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Paralysie cérébrale

Auteur Message

jope

Inscrit le :
11 mars 2008

Posté le: 30 septembre 2008 16:39:52 EDT  
Bonjour,
Mon fils Thomas, qui a 6 mois vient d'être diagnostiqué..Il est atteint de paralysie cérébrale. Il a eu une souffrance foetale et a dû être réanimé à sa naissance. S'en est suivi 3 semaines aux soins intensifs.
Les symptomes sont un astigmatisme, une hypotonie du tronc et de la tête et sur l'imagerie à résonnance magnétique, le medecin voit des trucs anormaux dans certaines zones du cerveau. Nous allons voir un neurologue dans 1 mois et il est déjà suivi en ergo et physio. Par contre c'est un petit garcon tres souriant, qui rit et aime faire toutes sortes de sons .

J'aimerais bien échanger avec des mamans d'enfant atteint de paralysie cérébrale car j'avoue être completement déboussolée de ce diagnostic et ..c'est tout un choc.

Merci

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aoberson

Inscrit le :
08 mars 2019

Posté le: 7 mars 2019 09:11:59 EST  
Bonjour
Les posts datent mais j'aimerais savoir comment vos enfants ont évolués avec les lésions cérébrales ? Ma fille de 4.5 ans a une diplégie spastique marche depuis ses 2 ans commence le ski progresse régulièrement mais à ce jour est frustrée de ne pas pouvoir faire tout comme les autres enfants et je la sens triste. Merci pour vos partages  

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Maman555

Inscrit le :
23 août 2013

Posté le: 23 août 2013 10:40:46 EDT  
Contactez moi svp
Je sais que le sujet date d'une moment mais je viens d'apprendre que mon fils à très probablement la paralysie cérébrale. J'aimerais communiquer avec des mamans qui ont des enfants ayant cette condition. Vous pouvez communiquer avec moi par Facebook: Karen Girard ou par e-mail: girardk@hotmail.com

Merci

Karen 

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Maman_80

Inscrit le :
05 mars 2013

Posté le: 5 mars 2013 10:11:50 EST  
Une lueur d'espoir
Je sais que le message date de longtemps mais je veux vous partager ma trouvaille, c'est trop intéressant pour nos enfants et je dois en parler au monde

http://www.mamanpourlavie.com/forum/sujet/hyperbare-pour-la-paralysie-ca-ra-brale

Vous pouvez aller voir le site internet dont je parle

http://www.oxysoins.com 

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madorem

Inscrit le :
14 sept. 2010

Posté le: 7 janvier 2013 23:43:49 EST  
Assistance financiere enfant handicapé
Or, au Québec, moins de 10% des personnes handicapées admissibles RÉCLAMENT les 4500 $ par année qu'offre le fédéral dans le cadre du REEI.
Peut-être serait-il pertinent d'organiser une présentation pour les parents de vos membres, qui aimeraient surement agir dans le plus grand interet financier de leur jeune ou moins jeune handicapé.
Depuis juin dernier, il est possible pour les parents, sans grande formalité, de mettre sur pied le REEI au bénéfice des leurs adultes présumés inaptes.
Et pour les enfants mineurs, c'est toujours possible pour les parents d'agir pour leur enfant
Au plaisir de vous aider,

Michel Madore
Tél. cell.: 514-994-4745
madorem@videotron.ca 

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jeunemaman2O12

Inscrit le :
30 avr. 2012

Posté le: 23 décembre 2012 14:11:02 EST  
Je suis inquiète... besoin d'aide !
Bonjour, j'ai une petite fille qui aura 6 mois, dans à peine quelques jours..
Elle est née a 36 semaines, & 1 jour.
J'ai eu beaucoup de difficulté durant la grossesse, des infections urinaire a plusieurs reprise ( très sérieuse, j'ai dut être hospitaliser) Bébé plus petit que la normal.Elle a fait une détresse respiratoire à la naissance nous somme rester 4-5 jours a l'hôpital...

