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Urgent témoignage parents de ted!!

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Anonyme

Inscrit le :
05 juin 2009

Posté le: 16 septembre 2010 19:47:31 EDT  
Mon coco est en bas âge mais notre pédiatre trouve des différences. Nous sommes sur la liste d'attente pour RDP. Elle me suggère de noter ce que nous observons. Mais moi, je le trouve différent mais j'arrive pas à dire comment!! Il a le regard bref seulement de proche mais répond super bien à son nom, il babille. Mais n'imite pas du tout les gestes (on dirait qu'il comprend pas pourquoi je fais bye-bye) Mais il est hyper-sociable. Il joue avec les enfants, leur sourit, cherche à communique, crie pour attirer leur attention dans les centres d'achat. La chose dont je me rends compte c'est qu'il ne semble pas savoir quoi faire avec les jouets (mais il est encore jeune 14 mois!! Il joue avec mon ordi, la télécommande) et il a une doudou (un toutou qu'il adore) sinon il joue avec les jouets à pitons et il explore tout partout.
La psychoéducatrice doit m'appeler sous peu donc je sais pas trop quoi dire (et lui nommer que je crois que ma pédiatre n'est pas bonne ne risque pas d'aider à la situation)
Comment étais vos enfants quand ils étaient bébé? Avez-vous notez des trucs à cet âge que je pourrais vérifier?  

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mel/cel

Inscrit le :
24 mars 2011

Posté le: 24 mars 2011 04:20:26 EDT  
complètement perdue devant le comportement de mon fils de 15
Bonjour,

J'ai suivit vos témoignages, je suis arrivée sur ce forum car après avoir laissé plusieurs messages de conseils devant le comprotement de mon fils, je n'ai jamais eu de retour. En espérant en trouver ici.
Mon fils de 15 mois, pleur et cri tout le temps.
Il a une grande soeur de 9 ans qu'il adore, ils jouent bcp ensemble (cache/cache, légos etc...).
Il répond quand on l'appelle, il fait des câlins, envois des bisous, reconnait les mots, va à la salle de bain pour le bain, à la chambre pour le changer, il est sociable, rie, répond aux sourires...
Par contre il pleur sans cesse, il a marché à 10 mois, fait ses premières dents à 5. Il commençait à parler vers 11/12 mois. Il disait maman, tiens, donne, vrom pour la voiture, nous imite dans les gestes et bruitages. Aujourd'hui il ne veut pas parler c'est à peine si il dit maman.
Il pleur quand il tombe sans se faire mal, pleur pour manger, pleur pour le change, pleur quand c'est pas moi qui le lève ou lui donne le bibi.
Depuis quelques jours il refuse totalement de manger à par les yaourhts, pain et bibi. C'est une crise sans succés quoi qu'on fasse.
Par contre il reste scotché aux PUB ! quand elles sont terminées il déccroche de la TV.
En faite il pleur du matin au soir, il a vu un ostéopathe, un homéopathe mais rien y fait.
J'ai pri un RDV avec un pédopsychaitre début avril car je ne sais plus quoi faire, je suis épuisée et triste de voir mon petit garçon pleurer sans cesse refusant de manger et parler.
Pleurer et crier à toujours été mais je me disais que cela s'éstomperais au fil des mois, je trouve que cela empire.
Voilà je pense aussi que le détail suivant peut jouer son importance.
Nous avons déménagé 2 fois depuis qu'il est né et l'endroit ou nous vivons ne me plais pas du TOUT ! Je suis en congés parental.
Merci de votre lecture en espérant avoir votre avis et quelques conseils. 

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sopo

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 13 février 2011 08:53:59 EST  
salut anonyme,

Je viens de lire ta description et je ne suis pas surprise du diagnostic car il ressemble au mien a cette age. Oui les enfants TED peuvent etre social. Il ne le sont pas tous mais le mien l'es en tout cas.  

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Anonyme

Inscrit le :
05 juin 2009

Posté le: 11 janvier 2011 15:23:57 EST  
oui je suis allée au privé.  

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catellina

Inscrit le :
09 nov. 2007

Posté le: 10 janvier 2011 07:09:57 EST  
Moi aussi je m'inquiète pour mon petit homme et je suis curieuse de savoir comment tu t'y es prise Folavril ...Ça semble avoir été rapide pour toi.... Tu es allé au privé? C'est reconnu comme diagnostique pour avoir des services au public? 

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sucrealacrême

Inscrit le :
25 déc. 2010

Posté le: 9 janvier 2011 16:17:49 EST  
folavril a écrit
Il est TED finalement!! 


