adultes. Il vien tout juste de reussir son examen de mathematique pour commencer son secondaire. Fait un stage deux jours semaines dans un petit resto-cafe. Il fait ses cours de conduite. A beaucoup de bon ami.

C'est cetain que ce fut des annees pas toujours facile. Chaque jour fut un combat et ce l'ai toujours. La notion du temps est pas toujours la. S'il est 7h56 il dira pas il est 8h il dira: il est 7h quelqu. C'est pas toujours clair quand il raconte quelque chose et je dois toujours poser mille et une question pour avoir reponse la plus clair possible.

C'est parfois decouragant et enragant. Mais mauzusss que c'est un enfant special que j'adore. Comme il voit pas toujours les choses comme un ado de son age c'est certain que notre relation est differente des autres.

Il faut avoir confiance en nos amours. Mon fils sera jamais docteur. Aura peut etre jamais son secondaire 5 mais je lui donne le meilleur de moi meme pour qu'il est tout les outils possibles pour avoir un bon emploi stable. Un jour il aura une femme, un chien, maison, piscine....tout ce qu'il desire. C'est simplement que pour lui c'est pas aussi rapide et pas aussi clair.

Si vous avez des questions precises que je peux repondre me fera plaisir de partager mon experience.

Tout ce que vos enfants on besoin c'est d'amour et de confiance en soi. 

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Fanoup

Inscrit le :
07 juin 2006

Posté le: 28 avril 2014 10:19:10 EDT  
Bonjour,

Ma belle-fille a un retard de développement. Dans son cas, elle a eu un arrêt de croissance intra-utérin et a dû être sortie d'urgence par césarienne. Elle avait plusieurs difficultés, dysphagie, hypotonie, etc. Elle a marché à 24 mois, parce que son papa l'a levé debout à répétition et lui a dit, maintenant, tu marches. Elle a vu des physio, ergo, elle a été suivi en neurologie, génétique (elle n'a rien de génétique), en endocrinologie, etc... j'en oublie. La propreté, ça a été long, c'Est une enfant avec une carence affective, un manque de confiance en soi assez énorme.

Elle a 5 ans aujourd'hui et elle semble aller relativement bien. Mais elle a été extrêmement stimulée . On lui a appris à nager, à faire du ski alpin, elle monte des petites montagnes en raquette l'hiver, et la moitié du Mont-Tremblant en été sans aide, à pédaler, à se balancer, à grimper, sauter, etc Elle trouve ça parfois difficile, elle a pleuré beaucoup, mais on est en train de rattraper son manque de musculation parce qu'on pousse fort. On y va aux nanann! collation spéciale en haut de la montagne, avec des objectifs difficiles, mais réalisables.
Elle est au 3e rang percentile en poids et au 10e rang percentile en grandeur. Mais elle grandit!
Elle n'a pas d'équilibre et de coordination, mais elle arrive à faire ce que le reste de la famille fait, mais à un rythme plus lent. On l'attend souvent, mais elle le fait seule.

Au niveau cognitif, elle est suivi en neuro-psy pour voir s'il y a des atteintes. Elle fait partie d'un groupe de pré-requis pour la maternelle. ça va la préparer à suivre un groupe et des consignes pour septembre... Son cheminement de pensée est plus lent que les autres enfants. Il y a un bon 20 secondes entre la consigne et la réaction à celle-ci. Il suffit d'être patient... si après 20 secondes elle ne bouge pas, on lui demande, qu'est-ce que tu dois faire?. On doit lui faire faire de la résolution de problème, moduler sa pensée, lui faire faire des liens.

Elle a aussi de la difficulté à s'exprimer, même si elle a un bon vocabulaire, elle bute sur les mots et les phrases.

La clé du succès, c'est la constance et la stimulation. Notre poulette, on doit tout lui montrer, la préparer à tout ce qui vient. Sans ces attentions particulière, elle se retrouve en échec.

