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Bébé atteint su syndrome de down (trisomie 21)

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Audrey1984

Inscrit le :
01 févr. 2008

Posté le: 1 février 2008 12:06:44 EST  
Je suis nouvellement maman d'une petite fille trisomique et je me demandais si il y avait des gens ici qui avait vécu cela car je ne sais pas trop comment fonctionne le développement de ses enfants..
Audrey Smile

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Oumfarah

Inscrit le :
01 mars 2013

Posté le: 14 février 2013 01:00:29 EST  
Bonjour je sui nouvelle sur ce forum je suis maman d'un garçon trisomique il a 19 mois je voulais savoir en général l'âge ou ils peuvent commencer à marcher les médecin dise pas avant 2ans avez vous des témoignages à passer ?cest sûre que nous surveillons le moindre progrès merci à vous pour ce forum je me sent seul je n'ai pas avec qui discuter c'est important d'avoir du soutien et aussi des idées . 

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janiec25

Inscrit le :
06 août 2010

Posté le: 11 novembre 2012 08:59:37 EST  
nutella1979 a écrit
J'ai appris à la naissance que mon enfant qui a maintenant 2 semaines était atteint de trisomie 21. Je suis complètement effondrée par cette nouvelle. Est-ce que quelqu'un a-t-il vécu la même chose. J'ai besoin d'autres témoignages de parents. Merci 


Allo de quelle région tu es car ma fille est aussi trisomique et elle est née le 2 avril 2011 

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badine

Inscrit le :
25 oct. 2011

Posté le: 4 mai 2012 15:13:41 EDT  
bonjour,
j'ai un petit garcon trisomique de 6 mois, je dois reprendre mes etudes en septembre, et je voudrais savoir s'il y a des garderies en milieu familiale specialisées pour enfants handicapés, j'en cherche une pour y mettre mon petit en septembre.
merci 

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nutella1979

Inscrit le :
31 mai 2011

Posté le: 31 mai 2011 11:37:34 EDT  
J'ai appris à la naissance que mon enfant qui a maintenant 2 semaines était atteint de trisomie 21. Je suis complètement effondrée par cette nouvelle. Est-ce que quelqu'un a-t-il vécu la même chose. J'ai besoin d'autres témoignages de parents. Merci 

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Karine_19

Inscrit le :
13 oct. 2009

Posté le: 13 janvier 2011 18:34:49 EST  
désolée pour l'avortement je ne peux pas vraiment te donner les informations puisque je ne connais pas vraiment cela. Par contre, je crois que d'autres sur le forum l'ont fait, dans la section avortement, il y aurait peut-être de l'information ou si tu tapes sur le moteur de recherche du forum: avortement trisomie, tu trouveras peut-être des sujets là-dessus qui pourraient t'éclairer. Sinon une autre option pour avoir les informations serait d'appeller au CLSC je sais qu'à mon CLSC il y a une clinique d'avortement, donc ils pourraient surement répondre à tes questions.

Je te suggère également de penser à tes questions avant et de les écrire comme ça lorsque tu vas téléphoner tu ne t'embrouilleras pas dans tes idées et tu auras ton papier pour t'aider. Bonne chance.  

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lae29

Inscrit le :
13 janv. 2011

Posté le: 13 janvier 2011 15:35:40 EST  
j ai fair une eco et la nuque du bebe est 3.3 et la seul chose que le doc a dit que cetait la trisomie 21 et que je devait faire des examain complemantaire mais il dit quil est sur que sai sa je mais pas pue lui posser de question jetait juste perdu il ne ma rien dit de plus et je ne sai meme pas coment sa ce passe ni si je deside de ne pas le garder jusqua quand il peuve avorter et coment il fond  

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lae29

Inscrit le :
13 janv. 2011

Posté le: 13 janvier 2011 15:31:04 EST  
j ai fair une eco et la nuque du bebe est 3.3 et la seul chose que le doc a dit que cetait la trisomie 21 et que je devait faire des examain complemantaire mais il dit quil est sur que sai sa je mais pas pue lui posser de question jetait juste perdu  

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Karine_19

Inscrit le :
13 oct. 2009

Posté le: 13 janvier 2011 14:43:52 EST  
Pour les tests tout dépend du stade de grossesse ou tu es rendu. Es-tu certaine que le bébé est trisomique Est-ce seulement une hypothèse? Quel test as-tu passé jusqu'à présent?