Bonjour, ton fils ressemble au miens peux tu m'expliquer ton cheminement vers ton diagnostique, les professionnels que tu as été voir. Moi ça fait plus de 1 an que je jongle avec le clsc, pédiatre, orthophoniste, ergortherapeute et on viens de faire une demande en pédopsy et il y aurait 1 an d'attente. On m'a dit que de toute façon il ne donne pas de diagnostique formel avant 4 ans. As tu consulté au privé? Quels sont les évaluations qui ont été faites ?

Merci pour tes renseignements. 

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mcbcb81

Inscrit le :
17 déc. 2009

Posté le: 5 décembre 2010 13:28:21 EST  
tu as eu déjà ton dx? 

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Anonyme

Inscrit le :
05 juin 2009

Posté le: 30 novembre 2010 19:48:44 EST  
Il est TED finalement!! 

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bouton d'or

Inscrit le :
13 sept. 2007

Posté le: 4 octobre 2010 00:01:28 EDT  
chere folavril

Premièrement je te trouve très vigilante de remarquer tout ces détails entk moi c'était mon premier et je mettais tout ca sur le compte de la personalité jusqu'a 2 ans et demi.
Je ne pense pas moi non plus qu'il soit ted car la réciprocité des sourires, le pointage et l'empathie que ton garcon a pour les autres en est un très bon indicateur. Il est jeune et chaque enfant se développe a son rythme. Avec tout les diagnostics qui n'en finissent plus on mange les murs mais laisse-toi un peu de temps et deja la stimulation en garderie semble lui avoir donné un très bon coup de pouce. Pour ce qui est des jeux symboliques mon premier qui est TED a vraiment de la difficulté et on doit lui montrer comment faire (bruits de voitures ect...)et il a 4ans et demi, mon 2eme a 20 mois et il fait vroum vroum avec l'auto tout seul depuis plusieurs mois. Tu peux peut etre l'aider toi aussi en jouant avec lui et en faisant les actions et les sons afin qu'il puisse t'imiter dans le jeu (voitures vroum vroum, avion, animaux ect ...) Si tu es inquiète il y a des questionnaires que tu peux faire sur le net ca donne une bonne idée.J'ai écouté un documentaire et le spécialiste donnait 2 points a considérer pour avoir une possibilité ted: absence d'attention conjointe (pointage) et l'absence de jeux symboliques.Et si jamais ton garcon est Ted ou autre Je suis sure qu'il aura une très belle personnalité et il semble deja très sociable et charmeur alors soit positive. Il y a toujours eu des gens spéciaux dans le monde et c'est ce qui en fait la beauté et la diversité. Mon garcon est extraordinaire et tout le monde l'adore il aura des difficulté a entrer dans le moule mais il est très heureux et je suis sure qu'il fera des choses fascinantes vu son excellent potentiel intellectuel.Ce n'est pas facile mais nous essayons de maximiser ses forces et nous le soutenons dans ses difficultés et l'on se croise les doigts pour l'avenir.
Bonne chance  

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mcbcb81

Inscrit le :
17 déc. 2009

Posté le: 3 octobre 2010 16:16:07 EDT  
C'est vrai tout ce que tu dis, je ne dis pas le contraire non plus. Moi je n'avais pas de doute que mon fils était ted bien avant d'avoir le diagnostic, mais il a beaucoup plus que le contact visuel difficile et un retard de pointage. C'est un ensemble de choses. 

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mcbcb81

Inscrit le :
17 déc. 2009

Posté le: 22 septembre 2010 09:39:10 EDT  
Humm c'est vrai qu'avec ce que tu décris ton fils ne semble pas ted.
Le bye-bye, le pointage à 12 mois et il présente déjà de la sympathie!! Mon fils a 26 mois et ne présente pas du tout de sympathie. Quand je pleure (j'ai perdu mon père il y a 3 mois) il me regarde comme si de rien n'était.
Bonne chance dans tes démarches! C'est difficile de ne pas devenir obsédée, mais c'est vrai que parfois à trop chercher à s'en trouve des problèmes.
Lâches pas! 

