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Fissure palatine et labio-palatine

Auteur Message

velour

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05 sept. 2009

Posté le: 22 août 2010 22:07:49 EDT  
Allo maman de Simon,
Je penserai à vous cette semaine. Je suis certaine que tout ira pour le mieux. Redonne-nous en des nouvelles. 

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OlietMat

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20 mai 2024

Posté le: 22 août 2010 19:42:42 EDT  
Salut maman de Simon!

Je t'envoie tout plein d'ondes positives pour mercredi... Tout va bien se dérouler, tu vas voir. Les infirmières et tout le personnel sont vraiment très compétents et attentionnés.

Olivier a réussi à boire sans problème... L'opération avait lieu un jeudi matin et le vendredi il a été libéré de tous ses fils, moniteurs, intraveineux, etc. Alors quand on est sortis le samedi, il buvait exclusivement au biberon. Dans les heures qui ont suivies l'opération, il ne voulait pas trop boire mais comme il avait son intraveineux, je ne voyais pas vraiment comment il pouvait ressentir la faim! Dre Laberge l'a fait enlevé pour qu'il puisse avoir faim.

Les manchettes sont mises tout de suite à la salle de réveil alors Olivier ne s'est pas vraiment rendu compte qu'il les avait.... Seulement ses nuits à la maison ont été difficiles parce qu'il n'avait pas accès à son pouce. Mais sinon, je pouvais lui mettre et lui enlever sans aucun problème.

Alors voilà... je vous souhaite que tout aille pour le mieux. Tu vas bientôt découvrir un autre côté au visage de ton beau Simon.... Vraiment, je vais penser à vous.

Surtout, tiens-nous au courant quand tu auras du temps! 

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mamandesimon

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21 févr. 2010

Posté le: 21 août 2010 20:07:22 EDT  
Salut les filles!

Nous avons reçu l'appel de Sainte-Justine : Simon se fait opérer à la lèvre ce mercredi. La rencontre pré-opératoire aura lieu mardi.

Est-ce que vos enfants ont réussi à boire au cours des heures suivant l'opération ou est-ce qu'ils ont été nourris par intraveineuse jusqu'à leur sortie?

J'ai déjà acheté des manchettes sur un site dont une des mamans avaient parlé sur ce forum, reste à savoir s'il va faire une crise lorsqu'il devra les porter en tout temps!

Merci d'être là les mamans!

 

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lori08

Inscrit le :
27 janv. 2008

Posté le: 21 août 2010 14:59:17 EDT  
J'adore vous lire les mamans, vous avez tellement de belles choses à raconter!!!

velour : le ptit cup!!!! Moi aussi je nourrissais mon bébé avec ça dans ses premiers jours!!! C'est vrai que c'était plus facile avec ça! Comme je ne produisais pas beaucoup de lait, je mélangeais le peu que j'avais avec de la formule. Je me souviens qu'on a eu beaucoup de difficultés avec ça dans les premiers jours. 2 semaines après l'accouchement, on a eu notre premier r-v avec l'infirmière de ste-justine et quel soulagement ça a été pour nous!! Enfin on avait des réponses, des trucs et de la compréhension!!! 

