Paralysie cérébrale

bonjour moi je suis une maman d'un bébé de 8 mois et demi.à mon accoucchement(42 sem) jai eu une rupture utérine donc mon bébé c'est vidé de son sang et moi aussi il lui donnait 48 heure.il avait un appgar de 1-4-7 ce qui est tres peu.il m'ont renvoyé chez nous avec Jacob apres 11 jours en néo.En me disant qu'avec ledébut de vie quil avait eu il naurait pas de chance de s'en sortir intact la résonnance a ce moment révélait à peu pres rien!!! le voila a 8 mois et demi je vais en physio et il mont dit quil avait un paralysie cérébrale !Comme une claque dans la face je croyais seuelement aun retard de développemnt.mais il ne save pas le degré il vont lui faire des thérapie pour levaluer!!! il tient sa tete, jase(DADADA),se retourne du dos au ventre et du ventre au dos marche quand ob lui tient les mains.Par contre ne sassois pas,et ne prend pas des cheerios avec lindex et le majeur il lr=es prend avec sa main comme un pelle mécanique!!! je suis tres inquiete il ne euve rien me dire pour le monemnt a savoir sil va marcher ou meme manger seul!!! jaimerais avoir vos expérience sur le développement de vos enfants.merci un maman tres tres inquite qui reste positive

 

BRAVO AUX PARENTS!!!

http://www.youtube.com/watch?v=4yxUvYyfMk8

 

Merci bcp de ta réponse..c'est donc très encouragent pour nous, car son physiatre dit qu'elle a toute les aptitudes pour marcher.

Cest quoi au juste l'étirage, je suis ouverte a toute les possibilitée pour ma fille et je suis a Ste-Thérèse, mais j'aimerais savoir c'est quoi pour bien vendre l'idée a mon chum car lui, il a des réserves sur tout lol !!! 

Mai-Ann c'est très beau.

J'ai une question pour toi également.

A quel âge a tu été opérée pour la radisélectomie? ar le Dr.Marois l'envisage pour ma fille peut etre pour septembre-octobre 2010 donc lorsqu'elle aura 5 ans et demi.

Et vers quel âge as tu marcher ???

Salut les filles il y a longtemps que je ne suis pas venue vous écrire.

Ici bien je suis enceinte de 5 mois de BB3. Azalée a commencer l'école, elle va a Victor Doré 4 jours semaines. Et elle fait de très gros progrès avec sa nouvelle physio, elle la fait marcher avec une marchette pour personne agée pour mieux vous le figurée lol !!

Et son ergo dîne avec elle plusieurs fois par semaine.

Donc voilà. 

Bonne question
Sincèrement,

C'est pas facile, mais je crois que lorsqu'on arrive à ne plus se remettre en question à cause des regars troublés ... Je crois vraiment que la paix intérieur est alors possible. Oui je suis au courant que j'ai un maintient affreux et que je marche mal ... Mais j'ai compris que je suis fantastiques point de vu médicale. Faut le faire, parfois je me fâche contre moi-meme de chialer contre mon apparence ...(je suis une vrai fille)... Oui, je fais certaines routines différemment mais je sais que je me surpasse à chaque jour. Je crois que c'est mon travail d'accueillir la peur des autres et de leurs montrer que je suis spéciale. Et ce que je trouve fantastique et qui me passionne dans les cheminements d'IMC c'est que tous ces personnes(enfants-familles et spécialistes) se dépassent pour constamment faire un pied de nez à la Paralysie Cérébrale. C'est le meilleur baume pour mes blessures à l'âme.

Voici ce que j'ai écrit sur mon blog pour me faire du bien

Cette état nous rend spéciale ....pas banale....
La peur qui habite l'humain qui ne comprend pas ce qu'il voit se transforme bien souvent en admiration .... Pour ceux qui à priori ne peuvent passer outre ....Ne vous en faites pas l'évolution d'une mentalité c'est le travail d'une vie ...Il suffit de vouloir avancer. Personnellement je n'ai jamais rencontré d' humain qui désirait régresser. J'ai confiance en vous, je sais que vous finirez un jour par apprivoiser votre peur jusqu'à l'oublier et alors votre vie en sera transformé...

Sachez que je suis profondément désolé de vous troublé par ma facon de bouger!!!



J'attend vos commentaires  

Petit mot pour encourager
Bonjour,

Je veux simplement vous dire que j'ai 29 ans et que j'ai la paralysie cérébrale.
Après ma naissance, en 1980, j'ai fait une infection sanguine, les médecins ont dis à mes parents que ma vie était en danger. Pandant la première année de vie, ils ont diagnostiqués une diplégie spastique. En 1984, j'ai fréquenté l'école Jean-Piaget et j'ai fait mon école primaire et secondaire dans des écoles non-spécialisées. En 1986, j'ai eu la radicellectomie. WOW Je peux marcher beaucoup plus facilement
J'ai choisi l'informatique comme domaine d'études. En 1998, j'ai rencontré mon Superman. Par la suite, en 2000 mariage et j'ai travaillé 2 ans comme programmeure. En 2004, nous achetions notre première maison, une maison semi-détaché À ÉTAGE .... En 2005, nous sommes devenus parents et en en 2007 la famille a encore grandit .... En 2009, il y a quelques mois j'ai commencé la medication Baclofen pour me donner un coup de pouce puisque ma spaticité était un peu plus dérangeantes...Je trouve ma démarche vraiment laide point de vu esthétique mais niveau médicale ....je me trouve fabuleuse !!
J'ai le projet de faire mon cours de patisserie...C'est fou je sais mais c'est ce qui rend le projet encore plus excitant !!