Son développement m'inquiète beaucoup :(

- Elle est très molle, même assise sur nous, à la tenir sa tête ne tient pas très bien, elle a encore le réflexe moro, nous le déposons dans sa sauteuse, elle ne se tient pas du tout, quand elle regarde un jouet c'est toujours le même bras que sa attire, mais elle fait des mouvements qui sont pas clair, elle ne se rend pas directement a l'objet, elle se retourne pas sur le côté, debout elle est très raide ... Elle bave énormément depuis qu'elle a 1 mois et demi. Elle prend aucun jouet dans sa bouche, les mains toujours fermer... je ne sais quoi faire cela m'inquiète.. j'essaie d'avoir rendez-vous chez un pédiatre c'est pas évident Sad Est ce qu'il y a des parents à qui c'est arriver. ?! ..

Merci d'avance...

 

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alicha

Inscrit le :
22 oct. 2012

Posté le: 22 octobre 2012 05:06:27 EDT  
Message d'espoir d'une maman atteinte d'une hémiparérise
Bonjour à toutes,
Je viens juste de découvrir votre forum. J'ai 35 ans et j'ai une hémiparésie néonatale du coté droit. Ma main droite (Gertrude) fait la même chose que la main gauche, mon pied droit(robert) a été opéré à 10 ans, je porte une atelle la nuit pour ne pas souffrir. Je fais toujours du kiné, une fois par semaine. Mon champ visuel est réduit, je ne vois que devant et à gauche. Je suis également hyperémotive,suis traitée pour gérer les changements d'humeur.
Je souhaitais témoigner auprès de vous pour vous soutenir et vous encourager. J'ai fait des études normales, j'ai trouvé des techniques pour pallier à ma lenteur mais j'y suis toujours arrivée! (BAC +3)
Je ne peux pas travailler à plein temps à cause de la fatigabilité. Je travaille comme hotesse d'accueil dans un parc ornithologique pendant la saison. J'ai fait mes études dans l'environnement...

Je suis heureuse de mener une vie quasi normale car les médecins sont toujours défaitistes... Je suis même mariée et maman d'une jolie petite fille de 6 ans, Lalie. Elle est débrouillarde, pleine de vie, très volontaire (comme sa maman)et elle aime bien se moquer de moi, Et oui, l'humour a toujours fait partie de mon quotidien pour m'aider à franchir les étapes...

Je peux imaginer que ça ne soit pas toujours facile ni pour les parents, ni pour les enfants. Battez vous, soyez volontaires, nous sommes plein de ressources que peut être les personnes "normales" ne sauront jamais développer. Vive la vie et l'amour d'une famille. La devise de mes parents pour que je m'en sorte a toujours été "quand on veut, on peut".

Bon courage à toutes et tous. 

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choupinette8

Inscrit le :
08 janv. 2012

Posté le: 30 janvier 2012 16:15:24 EST  
Je me pose beaucoup de question!
Voilà,J'ai fait un décollement placentaire pendant ma grossesse J'ai accouché presque a terme mais depuis sa naissance je suis inquète sur la santé de moon bébé il pesait 2.830 48 cm p 32,5 pas de souffrance détecter pendant la grossesse .aujourd'hui il a un périmètre cranien 42 (7 mois et demi) ce qui m'inquète beaucoup mais ce qui m'agace c'est que parfois il raidit ses jambes quand je veux le mettre assis je sais pas si il est juste très tonique car il s'assis et rampe depuis qu'ils a 7 mois se tient assis et s'assis tout seule ,et tourne du dos au ventre depuis qu,il a 4 mois et attrape bien les jouets,social et souriant ce qui me rassure mais j'ai touours peur qu'il cache une paralysie cérébrale a cause de ses raideur parfois? pouvez vous m'aidez svp! 