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velour

Inscrit le :
05 sept. 2009

Posté le: 18 août 2010 21:47:34 EDT  
Mon conjoint et moi avons eu le choc à l'écho de 20 sem et après notre vie de couple a été sérieusement ébranlée. Je me suis faite à l'idée d'avoir un bébé comme sur certaine photo d'enfant avec fente car j'avais bien vu à l'écho ce qu'il avait l'air. Mon conjoint avait de la difficulté à l'accepter, à l'imaginer. Le choc, il l'a eu à la naissance. Ma sage femme avait pris soin de le déposer sur mon ventre de façon à ce que je ne vois pas immédiatement sa fente. Mon bébé a rampé jusqu'à mes seins tous seul Wow. J'ai vu alors sa fente. Je m'attendais à cela. Tu sais Olimat, l'injustice dont tu parle, je l'ai vécu pendant ma grossesse. À l'accouchement cette phase était passée pour moi.
J'ai essayé de le nourrir avec le biberon comprimable avec le colostrum tiré de mes seins. Imaginé il est resté pas mal collé dans le biberon. Il n'en pleut pas du colostrum. À une heure d'un accouchement. En plus la tétine glissait dans sa fente. Je voyais bien que mon bébé n'aimait pas la tétine. Il avait tendance à retirer la tête. Je l'ai nourrit au petit cup à médicament. (Vous savez le petit contenant dans lequel il vous apporte vos pilules à l'hôpital). Comme cela il avait toute la quantité du colostrum tiré et en plus cela m'était plus facile de lui donner. Je le sentais moins réticent aussi.
Toute cette assurance me venait du fait que je me sentais seule à être capable de le nourrir, à l'aimer. Je ne voyais que l'être en lui qui arrivait en ce monde humain et qui n'avait pas demandé d'être aussi différent au niveau corporel. Je m'étais promis que je ne cacherais pas mon bébé. Que je n'aurais pas de comportement qui lui suggérait que j'ai honte de lui, que je me sens mal face à son apparence. Que je l'aimais malgré ses différences.
C'est important d'en parler quand on sent que cela peut nous faire du bien. Chaque personne est différente et vit des sentiments différents. Aucun sentiment n'est anormal et chaque personne doit être respectée dans sa totalité quelque soit l'âge qu'elle a. Pour guérir une blessure en soi, faut crever l'abcès et la drainer. Dès lors, la cicatrisation peut se faire.
 

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OlietMat

Inscrit le :
20 mai 2024

Posté le: 18 août 2010 20:24:20 EDT  
Velour, j'aime tellement cette phrase: Votre bébé qui en fait est une personne à part entière dont il ne faut pas que regarder son enveloppe corporelle.

Ça me touche beaucoup parce que pour les 2 premiers jours, à l'hôpital, Olivier a été une bouche sur 2 pattes. Tout ce qui me préoccupait c'était comment faire pour qu'il boive... Puis mon conjoint est rentré à la maison pour s'occuper de notre fille. J'ai alors eu un premier tête-à-tête avec mon fils... et j'ai réalisé que je ne lui avais même pas encore parlé - c'était 48 heures après sa naissance!!!! J'étais tellement sous le choc... Pauvre petit loup! J'avais tellement peur! Je l'aimais, je l'ai aimé tout de suite, mais c'est tout l'inconnu qui avait devant nous, la peur du regard des autres sur MON bébé différent, la vue de tous les autres bébés "parfaits" de la pouponnière, l'"injustice" qui me faisait réagir. On a beau savoir qu'il y a pire condition qu'une petite fissure mais quand on a les deux pieds dedans et que c'est NOTRE enfant, la terre arrête de tourner pendant un moment... juste le temps qu'on se ressaisisse.

Puis on a rencontré les gens de Ste-Justine... et j'ai enfin recommencé à respirer!

Voilà! Merci de me lire, ça fait du bien d'écrire tout ça, un vrai défoulement... et en prime, les gens qui me lisent savent de quoi je parle!!! Ça pourrait pas être mieux! 

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velour

Inscrit le :
05 sept. 2009

Posté le: 17 août 2010 19:34:55 EDT  
Si tu veux essayer d'allaiter, tu dois l'essayer comme cela tu n'auras pas de regret. Les regrets Ste-Justine ne les guériront pas, toi seule vivra avec. Eux ont tous simplement remarqué que l'allaitement exclusif de ses bébés est difficile et souvent impossible mais il est gratifiant pour une mère de donner son lait et même d'essayer de donner le sein. Pour celle dont le bébé réussit à boire au sein malgré une fente c'est très valorisant. Faut essayer pour savoir mais rester alerte à ce que le bébé prenne du poids.

