Bébé atteint su syndrome de down (trisomie 21)

D'apres moi, l'amiosynthese se doit d'etre un test sur à 100%. ... Mais je ne suis pas médecin.

Puisqu'il comporte des risques de fausses couches, je serais bien fachée d'apprendre qu'il n'est pas sur!!

Lors de l'amio, ils prélevent des cellules du bébé et ils font le compte des chromosomes, la meme chose qu'ils font pour faire le test sur le bébé: par prise de sang.

Pour ce qui est du tonus, le mien en a beaucoup comparé à d'autres bébé trisomiques, les infirmieres étaient impressionnées de le voir bouger comme ca. Par contre, lorsque je vois et que je prends d'autres bébés, je réalise que la différence est bien grande. Alors si ta fille tiens seulement moins bien sa tete, sans etre ''toute molle'' de tout son corps, je ne crois pas que ce soit un signe...

Et pour les yeux, mon petit frere avait beaucoup les yeux en amande jusqu'à au moins 5-6 ans... Il avait presque l'air d'un petit chinois blond!! lol Personne de la famille avait les yeux comme ca. Avant d'apprendre la trisomie de Lucas, on avait déjà fait le parrallele entre ses yeux et ceux du mononcle!

J'espere que ca t'aide un petit peu...

Bonne chance a toi, je suis sure que tout va bien aller avec ta belle puce!!

Bonjour Rebelle,
Je vais tenter de répondre à ta question, bien que je me demande bien ce qui t'amenes ici...

Il faut savoir que seul un test sanguin, appellé caryotype, peut confirmer la trisomie. Ils analysent chaque chromosome, les séparent par paires et voient s'il y a oui ou non, la présence d'une troisieme branche au vingtetunieme chromosome...

Par contre, plusieures caractéristiques physiques sont associées à la trisomie. Tu peux facilement les trouver en recherchant sur le net en tapant les mots ''trisomie'' et/ou ''down syndrome''...

Bien qu'il y ait des dizaines de caractéristiques physiques associées à la trisomie, les enfants atteints ne les présentent pas tous!! Je peux te parler de mon cas à moi, mais pour avoir toutes les caractéristiques, je te conseille vraiment de faire des recherches...

Rien n'a été décelé avant la naissance de Lucas. Ils ont vu son os nasal à l'échographie et son coeur est parfait. Ce sont ces deux caractéristiques qui permettent de soupsonner une trisomie a l'échographie.

Lorsqu'il est né, les infirmieres le trouvaient legerement hypotonique, c'est a dire qu'il est plus ''mou''. Il se tient moins bien, comme si ses petits muscles étaient endormis... Le médecin nous a dit qu'il suspectait la trisomie à cause de ses yeux. Moi, je les trouvais comme ceux de papa... un peu en amande.

Moi, j'avais remarqué que sa nuque était large, plus que la normale. Il avait aussi des replis de peau derriere la tete, dans le cou, comme un petit bébé minou! lol

C'est tout ce que Lucas avait comme caractéristiques. Souvent, c'est tres subtile...

Parmis les autres caractéristiques, il y a:

Un leger replis de peau au coin interne de l'oeil
Une main petite et trapue, avec une seule ligne palmaire
Un espacement entre le premier et le deuxieme orteil
Les oreilles petites et bases
une petite bouche

C'est pas mal les signes les plus évidents... Pour avoir lu et entendu d'autres histoires, si tu t'inquiete pour ton enfant, insiste aupres de ton médecin pour qu'il fasse un test sanguin. Une amie l'a apris a deux mois, apres avoir insisté meme si le médecin lui disait que ''C'était dans sa tete''... Et une maman sur un forum francais l'a appris alors que son enfant avait 3 ans!! Avec le test, tu sauras a quoi t'en tenir...

Alors j'espere que je t'ai aidé un peu, n'hésite pas à nous revenir si tu as d'autres questions!!