Mais j'ai confiance en elle. Elle va faire son bout de chemin dans la vie, mais avec un soutien. Les filles ne lâchez pas, vos enfants ils vont avoir une belle vie. Mais nourrissez-les, d'histoires, de brico, de sorties au parc, de musée, d'activités, faites-leur voir le plus qu'ils peuvent voir! Sortez-les, expliquez leur tout ce que vous faites, encouragez-les à chaque essais, aidez-les à se relever, aimez-les!!! Stimulez-les!!!

 

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Coco69

Inscrit le :
25 août 2014

Posté le: 25 août 2014 04:17:51 EDT  
Mon fils de 6 ans
Bonjour a vous, mon fils de 6 ans est handicapémental. Ca a été assez dur pour moi d'accepter l'idée au'il ne se développera jamais normalement, ne parlera probablement jamais correctement... Mais il faut accepter la réalité et faire face, et surtout comprendre qu'on peut etre heureux meme avec un enfant handicapé. Nos enfants aiment la vie et nous aiment mais ils le montrent a leur maniere, qui est inhabituelle et dure a percevoir pour qui ne les connait pas. Je sais que mon fils ne sera jamais adapté au monde qui l'entoure et a l'environnement que j'ai a lui offrir, j'ai donc décidé, notamment pour préserver mon autre fils de 4 ans, d'accepter qu'il vive en clinique la semaine. c'est dur mais je sais qu'ils s'occuperont de lui la-bas, mieux que je ne le fais, avec plus de patience prbablement.
Partagez vos experiences avec moi si vous aussi vous avez du vous separer de votre enfant.
Bonne journee a toutes ! 

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Coco69

Inscrit le :
25 août 2014

Posté le: 25 août 2014 04:18:18 EDT  
Mon fils de 6 ans
Bonjour a vous, mon fils de 6 ans est handicapémental. Ca a été assez dur pour moi d'accepter l'idée au'il ne se développera jamais normalement, ne parlera probablement jamais correctement... Mais il faut accepter la réalité et faire face, et surtout comprendre qu'on peut etre heureux meme avec un enfant handicapé. Nos enfants aiment la vie et nous aiment mais ils le montrent a leur maniere, qui est inhabituelle et dure a percevoir pour qui ne les connait pas. Je sais que mon fils ne sera jamais adapté au monde qui l'entoure et a l'environnement que j'ai a lui offrir, j'ai donc décidé, notamment pour préserver mon autre fils de 4 ans, d'accepter qu'il vive en clinique la semaine. c'est dur mais je sais qu'ils s'occuperont de lui la-bas, mieux que je ne le fais, avec plus de patience prbablement.
Partagez vos experiences avec moi si vous aussi vous avez du vous separer de votre enfant.
Bonne journee a toutes ! 

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anouklt

Inscrit le :
11 avr. 2013

Posté le: 20 novembre 2014 17:58:11 EST  
avancer dans le noir total
Bonjour,
Nous sommes en train de passer une foule d'examens pour ma fille. Elle a 10 mois et présente un retard global très important, avec hypotonie sévère : elle ne tient pas encore sa tête, elle a un handicap visuel aussi (en fait elle ne voit pas à cause d'une cécité corticale, avec atrophie du nerf optique). Elle a probablement une maladie très rare, génétique et/ou métabolique, avec atteinte neurologique grave... Elle ne bouge presque pas, un électromyogramme a révélé que ses nerfs et ses muscles ne répondent pas normalement à l'influx électrique. Donc aucune idée si elle arrivera à marcher un jour... À 10 mois elle ne bouge pas vraiment + qu'un bébé naissant.
L'IRM a montré une réduction de la matière blanche dans le cerveau (càd que toutes les cellules communiquent entre elles plus lentement, mais sinon c'est une anomalie non-spécifique, càd ça ne veut rien dire).
Elle ne montre pas de signes clairs de maladie dégénérative, au moins.
Mais les spécialistes ne savent pas du tout ce qu'elle a, il est clair qu'on parle d'une maladie ou d'un syndrome très rare.
Ma plus grande inquiétude c'est que la communication est très, très limitée avec cette enfant.
Mon premier enfant, aujourd'hui âgé de 4 ans, est trisomique. Il se développe très bien, c'est un bonheur sans précédent et sans égal dans ma vie, il est magnifique. La déficience ne me fait pas peur... mais l'absence de communication, oui.
Et l'idée de vivre avec DEUX enfants qui ne seront pas autonomes après mon départ me traumatise aussi.
Bref, j'aimerais échanger avec quiconque vit une situation similaire... attente de diagnostic, maladie rare, handicap lourd...
Merci!
 

