Trisomie21... Le bilan d'une année...

Trisomie21... Le bilan d'une année...

J'avais envie de partager avec vous...

De vous parler de mon petit amour...

De faire mon bilan de cette premiere année...

Je ne me serais jamais douté de ce qui m'arrive aujourd'hui; de tout ce qui est arrivé depuis ce petit + sur un test-pipi... Sans le savoir, à ce moment là, le sort était jeté. J'allais avoir un enfant handicapé.

Je rencontre chaque jour pour mon travail des gens qui font face à la maladie, au handicap... Je les trouvais courageux, je me disais que je n'aurait pas leur force si ca m'arrivait un jour. Ils sont grands, ils sont forts de coeur. Jusqu'à ce que ca arrive, on pense que ces choses ne sont que pour les autres, que ca ne peut pas nous arriver...

Puis PAF! Le diagnostic tombe. La terre arrete de tourner. L'enfer existe bel et bien.

Je ne suis plus une maman. Je suis une professionnelle de la readaptation. Chaque jour, je chausse les souliers d'une physio, d'une ergo, d'une orthophoniste, d'une éducatrice spécialisée. Je suis un taxi qui paye et repaye des stationnement dans les hopitaux. Je suis une préposée teléphonique qui harcele les centres de santé afin de recevoir des services, je suis commis-comptable, je cours apres les subventions gouvernementales aux quelles on a droit, je prévois le budget des soins au privé... J'envoie des documents, on me renvoit les memes documents, je les retourne, je suis la secrétaire de mon petit homme.

Mon petit homme... L'Amour de ma vie. Mon combat de tous les jours.

Peu importe la charge de travail que je me suis donnée au cours de la derniere année, je sais qu'il le mérite et l'apprécie. Apres tout, mon petit prince n'a pas demandé à naitre différent. Il aura par contre à subir les affront de notre société à tous les jours. C'est tellement injuste.

Malgré tout, le soleil est présent dans nos vies. Son sourire EST mon soleil. Je me fous des attentes stéréotypées. Non, il ne rampe pas. Et apres? J'ai mon petit garcon dans mes bras qui se laisse dorloter à souhaits! Il ne marche pas non plus: Pas besoin(encore!) de barriere de sécurité à enjamber pour descendre l'escalier!! Il ne mange pas seul. J'ai un moment prévilégié à faire des niaiserie avec une cuilliere pour le prix de sourires et de fou-rires!!

...On dit que la trisomie ''est le ''meilleur'' des handicaps intellectuels''. On s'entends-tu pour dire que le ''meilleur'', c'est pas d'handicap pantoute!?!? Malgré tout, je sais que mon pou est chanceux. Il a un avenir devant lui. Le chemin sera long et pénible, mais qui a dit que ca devait etre facile??

J'ai confiance en lui. J'ai confiance au futur. Je donne beaucoup pour lui... mais je sais que je recevrai au centuple.

Un an déjà depuis sa naissance... Je suis plus sereine face à ce handicap. J'ai surmonté cette épreuve.

Merci à toutes les mamans qui vivent dans la différence... Merci de venir témoigner, de parler des progres de vos amours, et aussi de vos craintes. Vous etes toutes des mamans spéciales et mon coeur déborde d'amour pour vos enfants. Je ne verrai plus jamais la vie de la meme facon.

xxx 

Ouf tu m'as mis les larmes aux yeux....car ce que tu as écris je le vis depuis bientôt 4 ans. Ma princesse à la paralysie cérébrale (Quadraparésie Spastique). Mais je l'aime tellement ma petite beauté.

Je n'imagine pas ma vie sans elle tout comme je n'imagine pas ma vie sans sa petite soeur qui est en parfaite santé.

Tout le monde dit que sa change une vie un enfant (en santé).....imagine, un enfant handicaper sa change le monde. Les gens les prennent toujours en pitié alors que nous on ce bat pour que nos enfants ne voient jamais cette pitié.

On est fait fort.....félicitation pour cette première année dans le nouveau monde...celui de l'amour et du bonheur !!!!