J'avais moi aussi rencontrer une conseillère en lactation qui m'avait guidée sur les positions, sur comment maintenir une production lactée avec un tire-lait.... J'ai bien apprécié. J'ai essayé aussi bien des tétines trouées de toutes les façons possibles. Il était incapable d'avoir son lait ou ça coulait trop vite et il s'étouffait. Et refusait de boire. J'ai essayé un biberon comprimable mais le meilleur pour mon enfant a été celui de médela avec la tétine allongé et comprimable. Plus dispendieux mais tellement mieux.

L'avantage de savoir avant est que tu peux t'informer de différentes sources pour ces bébés là. Tu peux faire des choix un peu plus éclairé sur le type d'alimentation que tu veux pour ce bébé là. Tu as le temps d'en parler autour de toi ainsi qu'à ton conjoint. Tu as la chance de passer le plus gros du choc avant la naissance, de préparer ton autre enfant.

L'inconvénient de savoir c'est que tu passe un restant de grossesse avec des inquiétudes. Pour nous, il y avait un désaccord dans notre couple sur l'acceptation de ce bébé différent. Alors Ça été une fin de grossesse bien difficile et le premier mois du bébé aussi.
Je te souhaite tout le bonheur de rencontrer votre beau bébé. Votre bébé qui en fait est une personne à part entière dont il ne faut pas que regarder son enveloppe corporelle.
 

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Nathalie...

Inscrit le :
12 févr. 2008

Posté le: 17 août 2010 15:46:31 EDT  
Velour : Oui, à Ste-Justine on m'a tout simplement dit de ne pas essayer! Surprised J'étais pas mal déçue parce que j'ai adoré mon expérience de l'allaitement avec Gabriel. Mais j'ai parlé avec des copines qui sont marraines d'allaitement qui m'ont recommandé une conseillère en lactation. Je dois d'ailleurs la rencontrer quand je tombe en congé (la semaine prochaine!!!).
C'est d'ailleurs une bonne idée de savoir où me procurer les biberons en fonction des besoins du bébé... C'est dur d'acheter tout de suite alors qu'on ne sait pas ce qui en sera!

Oli et Mat : Oui, je crois que c'est quand même mieux de la savoir avant, bien que parfois je me sois dit le contraire. Disons que c'est dur parce qu'on sait qu'on va faire face à des difficultés mais c'est dur d'en mesurer l'ampleur. Mais en même temps on peut se préparer et on aura pas la choc à la naissance! Je suis contente de lire ton histoire parce que comme je l'ai mentionné plus haut, Ste-Justine m'a dit de ne pas essayer, alors je crois que je ne me fierai pas strictement sur leur avis...

Nathalie 

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OlietMat

Inscrit le :
20 mai 2024

Posté le: 17 août 2010 10:25:04 EDT  
Bonjour Nathalie,

Quelle "chance" tu as d'être au courant avant la naissance de ton bébé! Ça te permet d'envisager divers scénarios et de préparer ton entourage à la venue d'un petit un peu différent! Nous n'avons pas su avant la naissance d'Olivier et je dois dire que ça a un peu changé la magie de son arrivée.

Je suis tout à fait d'accord avec Velour, essaie d'allaiter et tu verras. De ce que je comprends - et je ne suis pas spécialiste! - la nature de la fissure au niveau du palais joue beaucoup dans la capacité de succion. Mais va jusqu'au bout de tes essais, jusqu'à ce que tu sois convaincue que ça fonctionne ou pas. J'ai immédiatement arrêté suite aux recommandations de Ste-Justine mais il ne buvait pas si mal que ça... Je resterai toujours avec le doute que peut-être si je n'avais pas écouté et que j'avais poursuivi l'allaitement, ça aurait fonctionné. Mais bon.. il ne faut pas vivre de regrets dans la vie! Et l'important c'est que je l'ai mené avec succès à sa première chirurgie, en forme et bien nourri!

Bonne chance pour la suite

Zenazo: ton blogue est vraiment magnifique!  