Je vous invite à me faire part de vos inquiètudes et vos questionnements, c'est avec plaisir que je souhaite vous faire profiter de ma réalité.

Amicalement
Xx 

Salut Genevieve

Ils ont diagnostiqué mon fils avec une raisonnance magnétique ou ils ont vu des leucomalacies ou kystes périventriculaires (lésions au cerveau) a l'age de 3 semaines (reel). Ensuite il a fait du clonus (mouvements involontaires au niveau des jambes: shake des jambes)Il a des raideurs au niveau des jambes et des chevilles et une hypotonie du tronc (mou). Il se tient assis seulement en grenouilles quelques secondes ne rampe pas encore et lorque fatigué ne fait plus rien....

Les physio veulent seulement le bien de ta fille,ils veulent qu'elle se développe au max et c'est normal.... mais il est également normal que tu sois écoeurée et fatiguée si j'étais toi j'en parlerais aux physio qui suivent ta fille ca te ferais du bien et ils pourraient être plus positifs face aux progrès de Mariane et ainsi te réconforter et te permettre de ventiler
Donne moi des nouvelles
Patsy 

Bonjour Genny31
Je m'appelle Patsy et j'ai un petit garçon atteint de paralysie cérébrale; il est agé de 13 mois ;10 si on corrige son age.

Pier-Olivier est atteint de paralysie légère selon les spécialistes...Si tu veux je peu peut-être répondre a tes questions?????

A bientot Patsy 

maman de mariane
je veux juste m'assurer que je parle à la mère du petit garçon atteint de paralysie cérébrale car j,ai une histoire semblable à partager 

Salut Jope,

Mon petit garçon s'appelle aussi Thomas et a un diagnostic de paralysie cérébrale légère. Il est né prématurément à 31 semaines parce que je ne le sentais plus bouger. J'ai eu une césarienne d'urgence. Il avait finalement un noeud dans son cordon qu'il s'était fait en bougeant.

Le diagnostic est arrivé par la neurologue en juin 2007, il avait alors 11 mois de vie. Il n'a pas passé sa résonnance tout de suite par contre, parce que les médecins me disaient que c'était un peu tôt et qu'en la passant plus tard le résultat serait plus certain. Il l'a passé a environ 17 mois.

Il a commencé sa physio tôt, vers 7-8 mois de vie environ. Nous allions au privé au début et à 1 an il a été pris au centre de réadaptation pour de la physio et de l'ergo 1 heure par semaine chacun. Il avait aussi déjà un suivit en ergo depuis sa sortie de l'hôpital.

Il a commencé à marcher à 2 ans de vie. Aujourd'hui il a 2 ans et demi. Nous ne fesons plus de physio et d'ergo pour le moment, car il s'est beaucoup amélioré. Il sera réévalué à la fin de l'hiver pour voir si l'on doit recommencer. Pour le moment, nous allons en orthophonie au centre de réadaptation 1 fois aux 2 semaines. Il ne dit que les mots bébé et maman. Puis, pour s'exprimer il a appris quelques signes pour que l'on puisse le comprendre mieux. Pour le moment, c'est vraiment le langage qui est difficile.

Il est en attente pour le centre de réadaptation en déficience intellectuelle, car c'est plus au niveau intellectuel que nous et les spécialistes avont des inquiétudes.

Sa première année et demie de vie a été pénible, maintenant ça va mieux. J'avais tellement de rendez-vous (ergo, physio, physiatre, neurologue, pédiatre, néonatalogiste, examens complémentaires à l'hôpital, diététiste). OUF!!! Je n'ai pas recommencé au travail encore. Ça fait presque 2 ans sans solde. J'y retourne cet été, car je n'aurai plus mon emploi sinon.

C'est tout de même un enfant super joyeux et plein de vie qui ne demande rien de plus qu'on prenne soin de lui comme un autre enfant. Il demande plus de soins, car toutes les étapes sont plus longues à franchir, mais c'est un petit garçon merveilleux et tellement fort avec toutes les épreuves qu'il a dû surmonter. C'est sûr qu'il reste beaucoup de travail, car si l'on veut qu'il s'améliore de jour en jour, bien ça prend des efforts.

Nous aussi nous étions très découragés d'avoir le diagnostic de la paralysie cérébrale, mais ça va beaucoup mieux maintenant, car avant nous n'avions aucune idée des progrès qu'il ferait et aujourd'hui nous en sommes très fiers !


Martinechat