Fissure palatine et labio-palatine

lori merci bcp  

salut ca fait un petit bout que je suis venu ...il sen est passé des choses !! Contente de voir que ca c'est bien passé pour ceux que leur enfants ont eux leur opération !! C,est des champion les enfants ..ils sont tellement fait fort comme vous dites !!

C,est vrai que l'idée de donner nos jouets a l'hopital c'est une bonne idée ..!! j'avais pas pensé a ca !!

pour ma part Élodie va bien je fais encore les massages et c'est de mieux en mieux !!!
bonne journée!! 

bojour cathsarahalex

je regrette d'avoir fait l'operation a mon fils car il souffre il a du mal a manger jespere que sa va allez mieux 

bonjour lori08
l'operation ses tres bien passer moi je suis fatiguer car mon fils se reveille un peux la nuit a cause de la douleur .on nez rentrer samedi de l'hopital.il a du mal a manger je lui mouline son manger .mais il en voeux pas il veux mon repas alors je lui donne en petit morceau et il mange un peux . 

bonjour
je voulais vous dire que mon fils ses fait operer de sa fente palatine le 20 aout 2009 l'operation ses tres bien passer sa fait tres beau il a une belle cicatrice. 

Allo Lolipop!

J'ai vu que ton petit garçon s'est fait opéré au CHUL. J'aimerais bien te parler en privé pour en savoir plus sur ton expérience, car nous allons chercher notre petite fille au Vietnam très bientôt et nous hésitons entre Québec et Montréal pour la faire opérer (nous sommes de Chicoutimi). Tu peux m'écrire à nadtraduction@yahoo.ca.

Félicitaiton aussi Lori pour l'opération de ton garçon. Ca doit vraiment être un tres grand soulagement! J'espère que tout se passe bien pour lui.  

lori08 pour les manchette mes lui tu papier collant mes tu sais les lage de la peiture ces ca qu`on a fait

Annie 

Cathsarahalex: Pour les yeux, je t'avoue que je n'ai pas vraiment regardé comment sont ses trous maintenant. Mais avant, il avait toujours une petite larme dans son oeil droit, même quand il ne pleurait pas. Il avait fait une seule conjonctivite en 1 an. On avait vu un ophtalmo et il disait qu'habituellement, ils opèrent à 1 an et demi si ce n'est pas résorbé de lui-même. Le doc de famille de Charlie a mentionné que l'osthéopathie pouvait régler le problème aussi mais étant donné que je savais qu'il se faisait opérer à 1 an pour son palais de toute façon, je n'ai pas essayé.
Pour les petits creux de sa lèvre, le dr Laberge nous a dit qu'ils peuvent creuser jusqu'à 1 pouce dans la lèvre et qu'ils sont remplis de glandes salivaires. Charlie bave beaucoup alors on a décidé de les faire enlever. Je ne voulais pas qu'il se retrouve à 5 ou 6 ans en train de baver de la lèvre inférieure... C'est certain qu'après l'opération, sa lèvre d'en bas était cousue de tout son long alors ça devait être douloureux. Mais 2 jours plus tard, les points étaient déjà presque fondus et aujourd'hui (7 jours plus tard) ça ne parait quasiment plus. Il fait de gros sourires, ouvre grand la bouche, je ne pense pas que ça le gène. J'imagine que quand un enfant se fait opérer pour ça, les terminaisons nerveuses se regénèrent plus facilement, contrairement aux adultes... Pour ce qui est du biberon, je ne pourrais pas te dire, Charlie n'a plus le droit d'en prendre de toute façon... Je pense que cette opération devrait être faite à 1 an seulement, justement à cause du sevrage du biberon...  

lori08 si cétait a refaire ferais tu refermer les petits trou de sa levre du bas ?? je suis en questionnement si je fais enlever les 2 trou de mon coco mon beau pere c fais enlever pis il dis ne plus sentir sa babine du bas.. il a tu lair davoir eu dla misere a cause de tsa? jai peur quil es de la misere a recommencer a boire au biberon..  

Bon, me revoila! Charlie fait une sieste alors je viens vous raconter notre aventure...