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velour

Inscrit le :
05 sept. 2009

Posté le: 16 août 2010 14:01:18 EDT  
Bonjour Nathalie.

L'mportant c'est d'essayer et de voir si cela fonctionne. Se permettre d'essayer malgré ce que les autres peuvent penser sur la réussite ou non de l'allaitement. C'est votre bébé et non celui des autres.

Tu verras s'il réussit à avoir une succion assez grande pour avoir son lait sans dépenser toute les calories prise de ton lait en effort. Sinon est-ce que tu as pensé si tu désires tirer ton lait ou si tu préfère donner une formule? Essaie de voir quel genre de biberon pourrait vous aider car il y en a plusieurs. Le fait de savoir où se les procurer donne la chance de moins chercher lorsque tu auras ton bébé. Peut-être as-tu déjà exploré les possibilités...

Pour ma part, je voulait allaiter mais il ne prenait que le réflexe d'éjection du lait ce qui était insuffisant pour sa croissance mais je tirait mon lait et j'avais mon tire-lait personnelle lorsque j'ai accouché en maison de naissance donc il a eu mon colostrum. Je suis bien fière d'avoir essayer plusieurs fois de l'allaiter. Ne te fixe pas d'attentes trop élevées mais prévoit plus plusieurs sénarios possibles. Cela évite des déceptions.

Bonne chance 

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Nathalie...

Inscrit le :
12 févr. 2008

Posté le: 16 août 2010 12:02:07 EDT  
Bonjour à toutes!

J'ai été absente du forum presque tout l'Été parce que nous avons déménagé en juin et que nous venons de rebrancher l'internet!!! (ouin, ça fait dur!) Faut dire que c'est pas facile déménager enceinte avec un garçon d'un an et demi et mon chum s'est fait une entorse à la cheville par dessus le marché.

Dans quelques semaines, nous rencontrerons notre bébé et nous connaitrons la véritable nature de sa fissure. Nous savons que c'est le côté gauche, probablement complète et que sûrement que le palais est atteint, mais on ne sait pas dans quelle mesure. On vient de lire un livre par Claire Chapados (une infirmière) et on sait un peu plus à quoi s'attendre, mais en même temps, c'est un peu mystérieux.
Je n'ai encore rien acheté - biberon, etc - je sais pas par où commencer, et je voudrais essayer d'allaiter.

Velour :et OlietMat je suis contente de lire vos expériences d'allaitement, je suis déjà en contact avec une consultante, je sais pas si je vais réussir! On le saura très vite!

Maman de Simon : je suis en retard pour te répondre, mais j'ai un peu ri (de bon c?ur et sans jugement!) de ton message du 25 juillet? À 11 semaines, mon premier commençait à avoir une pseudo routine, mais c'est encore très jeune. C'est plus facile de suivre son rythme jusqu'à ce que celui-ci se stabilise que d'essayer d'en imposer un? En tout cas, c'est une question de valeurs personnelles, mais je peux dire que maintenant Gabriel n'a aucun problème avec la routine, au contraire! (À 8h, on lui dit c'est l'heure du dodo il répond « dodo » et il se rend tout seul à sa chambre, il ne me reste qu'à le mettre dans son lit!)
Pour ce qui est de la chirurgie, je te souhaite bon courage! Ouf, c'est pas drôle d'avoir à amener un si petit bébé à l'hopital?

Zenazo : je suis toujours contente de lire ton blog, il est vraiment super!
 