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laura2323@hotmail.be

Inscrit le :
14 déc. 2011

Posté le: 14 décembre 2011 16:29:37 EST  
paralysie cerebrale
bonjours je suis maman d un enfants de paralysie cerebrale du a une fautes a l accouchement y la un imc hypertonic des menbres inferieur et une hypotonie des menbres superieur on a kine et logo 3fois semaine a l esperance a liege y la deja subit des injecton de botox la y la des platres et se deplace avec un gadots mes ne tient toujours pas assis au sol on me dit qui marchera certainement mes durement a t il des parents dans le meme cas ou leurs enfants on marcher un jours car par moment je me demande si ce jours arrivera  

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Kim Benoit

Inscrit le :
21 nov. 2011

Posté le: 21 novembre 2011 21:15:28 EST  
Ma fille de 5 mois paralysie cérébrale
Bonjour,

je viens d'avoir le diagnostique de ma petite fille de 5 mois qui est atteint de la paralysie cérébrale. Elle est hypertonique aux 4 membres, mais tient très bien sa tête et est capable de sa tenir assis quelques secondes. Elle n'est pas très habile avec sa préhension et ne semble pas beaucoup intéressée par les objets. Par contre, elle aime jaser avec nous et interragir avec les gens. Elle sourit et rit beaucoup. Je me questionne beaucoup sur l'évolution de cette maladie. J'aimerais avoir de vos histoires pour, je l'espère, me rassurer un peu. Le fait que son tron ne semble pas affecté, est-ce bon signe? Est-ce que sa préhension peut se développer plus tard???

J'espère avoir de vos nouvelles!

Merci!

Une maman inquiète 

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Misscoco

Inscrit le :
14 sept. 2010

Posté le: 12 octobre 2011 13:59:33 EDT  

Ce vendredi le 14 octobre, ne manquez pas JE à 19 heures au réseau TVA.

J'y serai en compagnie de mon conjoint, de ma fille et de mon fils qui lui est atteint de paralysie cérébrale.
Des traitements en chambre hyperbare font des miracles pour ces jeunes enfants malheureusement atteints de cette condition.

Le gouvernement du Québec refuse de rembourser ces traitements et refuse également l'accès aux chambres hyperbares déjà présentes dans le système de santé public Québécois.
Voyez surtout comment il s'y est prit pour refuser.
Il prive délibérément des centaines d'enfants Québécois d'un avenir meilleur.

Si après avoir vu le reportage vous êtes dégoûté ou frustré, comme je l'ai été quand j'ai appris ces faits, ne vous gênez pas pour écrire à votre député, ou au ministère de la santé afin de leur faire part de vos réactions.

Vous êtes ou serez parents ou grands-parents un jour, ce dossier vous concerne.
Si ce reportage vous atteint, réagissez.

Merci en notre nom (famille), mais particulièrement celui de mon fils Zack ainsi que tous les enfants atteints de paralysie cérébrale.


Claudine Ponce 

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elisejf

Inscrit le :
07 avr. 2009

Posté le: 12 septembre 2011 10:08:26 EDT  
Ma fille 2 ans atteinte de paralysie cérébrale
Bonjour mesdames, moi aussi ma fille est atteinte de la paralysie cérébrale, nous l'avons su au moi de novembre 2010, par le docteur Pierre Marois, nous avons donc décidé d'aller en clinique hyperbare, et nous avons eue de très beaux résultats, Après plusieurs recherche nous avons décider de nous procurer une chambre hyperbare portative, et les résultats sont super, on es passé d'un bébé qui ne fesait rien à ramper, a genoux avec et sans apuis, elle se tiens debout avec apuis aujourd'hui et en fin de semaine elle est monté sur le divan et à redessendue toute seule, c'est une vraie championne! Nous fesons de l'érgo et de la physio aux 2 semaines, plus de l'hypo térapie avec les chevaux et on est très satisfait des résultas, si vous avez le goût de parler ou de prendre des infos écriver moi! Bonne journée à toutes Elise 

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Chrinstein

Inscrit le :
10 juil. 2009

Posté le: 21 août 2011 14:09:50 EDT  
bonjour!