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zazabluesky

Inscrit le :
29 mai 2015

Posté le: 29 mai 2015 08:54:46 EDT  
Du soutient
Bonjour les mamans!

Ha lala, je dois dire que ca me fait du bien de lire des témoignages de parcours qui font échos au notre! Et en même temps, ca me confronte à une réalité que j'aimerais tellement effacer...je voudrais pouvoir me réveiller et m'apercevoir que ce n'était qu'un long et mauvais rêve...
Notre petit bonhomme aura 3 ans dans un mois et il présente aussi un retard global des acquisitions. Il présente un âge de développement entre 18 et 24 mois ou un peu moins selon les tests de référence utilisés. J'ai toujours senti, depuis sa naissance que quelque chose clochait. Il était hyper tonique, nerveux, hurlait et pleurait en continu. Il avait un très fort reflux gastrique. Il cherchait le contact en permanence mais n'arrivait pas à être confortable dans nos bras. L'alimentation a toujours été compliquée. De l'allaitement à aujourd'hui encore...Il a marché à 19 1/2 mois mais a un équilibre catastrophique. Donc, les chutes...à profusion...Il ne parle pas, il n'utilise que quelques mots et ils ne se sont compréhensibles que par nous. Il comprend depuis peu quelques consignes simples mais les apprentissages sont difficiles. Il est très frustré. En permanence! Il ne supporte pas de patienter ni un refus. S'il est exposé à trop de stimuli principalement perceptifs, au bout d'un moment il sature et n'arrive plus à "redescendre". Nous devons l'isoler un petit moment pour lui permettre de récupérer ou lui mettre un moment un épisode de Tschoupi ou Caillou ce qu'il adore!!! Nous avons fait un test génétique et attendons encore les résultats. Il est suivi par une pédopsychiatre, une neuropédiatre, un génticien, un orthopédiste et une éducatrice spécialisée vient 2 fois par semaine. En septembre, il entrera en "maternelle" dans une garderie spécialisée et débutera les séances de logopédie et ergothérapie. Le quotidiens est peuplé de cris et il devient de plus en plus difficile de côtoyer nos amis avec des enfants. Il se montre souvent agressif pour entrer en contact et n'accepte pas de partager et mord, pince ou pousse. Le plus gênant aussi lorsque nous sommes invités par exemple, c'est qu'il ne tient pas en place et part. Donc si l'endroit n'est pas fermé, clôturé si nous sommes à l'extérieur, je pense tout mon à le suivre derrière soit pour qu'il ne s'enfuit pas ou qu'il ne se mette pas en danger car il y a des escaliers par exemple...si nous le grondons et lui disons non, malheur de nous...nous avons droit à la danse du bacon dans la poêle additionné de ses inlassables cris...bref...mon dieu que ca fait du bien de l'écrire!!!!
J'échange volontiers avec vous les mamans et chaque jour, je fais le voeux irréalisable d'avoir une boule de cristal et de connaitre notre avenir...son avenir...  

