Tourette que faire

C'est la deuxième fois que je viens écrire là-dessus ici mais caline que c'est pas facile...

Mon conjoint a le syndrôme de Gilles de la Tourette, les tics sont presques inexistants mais... Mon dieu, ça me prendrais la nuit entière vous décrire ce que je vis!!

Il se fâche, il explose et c'est hors de son contrôle. Une petite contrariété et je ne sais jamais si ça va passer ou si ça va débouler ni jusque où.

Il a accepté de se médicamenter, on est en attente d'un téléphone d'un neurologue pour dans surement quelques mois...

Mais là... je suis au bout... juste pu capable de me faire crier après, de le voir se choquer pour des pecadilles et que ça finisse en engueulade à propos d'un tout autre sujet.

Lundi on a eu une fameuse chicane et j'ai abandonné, je l'ai laissé parlé, je lui donnais raison et il a fini par partir prendre un break chez ses parents et j'en ai fais de même. J'ai réfléchis beaucoup et parlé un peu avec mes parents pour finalement prendre la décision de le laisser et d'aller vivre chez mes parents avec les enfants un bout.

Quand je suis revenue mercredi soir (en même temps que lui) il avait le fameux papier lui permettant de faire une demande en neurologie qui laisse entrevoir l'espoir qu'il soit médicamenté. Je suis donc revenue sur ma décision.

Ce matin, vendredi, j'étais au téléphone avec vidéotron et il se fâchais dans son coin parce que c'était long... Il n'attendait pas ni après moi, ni même après le téléphone...

Quand j'ai eu terminé mon appel, il s'est mis à chialer après vidéotron d'une façon qui ne faisait pas de sens... Il se choquait tranquillement et, comme le jeudi soir il m'avait dit de lui faire remarquer quand il commençait à se choquer, je lui ai fait remarquer, bien fière de ma shot d'avoir réussi à éteindre les braises avant qu'elles ne prennent feu... Ça l'a fâché...

Je suis vraiment au bout... je peux plus en endurer, pas un air bête de plus, pas un ton de voix trop fort, plus rien!!!

Je passe mon temps à me dire: ok c'est la dernière fois là je retourne chez mes parents, trop dur à vivre, et à revenir sur ma décision parce qu'on se parle un coup qu'il est calmé et qu'on se trouve toujours des solutions, quelques fois non-applicable sur le terrain ou sinon applicable mais qui ne donnent pas l'effet escompté alors tout va bien, 2, 3, 4 semaines, des fois plus et ça recommence.

Je me suis dis que ette fois je ne reviendrais pas sur madécision mais je l'ai fait parce que là il avait le papier, que cette fois la dimension médication était plus concrete. Deux jours plus tard il me refait le coup, crise de courte durée et d'intensité faible, mais assez pour ne plus être sûre de rien...

Le médecin qui lui a fait le papier lui a dit que dans son cas de maladie et sa situation familiale, il était très probable qu'il puisse avoir accès à une médication et que celle-ci faisait vraiment des miracles.

Mais si ça ne fonctionnait pas comme on pense? Si les examens disaient qu'il n'avait plus la Tourette, mais qu'il a juste gardé un mauvais plis? Qu'il a juste gardé un mauvais caractère? La lumière qu'on voit enfin au bout du tunnel n'est peut-être qu'une illusion...

Je ne veux pas vivre encore des mois comme ça...

Prendre cette décision me tue...

Quelqu'un a une boule 8 à questionner à me prêter? Si elle me répond ''peut-être'' je suis bonne pour l'asile...  

Tipoune: MY GOD!!! Tu décris mon chum dans ton avant dernier message c'est fou!!!

Oui il a eu une médcation suite au premier diagnostic mais ce médicament a été retiré du marché car il causait des troubles cardiaques... Ensuite il a appris à se contrôler de façon plus ou moins acceptable. Il était fier de ne pas avoir besoin de médication.

Mais là la situation a changé. Il n'est plus dans le sous-sol chez ses parents, il a une famille et vis avec des jeunes enfants et ça demande de la patience. Qui n'a jamais rêvé de lancer ses enfants par la fenêtre ou de les laisser sur le pas de la porte de ses parents? Tout ça pour dire que la situation présente comporte plus d'irritants qu'elle en comportait avant.

Voilà pourquoi il n'est pas médicamenté présentement.

Je vais aussi demander au neuro un rendez-vous pour bébé, ma belle-mère m'a dit que ce syndrôme est décelable à partir de 6 mois maintenant...

Pour un suivi au CLSC je sais pas trop, j'ose pas lui en parler, c'est con mais je veux pas déclencher de crise, c'est tellement éprouvant et j'en peux plus pour l'instant. Je vais attendre après la prochaine, selon de quoi elle a l'air voir si je lui en parle ou non...

Tipoune tu as l'air d'en savoir long sur le sujet, sais-tu si l'aspect fausse logique, liens sans rapport ou priorités mal réparties font partie de ce qui est amélioré par la médication?

