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Paralysie cérébrale

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karine6969

Inscrit le :
15 sept. 2010

Posté le: 15 septembre 2010 12:54:09 EDT  
bonjour moi je suis une maman d'un bébé de 8 mois et demi.à mon accoucchement(42 sem) jai eu une rupture utérine donc mon bébé c'est vidé de son sang et moi aussi il lui donnait 48 heure.il avait un appgar de 1-4-7 ce qui est tres peu.il m'ont renvoyé chez nous avec Jacob apres 11 jours en néo.En me disant qu'avec ledébut de vie quil avait eu il naurait pas de chance de s'en sortir intact la résonnance a ce moment révélait à peu pres rien!!! le voila a 8 mois et demi je vais en physio et il mont dit quil avait un paralysie cérébrale !Comme une claque dans la face je croyais seuelement aun retard de développemnt.mais il ne save pas le degré il vont lui faire des thérapie pour levaluer!!! il tient sa tete, jase(DADADA),se retourne du dos au ventre et du ventre au dos marche quand ob lui tient les mains.Par contre ne sassois pas,et ne prend pas des cheerios avec lindex et le majeur il lr=es prend avec sa main comme un pelle mécanique!!! je suis tres inquiete il ne euve rien me dire pour le monemnt a savoir sil va marcher ou meme manger seul!!! jaimerais avoir vos expérience sur le développement de vos enfants.merci un maman tres tres inquite qui reste positive

 

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Mai-Ann

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 1 février 2010 14:54:43 EST  
Bonjour tout le monde!!
Allo ...Est-ce que tout le monde va bien ...?  

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Mai-Ann

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 2 octobre 2009 12:21:06 EDT  
BRAVO AUX PARENTS!!!

http://www.youtube.com/watch?v=4yxUvYyfMk8

 

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Mai-Ann

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 2 octobre 2009 10:43:25 EDT  
Dr. Marois dans mon coeur c'est mon PAPA2 .....JE L'ADORE
C'est un ange sur terre cet homme!!
Fais lui confiance....

Écoute ...Les étirages c'est la physio .....pour garder une souplesse acceptable...Mais je m'en remet à toi ....Toi tu sais ce que ta cocotte à besoin plus que n'importe qui !!

Avec quoi as-tu le plus de misère!?!?



 

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Marielesfleurs

Inscrit le :
13 sept. 2007

Posté le: 1 octobre 2009 20:18:20 EDT  
Merci bcp de ta réponse..c'est donc très encouragent pour nous, car son physiatre dit qu'elle a toute les aptitudes pour marcher.

Cest quoi au juste l'étirage, je suis ouverte a toute les possibilitée pour ma fille et je suis a Ste-Thérèse, mais j'aimerais savoir c'est quoi pour bien vendre l'idée a mon chum car lui, il a des réserves sur tout lol !!! 

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Mai-Ann

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 1 octobre 2009 09:10:56 EDT  
Bonjour


J'ai eu la radicellectomie à l'age de 6 ans et je marchais après mon sejour a l hopital.

Je suis de la rive-nord et j aimerais bcp aider une famille-un enfant avec la PC ...Étirage par exemple!!


Merci !!  

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Marielesfleurs

Inscrit le :
13 sept. 2007

Posté le: 29 septembre 2009 09:52:58 EDT  
Mai-Ann c'est très beau.

J'ai une question pour toi également.

A quel âge a tu été opérée pour la radisélectomie? ar le Dr.Marois l'envisage pour ma fille peut etre pour septembre-octobre 2010 donc lorsqu'elle aura 5 ans et demi.

Et vers quel âge as tu marcher ???

Salut les filles il y a longtemps que je ne suis pas venue vous écrire.

Ici bien je suis enceinte de 5 mois de BB3. Azalée a commencer l'école, elle va a Victor Doré 4 jours semaines. Et elle fait de très gros progrès avec sa nouvelle physio, elle la fait marcher avec une marchette pour personne agée pour mieux vous le figurée lol !!

Et son ergo dîne avec elle plusieurs fois par semaine.

Donc voilà. 

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patsy4

Inscrit le :
17 juin 2009

Posté le: 19 juillet 2009 21:12:36 EDT  
C'est super beau merci beaucoup Wink  

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Mai-Ann

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 19 juillet 2009 12:14:40 EDT  
Bonne question
Sincèrement,

C'est pas facile, mais je crois que lorsqu'on arrive à ne plus se remettre en question à cause des regars troublés ... Je crois vraiment que la paix intérieur est alors possible. Oui je suis au courant que j'ai un maintient affreux et que je marche mal ... Mais j'ai compris que je suis fantastiques point de vu médicale. Faut le faire, parfois je me fâche contre moi-meme de chialer contre mon apparence ...(je suis une vrai fille)... Oui, je fais certaines routines différemment mais je sais que je me surpasse à chaque jour. Je crois que c'est mon travail d'accueillir la peur des autres et de leurs montrer que je suis spéciale. Et ce que je trouve fantastique et qui me passionne dans les cheminements d'IMC c'est que tous ces personnes(enfants-familles et spécialistes) se dépassent pour constamment faire un pied de nez à la Paralysie Cérébrale. C'est le meilleur baume pour mes blessures à l'âme.

