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Tourette que faire

Auteur Message

Carolane84

Inscrit le :
21 juin 2008

Posté le: 28 mai 2010 23:58:11 EDT  
C'est la deuxième fois que je viens écrire là-dessus ici mais caline que c'est pas facile...

Mon conjoint a le syndrôme de Gilles de la Tourette, les tics sont presques inexistants mais... Mon dieu, ça me prendrais la nuit entière vous décrire ce que je vis!!

Il se fâche, il explose et c'est hors de son contrôle. Une petite contrariété et je ne sais jamais si ça va passer ou si ça va débouler ni jusque où.

Il a accepté de se médicamenter, on est en attente d'un téléphone d'un neurologue pour dans surement quelques mois...

Mais là... je suis au bout... juste pu capable de me faire crier après, de le voir se choquer pour des pecadilles et que ça finisse en engueulade à propos d'un tout autre sujet.

Lundi on a eu une fameuse chicane et j'ai abandonné, je l'ai laissé parlé, je lui donnais raison et il a fini par partir prendre un break chez ses parents et j'en ai fais de même. J'ai réfléchis beaucoup et parlé un peu avec mes parents pour finalement prendre la décision de le laisser et d'aller vivre chez mes parents avec les enfants un bout.

Quand je suis revenue mercredi soir (en même temps que lui) il avait le fameux papier lui permettant de faire une demande en neurologie qui laisse entrevoir l'espoir qu'il soit médicamenté. Je suis donc revenue sur ma décision.

Ce matin, vendredi, j'étais au téléphone avec vidéotron et il se fâchais dans son coin parce que c'était long... Il n'attendait pas ni après moi, ni même après le téléphone...

Quand j'ai eu terminé mon appel, il s'est mis à chialer après vidéotron d'une façon qui ne faisait pas de sens... Il se choquait tranquillement et, comme le jeudi soir il m'avait dit de lui faire remarquer quand il commençait à se choquer, je lui ai fait remarquer, bien fière de ma shot d'avoir réussi à éteindre les braises avant qu'elles ne prennent feu... Ça l'a fâché...

Je suis vraiment au bout... je peux plus en endurer, pas un air bête de plus, pas un ton de voix trop fort, plus rien!!!

Je passe mon temps à me dire: ok c'est la dernière fois là je retourne chez mes parents, trop dur à vivre, et à revenir sur ma décision parce qu'on se parle un coup qu'il est calmé et qu'on se trouve toujours des solutions, quelques fois non-applicable sur le terrain ou sinon applicable mais qui ne donnent pas l'effet escompté alors tout va bien, 2, 3, 4 semaines, des fois plus et ça recommence.

Je me suis dis que ette fois je ne reviendrais pas sur madécision mais je l'ai fait parce que là il avait le papier, que cette fois la dimension médication était plus concrete. Deux jours plus tard il me refait le coup, crise de courte durée et d'intensité faible, mais assez pour ne plus être sûre de rien...

Le médecin qui lui a fait le papier lui a dit que dans son cas de maladie et sa situation familiale, il était très probable qu'il puisse avoir accès à une médication et que celle-ci faisait vraiment des miracles.

Mais si ça ne fonctionnait pas comme on pense? Si les examens disaient qu'il n'avait plus la Tourette, mais qu'il a juste gardé un mauvais plis? Qu'il a juste gardé un mauvais caractère? La lumière qu'on voit enfin au bout du tunnel n'est peut-être qu'une illusion...

Je ne veux pas vivre encore des mois comme ça...

Prendre cette décision me tue... Sad

Quelqu'un a une boule 8 à questionner à me prêter? Si elle me répond ''peut-être'' je suis bonne pour l'asile...  

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Carolane84

Inscrit le :
21 juin 2008

Posté le: 29 mai 2010 00:02:41 EDT  
Désolée si il manque plein d'espaces et que ça rend la lecture difficile mais si je vais dans modifier, il ne manque pas d'espaces... Confused  

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sauvageonne_micah

Inscrit le :
02 oct. 2009

Posté le: 29 mai 2010 00:44:07 EDT  
Caro, c'est plate ce que je vais te dire mais fout le à la porte jusqu'à ce qu'il ait ses médocs. Vis dans ton appart avec tes garçons et lui va aller attendre ses médicaments ailleurs.