Et dépendamment du stade de ta grossesse les choix qui s'offiront à toi seront soit de le garder, de te faire avorter ou de le donner en adoption? Il y a une association qui s'occupe de l'adoption d'enfants ayant des besoins particuliers et ils peuvent également t'aider à y voir plus clair et peuvent t'aider même si tu veux finalement le garder.

Je te laisse deux liens:

l'association Emmanuel (celle de l'adoption): www.emmanuel.qc.ca

Il y a aussi celui du regroupement: www.trisomie.qc.ca

Ces organismes pourront peut-être mieux répondre à tes questionnements et t'aider à voir plus clair. Si tu as d'autres questions n'hésites pas, ça va me faire plaisir de t'aider, je suis moi-même maman d'un petit bonhomme d'un an qui a la trisomie 21. 

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lae29

Inscrit le :
13 janv. 2011

Posté le: 13 janvier 2011 11:31:48 EST  
un peux perdu
bonjour jai 24ans et jai deux petite filles de 5ans en plaine forme avec mon marie on a desider d avoir un autre enfant mais voila on viend daprendre qu il etait surman atein de la trisomie21 je doi encor faire des teste pour confirmer mais jje ne me sen pas la force d élever un enfant trisomique mon doc ma léser partire juste en me disent que jalait avoir un bebe trisomique mais il ne ma rien expliquer sur les examain afaire ni les chois qui ce posse a moi ni si je pouvais toujours avorter pouver vous maidez a y voir un peux plus claire je passe mon temp a pleuré a me posser des question qui reste sen reponse merci d avance 

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krogilbert

Inscrit le :
09 févr. 2008

Posté le: 21 mai 2010 13:14:27 EDT  
mais je pleure chaque fois que je vois une personne atteinte de trisomie.

Et probablement que tu n'en manque pas une depuis que tu as eu cette nouvelle; tout à coup, elles te ''sautent'' toutes dans la face!! Avant d'avoir Lucas, je n'avais jamais remarqué qu'il y en avait autant!

Comme tu as probablement remonté tout le fil, tu sais que je n'ai pas vécu l'arrivée de mon fils comme toi. Je ne prétend pas ''comprendre'' ce que tu vis. L'attente doit etre interminable... Mais comme tu as fait ton amio depuis 2 semaines déja, tu vas tres bientot avoir les résultats(pour bébé2 j'ai fait l'amio, et ca a été plus vite que prévu pour avoir les resultats). Je souhaite de tout coeur que ton histoire finisse bien(quoi que peu importe ce qui arrive, tu y trouveras ton lot de bonheur, ne t'en fait pas!). Ca ne doit pas etre évident d'expliquer ton choix, de devoir te ''justifier''. C'est facile de juger quand on ne vit pas la situation. Meme moi, qui sait à quel point un enfant comme ca peut changer une vie(positivement), je ne peux pas dire ce que j'aurais fait dans une telle situation...


J'espere vraiment que tu auras des nouvelles bientot; et lorsque tu en auras, bonnes ou mauvaises, tu peux me contacter si jamais tu as besoin de plus d'informations. Il y a de tres bons sites, des associations et y'a rien de mieux que des conseils de mamans!

Un gros bonne chance à toi

(moi, je deumeure à montreal, mais mes parents habitent à St-Benoit!!) 

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MamanAnne

Inscrit le :
01 juil. 2009

Posté le: 20 mai 2010 23:08:11 EDT  
Bonjour

Suite a un triple test alarmantj'ai passé une amnyo vla 2sem. Nous gardons le bébé peut importe le résultat, mais je veux savoir. J'ai déja 2 enfants de 26 mois et 12 mois, et je suis enceinte de 20sem. Je me dis donc quMavec des besoins spéciaux, j'ai besoin de préparation, alors je veux savoir. Au triple test 1 chance sur 350.

