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Paralysie cérébrale

Auteur Message

jope

Inscrit le :
11 mars 2008

Posté le: 29 décembre 2008 09:58:47 EST  
Bonjour Mini-Fée,

Je crois avoir vu ton histoire à l'émission de Chantale Lacroix. Ta petite est tellement mignonne !!
Merci pour tes encouragements.
Finalement notre garcon a été diagnostiqué paralysie cérébale modéré. Il a maitenant 9 mois et tient un peu sa tête et il tient qqs secondes assis mais il ne se retourne pas dos-ventre et ne rampe pas. Il n,est pas aveugle mais à une vision très très limitée.
Le pronostic n'est pas bon pour la marche...Il a commencé de la physio au privé car je trouve que 30 min aux 2 semaines ce n,est pas assez et nous sommes en attente d'une place au centre de réadap MacKay.
Nous allons tenter probablement le traitement hyperbarre cet été et pour l'équithérapies nous allons attendre un peu car il est trop petit évidamment ! Smile
Une chose est certaine, je vais tout faire pour mon petit gars.
J'ai une question pour toi, vous avez eu un 2e enfant..Est-ce que cela a été difficile. Nous n'avons pas encore pris la décision à savoir si nous allions en avoir un 2emais vu notre age nous devons nous décider assez vite ! Je ne vois pas comment je pourrai gérer tout les rdv de Thomas et en même temps m'occuper d'un petit bébé naissant. Avez-vous eu de l'aide? Qui garde le bébé pendant les rdv et, je ne me vois pas apporter le bébé a la physio de Thomas...Ça me semble un casse-tête insurmontable.
 

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Marielesfleurs

Inscrit le :
13 sept. 2007

Posté le: 26 décembre 2008 00:46:31 EST  
Salut,

Je vais te conter un peu mon histoire...

Ma fille est née a 27 semaines de grossesse, elle pèsait une minuscule 1Lb et 8oz.

À La naissance elle respirait seule mais elle avait la maladie des membranes Hyaline (absence de liquide lymphatique aux poumons pour l'aider a bien dilater). Elle avait malgré sa très grande prématurité un apgar de 6-7-8 tout était parfait même que les doc pouvaient certifié qu'elle n'Avait pas manquer d'oxigène.
Par contre la pression de l'air ambiant a causé deux kystes aux ventricules, tant qu'elle n'avait pas 34e semaines (car ils on continuer que calculer comme si elle était dans mon ventre), les kystes ne dérangeait pas et ils lui fesait des Ultra-sons craniens pour s'assurer qu'ils ne grossissait pas. Rendu a 40 semaines et 2 jours (le 18 juillet 2005), ils nous on annoncer que les kystes étaient toujours présents, dont ils lui on diagnostiquer une Leucomalacie périventriculaire kystique. Ils nous on bien informer qu'ils y avait 3 options devant elle, 1-qu'elle n'ai aucune séquelle relier a sa, 2-qu'elle soit atteinde de paralysie cérébrale en grandissant, 3-que seule sa motricitée fine en soit affecter.

Durant la première année de vie de ma fille, elle avait de l'ergo seulement 1x par mois, et a 9 mois je leur ai demander pourquoi ma fille n'avait pas de physio et la comme si ils venaient d'allumer, ma fille a commencer la physio une fois par mois (car selon eux sa ne changeait rien qu'elle en ai tout les semaines), le diagnostique de paralysie cérébrale a tomber le 3 juillet 2006, elle avait 14 mois et demi (corrigé 11mois et demi). Sa néonat nous a alors dit que notre fille ne marcherait jamais et qu'elle serait en fauteuil pour le reste de ces jours. La raison en était, que vue que ma fille, ne tournait pas, ne tenait pas assit et ne rampait pas, elle ne ferait rien. (mais elle tenait bien sa tête, et arrivait même a cet époque a marcher si on la tenait par les mains, mais ne le fesait pas seule étant incapable de ce tenir debout seule)

Bien 3 jours plus tard ma fille tournait pour la première fois du ventre au dos et un mois plus tard elle commencait a ramper de façon militaire. Alors l'espoir c'est renforcit, car on disait depuis le 18 juillet 2005, que notre fille marcherait un jours. Sa aura prit plusieurs mois avant de pouvoir amené les docteurs a avoir ce même espoir.

Aujourd'hui, non seulement elle a de la physio, de l'ergo, de l'ortho tout les semaines et de l'équithérapies 2x par semaines, car son instructeure a vue que ma fille est capable d'assumer 2 cours par semaines et fait d'énorme progrès, on y crois encore plus.

La petite fée à sa naissance n'est plus, car elle tien assit en indien seule, elle rampe toujours, ce met à genoux et peut même ce tenir a genoux sans les mains, elle parle tellement une vrai petite pie, et elle marche avec une marchette 1x par semaine à sa physio (on est en attente de sa marchette), je n'ai que de la fierté au coeur quand je la regarde.