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Zenazo

Inscrit le :
18 nov. 2008

Posté le: 14 août 2010 10:16:48 EDT  
Mamandesimon : En effet, la première chirurgie est (selon moi) la plus difficile. D'abord c'est de l'inconnu, et le visage de notre bébé va changer (ce qui m'affectait le plus). J'ai essayé de détailler l'expérience sur mon blog (elodieflp.blogspot.com - labio 31 mars, staphylo 2 juin) mais en effet, chaque bébé est différent. En plus, Élodie a eu sa labio beaucoup plus vieille que les autres à cause de son hémangiome, alors ça joue probablement ça aussi. De notre côté, les manchettes ont passé comme si de rien n'était, même si Élodie s'endormait toujours en suçant son pouce avant son opération. Dans son cas, le plus flagrant a été son changement drastique de personnalité - elle est devenue super insécure et méfiante envers les inconnus (mais elle avait 13 mois à sa première opération), et ça a pris beaucoup plus de temps qu'on pensait avant qu'elle reprenne confiance. Mais dans l'ensemble, ça a été mieux que ce à quoi je m'attendais. Entoucas, n'hésite pas à m'écrire si tu en sens le besoin!  

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OlietMat

Inscrit le :
20 mai 2024

Posté le: 12 août 2010 20:34:27 EDT  
mamandesimon: Ça, c'est une excellente idée que ton mari prenne 2 semaines de congé! Chaque bébé est très différent et ne réagit pas de la même façon... mais de notre côté, ça a pris un bon 3 semaines avant qu'Olivier recommence à faire ses nuits. Faut dire qu'il est un grand amateur du pouce dans la bouche pour s'endormir... alors les attelles ont créé quelques complications! J'anticipe d'ailleurs que l'histoire va se répéter dans quelques mois!!

Sinon, j'aime bien la comparaison de lori08 avec l'accouchement... Et le moment où il sort de la salle de réveil avec son nouveau petit visage, c'est très touchant. Disons que tout ça est une montagne russe d'émotions faut juste bien attacher son coeur de maman.. et faire confiance!!! Tiens-nous au courant...

Lori08, je vous souhaite une belle journée à Ste-Justine! 

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lori08

Inscrit le :
27 janv. 2008

Posté le: 11 août 2010 21:27:29 EDT  
mamandesimon: on sera à ste-justine le 5 octobre. Je sais que tout va être ok, ce sera une longue journée, mais je ne vois rien qui cloche chez Charlie. Il fait de longues phrases et il parle bien, alors son suivi en orthophonie ne sera pas très long. Il ne lui manque pas de dents non plus, alors le dentiste va passer vite aussi. Il grandit bien, tout va bien aller.

Et ta petite phrase m'a fait sourire : "...on ne sait absolument pas à quoi s'attendre..." Il n'y a rien de plus vrai et c'est exactement ce qui est le plus difficile!! C'est bien de pouvoir compter sur d'autres mamans qui sont passées par la même chose que nous, ça rassure un peu, mais quand on est en train de le vivre, c'est très intense et déstabilisant. Je comparerais ça à l'expérience de l'accouchement, finalement! Ça nous marque à vie et on s'en souviendra toujours.  

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mamandesimon

Inscrit le :
21 févr. 2010

Posté le: 10 août 2010 13:42:52 EDT  
Merci OlietMat pour ta technique donner le boire/tirer un sein à la fois!

Lori08, je persévère du mieux que je peux et je continue de tirer mon lait. Sainte-Justine t'a donné une date pour ta journée de rendez-vous? Tu nous tiendras au courant!

De mon côté, Simon a maintenant 13 semaines et sa chirurgie est prévue pour la fin août. Mon mari va prendre 2 semaines de congé pour qu'on puisse s'entraider un peu. On le sait que ce sera difficile, mais en réalité, on ne sait absolument pas à quoi s'attendre... 

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lori08

Inscrit le :
27 janv. 2008

Posté le: 6 août 2010 21:15:25 EDT  
En effet Zenazo!! Avec le recul, je nous trouve pas mal bons finalement!!  

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Zenazo

Inscrit le :
18 nov. 2008

Posté le: 5 août 2010 08:54:20 EDT  
Lori08 - 4 jours à Ste-Justine dans une chambre à 4, il y a de quoi avoir l'air épuisés!!! Wink
 

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lori08

Inscrit le :
27 janv. 2008

Posté le: 4 août 2010 21:48:48 EDT  
Allo les mamans!!!