Caro et Lucas

Rebonjour Mari!

Ca fait plaisir pour les conseils! C'est tout un choc à encaisser!! J'en n'ai jamais voulu à mes amies qui ont des enfants, JAMAIS!!! Par contre, ca fait mal de sortir(magasins, restos...) et de voir d'autres petites familles ''parfaites''... J'ai eu bien de la misere avec ca les premiers temps... En fait, on est en colere pour tout... Mais ca aussi, ca passe!!!

Les réactions que j'ai le plus apprécié, à bien y penser, ce sont celle des gens qui m'ont regardé en me disant:'' Ouais, pis?'' ... ''C'est ton enfant, tu l'aimes??'' (''bien sur!'') '' Bon, ben, c'est ca l'important!!''

Et ca me fait vraiment plaisir de voir que mes amis qui ont des enfants disent que Lucas est l'ami de leur bébé, qu'ils vont jouer ensemble, partager leurs jouets, ect... Qui n'ont pas peur de ce que les gens vont penser de voir leur enfant jouer avec un autre qui est différent...

Lucas va tres bien. Il n'a pas de malformation cardiaque(environ 50% des trisomiques en ont...) et pas de problemes physiques jusqu'à date. Comme dans la majorité des cas, on l'a appris à la naissance seulement, malgré les tests de dépistage. C'est mon premier bébé, mais pas le dernier!! Pour le moment, il se développe normalement, mais je reste consciente qu'il aura du retard, un jour ou l'autre!

Pour le massage, c'est une tres bonne idée!! Surtout pour la maman!! J'en aurais eu bien de besoin!! Est-ce que ton amie allaite? Ce ne sont pas tous les trisomiques qui sont capable de boire au sein, à cause de la musculature qui fait ''encore dodo''... Moi, j'allaite Lucas, mais je trouve ca plus difficile(enfin, je pense) qu'un bébé normal... Je dois le tenir dans la bonne position, ne jamais le relacher... C'est dur sur le body!!

Je trouve que tu fais une bonne amie à vouloir t'informer le plus possible!!

Bye bye!!

Bonjour Mari002,

C'est vrai que c'est difficile de savoir comment réagir... Je ne sais meme pas ce que je ferais à ta place!! Chaque personne est tellement différente!!

Premierement, réagis comme tu l'aurais fait si le bébé n'avait pas la trisomie. Les gens autour de moi ont tous réagis ainsi, et ouf!! s'il avait fallu que quelqu'un ait peur de mon bébé à cause de ca!!! Ca m'aurait fait tellement de peine!! Alors n'ai pas peur d'aller la voir, de prendre son petit bébé, de lui dire qu'il est beau, que tu l'aime, ect... De sentir que son enfant est accepté malgré sa différence est tres important!!

Deuxiemement, va prendre soin de ton amie... Impose toi un peu... Elle te dira peut-etre qu'elle n'a pas besoin d'aide, que ca va aller, mais... Va quand meme faire un tour(meme si c'est loin, si tu le peux...). J'ai une amie qui s'est imposé comme ca, elle ne m'a pas demandé mon avis, est arrivée, m'a fait un gros déjeuner et on a pris un café en parlant(et en pleurant!)... Je ne la remercierai jamais assez pour cette journée...

Les premieres semaines sont les plus difficiles, elle doit se laisser du temps... En meme temps, il y a tout plein de démarches à faire pour les listes d'attentes pour recevoir des services et tout plein de rendez-vous médicaux pour vérifier toutes sortes de choses...

C'est sur que la premiere chose que j'ai fait quand je suis revenue a la maison, c'est des recherches sur internet... Et mon dieu que ca a l'air épouventable!! Mais en meme temps, je recherchais des images, des photos pour mettre un peu de baume sur mes plaies... Je suis de la région de montreal, il y a de tres bonnes ressources,ici... D'ou vient ton amie??

