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alizéeInscrit le : |
Bonjour à toi!
Ce que tu me décris, c'est mon fils! Il présente les mêmes problèmes que le tien. La différence, c'est qu'il a été diagnostiqué à la naissance. Il a donc eu un suivi serré depuis ce temps. Cependant, comme c'est très rare, aucun d'eux ne peut vraiment nous dire quel sera l'évolution de ce syndrome. Pour le moment, on souhaite que ca n'évolue pas de facon négative pour lui. Avec la médication, ca semble être mieux alors... Ici aussi, les plaques se modifient avec les variations de température. Je ne sais pas si l'hiver est très froid chez vous, mais ici, ca l'est et Anthony trouve cela difficile!!!! Pour l'instant, à deux ans, il dit qu'il a des «bobos», difficile de savoir si ce sont des fourmillements ou autre. Plus il vieillit, plus il peut nous dire, mais il manque encore de mot! Il faut vivre un jour à la fois! |
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mimi2506Inscrit le : |
Bonsoir,
En faite le cutis marmorata a été diagnostiqué par les medecins il y a 1 an. je me suis battue, car on ne me croyait pas. A la naissance mon fils avait une jambe bleuté. et pleurait énormement lors de la prise de son bain. Petit il avait des crises la nuit, des choc éléctriques aux jambes... c'est quand il a commencé a parlé qu'il nous a expliqué qu'il avait des fourmillements et des engourdissements des deux jambes et un bras et c'est tous les jours. Il n'a jamais fait de 4 pattes. Il n'a pas de jambes plus petite que l'autre. Et les taches sur les jambes apparaissent surtout quand il y a un changement de temperature. Il ne supporte pas le froid. la periode hivernale est trés difficil pour lui. Le neurologue m'a proposé aussi de donner du neurotin et tegretol, je n'arrivais pas à lui donner... car à cette époque on n'avait pas encore de diagnostic. Aujourd hui il est aussi suivit par un dermatologue, il lui a prescrit du torental, il a moins de fourmillements aux jambes. il a fait aussi un emg, il n'est pas normal (il y a une atteinte) mais n'est pas trés mauvais non plus. ça m'inquiète pour la suite. les medecins ne savent pas trop c'est un cas rare.... ne comprennent pas. ce que je peux comprendre mais c'est trés dure pour nous parents. En grandissant, je trouve que ça stagne pas d'évolution. et ton fils il a des fourmillements ? et comment va t il ? le mien va à l'école, il rentre au cp, je t'en parlerai.. je suis trés contente de pouvoir discuter avec une maman qui est dans la même situation, dans l'inconnue. Qu'est ce qu'il te dise les medecins, l'évolution ? a trés vite |
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alizéeInscrit le : |
Bonjour!
Je suis vraiment surprise d'avoir une réponse si longtemps après mon message! Mais vraiment contente aussi car c'est rare qu'on puisse discuter avec des parents d'autres enfants atteints. Depuis novembre, Anthony a passé son EMG, qui s'est avéré normal. Cependant, il doit prendre au quotidien neurontin et tegretol pour des douleurs neurologiques qui atteignent ces membres. Avec cette médication, il fonctionne relativement normalement, mais c'est quand même très variable d'une journée à l'autre. Parfois ca va, et d'autre moins... Et toi, ton fils, comment il va! Je suis curieuse, mon gars n'a que deux ans alors je me demande en vieillissant, comment ca se passe. Et puis, comme les taches paraissent beaucoup, à 5 ans, est ce qu'il vit bien avec cela. au plaisir! Alizée |
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mimi2506Inscrit le : |
CUTIS MARMORATA
Bonjour, je viens de tomber par hasard sur ce site. Moi aussi mon fils a un cutis marmorata. il a 5 ans. Il est suivi pas un neuropediatre et un dermato car problèmes veineux. j'aimerai vraiement qu'on puisse en discuter. il a eu aussi droit au neurotin.. et toi comment ce porte ton enfant, et dans sa vie de tous les jours ? |
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alizéeInscrit le : |
Un énorme merci!
J'ai envoyé un message suite à ma visite sur le site! Encore une fois, merci à vous! Alizée |
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gailrqmoInscrit le : |
Pour trouver d'autres parents
Nous sommes un organisme qui s'occupe des maladies rares. Nous n'avons pas encore de parents d'enfants avec cette maladie dans notre banque de contacts, mais nous lançons des avis de recherche pour en trouver, si vous voulez qu'on vous ajoute.... Regroupement québécois des maladies orphelines & Portail Info Maladies Orphelines www.rqmo.org |
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alizéeInscrit le : |
Bonjour,
Tout d'abord, merci de ta réponse. Cependant, quand je parle de systeme vasculaire, je parle plutot du systeme d'artère et de veine et non pas de malformation cardiaque. Mon fils présente une malformation du systeme veineux. il a comme des lacs veineux. concretement, il a comme des taches bleues sur les quatres membres, ce qui en fait un cas encore plus rare car souvent cette malformation n'atteint qu'un seul membre. cependant, une de ses jambes et un des ses bras est plus atteint. C'était tres impressionnant à la naissance mais ca a palit un peu avec le temps. cette malformation est souvent associée a des problèmes neurologique, à une atrophie du membre atteint, a du glaucome congénital et a un risque élévé d'ulcération de la peau. C'est pourquoi il a suivi tres serré. Nous le surveillons beaucoup mais somme toute, pour le moment, il n'est pas tres atteint. il n'a pas de problemes neuro, pas de glaucome. il a une jambe légèrement plus longue que l'autre et légèrement plus enflée aussi. de plus, il doit passer un emg bientot pour valider certains truc qui nous inquiétait vraiment dernierement. Mais bon, il n'a pas de soins particulier et a une vie relativement normal. Disons que rapidement, c'est a peu pres ca. Merci encore une fois de ta réponse, c'est tres gentil! Alizée |
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helenepascalInscrit le : |
je ne peux malheureusement pas t'aider, ne connaissant pas cette maladie. mais si je peux t'invité il y a un groupe sur les malformation cardiaque (si j'ai bien compris la maladie et vasculaire?) le titre du groupe est "tétralogie de Fallot"
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