Mercredi, c'était notre journée pré-opératoire ou on a pu rencontrer tous les intervenants dans l'opération de Charlie. Infirmière, pédiatre, généticien, anasthésiste, ORL et de nombreux résidents. On nous a confirmé que Charlie avait bel et bien le syndrome de Van der Woude et on a décidé de lui poser des tubes, en prévention. Charlie a tellement bien fait ça, il s'est fait taponner par 8 personnes pendant tout l'après-midi presque sans broncher! On a le OK pour l'opération du lendemain.

Jeudi, debout à 4h30 pour arriver à Ste-Justine à 6h30. Aouch. Malgré le fait qu'il doit être ajeun, Charlie est de très bonne humeur et il s'amuse comme un petit fou. On lui enfile sa jaquette, son bracelet. On va dans la salle d'attente du bloc opératoire. Tous les chirurgiens qu'on a vu la veille viennent nous voir à tour de rôle pour nous expliquer les procédures et surtout pour nous rassurer... Charlie va donc se faire opérer aux yeux (canaux lacrymaux), oreilles (tubes), palais (à refermer) et lèvre inférieure (pour enlever les fistules, deux petits creux qui sont remplis de glandes salivaires, causés par le syndrome de Van der woude). Le kit complet, quoi!!

Pendant l'opération, on attend dans le salon des parents et le temps nous parait interminable... Les chirurgiens viennent nous voir à tour de rôle, aussitôt qu'ils ont terminé leur partie du travail et tout se passe bien. Vers 11h, dr Laberge vient nous confirmer que l'opération est terminée et tout est ok... On souffle un peu... Charlie est en salle de réveil et on pourra le voir dans 1h. Mais 15 min plus tard, un infirmier vient me chercher pour que j'aille bercer Charlie parce qu'il pleure sans arret. J'entre dans la salle de réveil qui fourmille d'infirmières et Charlie est vraiment tout croche. Il pleure et râle... Du sang coule de sa bouche et de son nez et il y a des traces de sang dans ses oreilles... Sa lèvre d'en bas a des points de suture sur toute la longueur. Il a l'air de Frankenstein et il ne se sent pas bien du tout... Je le berce, j'essaie de le calmer sans trop de succès. À chaque 10 minutes, un nouvel enfant fraichement sorti de la salle d'op entre sur une civière. Je n'aimais pas du tout l'atmosphère de cette pièce même si les infirmières étaient vraiment gentilles... Après 15 minutes, je commence à me sentir mal... J'ai chaud, des nausées, je sens que je vais perdre connaissance. Une infirmière prend Charlie en vitesse, on me met sur une civière avec des compresses froides... Je me sens vraiment ridicule puisque ce n'est pas moi qui vient de me faire opérer, mais mon fils! Mais on me rassure en me disant que ça arrive souvent, c'est les nerfs qui lâchent, les émotions qui reprennent le dessus, l'adrénaline qui tombe... Finalement, on sort de la salle de réveil pour retrouver mon chum qui s'inquiétait un peu...
On nous place dans notre chambre. Une chambre à 4 lits, dont un seul est occupé. Charlie a vraiment beaucoup de douleur, il pleure tout le temps. On lui donne de la morphine qui le calme beaucoup mais il continue de râler. Du sang continue de couler de sa bouche et de son nez mais c'est normal. Il est plogué de partout. Il a un soluté dans lequel on injecte la morphine et des antibios, un moniteur d'apnée et un moniteur d'oxygénisation du sang. Il a aussi des manchettes. On le garde dans nos bras tout le temps, il ne veut rien savoir de son lit. Je suis encore sous le choc, je tremble de partout, encore des nausées et je pleure sans arrêt même si je sais que tout va bien aller. Mon chum en a donc beaucoup sur les bras! La seule chose qui l'a calmé, ce sont les clowns qui font le tour de toutes les chambres de l'étage... Ils l'ont diverti pendant un bon 5 minutes, j'ai trouvé ça vraiment touchant... Moi et mon chum on se relaie pour les nuits à l'hôpital, ce n'est pas vraiment reposant...

La deuxième journée (vendredi) a été aussi éprouvante que la première mais en soirée, on a vu une amélioration dans son humeur. Charlie est encore sur la morphine mais dans le courant de la journée, on l'a remplacé par de la codéine. Il ne veut pas manger mais il boit un tout petit peu.