J'ai eu mon écho morpho ajd. Il y a 1 marqueur de trisomie de positif. Mon dossier à la génétique a été classé prioritaire. Je suis anxieuse, je n'ai toujours pas de poids d epris, car j'en perds depuis maintenant 5 semaines. Je suis épuisée. Je commence a trouvé que ca serait a mon tour d'Avoir des bonnes nouvelles.

Au moins je vous ai trouvées, et j'espere trouver des réponses et du support si bébé #3 devient notre petite lune rayonnante. J'ai déjà 2 autres filles. Je vois tout cela comme une grosse montagne je dois avouer. Je suis déjà incapable d'endurer les gens qui me dise moi si cétait positif je me ferais avorter, mais je p^leure chaque fois que je vois une personne atteinte de trisomie. 

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Karine_19

Inscrit le :
13 oct. 2009

Posté le: 11 mai 2010 10:41:44 EDT  
Moi aussi je suis totalement contre ce type de loi. Que des parents décident de faire un dépistage et mettre un terme à la grossesse c'est un choix personnel. Mais que le dépistage soit systématique je trouve ça horrible. J'ai un enfant trisomique et jamais je m'en séparerais, il a droit de vivre comme tout le monde.

Par contre, en faisant une recherche, j'ai pu constater que ce projet de loi, est un projet Français, donc il ce n'est pas un projet pour le Canada. 

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chris.52

Inscrit le :
10 mai 2010

Posté le: 11 mai 2010 03:57:28 EDT  
Merci krogilbert

Je susi tout à fait d'accord avec toi ! Smile
Merci pour ton témoignage touchant et si vrai...
Cette loi vise réellement à supprimer la différence, et je trouve ça inadmissible !

Les enfants trisomiques nous apportent tellement, ce que semblent ignorer ceux qui font les lois...

Personnellement j'ai signé la pétition contre cette loi : http://emailing.lesamisdeleonore.com/lists/?p=subscribe&id=1
On ne doit pas se laisser faire !
bonne journée Smile

 

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krogilbert

Inscrit le :
09 févr. 2008

Posté le: 10 mai 2010 13:54:07 EDT  
Incompréhension partagée

Bonjour Chris.52,

Il est sur qu'en tant que maman d'un petit garcon trisomique, cette nouvelle loi m'attriste aussi...

Le gouvernement est en train de dépenser NOTRE argent sur un principe qui frole l'eugénisme. Personne ne semble avoir compris que la trisomie est une condition, pas une maladie. Probablement que les gens qui ont travaillé sur cette loi n'ont jamais cotoyés de personnes trisomiques, qu'ils n'ont pas eu cette chance de cotoyer la différence... Apres la trisomie, ce sera quoi? Dommage qu'il n'existe aucun test de dépistage de cons Laughing

Malgré les articles que j'ai pu lire, il a rarement été question des couts engendrés par cette opération. Permettez moi de douter qu'un examen de dépistage oscillant entre 500 et 800$ suivi d'une amiosynthese(pour quel pourcentage de tests ''limites''???) par femme enceinte pour tout le quebec sera ''rentable''. OU le gouvernement ira-til chercher les sous???? Parce qu'à mon fils, on répond qu'il doit etre sur des listes d'attentes à n'en plus finir pour avoir des services parce que le gouvenement n'a pas assez d'argent. Mon fils est pénalisé dans son développement à cause d'un manque de personnel et d'un manque de ressources.

Ce qui me peine plus que tout, c'est que mon fils, qui a à peine deux ans, sera une espece rare dans quelques années. Et qu'il faudra lui expliquer pourquoi il n'y a pas beaucoup de petis enfants trisomiques parce que oui, il aura l'intelligence de comprendre. On lui dira quoi?? Que les monsieurs-cravates ont décidé que des gens comme lui ne méritaient pas de vivre?? Ce serait la vérité à répondre...

