Prénatest inquiétant

Bonjour les filles!

Depuis quelques jours, je lis ce post pour essayer de trouver un peu de réconfort. Il y a 1 mois, j'ai eu ma claretée nucale et tout semblait parfait. On m'a aussi fait le Prénatest. Comme tout était beau à l'echo, je ne me suis jamais inquiétée avec ce test. Mais voilà que la semaine dernière, on me dit que le médecin veut me voir le plus vite possible.

Je me suis rendu à la clinique le lendemain, un peu appeurée. On nous a annoncé qu'avec les résultats du prénatest, nous avions 1/12 chance que notre bébé soit trisomique...J'étais complètement démolie. Nous attendons ce bébé depuis plus de 7 ans, et voilà qu'une fois qu'il est là, on nous annonce cette mauvaise nouvelle. À 18 semaines de grossesse. C'est épouvantable à vivre. J'ai déjà eu 4 echo depuis le début de ma grossesse puisque j'étais en clinique de fertilité alors j'ai vu son petite coeur battre, et je l'ai vu bouger aussi. J'avais de la misère à me dire que tout ça pourrait se terminer.

J'ai donc fait l'amnio + le fish test dès le lendemain matin. Les médecins ont été super avec moi. Ils doivent comprendre que ce n'est pas facile à vivre. Ensuite, 5 jours d'angoisse interminable à me promener avec le téléphone à attendre les nouvelles.

Et lundi après-midi, l'appel tant attendu: Nous aurons un beau petit garçon en pleine santé!!!! Je suis tellement heureuse!!! Alors, on ne se décourage pas les filles. Il y en a des histoires qui se terminent bien. Dites vous que les résultats du Prénatest ne sont que des probabilités...et non un résulat final. Je suis de tout coeur avec toutes celles qui vivent ces moments d'angoisse en ce moment. J'espère que mon message vous donnera un peu de réconfort. Ça va bien se passer... 

Félicitations Émile,
Je pense à toi aussi Annie,

Bonne fin de semaine xx 

Merci litchie. La vie reprend son cours tranquillement. J'ai eu ma premiere echo aujourd'hui et il y a bel et bien un petit bebe avec un coeur qui bat. Le pire n'est pas encore passe, mais il y a au moins une etape de franchie. 

Super L'Esperance! Deux beaux garcons en sante. Ca me donne beaucoup d'espoir. J'imagine que passer l'amnio t'a rappele de mauvais souvenir, mais maintenant c'est remplace par de beaux moments.

Apres la dpa de mon fils, j'ai eu l'occasion de raconter mon histoire a des representants politiques de la Floride (c'est ou que j'habite) pour leur montrer comment c'etait important pour nous et toutes les autres familles dans notre situation d'avoir le choix d'interrompre une grossesse pour raisons medicales. Ils voulaient bannir les avortements a partir de 20 semaines (c'est 24 pour le moment). Et bien j'ai appris que partager mon histoire a porter fruit cette semaine et que la loi qu'il voulait adopter n'a pas passe. Je suis tellement contente d'avoir faite une difference. Et je pense aussi que le fait de raconter mon histoire m'a beaucoup aide aussi emotionnellement.

Le fait d'etre enceinte (et oui depuis 2 semaines) aide plus que je le pensais aussi. Par contre, ma grossesse fait constamment partie de mes pensees. Je me sens tres enceinte, mais c'est comme si je ne realisais pas encore qu'il y a un bebe. C'est surement une facon pour moi de ne pas trop m'attacher. J'ai une echo la semaine prochaine pour voir s'il y a un petit coeur qui bat. Ca passe tellement pas vite en ce moment. J'aurais juste le gout de faire un fast forward pour les prochains mois.

Merci pour ton support. C'est plutot tranquille ici (c'est peut-etre mieux comme ca, il y a plus de bb en sante), mais j'ai toujours pu compter sur tes mots reconfortants. 

Merci pour ton message L'Esperance. Je suis contente de voir que tu es enceinte et que ta grossesse va bien. Est-ce que tu as passe une amnio finalement?

Je viens tout juste de passer ma dpa. J'ai ecris une lettre a mon ange pour l'occasion. Je ne peux pas dire que le passage de ma dpa a change quelque chose emotionnellement. Peut-etre quand je serai enceinte j'irai mieux. Malgre que les premieres 20 semaines de grossesse (si je me rend jusque la) seront tres difficiles et stressantes. 

Tout d'abord merci tite-pinotte, cynouille et bestye pour vos mots.

Desole si je n'ai pas donne de nouvelles depuis septembre. Je ne viens pas trop souvent sur mplv et mon moral etait assez bas. J'avais besoin de prendre du recul.