Il y a deux mois, une autre maman m'a fait découvrir un forum:

http://groups.msn.com/LesEnfantsTournesols/testsdepages.msnw

C'est un forum actif, il y a tout plein de jeunes mamans, d'informations, de support et surtout, tout plein de photos!!!

Tu sais, c'est normal qu'elle soit déprimée... J'ai pensé à tellement de choses épouventables, ca ne se dit meme pas!! Mais aujourd'hui, c'est fini!!(Au fait, tu peux aller lire mon témoignage sur le forum, ca s'intitule ''j'aurais jamais pensé...'')

Il y a aussi le site du regroupement pour la trisomie 21

http://www.trisomie.qc.ca/Afficher.aspx?supersection=1&langue=fr

Des intervenants vraiment géniaux, prets à nous rencontrer pour nous faire voir les deux cotés de la médaille(et ils offrent beaucoup de services!)

Puis, il y a mon adresse:

krogilbert@hotmail.com

Pour partager questions et inquiétudes(on verra ce que je peux faire avec mon 4 mois d'expérience!!)

Remet lui ces adresses, elle fera ses propres démarches en temps et lieu(ca m'a pris quelques semaines avant de pouvoir en parler...)

En dernier lieu, si jamais tu lui cherches un petit cadeau, voici quelques suggestions propices à la stimulation nécessaire d'un bébé trisomique:

-toutou avec différents tissus, textures
-tout jouet qui réagit à un mouvement(son, lumiere lorsqu'on le touche)
-Différentes débarbouillettes(douces, rugueuses, j'ai meme un gant exfoliant pour faire des massages!!)

-Vanille la girafe, disponible sur le site de jocus(Ok, ca n'a pas rapport avec la T21, mais Lucas l'aime tellement, je suis sur que c'est grace à elle qu'il a appris à amener les trucs dans sa bouche!!! loll)

Il ne me reste plus qu'à te souhaiter bonne chance, et à envoyer plein d'ondes positives à ton amie; je me revois à sa place, et j'ai mal pour elle... J'espere sincerement avoir de ses nouvelles un jour!!

Prend soin d'elle!!

Caro
xx

je n'ai pas d'enfant trisomique, mais mon neveu, le fils de ma soeur l'est. Elle ne l'a su qu'a la naissance de son fils.
Ca n'a pas toujours été facile, mais c'est un enfant tellement attachant, gentil et serviable. Il va bientot avoir 16 ans. Il va dans une école spécialisée, adore faire de la peinture e est capable d'etre autonome. Il segarde seul, fait réchauffer ses repas, etc...
Il a par contre beaucoup de difficilte a parler (il a été suivi longtemps par des orthophonistes) mais avec la forme de sa langue, il est tres difficile a comprendre. Mais avec le temps, on s'y fait.
C'est sur qu'il y a souvent des bas, mais aussi des hauts et ce sont des enfants tellement exceptionels.

Bon courage avec ta puce!

Bleue

Bonjour Guylaine,
personnellement je ne savais pas que ma petite Alycia était trisomique avant sa naissance et je ne m'en doutais meme pas un peu! Selon moi tu devrais vivre pleinement ta grossesse parce que c'est quelquechose de tres beau et toutes les femmes méritent de vivre cela en souriant. Sérieusement ce n'est pas a moi de décider pour toi mais je te conseil de mettre ca entre les mains de la vie. Comme je dis souvent nous ne sommes pas malchanceux d'avoir des enfants différents, nous sommes tres chanceux car il nous a choisi pour accomplir cette tache..Ce sont les petits enfants les plus merveilleux au monde, les plus attachants..alors suis ton instinct de future maman..et bonne chance.. tu vas voir tout ira pour le mieux!

Audrey

Ben finalement, la clinique, c'est a St-lambert... Ma belle soeur, une éducatrice spécialisée , connait quelqu'un qui y travaille...