Tes enfants passent en premier, bien avant ton chum. N'attends pas qu'il se mette en colère contre les petits. Ou pire sur toi!

C'est pas normal qu,il pogne les nerf ET c'est pas normal que tu le garde dans ta vie si il est aussi explosif. 

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mariekiki

Inscrit le :
26 nov. 2007

Posté le: 29 mai 2010 06:48:45 EDT  
ouffff que ca ne doit pas être facile!!!!

la seule bonne réponse c est toi qui l a et qui sait comment agir. Par contre tu as dit qu il etait aller chercher un papier pour avoir une évaluation quand tu vous etiez en break alors peut-être que quand il est mis au pied du mur, il agit. Ca lui prend p-e un coup de pouce pour pouvoir le faire.
De plus, je peux te dire qu'avant d avoir une évaluation en neuro ca peut prendre quelques mois, alors c est sur que tu vas endurer ca encore quelques temps.

Le syndrome de Gilles la Tourette est un troube envahissant du développement et souvent avec la médication, ca l aide beaucoup au comportement mais il restera toujours avec le syndrome. C est hors de son controle et probablement qu il est aussi malheureux que toi de vivre comme ca mais il faut qu il agisse et il est le seul a pouvoir le faire.

Fais ce que ton coeur te dit ma belle et n hésite pas a faire ce que tu crois le mieux pour toi.

Je vois que tu es de québec et moi aussi, alors si tu as besoin de parler ou besoin de conseil ( je travaille au clsc en déficience intellectuelle et en trouble envahissant du développement) je te laisse mon email [email protected] 

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Carolane84

Inscrit le :
21 juin 2008

Posté le: 29 mai 2010 11:46:03 EDT  
Ce n'est pas qu'il était acculé au pied du mur, ce break était déjà prévu et c'était aussi prévu qu'il aille chercher son papaier à ce moment.

Ce n'était pas un break de couple, mais un break d'enfants pour lui. Comme je suis enceinte il s'en occupe beaucoup, il est arrivé dans notre vie Félix avait 2 ans et demi et Justin 2-3 mois et depuis, il n'a pas eu à s'en occuper beaucoup car je faisais tout étant habituée d'être seule. Il s'en occupe beaucoup depuis environ 2 mois, depuis que je suis enceinte, et il a besoin de break de 2-3 jours à toutes les 3-4 semaines. Sa maladie n'aide pas sa patience...

Il ne se fâche pas après les enfants, ou si il le fait il s'éloigne tout de suite. Il les adore et ne veut pas leur faire vivre ses colères. Il est très conscient des effets de sa maladie.

Il ne se fâche jamais physiquement, sauf bourasser un peu les objets (claquer une porte, déposer quelque chose assez fort pour que ça claque sur la surface ou pousser une chaise d'ordi sur roulette ou même se tirer les cheveux ou cogner un peu du poing ou de la tête dans un mur, sans rien briser) sinon c'est vraiment verbal. Il se contrôle énormément et ça lui demande un effort colossal pour seulement aténuer quelque chose qui est hors de son contrôle...

On s'est entendu sur prendre des moyens pour ne pas en arriver là d'ici à ce qu'il aille ses médicaments. On doit déménager le 12 juin alors je lui laisse environ 2 semaine passé le déménagement pour voir si on est capable de rendre ça viable.

Oui ça peut être long MAIS, nos expériences du système de santé de québec ont toutes été excellentes et ultra-rapides comparée à ce qu'on entend aux nouvelles et comparé à ce qu'on était habitués au nord de montréal. L'hôpital près de chez nous compte aussi 7 ou 8 neurologues, il s'est fait dire q'il était à la bonne place et que ça ne devrait pas être très long, quelques mois mais pas 7-8, plus 2-3, max 4 je crois.

Il est malheureux là-dedans, il est conscient de la situation même si c'est hors de son contrôle et il a affreusement peur de nous perdre, ça le terrifie... 