Nous venons juste d'avoir le diagnostique par l'orthopédiste. Il doit être confirmé par le neurologue en octobre. Mon fils a 20 mois il est née à 40 semaines et 4 jours. Après une super belle grossesse et un accouchement long (26h de travail et 3h de poussés) mais sans complications, son apgar était de 9 et de 10. Jusqu'à présent sont développement est à peu près normal ce qui je suppose a fait en sorte que le diagnostique a été aussi tardif.

Vous lire m'a fait beaucoup de bien.  

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Misscoco

Inscrit le :
14 sept. 2010

Posté le: 19 juin 2011 23:21:29 EDT  
Des nouvelles de mon fils!!! Il subira une radicellectomie au debut de l'automne... Ouf Mais de cette maniere, il sera moin spastique au niveau des jambes et pourra se tenir plus longtemps debut et commencer la marche Smile  

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burbu

Inscrit le :
23 mai 2011

Posté le: 23 mai 2011 06:39:15 EDT  
Paralysie Cérébrale
Bonjour,

j'ai aussi un fils atteint de paralysie cérébrale. il a les pieds équins et il avait quelques contractures musculaires qui empêchaient leurs mouvements. Mais il a été opéré en Espagne par le Dr. Alexey Repetunov, qui practique la technique Ulzibat. C'est une intervention avec un traumatisme minime, il n'y a pas de blessures ou de cicatrices, qui consiste à éliminer des contractures musculaires.

Àpres l'intervention mon fils fait des choses qu'il ne pouvait pas faire avant, comme marcher, monter à bicyclette,etc. Je suis très contente d'avoir connu cette technique, c'est pour cela que j'écris et je vous informe. Je vous donne la page web: http://www.ulzibat.es/ulzibat_en/welcome.html

 

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vague

Inscrit le :
26 août 2009

Posté le: 27 avril 2011 18:12:04 EDT  
Bonjour
Moi mon garcons a 21 mois il a été diagnostiquer paralysie cérébrale atteinte légére la diplégie spastique plus précisement depuis a peu prés 1 mois
ca a été un bébé difficile depuis sa naissance il est suivi a St-justine il a vu tout les spécialiste il est suivi en ergo en physio depuis qu'il est bébé
En plus il est asthmatique et il fais beaucoup de reflux gastrique .
J'ai eu une belle grossesse j'ai accoucher a 37 semaine c'était un petit bébé 5lbs4
Ca m'a tellement rendu triste de savoir son diagnostique de paralysie mais en meme temps ca faisait tellement longtemps qu'on voulait savoir ce qui avait.

Il sait assis a 1 ans et il a marché a 16 mois au moins la motricité globale c'est sa force il aime tellement grimpé marcher et ce sauver mais au niveau de la compréhension et du langage c'est difficile .

Il va avoir 2 ans et il ne dit meme pas papa maman mais il fais du babillage au moins.
c'est pas facile et en plus j'ai eu mon deuxiéme garcons qui a 2 mois et demi .
c'est pas facile j'suis fatigué et découragé c'est beaucoup de travail et de rendez-vous
 

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steph007

Inscrit le :
31 août 2008

Posté le: 5 avril 2011 20:32:10 EDT  
bonjour mesdames

je suis toute nouvelle sur ce forum puisque mes enfants ont été diagnostiqués seulement vendredi dernier à l'age de 14 mois comme ayant tous les 2 la paralysie cérébrale.

je suis la mamn de jumeaux de 14 mois maintenant

mon fils est diagnostiqué comme ayant une hémiparésie droite mais ma fille est pas mla plus atteinte. Elle son diagnostique est de la diplégie spastique. Ce sont ses jambes qui sont non fonctionnelles.

karine 6969

mon fils semble avoir pas mal les memes symptome que le tien. Mon fils se tient assis depuis qu'il a environ 11 mois, mais par contre, il ne rampe pas du tout, manque de tonus et encore moins a 4 pattes. Sa déglutition semble correcte. il voit bien et entend bien aussi