C'est pas si pire c'est juste fatiguant... J'ai le plus jeune dans les bras et la sacoche (enceinte c'est lourd!) avec le plus vieux qui me tourne autour, la main sr la poignée de porte et il me parle qu'il touve que l'annonce de X fait pas de sens, ''tsé X dit X et Y lui répond Z!! Je vois pas le rapport?!'' Grrrr!! M'en coliss, j'ai les mains pleines!! Sinon il vient me voir, tasse le rideau de la douche et me parle des nouvelles...

Ouff... je crois qu'un suivi au CLSC serait bon juste pour vider mon sac!  

Salut! Je ne suis pas une specialiste de ce syndrome, mais il me semble que ce qui est le plus fragilisant dans ta situation (les crises de colere) ne sont pas un symptome du SGT! C'est peut-etre une reaction qu'il a face a sa maladie, c'est peut-etre du a un trouble associe ou a un probleme psychologique, mais ce n'est pas cause par le SGT. Les tics moteurs et verbaux sont incontrolables et habituellement assez courts et stereotypes, si je ne me trompe pas (mot, repetition de la meme phrase, p?rase obscene, mouvement brusques du corps, etc).

Je crois qu'il est important de ne pas cacher les crises de colere derriere son syndrome. Cela fait en sorte que vous etes en attente de la fameuse consultation en neuro et d'un medicament miracle. Les crises de ton conjoint, selon les exemples que tu donnes, sont causes en partie par de l'impulsivite et possiblement (je me trompe peut-etre) un certain deni de ses difficultes. La situation ne semble pas acceptable actuellement pour toi et les enfants, peu importe les efforts qu'il fait (cris, frappe le mur, se cogne contre le mur, etc) et peu importe que la situation risque de s'ameliorer dans le futur!

Une consultation en psychologie pourrait etre selon moi une bonne solution. Le psychologue sera en mesure assez rapidement d'evaluer la situation, de prioriser les interventions a effectuer (neurologue y compris!)et de vous aider toi et les enfants. Demande a le consulter avec ton conjoint et prend un autre rv ensuite pour discuter separement de ta situation avec les enfants. N'attend pas apres l'appel pour le neurologue, appele des maintenant le CLSC et explique que la situation s'est deterioree, au point ou tu dois quitter ton domicile. Ils pourront te referer adequatement.

Bonne chance! 

Sa dernière évaluation remonte à il y a 10 ans environ... Il avait entre 16 et 18 ans je crois.

Son père aussi a été diagnostiqué ayant la maladie Gilles de la Tourette, alors si la distinction entre d'Asperger et Tourette se fait à l'âge adulte et que mon beau-père a eu ce diagnostic (à 50 ans et quelques, ça fait 15 ans environ) et que la maladie se transmet génétiquement, ils doivent avoir tapés dans le mille. Mais comme tu dis le neuro va vérifier tout ça c'est sur. Je vais quand même aller chercher de l'information sur d'Asperger.

Dans notre situation actuelle, il nous serait impossible de vivre séparés, nos parents à tous les 2 sont à 300km et on a de la misère à arriver monétairement avec un logement (le budget est très malade ces temps-ci...) alors 2 c'est hors de question...

Ouff... Ça fait plus d'un an qu'on vit ensemble (mon conjoint, moi, les enfants et Gilles ) et je suis à bout mais ce serait bête de laisser tomber quand enfin un espoir concret se profile non? Quelques mois difficiles encore pour, qui sait? 30, 40 ou même 50 ans de bonheur?

Je le veux pas parfait mon homme... Je le veux... heureux? viable? sensé?   

ouffff que ca ne doit pas être facile!!!!

la seule bonne réponse c est toi qui l a et qui sait comment agir. Par contre tu as dit qu il etait aller chercher un papier pour avoir une évaluation quand tu vous etiez en break alors peut-être que quand il est mis au pied du mur, il agit. Ca lui prend p-e un coup de pouce pour pouvoir le faire.
De plus, je peux te dire qu'avant d avoir une évaluation en neuro ca peut prendre quelques mois, alors c est sur que tu vas endurer ca encore quelques temps.

Le syndrome de Gilles la Tourette est un troube envahissant du développement et souvent avec la médication, ca l aide beaucoup au comportement mais il restera toujours avec le syndrome. C est hors de son controle et probablement qu il est aussi malheureux que toi de vivre comme ca mais il faut qu il agisse et il est le seul a pouvoir le faire.

Fais ce que ton coeur te dit ma belle et n hésite pas a faire ce que tu crois le mieux pour toi.

Je vois que tu es de québec et moi aussi, alors si tu as besoin de parler ou besoin de conseil ( je travaille au clsc en déficience intellectuelle et en trouble envahissant du développement) je te laisse mon email marieclaudelal@hotmail.com 

Désolée si il manque plein d'espaces et que ça rend la lecture difficile mais si je vais dans modifier, il ne manque pas d'espaces...