Merci pour ta réponse. C'est ce que je pensais, il va me falloir faire une démarche indépendante pour m'inscrire au CRDI... C'est tellement compliqué toutes ces affaires la!! Et y'a pas de danger que les gens qui sont censé nous aider le fassent vraiment!! Une chance que mon conjoint et moi, on n'est pas des deux de piques, sinon l'avenir de mon ti-pou serait pas mal hypothéquée!!

Je sais qu'il y a beaucoup d'attente, c'est pourquoi je veux m'empresser de faire toutes les démarches nécessaires au plus vite... On m'a aussi dit qu'il y avait 2 ans d'attente...Et on m'a dit aussi qu'il n'y avait pas beaucoup de services pour les bébés aussi jeunes. Mais quelle mere VOUDRAIT compromettre l'avenir de son enfant en restant là à rien faire?!? Je sais qu'il y a, à quelque part, des services pour mon enfant...c'est juste bien dommage qu'on ne me les offre pas.

Bon, voilà, y fallait que ca sorte... J'ai de temps en temps un trop plein de notre merveilleux systeme de santé... dire que j'y travaille!!

Merci encore!!

Bonjour a toi jacynet,

j'ai une question pour toi!! D'abord, merci d'avoir pris le temps de répondre sur ce fil... Je suis la maman d'un petit bébé spécial venu au monde avec un chromosome de trop! J'ai entrepris des démarches pour avoir acces aux services , mais je ne suis nullement satisfaite des réponses que je recois... Alors, j'essaie de m'informer apres de gens qui travaillent dans le milieu...

La travailleuse sociale du CLSC m'a dit qu'en m'inscrivant sur la liste d'attente du CMR, j'allais aussi recevoir les services du CRDI. Est-ce que c'est vrai? Je veux obtenir les services d'une educatrice spécialisée et elle m'a répondu que c'était le CRDI qui s'en occupait(ok...)mais que ce n'était pas nécessaire tout de suite(mon bébé a 2 mois) parce qu'on ne savait pas encore a quel point mon bébé était ''affecté''. Tu parles d'une réponse stupide!!!

Alors, est-ceque j'attend des nouvelles du CMR ou bien je fais d'autres démarches(ou et lesquelles?) pour avoir une éducatrice??

J'ai aussi entendu parler d'une clinique a Brossard qui se spécialise dans la stimulation pour les trisomiques et qui aurait une approche qui viendrait de la France... Tu la connais?

Bonne journée!

Bonjour,

J'ai longtemps travailler avec des adultes ayant une déficience intellectuelle et parmi eux, il y avait plusieurs trisomiques. Maintenant, je travaille auprès d'enfants TED. Je peux vous assurer que ces enfants "spéciaux", qu'ils soient atteint de déficience, de trisomie ou autre sont les plus beaux enfants du monde. Il y a dans leurs yeux tellement de pureté, c'est incroyable ce que je ressens quand je les regarde. Il n'y a pas un enfant "typique" qui a le même regard. Prenez le temps d'apprendre à les connaître, ils peuvent tellement vous en apprendre sur le monde qui vous entoure et aussi sur vous-même. Ils vous ramène à la base des choses et vous vous émerveillerez des moindres petits progrès. Bonne chance et acceptez-les tel qu'ils sont, avec leurs forces et leurs différences. Pour des jouets et du matériel adapté, vous pouvez aller visiter le site www.fdmt.ca Demandez aussi du support à votre CLSC pour vous guider dans l'évolution de vos petits anges.

Bonjour les filles!!

Je n'ai pas d'enfant trisomique, mais j'ai un oncle qui l,est, fut un temps où il était très autonome, et il faisait du ménage et tout plein de trucs mieux que n'importe qui, mais malheureusemsnt, quand il a perdu ses parents, il ne voulait plus vivre et rien faire, alors il se laisse aller, et devient de mons en moins autonome...

Mais tout ca pour vous dire, que tout est possible avec ses enfants et ils ont tellemtn d'amour à donner,,

Courage!!