Ma fille par contre elle ne peut pas se tenir assise seule tr;es longtemps, ne marchera pas a 4 pattes, a des problemes de vision (voit en 2 dimensions, des problemes de déglutition salive beaucoup et s'étouffe avec des morceaux, masi par contre elle rampe de facon militaire avec les bras seulement.

je suis contente d epouvoir écahnger avec vous sur notre vécu de parents d'enfants différents, car dans mon cas...c'est en double que je dois assumer le deuil et croyez moi que ce n'est pas facile du tout c'est une mécahnte grosse clauqe a pleine face.

a bientot!

 

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Misscoco

Inscrit le :
14 sept. 2010

Posté le: 23 mars 2011 21:54:02 EDT  
Bonjour les filles!!


Mon petit garçon Zack est atteint de paralysie cérébrale légère/modéré. Il a été diagnostiquée très tard d'après moi soit vers 13 mois. Je fais du diabète type 1 depuis très jeune et ma grossesse c'est bien passé malgré quelques épisodes d'hypoglycémie sévère et il est né à terme mais aucun docteur peu me dire qu'es qui a bien pu être la cause.


Il est suivit en ortho, physio et ergo. Il a un strabisme (syndrome de Duann)rare qu'on nous a dit. Il est spastique aux membres inférieurs, très peu aux membres supérieurs.

Au mois d'octobre, à deux ans et quelques mois, il a reçu des traitements en chambre hyperbare qui l'on grandement aidé. A ce jour, il ne parle toujours pas p mais il comprend beaucoup plus qu'avant et nous avons vue une grosse différence au niveau cognitif.


Son physiatre est docteur Marois. Récemment nous avons eu une rencontre pour une évaluation à savoir si Zack était un bon candidat pour la radicellectomie. Notre décision n'est pas prise mais ça nous fait peur...

J'aimerai connaitre votre expérience avec cette opération



Et qui est votre neurologue? Celui de mon fils est doc. Larbrisseau et j'ai beaucoup de difficulté avec lui.


  

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karine6969

Inscrit le :
15 sept. 2010

Posté le: 24 février 2011 20:44:58 EST  
désolé du délai je croyais recevoir un message quand quelqun me reecrirais. donc baleine29 je viens de québec .Jacob est rendu a 14 mois il est diagnostiqué:
une paralysie cérébrale d'intensité modéré, double hémiplégie(ce qui veut dire atteint des deux coté mais plus a droite), et a un retard dau moins 4 mois.maintenant il rampe, se tient assis depuis quil a 12 mois,se met a 4 pattes mais ne tient pas la position.Il voit bien, entend bien mais au niveau de la déglution il a une immaturité ce qui veut dire quil mange de tout mais s'étouffe avec du cocommbre piment pomme.il évolue cest positif,mais oui je sauterais des étapes a savoir ce que sera sont avenir.jaimerais que dautre parents qui ont la meme atteinte que Jacob me jase a savoir comment leur enfants on evoluer.merci crick26 mais toi cest quoi l'atteinte de ton fils??? merci à l'avance 

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Crick26

Inscrit le :
12 janv. 2009

Posté le: 18 septembre 2010 16:27:29 EDT  
Karine6969: mon fils ne fesais pas le quart de ce que ton fils fait a son age. Et maintenant il à 2 ans et 4 mois et a l'air de faire a peu pres ce que le tiens fait a 8 mois. Alors tu as de quoi être positive pour l'avenir. 

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baleine29

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 15 septembre 2010 19:19:41 EDT  
karine6969: je vais être plate mais à ce que tu écris, ton bébé n'a pas de retard!!!! J'ai un enfant handicapé et un qui est ''normal'' et ce dernier faisait exactement la même chose que le tien à cet âge!!!

Tu es de quel coin?

Et depuis quand la physio peut poser un tel diagnostic??? Moi ça me jette à terre de lire ça....

 

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