Voici ce que j'ai écrit sur mon blog pour me faire du bien

Cette état nous rend spéciale ....pas banale....
La peur qui habite l'humain qui ne comprend pas ce qu'il voit se transforme bien souvent en admiration .... Pour ceux qui à priori ne peuvent passer outre ....Ne vous en faites pas l'évolution d'une mentalité c'est le travail d'une vie ...Il suffit de vouloir avancer. Personnellement je n'ai jamais rencontré d' humain qui désirait régresser. J'ai confiance en vous, je sais que vous finirez un jour par apprivoiser votre peur jusqu'à l'oublier et alors votre vie en sera transformé...

Sachez que je suis profondément désolé de vous troublé par ma facon de bouger!!!



J'attend vos commentaires Smile 

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patsy4

Inscrit le :
17 juin 2009

Posté le: 19 juillet 2009 11:18:14 EDT  
Merci Mai Ann pour partager avec nous ta réalité ça fait du bien de te lire....
Pier-Olivier devrait marcher car il a une paralysie légère mais nous croyons qu'il aura une démarche particulière comment vis tu avec le regard des autres????

Merci beaucoup
Patsy 

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Mai-Ann

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 18 juillet 2009 15:04:53 EDT  
Petit mot pour encourager
Bonjour,

Je veux simplement vous dire que j'ai 29 ans et que j'ai la paralysie cérébrale.
Après ma naissance, en 1980, j'ai fait une infection sanguine, les médecins ont dis à mes parents que ma vie était en danger. Pandant la première année de vie, ils ont diagnostiqués une diplégie spastique. En 1984, j'ai fréquenté l'école Jean-Piaget et j'ai fait mon école primaire et secondaire dans des écoles non-spécialisées. En 1986, j'ai eu la radicellectomie. WOW Je peux marcher beaucoup plus facilement Smile
J'ai choisi l'informatique comme domaine d'études. En 1998, j'ai rencontré mon Superman. Par la suite, en 2000 mariage et j'ai travaillé 2 ans comme programmeure. En 2004, nous achetions notre première maison, une maison semi-détaché À ÉTAGE .... Smile En 2005, nous sommes devenus parents et en en 2007 la famille a encore grandit .... En 2009, il y a quelques mois j'ai commencé la medication Baclofen pour me donner un coup de pouce puisque ma spaticité était un peu plus dérangeantes...Je trouve ma démarche vraiment laide point de vu esthétique Crying or Very sad mais niveau médicale ....je me trouve fabuleuse !! Very Happy
J'ai le projet de faire mon cours de patisserie...C'est fou je sais mais c'est ce qui rend le projet encore plus excitant !! Laughing

Je vous invite à me faire part de vos inquiètudes et vos questionnements, c'est avec plaisir que je souhaite vous faire profiter de ma réalité.

Amicalement
Xx 

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genny31

Inscrit le :
09 juil. 2009

Posté le: 14 juillet 2009 14:14:44 EDT  
Bonjour
Ma fille a eu une résonnance magnétique à 38 semaines de gestation car elle avait une douleur à la hanche et ils ont décidé de faire le cerveau en même temps car elle était déja dans la machine. Ce qu'ils ont vu c'est une atrophie corticale diffuse ( le neurologue ne pouvait pas vraiment interpréter ce résultat; ils ont continué à nous dire, on va voir comment elle va évoluer. Seul le temps nous le dira. Je ne sais pas s'ils feront une autre résonnance. Je poserai la question quand elle sera revue en neurodéveloppement.
Merci
Genevieve 

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patsy4

Inscrit le :
17 juin 2009

Posté le: 13 juillet 2009 00:06:25 EDT  
Salut Genevieve

Ils ont diagnostiqué mon fils avec une raisonnance magnétique ou ils ont vu des leucomalacies ou kystes périventriculaires (lésions au cerveau) a l'age de 3 semaines (reel). Ensuite il a fait du clonus (mouvements involontaires au niveau des jambes: shake des jambes)Il a des raideurs au niveau des jambes et des chevilles et une hypotonie du tronc (mou). Il se tient assis seulement en grenouilles quelques secondes ne rampe pas encore et lorque fatigué ne fait plus rien....