En septembre, j'ai ete confronte a prendre la decision la plus difficile de toute ma vie. Apres avoir eu le resultat final, nous avons fait beaucoup de recherche sur la maladie et ce que ca implique. Apres avoir considere ce qui etait le mieux pour nous et notre bebe, nous avons decide de terminer la grossesse. Les derniers jours de ma grossesse jusqu'a l'avortement furent tres difficile. J'etais rendu a 19 semaines et je sentais les petits coups de mon garcon depuis plusieurs semaines deja. J'ai essaye de profiter de mes derniers moments avec lui meme si c'etait des moments de tristesse. Ca faisait plus de 2 ans que je revais d'un beau bebe en sante et j'avais encore de la misere a realiser que mon garcon ne l'etait pas. La procedure meme c'est bien passe, pas tout a fait comme j'aurais voulu mais je n'avais pas le choix. J'habite aux Etats-Unis et les prejuges face a l'avortement sont beaucoup plus grand qu'au Quebec et ce meme si le bebe est malade, alors il y a plus de restriction.

Ca fait maintenant 3 mois que notre garcon nous a quitte. La vie a repris sont cour et je vais mieux qu'en septembre. Je pleure encore, mais moins souvent qu'au debut. Je m'ennuis beaucoup de lui. Le temps des fetes n'aide pas et l'approche de ma dpa non plus. J'essaye tout de meme de voir les choses positives dans ma vie, ma belle cocotte qui me comble a tous les jours et mon mari qui est toujours la pour moi. J'aurai peut-etre un autre enfant en sante dans le future, mais pour le moment j'aime mieux ne pas y penser.

Bestye: Je suis vraiment desole que tu te trouves dans une situation similaire a la mienne. A combien de semaine es-tu? Quelle sorte de test as-tu passe? Quand j'ai su que mon garcon avait une nuque epaisse (7mm), j'ai faite beaucoup de recherche sur internet (surtout en anglais) et j'ai lu des histoires qui finissaient moins bien comme la mienne, mais j'ai aussi lu des histoires remplies d'espoir. Tout n'est pas encore perdu pour ton bebe et j'espere qu'il fera partie des histoires qui finissent bien. Je pense fort a toi et a ton bebe dans l'attente des resultats. Si tu veux en discuter en prive, envoie-moi un message. Ca me fera plaisir de t'aider. 

Ouch Émilie je suis désolée pour toi. Je ne sais pas c'est quoi le syndrome de Noonan mais je suis bien d'accord avec toi : c'est facile de dire ce qu'on ferait si une telle situation nous arrivait mais quand elle arrive c'est pas aussi évident de prendre des décisions.

Le meilleur conseil que je puisse te donner c'est écoute ton coeur. Tu sais moi aussi je voulais mon bébé plus que tout et c'est un peu pour ça que je n'avais pas fait l'amnio ni d'autres tests. On avait décidé de le garder quoi qu'il arrive. C'est difficile et j'ai mal pris ça, j'ai été angoissée et tout, mais au bout du compte j'aurais pris le bébé tel qu'il aurait été. Heureusement, ma petite poupoune est en santé mais ça aurait pu ne pas être le cas. Moi personnellement je suis contre l'avortement, peu importe la raison. Mais je ne te juge pas du tout. Si c'est ta décision et bien c'est ton choix. En autant que tu vives bien avec ça. Si tu crois que c'est au-dessus de tes forces d'avoir un enfant handicapé, prends la décision que tu crois être la bonne. Je pense que peu importe ce sera difficile quoi que tu fasses. Mais prends du temps pour toi, parle-en et laisse-toi du temps pour assimiler les choses.

Les gens qui ont des enfants handicapés disent toujours que c'est le plus beau cadeau que la vie leur ait donné. Je crois qu'on ne peut pas s'imaginer ce que c'est tant qu'on ne le vit pas. On se dit : je n'aurai jamais la force. En tout cas moi c'est ce que je me disais. Mais je pense que quand la situation arrive on trouve la force d'y faire face.

En tout cas, quoi que tu fasses, je te fais un gros calin et je te souhaite de trouver du réconfort auprès de tes proches. Je pense à toi et donne des nouvelles de ce que tu auras décidé. Je suis de tout coeur avec toi xx 

Tite-pinotte: Je suis vraiment contente pour toi. C'est tout a fait vrai qu'en etant fasse a l'adversite, on apprecie plus les cadeaux de la vie. Pour moi mon cadeau c'est ma belle Chloe et mon mari. Une chance que je les ai.