Mon fils apporte beaucoup à ceux qu'il cotoie. Et il a à peine deux ans!!! Imaginez le nombre de vies qu'il changera durant la sienne! C'est un petit garcon au sourire contagieux, à qui un rien fait plaisir et qui est gentil comme tout avec son petit frere. Et il aura une belle vie. Il ira à l'école, aura un travail et paiera ses impots... Il est où le probleme, messieurs les politiciens???? 

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chris.52

Inscrit le :
10 mai 2010

Posté le: 10 mai 2010 05:18:47 EDT  
Incompréhension face à une loi
Bonjour à tous,

Je voulais partager avec les membres de ce forum mon incompréhension et ma colère face à une future loi :le projet d'amendement de la loi de révision bioéthique du député Léonetti, qui veut placer la trisomie comme la maladie à systématiquement dépister dans le cadre des DPI (diagnostique pré implantatoire).
C'est à dire que detecter la trisomie 21 serait obligatoire.

Cette loi m'attriste car c'est de la discrimination vis à vis des trisomiques et de leurs familles. Pourquoi cette maladie et pas une autre ?
Il vaut mieux obtenir des dons pour faire avancer la recherche !

Ma meilleure amie a une fille de 17 ans trisomique. Elle est le rayon de soleil de sa vie ! Autonome, gentille et drôle, c'est une enfant extraordinaire !

J'aimerais avoir vos avis, merci d'avance ! 

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pauline33500

Inscrit le :
12 févr. 2010

Posté le: 12 mars 2010 02:58:49 EST  
Bonjour,
Nous sommes des élèves de Première ST2S et nous faisons une étude sur le dépistage de la trisomie 21 et le ressenti des famille et de l'entourage face à la malformation. Tous vos petits renseignements nous ont été utiles, et nous trouvons vos petites histoires très touchantes. Nous aimerions récupérer vos témoignages via un questionnaire si vous êtes d'accord et si vous avez un peu de temps. Contactez moi si vous le souhaitais à cette adresse : pauline.delas@laposte.net 

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krogilbert

Inscrit le :
09 févr. 2008

Posté le: 20 janvier 2009 13:15:35 EST  
Je n'ai pas vu de statistiques là dessus...

Par contre, d'apres moi, si le nombre a changé.. c'est à la baisse!!!!

Maintenant que les tests existent, plusieures femmes choisissent de se faire avorter losqu'elle se savent enceinte d'un bébé trisomique. Ils sont éliminés à la naissance.

Si tu as l'impression d'en voir plus, c'est parce que maintenant, on ne les cache plus. Ils ne passent pas leur vie enfermés dans des institutions.

Les trisomiques sont capables d'avoir un emploi, on les integre plus dans la société au lieu de les cacher comme avant... 

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bouledestress

Inscrit le :
11 mars 2008

Posté le: 9 janvier 2009 08:43:51 EST  
Merci krogilbert pour ta réponse...je ne pensais pas qu'il y en avait autant...est-ce que ça se peut que le nombre d'enfants nés avec une trisomie ait augmenté durant le dernier siècle? 

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krogilbert

Inscrit le :
09 févr. 2008

Posté le: 8 janvier 2009 18:35:03 EST  
Personellement, je connais peut-etre une vingtaine de famille avec un enfant trisomique.

Sur cette vingtaine, une seul savait que l'enfant était porteur d'un trisomie et avait fait le choix de la garder.

Pour les autres, je sais que ce sont tous des ''bébés-surprises''... Je pense bien que la majorité avaient fait le prénatest, mais pas toutes.

Au prénatest, ils te donnent un PROBABILITÉ. si tes chances sont de 1/1800, il reste qu'il y a une chance quand meme... C'est comme la loto: il y a des gens qui gagnent toutes les semaines meme si les chances sont infime...

La seule chose qui peut donner une réponse a 100%, c'est une amio.

Les questions sont toujours les bienvenues!!!! Smile 

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bouledestress

Inscrit le :
11 mars 2008

Posté le: 8 janvier 2009 18:22:00 EST  
Je sais que je n'ai vraiment pas ma place pour une question...mais simple curiosité: est-ce que celles qui ont des enfants trisomiques avaient passé des examens Prénatest? Si oui, est-ce que ça avait été diagnostiqué? 

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