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mcbcb81

Inscrit le :
17 déc. 2009

Posté le: 17 septembre 2010 20:28:30 EDT  
Oui c'est vrai que ce n'est pas facile. On sait que quelque chose ne va pas, mais on ne sait pas trop quoi. Et tant qu'on a pas de diagnostic on spécule. Une journée on se dit il est parfait et le lendemain on est sure qu'il a de quoi. Cette période est terminée pour moi, elle a fini avec le diagnostic, mais je te comprends vraiment.
Effectivement ça peut être autre chose qu'un ted, car la sphère sociale ne semble pas tellement atteinte avec ce que tu décris.
À son âge mon fils ne répondait pas toujours à son nom, maintenant c'est mieux.
Il ne faisait pas de colleux ni ne donnait pas de bisou, il a fallu lui apprendre comment faire. Il n'apprend rien tout seul. Et quand on lui faisait un colleux il restait les bras le long du corps. Il ne s'agrippe pas après nous. Pour les jeux, c'était très clair que quelque chose n'allait pas. À 18 mois il empilait des trucs, fermait des portes et déplaçait des objets. Il ne joue jamais avec ses jouets de la bonne façon. Maintenant, il promène ses doigts sur des surfaces dans la maison.
C'est plate d'avoir à attendre, mais je te souhaite bonne chance dans tes démarches.
Moi je vais devoir les recommencer quand mon plus jeune aura 12-18 mois, car il semble ted lui aussi.
Bonne chance!
 

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Anonyme

Inscrit le :
05 juin 2009

Posté le: 17 septembre 2010 15:43:55 EDT  
merci!
ça ressemble beaucoup à mon fils! Il tend les bras pour être porté mais ne pointe pas. Pas de contact visuel dans les bras (sauf si c'est par les jeux du coucou) sinon il ne regarde pas. Il a le regard très bref dans les autres situations. Il ne se colle pas à nous lorsqu'on le porte on dirait une poupée de chiffon mais de l'autre coté il place son bras autour de mon cou. Il a des fois peur de étrangers mais sourit à tout le monde au centre d'achat (surtout aux enfants).Il n'aime pas que je le quitte mais pas tout le temps. Il crit pour attirer l'attention des enfants. Il est plus sociable lorsqu'il est dans sa poussette ou dans sa chaise haute. Il joue avec les autres et va vers eux. Moi je trouve qu'il a un sourire-réponse. Si je lui souris il me sourit en retour (pas tout le temps, juste de loin). Il répond à son nom. Mais il reste que je le trouve "étrange". Il n'est pas comme les autres enfants. Au niveau du jeux bien ce sont seulement des jeux de lumières, de pitons, aime tout ce qui s'ouvre ou se ferme. Sinon ne comprend pas les jeux simples (méga bloc) ne fait que les mettre dans sa bouche.
Je trouve ça très difficile cette situation. J'aimerais savoir maintenant pour ne plus vivre dans l'ambivalence. Mais j'ai des discours contradictoires, pédiatre nous dit allons vers l'évaluation et lorsqu'il a été vu en ergo, elle nous a dit que ça la surprendrait qu'il soit TED à cause de la réciprocité (elle lui a fait faire une séquence particulière). Je suis très affectée par la situation. Je sais que ce que je décris est le signe de mille choses passant de l'hypersensibilité tactile, en passant par la dysphasie et le Ted. C,est pour ça que je vous sollicite afin de voir des traits que je pourrais noter pour l'évaluation car sinon ce n'est qu'une impression d'étrangeté!
 

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mcbcb81

Inscrit le :
17 déc. 2009

Posté le: 17 septembre 2010 14:32:01 EDT  
Mon fils a un dx de ted depuis 1 semaine et demi. Il a maintenant 26 mois.
À l'âge de ton enfant, mon fils avait des retards de développement.
Il exprimait peu ses besoins, il restait plutôt passif à ne rien dire et tout d'un coup il pétait une crise monstre. Je pensais qu'il n'avais pas de besoin apart celui de manger, car il restait assis au beau milieu de salon avec ses jouets mais quand il avait faim alors là, ça faisait de bruit!
Il a commencé à se déplacer à 3 pattes à 1 an et il a marché à 15 mois et demi.
À cet âge là ce n'est pas évident.
On peut remarquer des petites choses qui devraient en général être acquises avant 12 mois (que mon fils n'avait pas du tout à cet âge):
tendre les bras dans l'anticipation d'être porté
pointer les choses qu'il veut ou pointer des choses pour vous les montrer
contact visuel même dans les bras (mon fils me regarde la bouche ou regarde ailleurs quand il est trop près de moi).
Il ne réagissait pas à mes départs, il n'avait pas peur des étrangers, très sociable n'importe qui pouvait s'en occuper, ça ne lui faisait rien du tout!
Mon fils a toujours été très sociable. Il adore les adultes et aime regarder jouer les autres enfants et il peut même jouer avec eux si les enfants n'entrent pas dans sa bulle.
Il rit beaucoup et sourit souvent, mais il ne sourit pas en réponse à un sourire.
à 14-15 mois il a commencé à faire de grosses colères qui sont allé en amplifiant jusqu'à environ 22-23 mois et ça a diminué graduellement.
Bonne chance!

 

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Anonyme

Inscrit le :
05 juin 2009

Posté le: 16 septembre 2010 19:48:33 EDT  
Merci!!! 

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