Malheureusement pour moi les nouvelles ne sont pas bonnes. J'ai eu un appel de notre conseillere genetique jeudi soir et notre bebe a le syndrome de Noonan. C'etait le seul test dont on n'avait pas encore les resultats et c'est ca que notre bebe a. Nous prenons la nouvelle difficilement. Je trouve la vie vraiment injuste depuis 2 ans et on dirait que ca n'a pas de fin. Je ne comprend pas pourquoi les mauvaises nouvelles s'acharne sur nous comme ca. Alors on a une decision a prendre cette semaine...est-ce qu'on continue la grossesse ou pas. Je m'etais tout le temps dit que si on etait face a cette question qu'on arreterait la grossesse si notre bebe avait des gros problemes de sante, mais quand on fait face a la situation pour de vrai, la reponse ne vient pas aussi facilement, surtout quand ca fait plus de 2 ans qu'on desire cet enfant. Je vais rencontrer ma conseillere genetique mardi pour en parler plus longuement et ensuite on devrait avoir une echo jeudi pour voir si les problemes du bebe ce sont agraves ou on change. Ensuite, on prendra la decision.

Merci pour ton petit mot et ton support et donne un beau bec a ton bebe miracle pour moi. 

J'ai eu une echo detaillee aujourd'hui. Mon medecin n'a pas pu prendre la mesure de la nuque parce que le bebe était dans une mauvaise position. Par contre, elle semblait dire que la mesure avait diminuee. Toutes les parties du corps etaient normales et le bebe grandit encore bien. Elle n'était pas certaine si le bebe avait un probleme au coeur ou pas. Je ne me rappelle pas du nom, mais il y a deux parties du coeur qui sont supposes se croiser et quand elle regardait dans un certain angle elles se croisaient, mais quand elle regardait dans un autre angle, elle semblait etre parallele. Alors j'aurai une echo du coeur dans 2 semaines. Elle m'a dit que si c'était ca le probleme que ca se reglait facilement par chirurgie. Ce qui a ressortit de l'echo qui inquiete mon docteur c'est que le bebe a maintenant un peu de liquide autour des poumons. Elle appelle ca « pleural effusion ». Si le liquide augmente trop, ca peut empecher les poumons et le coeur de grandir et pourrait tuer le bebe. Ce n'est pas un « hydrop » qui est encore plus dangereux qui est une accumulation generalisee de liquide sur plusieurs organes. Donc j'aurai une echo reguliere pour voir s'il y a une augmentation de liquide la semaine prochaine.

On est alle dans son bureau et on a parle plus longuement des choses a faire (avec la conseillere en genetique aussi). Je lui ai demande si mes chances de fausse-couche était maintenant plus eleve et elle m'a dit oui. Elle m'a dit de me preparer au pire, mais en meme temps elle ne veut pas que je perdes totalement espoir. Vous pouvez vous imaginez que j'en ai braille une shot a ce moment la. Par la suite, ils ont appele pour voir si on pouvait avoir les resultats du test mircro array et tout est negatif. Donc vraiment aucun probleme de chromosomes et il n'y a pas d'autres tests a faire en genetique. On attend toujours le resultat pour le test de Noonan qu'on devrait avoir la semaine prochaine, mais disons que y'a de tres bonne chance que notre bebe n'ait pas ca. Elle m'a aussi dit que l'accumulation de liquide pourrait etre cause par une infection alors demain je passe des prises de sang pour voir si j'en ai une ou pas.

Je ne sais pas trop quoi penser de tout ca. Il y a des choses positives et des choses negatives. Le pire n'est peut-etre pas encore passe. J'avais lu sur internet que quand la mesure de la nuque diminue, d'habitude l'accumulation de liquide au organe diminu aussi, mais la ca semble plutôt etre le contraire, ce qui est bizarre. J'aurais vraiment aime savoir a quoi m'attendre aujourd'hui, mais ca m'a tout l'air qu'il va falloir attendre une ou deux semaines encore. Je commence a etre vraiment tannee. J'ai vraiment de la misere a comprendre pourquoi tout ca arrive a moi. J'essaye vraiment de garder espoir, mais c'est de plus en plus difficile.

Je ne sais pas s'il y a quelqu'un ici qui a vecu ou qui vit une situation similaire a la mienne, mais si oui, j'aimerais vraiment que vous partagiez votre histoire avec moi.

Tite-pinotte: As-tu enfin ton beau bebe dans les bras? J'espere que tout va bien pour ta petite famille. 

Félicitations Émilie pour les belles nouvelles.... fais-toi en pas, ils ont le don de nous inquiéter mais toi tu sais qu'il est correct. Moi je me souviens à mon écho avant de faire mon amnio (que j'ai fini par ne pas faire finalement), le cou s'était résorbé et tout était normal. Merci pour les encouragements, j'en ai besoin je suis très nerveuse à l'idée que mon bébé ne soit pas correct. Je devrais savoir ça dans 2-3 semaines...