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LesTortunettes

Inscrit le :
19 juin 2015

Posté le: 19 juin 2015 03:37:36 EDT  
Echangeons !
Bonjour,
vos témoignages m'ont beaucoup émue.
J'ai moi aussi un petit garçon de 3 ans qui a un retard de développement, d'origine probablement génétique.
Je trouve qu'en tant que parent on se sent rapidement isolé face à ce type de situation. On a bien sûr un arsenal médical (pédiatre, généticien, CAMSP, orthophoniste, psychomotricien, et j'en passe) mais rien pour nous dire comment gérer la situation au quotidien.
C'est pourquoi je viens de créer un blog sur le retard de développement afin de constituer une communauté de parents et de susciter des échanges.
Voici le lien : http://lestortunettes.blogspot.fr/
N'hésitez pas à m'écrire et à me suggérer des thèmes que vous souhaiteriez voir abordés !
A bientôt 

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mamantato

Inscrit le :
08 janv. 2016

Posté le: 8 janvier 2016 16:18:32 EST  
petit bonhomme de 3 ans hyperlaxe
bonjour, je suis la maman de deux petits bonhommes. Le plus jeune a un retard psychomoteur global. Il a marché à 18 mois et rapidement, il présentait de gros troubles de l'équilibre (chutes à répétition, démarche en zig zag, tete en arriere). Nous avons revu notre pédiatre et avons été orienté vers le CHU de notre ville. Et là.....le parcours du combattant a commencé. Après plusieurs examens médicaux (analyse génétique, IRM cérébral, CAMPS auditif, examens ophtalmologues...). 8 longs mois d'attente, de stress d'inquiétudes. La famille a été au plus mal. Notamment notre plus grand agé à l'époque de 7 ans, qui a subi notre stress. Meme si on tente par tous les moyens de protéger notre vie de famille, certaines choses ne peuvent pas se cacher....
Nous avons fini par rencontrer le spécialiste qui a posé le diagnostique: hyperlaxité. Nous avons été orientés vers une psychomotricienne qui est une super professionnelle. C'est la premiere à écouter nos inquiétudes.
Depuis bientot un an, nous n'avons pas revu la pédiatre de l'hopital avec qui il y a eu quelques accrocs: entre les rdv dernieres minutes parce qu'en recopiant la liste des patients, elle a oublié de réinscrire notre fils, les examens le jour meme et j'en passe. J'ai la chance d'avoir un chef tres comprehensif qui m'a toujours libérée meme au dernier moment.
Bref, du coup, maman avant tout, j'ai repris rdv en décembre pour préparer la rentree scolaire car personne ne serait revenu vers nous. Quel manque de considération!!!!
Aujourd'hui, mon fils aura 3 ans en fevrier, il fait des progres tout doucement et c'est pas toujours facile de garder la force et le courage. Mais c'est un petit bonhomme qui a une hargne tellement prononcée qu'on ne peut pas baisser les bras.
Aujourd'hui, nous souffrons beaucoup de cet isolement, du manque de connaissance sur cette maladie. Il va rentrer à l'ecole en septembre, il lui faudra certainement une AVS et c'est encore à nous de solliciter les professionnels pour faire avancer les choses.
Je suis éducatrice dans le milieu du handicap et tout ce parcours me rend meilleur professionnelle car davantage à l'écoute des familles. J'y ai appris l'humilité....
j'aimerai échanger avec d'autres parents car, bordel, qu'est ce qu'on se sent seul!!!
  

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LesTortunettes

Inscrit le :
19 juin 2015

Posté le: 8 janvier 2016 16:50:55 EST  
Bonsoir,
j'ai moi aussi un enfant de 4 ans qui a un retard psychomoteur et un retard de langage. Il a un grand frère de 7 ans. Pour mon plus jeune, nous avons su dès la naissance qu'il y avait un soucis mais 4 ans après nous n'avons toujours pas de diagnostic. Nous courrons pourtant les hôpitaux sans arrêt... Et c'est vrai que malgré les nombreux professionnels rencontrés, on se sent parfois seuls. Notre CAMPS est cependant un bon interlocuteur. Les pédiatres y sont plus disponibles... Nous avons fait une demande d'AVS et l'assistante sociale du CAMSP nous a aidé à remplir le dossier. Il ne faut pas hésiter à les solliciter si vous vous sentez seule.
Après des moment difficiles avec notre aîné, les choses sont rentrées dans l'ordre et maintenant il prend grand soin de son petit frère.
Je vous souhaite beaucoup de courage.
Si vous le souhaitez, vous pouvez me contacter via mon blog : www.lestortunettes.com  