Et le 9 janvier prochain elle a un R-V à la clinique de paralysie cérébrale au Shrinner's, ils vont décider si elle va commencer la médic pour diminuer la spasticité, ce qui pourrait amélioré de bcp sa motricité (moteur) pour l'aider a bouger mieux et a moindre effort quand ce moment et qui pourrait l'aider a marcher seule sans marchette.

Lâché pas et continuer de miser sur votre enfant, nous c'est ce que nous avons choisie de faire et on a que de belle surprise !!! Wink

  

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carou1313

Inscrit le :
24 mai 2006

Posté le: 1 octobre 2008 11:03:28 EDT  
voila il faut ecouter les docteur mais aussi ecouter notre coeur de maman et pas se laisser abbatre... ma niece a ete diagnostiquer avec cette maladie en bas age elle avais 2 ou 3 ans et je vais te dire qu'elle a manipuler qui voulais bien l'entendre... elle se faisais servir comme une princesse genre "jpeux pas faire sa j'ai la palisie cereale !" c'etais pathetique et sa a durer des années... Smile comme quoi sé pas toujours bon de trop leur en dire a nos poupou !

aujourdMhui elle a 21 ans elle travaille va a l,ecole et si ce n,etais que de ce claudiquement a la jambe gauche on y verrais que du feu... mais elle a du travailler fort et avoir plusieur operation sauf que pour un enfant qui ne devais pas marcher et bien on repassera Smile

ya toujours des histoires positives et des negatives... penche toi sur le positif et laisse le temps faire son oeuvre je suis sur que ton petit pou est un super battant de champion qui se laissera pas imposer ses limites par la medecine moderne Smile

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jope

Inscrit le :
11 mars 2008

Posté le: 30 septembre 2008 20:57:49 EDT  
Merci Carou1313 ,
L'histoire de ta petite fille est bien encouragante. Je sais aussi que mon petit garçon a plein de potentiel et je trouve ça pas mal jeune (6 mois) pour poser un tel diagnostic. Nous y allons 1 jour à la fois et nous le stimulons et lui faisons faire ses exercices.
Nous sommes récompenser par ses nombreux sourires et ses fou rires.
J'espère le meilleur pour toi et ta petite famille
Jope

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carou1313

Inscrit le :
24 mai 2006

Posté le: 30 septembre 2008 16:57:39 EDT  
ce genre de diagnostique est toujours tres difficile... moi aussi ma fille est né avec soufrance foetale, hypoxie et d'affreuses convulsions qui ont créer une ischémie bilaterales dans son cerveau... on m,avais prevenue si les convulsion ne cessais pas bébé allais mourir... 3 semaines plus tard quand nous somme enfin sortit de l'enfer du neonatal on avais peu d'espoir...

le neurologue a poser un diagnostique precoce et des trouble moteur etais a prevoir il a parler vaguement de paralysie cerebrales de trouble d'apprentisage ect... bref rien de super encourageant... ma fille a ete suivie de pres... ergo physio... on a toute suite deceler chez elle un hypertonie limite et un bébé paresseux du coté moteur gauche... on a travailler fort fort... j'ai misere sur sa force pour lui apprendre a ramper et a se metre a 4 pattes et s'assoir...

le bébé avec des trouble moteur evident est devenu vite un bébé en avance...coucher a assis seule a 7 mois et deux jours marche avec appuis a 9 mois marche seule a 10-11 mois... retour chez le neurologue a 1 an et des poussiere pour me faire dire "on se tromper madame" mais on ecarte pas les trouble d'apprentissage les trouble de language et les trouble de .... bref ya touours dequoi pour nous decourager... et sa fais chier !

je te comprend d'etre inquiete pour ton petit pou mais va y a son rythme et ne neglige pas les exercice que la physio va te montrer c'est d'un reel interet et une aide insoupsonée... je suis passer a coté on a ecarté la possibilité de cette paralysie cerebrale mais dieu seul sais combien cette premier année de vie fut riche en emotion en stress et en decouragement...

nos bébé ont des capacité incroyable d,apprentisage... les chercher n,en conaisse encore que tres peu sur le developpement du cerveau mais les re3cherches actuelle tente de demontrer que les nouveau né on des capacité de developpement et de reparation de certaine cellules... veux veux pas mon bébé a des cellules "morte" qui ont manquer dM'oxygene mais pourtant pas de sequelle come si les neurones affectée etrais passer ailleur ou c'etais regenerer... bref on est pas au bout de nos surprises...

j'ai presque hate a 2 ans voir ques qu'il trouvera de nouveau a dire sur ses mauvais pronostiques...

lache pas et fais confiance a ton gars il est bien meilleur que les medecins pour savoir de quoi il sera cappable !

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