Les physio veulent seulement le bien de ta fille,ils veulent qu'elle se développe au max et c'est normal.... mais il est également normal que tu sois écoeurée et fatiguée si j'étais toi j'en parlerais aux physio qui suivent ta fille ca te ferais du bien et ils pourraient être plus positifs face aux progrès de Mariane et ainsi te réconforter et te permettre de ventiler Wink
Donne moi des nouvelles
Patsy 

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genny31

Inscrit le :
09 juil. 2009

Posté le: 10 juillet 2009 14:13:48 EDT  
Bonjour Patsy
Ce qui m'inquiète c'est qu'en physio, ils lui trouvent toujours quelques chose à améliorer. Exemple, quand elle est sur le ventre, ses jambes ont tendance à ne pas toujours toucher au sol, quand elle est assisse, ses orteils sont souvent pliés. Ça fait 8 mois que je fais de la physio aux 2 semaines et je suis écoeurée. Ils ne veulent pas que je tienne ma fille face à moi dans mes bras, ils faudraient que je la tienne une jambe en flexion et l,autre en extension son dos collé sur mon ventre; c'est pas toujours pratique. Depuis 2 semaines, j'ai comme lâché prise et je la laisse faire. Je ne peux pas non plus toujours être parterre avec elle à faire des exercices. Comment ont-ils fait le diagnostique pour ton fils ?
Merci Geneviève 

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patsy4

Inscrit le :
17 juin 2009

Posté le: 9 juillet 2009 21:47:40 EDT  
Bonjour Genny31
Je m'appelle Patsy et j'ai un petit garçon atteint de paralysie cérébrale; il est agé de 13 mois ;10 si on corrige son age.

Pier-Olivier est atteint de paralysie légère selon les spécialistes...Si tu veux je peu peut-être répondre a tes questions?????

A bientot Patsy 

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genny31

Inscrit le :
09 juil. 2009

Posté le: 9 juillet 2009 13:18:37 EDT  
maman de Mariane 11 mois
Je viens juste de m'inscrire.
Je suis mère d'une petite fille née prématurément à 33 semaines dans des circonstances affreuses. Mon placenta a complètement décollé et' jai du subir une césarienne d'urgence. La petite avait perdue 50% de son sang et a été réanimée pendans 8 minutes. Elle a eu de multiples transfusions, passée 2 mois à Ste-Justine. Ses reins ne fonctionnaient plus, problèmes pulmonaires, cardiaques, manque de plaquette, reflux, infection dans le fémur,... Les médecins n'étaient pas encourageant. Elle est suivie en neurodéveloppement et je, fais de la physio aux 2 semaines. Maintenant, lle va bien. Je n'ai pas eu de diagnostique posé, j'ai peur. Elle doit être réévaluée en aout. Elle commence à marcher à 4 pattes, fait des progrès à chaque semaine. J'ai toujours une crainte qu'un médecin m'annonce quelque chose de mauvais.

Genevieve 

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genny31

Inscrit le :
09 juil. 2009

Posté le: 9 juillet 2009 12:51:41 EDT  
maman de mariane
je veux juste m'assurer que je parle à la mère du petit garçon atteint de paralysie cérébrale car j,ai une histoire semblable à partager 

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jope

Inscrit le :
11 mars 2008

Posté le: 9 janvier 2009 20:38:45 EST  
Bonjour Martine,
Finalement, hier nous avons vu la neurologue..Thomas est diagnostiqué quadriplésique spastique modéré...Les chances qu'il marche sont très minime..Pour le language ou déficience , il est encore trop petit (9 mois)...Ce qui est très important maintenant c'est d'arriver à controler son épilepsie. C'est une épilepsie "invisible" car nous ne voyons pas de crise mais il y a tempête électrique dans sa tête et ça le rend absent et le fatigue beaucoup .
Sinon, il faut faire des étirements tous les jours car pour l'instant il est assez souple mais en vieillissant il peux devenir très très raide des 4 membres. Moi aussi depuis sa naissance c'est minimum 2 rdv par semaine mais souvent c'est 3 ou 4 ouf !! Je recommence à travailler en septembre et nous avons trouvé un CPE qui accepte les enfants avec besoins particuliers et ils ont même une éducatrice spécialisée. Au moins un problème de réglé !!
Sinon, les bons points c'est qu'il mange super bien et nous laisse dormir toute la nuit Smile et bien sur il est beau comme un coeur 

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Martine_chat

Inscrit le :
06 janv. 2009

Posté le: 6 janvier 2009 13:54:37 EST  
Salut Jope,

Mon petit garçon s'appelle aussi Thomas et a un diagnostic de paralysie cérébrale légère. Il est né prématurément à 31 semaines parce que je ne le sentais plus bouger. J'ai eu une césarienne d'urgence. Il avait finalement un noeud dans son cordon qu'il s'était fait en bougeant.