La troisième journée (samedi) a tellement bien commencée! Charlie jouait, voulait se promemer, il était de bonne humeur, enfin!!! On a passé une bonne partie de la journée dans la salle de jeux et dans les corridors à faire des tours de poussette. Chaque petit détail devienait une immense victoire: il recommence à danser quand il entend de la musique, il refait ses grimaces habituelles, il réagit à ses comptines préférées, il se remet à jaser... On commence à connaître les autres enfants qui sont sur notre étage... des brulures, des accidents d'auto, des infections... C'est incroyable de voir la solidarité entre parents d'enfants malades. On s'encourage, on se comprend. Charlie n'a plus de routine, on dort comme on peut, on n'a plus vraiment d'horaire de siestes alors on est encore tout croche. Charlie recommence tranquillement a manger mais ne boit pas encore. Sa babine guérit très vite. Vers la fin de la journée, il devient vraiment maussade et surtout, hyperactif. Il ne veut pas se coucher même si on voit bien qu'il est épuisé. Après 2h30 de pleurs, moi et mon chum on est à bout, on ne sait plus quoi faire. On essaie de le coucher, mais il se relève aussitôt. Il est toujours mêlé dans ses fils et les appareils sonnent souvent pour rien. Il a recommencé à râler continuellement. A-t-il mal? On lui redonne de la codéine. A-t-il faim ou soif? Il ne veut rien avaler. A-t-il mal au ventre puisqu'il n'avait pas mangé depuis 2 jours? On est épuisés et on ne sait plus quoi faire. Il finit par s'endormir à 10h30. C'est à mon tour de passer la nuit avec lui. L'infirmière de nuit a une idée. Elle pense que la codéine le rendait trop agité et décide de ne pas lui en redonner et observer comment il réagit. Elle lui donne seulement du tylenol et un autre médicament pour le calmer. Ça semble fonctionner. Il dort bien (considérant le contexte). La douleur ne semble pas revenir.

Dimanche, l'assistant de dr Laberge vient nous voir et nous annonce que si tout va bien vers midi, il nous laisse partir pour la journée. Puisqu'on ne prend plus de codéine, il ne voit pas pourquoi on resterait à l'hôpital. Les plaies de Charlie guérissent très bien et il voit bien qu'un retour à la maison serait plus bénéfique pour Charlie. On attend quelques heures pour voir si la douleur revient... et elle ne revient pas!!! yé!!! On doit revenir le lendemain matin par contre pour un checkup, un test d'audition et une prise de sang pour des tests en génétique.

Le retour à la maison se passe bien, mais le tylenol est indispensable! Charlie mange comme un gros glouton et fait de longues siestes pour récupérer. Ça lui fait le plus grand bien de retrouver ses jouets et ses chats. On a de la misère à le faire boire par contre. On a appris en cours de route que les enfants qui se font refermer le palais recommencent à manger rapidement, mais pour boire, c'est plus difficile. Je vois bien que Charlie voudrait un bon biberon de lait, surtout avant de se coucher, mais il va devoir apprendre à s'en passer. L'adaptation aux manchettes s'est faite très rapidement, il ne se fâche presque plus. C'est plus facile que je le croyais.

Petit bémol avec les manchettes Snugglewraps pour les bébés de 1 an, j'ai du les faire modifier... Les velcros ne sont pas de super bonne qualité et ils se décollent rapidement. Je suis allée en faire coudre de nouveaux. Charlie aime beaucoup jouer avec les velcros, il est capable de détacher celui du poignet. Je dois donc le surveiller assidument.

Et nous, on est épuisés!!! On est restés à l'hôpital plus longtemps que prévu mais au moins, on est passé au travers. On est assez fiers de nous! On a toujours gardé notre calme même dans les moments difficiles et on pense qu'on a fait une bonne job! C'est vraiment une expérience difficile à vivre mais une fois qu'on est passé au travers, on en ressort grandi. En passant, si jamais vous avez des jouets à donner, pensez à un hôpital pour enfants! Les salles de jeux en ont bien besoin et ces endroits sont vraiment d'une aide précieuse lors d'un séjour!