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mamantato

Inscrit le :
08 janv. 2016

Posté le: 8 janvier 2016 16:58:42 EST  
ca fait du bien d'avoir une réponse d'une autre maman!
C'est vrai que nous n'avons aucun interlocuteur mis à part la psychomotricienne. Nous n'avons eu aucune autre orientation médicale. Nous avons rdv mardi prochain avec la pédiatre et j'attends beaucoup de cette rencontre, peut etre un peu trop.
Je suis allée sur le blog tout à l heure mais je n'ai pas trouvé où on pouvait échanger. Sinon j'ai trouvé les infos sympas. Je regarderaimieux demain à tete reposée.
Encore merci 

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abnoi

Inscrit le :
05 avr. 2016

Posté le: 5 avril 2016 18:01:45 EDT  
diagnostic retard global de developpement
bonjour,
par qui le diagnostic de retard global de développement vous a été posé pour vos loulous?
est ce que le trouble de deficit de l'attention en fait parti?
est il vrai que la ritaline ne fonctionnerait pas et au contraire accentuerait les troubles psychiatriques?
Quelle orientation scolaire avez donné à vos enfants ?
Quelle méthode de communication utilisez vous ?
quelles investigations génétiques avez vous explorées?
Quel tests psychométriques avez vous faits faire à vous enfants?

merci de nous apporter vos témoignages en privé
[email protected]

parents de Benjamin 5ans avec RGD dont retard massif de parole et de langage sans diagnostic ni pronostic
dont la seule issue serait l'ime mais nous ne sommes pas encore prêts !



 

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MelineMae

Inscrit le :
21 juil. 2016

Posté le: 6 juillet 2016 03:32:05 EDT  
Retard global majeur et sévère
Bonjour

Voici mon cas, peut être que je finirais par trouver d'autres parents....

Méline est une enfant épileptique (crise sous forme de myoclonies) avec un retard global sévère, extrêmement fragile au niveau pulmonaire.

elle est née avec un stridor, un bruit énorme qui sort de sa gorge, comme un gros ronflement d'adulte, qui ne passait pas inaperçus quand on sortait....
On sentait la pression des regards interrogatifs et insistant se tourner vers nous
Je regardais droit devant moi comme si de rien n'était pour pas engager la discution....
il a disparu petit à petit au alentour de 12 mois il me semble...

A bientôt 3 ans, elle n'a pas l'acquisition de la parole, de l'assise, du port de tête, a de gros problèmes de transit et n'a pas la déglutition.

Une grave infection pulmonaire doublée d'une septicémie et d'une gastroentérite fulgurante ont failli l'emporter à ses 6 mois, dù à de nombreux vomissements, (environ 20 par jour) à cause des micros inhalation de lait, ce qui a créé une hémorragie au cervelet.
L'angoisse de la perdre:
A cause d'un mauvais diagnostic elle n'a pas été correctement soignée.
Le SMUR est venue nous chercher, les pompiers ont mis 30mn pour la stabiliser, elle avait le visage bleue et la bouche / langue noir, et ne répondait que très faiblement.
arrivé à toute allure aux urgences, ils me l'arrachent des bras, le médecin du SMUR ressort est me prends dans ses bras ne sachant pas comment le dire,

"c'est à elle de faire son chemin, je reste ou ......" et les médecins nous laisse 6h sans nouvelles..... car ils tente de la sauver durant tout ce temps une éternité !

Elle s'est battue comme une lionne, une guerrière !   