Le diagnostic est arrivé par la neurologue en juin 2007, il avait alors 11 mois de vie. Il n'a pas passé sa résonnance tout de suite par contre, parce que les médecins me disaient que c'était un peu tôt et qu'en la passant plus tard le résultat serait plus certain. Il l'a passé a environ 17 mois.

Il a commencé sa physio tôt, vers 7-8 mois de vie environ. Nous allions au privé au début et à 1 an il a été pris au centre de réadaptation pour de la physio et de l'ergo 1 heure par semaine chacun. Il avait aussi déjà un suivit en ergo depuis sa sortie de l'hôpital.

Il a commencé à marcher à 2 ans de vie. Aujourd'hui il a 2 ans et demi. Nous ne fesons plus de physio et d'ergo pour le moment, car il s'est beaucoup amélioré. Il sera réévalué à la fin de l'hiver pour voir si l'on doit recommencer. Pour le moment, nous allons en orthophonie au centre de réadaptation 1 fois aux 2 semaines. Il ne dit que les mots bébé et maman. Puis, pour s'exprimer il a appris quelques signes pour que l'on puisse le comprendre mieux. Pour le moment, c'est vraiment le langage qui est difficile.

Il est en attente pour le centre de réadaptation en déficience intellectuelle, car c'est plus au niveau intellectuel que nous et les spécialistes avont des inquiétudes.

Sa première année et demie de vie a été pénible, maintenant ça va mieux. J'avais tellement de rendez-vous (ergo, physio, physiatre, neurologue, pédiatre, néonatalogiste, examens complémentaires à l'hôpital, diététiste). OUF!!! Je n'ai pas recommencé au travail encore. Ça fait presque 2 ans sans solde. J'y retourne cet été, car je n'aurai plus mon emploi sinon.

C'est tout de même un enfant super joyeux et plein de vie qui ne demande rien de plus qu'on prenne soin de lui comme un autre enfant. Il demande plus de soins, car toutes les étapes sont plus longues à franchir, mais c'est un petit garçon merveilleux et tellement fort avec toutes les épreuves qu'il a dû surmonter. C'est sûr qu'il reste beaucoup de travail, car si l'on veut qu'il s'améliore de jour en jour, bien ça prend des efforts.

Nous aussi nous étions très découragés d'avoir le diagnostic de la paralysie cérébrale, mais ça va beaucoup mieux maintenant, car avant nous n'avions aucune idée des progrès qu'il ferait et aujourd'hui nous en sommes très fiers ! Wink


Martinechat Very Happy  

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Marielesfleurs

Inscrit le :
13 sept. 2007

Posté le: 29 décembre 2008 13:34:48 EST  
Salut,

Oui c'est bien nous qui avons passer a l'émission de Chantal Lacroix.

Pour notre 2e enfants, pour moi il était primordiale d'en avoir un autre, vue que ma grossesse de Azalée c'est terminer a 6 mois et demi de grossesse, j'avais besoin de vivre une grossesse complète.

Ma deuxième est née a 38 semaines et elle est pétante de santé et cours partout. Aussi elle aide bcp Azalée a toujours faire des progrès donc sa na que du bon. Elles jouent bcp ensemble et Azalée prend plus de maturitée et d'autonomie.

Nous savions que la paralysie cérébrale de Azalée était en lien uniquement avec sa prématurité, donc les chances était minime.

Pour les R-V, Mercédez nous suis partout, même si sa demande bcp, car Mercédez na que 16 mois donc elle ne saisi pas encore pourquoi Azalée joue avec la physio, l'ergo et l'ortho mais pas elle.

Pour ce qui est de l'équithérapie, la, on a vraiment une équipe super. Il y a un salon ou Mercédez joue avec les jouet et lorsque Azalée termine son cours, il y a une bénévole qui vient chercher Mercédez pour qu'elle fasse un petit tour à cheval.

Pour nous c'est important d'impliquer Mercédez dans les thérapies de Azalée, on ce dit qu'avec le temps ellle pourra vraiment comprendre que sa grande soeur est unique et que c'est important qu'elle soit a ces cotées !!!

Et aussi Invraisemblable que ce soit, nous espèrons bb3 pour bientôt, qui a son tour sera impliquer dans la vie de Azalée et ces thérapies.

Pour nous sa c'est très bien passer malgré que Mercédez soit une petite tornade, elles sont très attacher l'une a l'autre et on reste confiant que bb3 rentrera dans notre petite famille comme s'il y avait toujours été.

Faut s'organiser mais la routine embarque très vite.

Bonne chance a vous !!! Wink  

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