unique

Félix vient d'avoir un an. Déjà, mais enfin. Sa première année en a été une de combats, sans arrêt juste pour survivre. Disons que ce n'est pas comme cela que j'envisageais ma deuxième maternité. Félix est arrivé avec 5 semaines d'avance. Rien de bien majeur. À 2 semaines de vie, il a fait un arrêt respiratoire à la maison. Là a commencé le bordel. Deux arrêts respiratoires, un arrêt cardio-respiratoire (incluant massage cardiaque et médicament de réanimation), une hémorragie cérébrale (grade 1 qui s'est résorbée heureusement), un pneumo-thorax (incluant 3 drains thoraciques sur un bébé de 6 livres), une lobectomie du de la moitié du lobe inférieur gauche, une sténose du pylore (opérée, mais bon, ça fait ça de plus au dossier), une gastrostomie et fundoplication (les arrêts respiratoires étaient dû au fait que Félix s'aspirait quand il buvait par la bouche, il se noyait donc il mange présentement par le ventre et on sait pas pour combien de temps), un morceau oublié lors d'une opération, une influenza, 6 pneumonies, une bronchiolite, 2 otites et une anomalie chromosomique (qui s'avère être une trisomie partielle 14 claire et ça, il n'y a qu'un autre seul cas de répertorié au monde) plus tard, nous sommes rendu à aujourd'hui...J'ai manqué des bouts de sa vie, c'est pas normal qu'il est déjà cet âge et qu'il est vécu tant de choses. Je n'ai même pas une petite idée de sa vie future. Ce n'est pas très rassurant pour une mère ça. Non, il ne parle pas, il ne se tient pas assis tout seul et je n'ai pas la moindre idée de l'âge à laquelle il marchera. Il doit être surveillé constament car il dégrade rapidement . Je ne peux le faire garder par une gardienne normale, car il demande des soins particuliers. Son grand frère non plus ne peux pas aller en garderie, car il ne faut pas qu'il ramène des microbes à la maison!
Ne croyez pas que je me plains, ce n'est pas cela, j'aime mon garçon comme tout et c'est pour moi un exemple de force et de détermination, car s'il est toujours en vie aujourd'hui, c'est parce qu'il l'a voulu et si lui n'a pas abandonné, je n'ai pas le droit non plus. Je trouve juste dur de ne jamais baisser la garde, d'être en alerte rouge 24 hres sur 24, d'avoir l'impression de négliger mon plus vieux parce que le plus jeune demande des soins particuliers, de n'avoir aucune réponse par rapport à son avenir et d'avoir perdu la notion de 'prendre le temps de vivre'. J'ai laissé cela sur le coin d'un lit d'hôpital je crois! Ce n'est pas terminé et je le sais, je n'échangerais pas mon gars, loin de là. C'est juste une vie particulière que nous vivons, que nous apprenons à découvrir et qui replace les critères de vie à la bonne place je crois.
C'est la première fois en 1 an que je parle de tout cela, je dois commencer à le faire ,car à un moment donné, le piston va sauter, accumuler, c'est pas génial, donc avec ce texte, je crois que j'ai un pas de fait. 

moi aussi ouf!
Allo Fluffy.
je pleurs presentement car je comprends TELLEMENT ce que tu vis. Je ne sais ou tu es rendu avec ton petit, on sait tellement jamais ou nous serons ne serais-ce que dans quelques moi!

J'ai accouche d'un enfant en siege avec codron. Il etait gris. Nous etions a la maison car, il est sortie sans preavis.
Il a ete reanime. Son apgard etait de 0-4-7. Nous avons passe 1 semaine au soins intensif avant de se rendre au soins intermediaire(notre deuxieme demeure comme je les nommes..)

MOn fils a eu des multiples tests, plus de 20 que je ne nommerai pas sauf si qqun me demande. Il a passer la moitie de sa vie a l'hopital. Il a des difficulte a s'alimenter, il a un tube naso gastrique et nous nous questionnons sur le bienfaits/mal faits, de la gastrostomie. Il ne sassoit pas non plus seul et reste que qq secondes assis seul. Il prend un medicament qui pourrait lui causer des arythmie cardiaque... Nous sommes epuise de tout ses rendez-vous a l'hopital...respirology, gasto, orl, neuro, genetique, et j'en passe.
Ce qui est le plus douloureux je crois c'est de ne pas savoir. Ne pas savoir si il sera normal finalement ou il aura toujours un retard. C'est tellement difficile de regarder les autres enfant de son age! De se faire dire qu'on est tellement bon! ouf, merci de m'ecouter. 

Fluffy, sont magnifiques tes deux petits anges

Je n'ai rien vécu de ce que tu as vécu et ce que tu vis avec ton fils mais je voulais te donner un tit brin d'ondes positives parce que l'amour pour tes enfants est présente dans ce que tu écris et ça c'est ce que tu peux leur offrir de mieux.

Tu ne te plainds pas du tout, tu vides ton sac d'émotions et ça c'est génial!!!

Viens ici quand ça pas, vide ton sac on est la pour ça.

Bisous, prend soins de toi la dedans c'est important. 

Fluffy, j'ai aussi un fils malade. Quoi que beaucoup moins que ton fils mais quand même. Je me surprend aussi très souvent à en parler parce que sinon je pense que je deviendrais folle. Ça fait du bien d'évacuer et de ventiler un peu.

Mon fils a une "simple" malformation cardiaque. Il a été opérer en Avril dernier. Il a aussi fait de multiples intolérances, allergie au plv et intolérance au soya encore aujourd'hui. Il a fait des réactions aux vaccins et il a des troubles gastro intestinaux.

Il a été hospitaliser une couple de fois et je me suis ramasser aux urgences de ste-justine entre 1 à 3 fois semaine pendant son premier hiver...

Je te trouve bien bonne et très courageuse même si dans nos situations on vit avec. On ne le choisit pas.

Ton fils est un combattant et tu vas sortir grandie de cette relation.

Ne lâche pas :)

Sur ton avatar tes enfants sont très beau!