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MelineMae

Inscrit le :
21 juil. 2016

Posté le: 6 juillet 2016 03:35:58 EDT  
suite recit Méline
notre petit miracle
nous avons été admise ensuite en réa pour 3 semaines
La voir hurler sans un son qui sort de sa bouche, ça faisait un mal !
intuber de partout, avec pas moins de 10 seringues relié à elle pour soulager ses douleurs et la soigner un cocktail qui aurait pu tuer un cheval !
et sommes passé de service "vital engagé" à moyen, puis plus léger pour ensuite passé en gastro pour se faire opérer et avoir la gastro-stomie.
Ce qui a régler un bon nombre de problèmes ensuite.

Plus de questionnement dans la rue sur la sonde dans le nez,
savoir si la sonde est bien posée, ou passé dans les poumons,
plus d'arrachage de sonde..... .
Ne sachant pas déglutir, nous devons l'aspirer, car très encombrée, je l'aspire régulièrement dans la journée avec une sonde pour la bouche et une pour le nez, pour la dégager du rejet de lait, mais parfois déclenche à nouveaux les vomissements, un cercle vicieux?.

Elle est nourrie exclusivement par sonde, depuis ses 3 mois, plongée directement dans son estomac.
Elle a une encéphalite, la cause d'une maladie orpheline, qui reste encore sans nom.

Toute une équipe de recherche tourne autour d'elle : médecins, généticiens, endocrinologues, gastro-enterologue ?
Mais aussi une équipe composé d'une kiné, d'une psychomotricienne et d'une orthophoniste, l'aide à surmonter et à progresser dans son développement, elle progresse très lentement et à son rythme, ce qui reste encourageant !
Une ergothérapeute, nous aide dans l'aménagement de la maison et dans l'amélioration de sa qualité de vie et de son confort  

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MelineMae

Inscrit le :
21 juil. 2016

Posté le: 6 juillet 2016 03:37:17 EDT  
suite et fin
C'est une petite fille qui malgré tout est très éveillé et ne se laisse pas abattre, elle a toujours le sourire et ne pleure que lorsque qu'elle a mal.
Entourée et très aimée par son frère, ils ont tissé des liens fusionnels.
Il est impossible de sortir seule avec elle en voiture, quand elle est malade, je ne peux conduire et l'aspirer en même temps.
En période hivernal les nuits sont très longues ou courtes, selon comme on le voit....
Mais il y a du mieux pendant 18 mois nous dormions toutes les 2 que 10mn par nuits, et pour ma part sans pouvoir récupérer dans la journée.
Quand j'essayai de me coucher sans faire le moindre bruit, elle me sentait et se réveillait.
Aujourd'hui elle a un sommeil plus régulier et va 1 journée par semaine dans une crèche médicale

ALors peut être quand me lisant vous vous y retrouverez......
 

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MelineMae

Inscrit le :
21 juil. 2016

Posté le: 6 juillet 2016 03:39:43 EDT  
adresse de l'association sur Facebook
j'ai créé une association et une page

https://www.facebook.com/un.doux.avenir.pour.Meline/ 

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mffournier

Inscrit le :
08 mars 2012

Posté le: 6 juillet 2016 15:06:38 EDT  
Ouf! Je ne sais trop quoi dire en lisant votre message . Il est trop facile de dire ( et surtout chiant à entendre ) que vous avez du courage . Vous n'avez pas le choix . Nos enfants extra-hors-de -l'ordinaire nous font vivre bien des trucs que nous n'aurions jamais cru pouvoir surmonter !

J'espère au moins que votre partage vous aura fait un peu de bien et pourra aider d'autres parents .

Marie-france maman de Olivier 5 ans et demi avec une déficience intellectuelle moyenne. Epilepsie (myoclonie plus ou moins contrôlée). Opéré pour anomalie de chiari. Retard de développement moteur sévère . Parle très peu . Comme un enfant de 2 ans . 

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