OlietMat : Tout d'abord bienvenue! Merci pour ton témoignage! Moi, je n'ai pas eu cette patience comme toi et Velour... J'ai tiré mon lait pendant quelques semaines seulement, tout au plus 3 mois (je crois). Ma production n'a jamais vraiment décollé et je n'avais pas envie de prendre de la dompéridonne alors je n'en avais jamais assez pour faire un boire complet. Alors durant cette période, mon fiston buvait déjà du lait maternisé mélangé à mon lait. C'était le mieux que je pouvais faire. Et comme il buvait au 2 heures et il prenait 1 heure à boire, j'était toujours ploguée sur le tire-lait ou en train de lui donner le biberon. Et moi aussi je faisais bien des farces avec ma "trayeuse"! Aussitôt que je m'en servais, je disais "mmmeeeuuuu"!!!! mon chum me trouvait bien drôle!

Mamandesimon : Ah la routine!!! Je ne veux pas te décourager, mais je pense que mon fils a réussi à avoir une routine vers 5-6 mois seulement!!!! Et j'en ai fait des efforts pour en instaurer une, tu peux me croire!! J'avais tellement hâte de pouvoir planifier quelque chose, ne serait-ce qu'une virée à l'épicerie!!! Comme je le disais plus haut, fiston buvait aux 2 heures (3 si j'étais chanceuse) et il prenait 1 heure à boire... il avait une fente palatine seulement. Le seul conseil que je peux te donner, c'est de persévérer!! Ça a l'air plate comme ça, mais c'est vrai!

On a reçu un appel de ste-justine pour une journée complète d'examens de suivi. On va passer la journée à l'hôpital pour rencontrer dentiste, orthophniste, ORL, pédiatre, etc...

Cette semaine, cela fera 1 an que Charlie a été opéré pour sa fente palatine. Wow, que le temps passe vite! Cette période a tellement été difficile, moi et mon chum on en reparle encore souvent... Et les membres de notre famille qui sont venus nous visiter à l'hôpital nous disent aujourd'hui à quel point on avait l'air affectés, épuisés et un peu découragés... Je me demande à quel point toute cette expérience a dû affecter Charlie... Quelque part dans son subconscient peut-être? Il ne s'en souvient surement pas.... une chance que c'est un bon petit garçon!!! En tout cas, le 6 aout, je vais lui faire le plus gros calin du monde en souvenir de cette journée!!!

Bon, assez la nostalgie, bonne soirée les mamans!!! Merci d'être encore là!!! 

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OlietMat

Inscrit le :
20 mai 2024

Posté le: 2 août 2010 14:33:20 EDT  
Salut mamandesimon!

Je n'ai pas eu ce genre de problème avec mon Olivier. Par contre, quand il était petit, j'arrivais à lui donner à boire et tirer mon lait en même temps - un sein à la fois - ce qui me permettait de sauver un peu de temps. Tu peux peut-être essayer ça, histoire de gagner un petit 20 minutes ici et là!

Ton petit a 11 semaines maintenant donc il devrait avoir une première opération bientôt (si le protocole est le même que pour les fissures unilatérales...)... alors j'ai envie de te dire de faire très attention à toi et de te reposer le plus possible avant cette étape. Je ne sais pas si tu as quelqu'un dans ton entourage qui peut venir te donner un petit coup de main ici et là, ne serait-ce qu'une petite heure, pour que tu récupères un peu... C'est pas de tout repos la chirurgie.
 

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mamandesimon

Inscrit le :
21 févr. 2010

Posté le: 2 août 2010 09:03:55 EDT  
Salut Cathsarahalex,

Je ne suis pas certaine du numéro qu'il te faut, mais voici ceux que j'ai :

Clinique de fissure palatine : 514-345-4759
Clinique de chirurgie plastique : 514-345-4726

J'espère que c'est ce que tu cherches! 

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