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Carolane84

Inscrit le :
21 juin 2008

Posté le: 29 mai 2010 13:05:20 EDT  
Sa dernière évaluation remonte à il y a 10 ans environ... Il avait entre 16 et 18 ans je crois.

Son père aussi a été diagnostiqué ayant la maladie Gilles de la Tourette, alors si la distinction entre d'Asperger et Tourette se fait à l'âge adulte et que mon beau-père a eu ce diagnostic (à 50 ans et quelques, ça fait 15 ans environ) et que la maladie se transmet génétiquement, ils doivent avoir tapés dans le mille. Mais comme tu dis le neuro va vérifier tout ça c'est sur. Je vais quand même aller chercher de l'information sur d'Asperger.

Dans notre situation actuelle, il nous serait impossible de vivre séparés, nos parents à tous les 2 sont à 300km et on a de la misère à arriver monétairement avec un logement (le budget est très malade ces temps-ci...) alors 2 c'est hors de question...

Ouff... Ça fait plus d'un an qu'on vit ensemble (mon conjoint, moi, les enfants et Gilles Rolling Eyes ) et je suis à bout mais ce serait bête de laisser tomber quand enfin un espoir concret se profile non? Quelques mois difficiles encore pour, qui sait? 30, 40 ou même 50 ans de bonheur?

Je le veux pas parfait mon homme... Je le veux... heureux? viable? sensé?   

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Carolane84

Inscrit le :
21 juin 2008

Posté le: 29 mai 2010 13:33:10 EDT  
Tipoune: J'ai lu en diagonale sur le syndrôme d'Asperger et je n'ai pas lu que les gens atteints pourraient ''pèter des crises'' sans s'en ''rendre compte'', ce qui est le gros du problème ici.

Mais sinon, il y des paramètres qui fittent, comme fourchette d'intérêts et aptitudes resreinte mais intense, il est maladroit, à propos du langage j'ai eu de la misère à comprendre ce qu'ils voulaient dire (sur wikipédia) est-ce que logorrhée fitte dans le profil? Laughing

On a décidé d'un commun accord que j'irais avec lui à ses rendez-vous afin de pouvoir donner une desciption venant de quelqu'un qui vit avec le malade mais différente de la sienne et aussi pour pouvoir avoir une explication de la maladie venant d'un professionnel...

J'ai hâte qu'on reçoive l'appel... Rolling Eyes  

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neo

Inscrit le :
05 oct. 2009

Posté le: 29 mai 2010 17:14:02 EDT  
Salut! Je ne suis pas une specialiste de ce syndrome, mais il me semble que ce qui est le plus fragilisant dans ta situation (les crises de colere) ne sont pas un symptome du SGT! C'est peut-etre une reaction qu'il a face a sa maladie, c'est peut-etre du a un trouble associe ou a un probleme psychologique, mais ce n'est pas cause par le SGT. Les tics moteurs et verbaux sont incontrolables et habituellement assez courts et stereotypes, si je ne me trompe pas (mot, repetition de la meme phrase, p?rase obscene, mouvement brusques du corps, etc).

Je crois qu'il est important de ne pas cacher les crises de colere derriere son syndrome. Cela fait en sorte que vous etes en attente de la fameuse consultation en neuro et d'un medicament miracle. Les crises de ton conjoint, selon les exemples que tu donnes, sont causes en partie par de l'impulsivite et possiblement (je me trompe peut-etre) un certain deni de ses difficultes. La situation ne semble pas acceptable actuellement pour toi et les enfants, peu importe les efforts qu'il fait (cris, frappe le mur, se cogne contre le mur, etc) et peu importe que la situation risque de s'ameliorer dans le futur!

Une consultation en psychologie pourrait etre selon moi une bonne solution. Le psychologue sera en mesure assez rapidement d'evaluer la situation, de prioriser les interventions a effectuer (neurologue y compris!)et de vous aider toi et les enfants. Demande a le consulter avec ton conjoint et prend un autre rv ensuite pour discuter separement de ta situation avec les enfants. N'attend pas apres l'appel pour le neurologue, appele des maintenant le CLSC et explique que la situation s'est deterioree, au point ou tu dois quitter ton domicile. Ils pourront te referer adequatement.

Bonne chance! 

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neo

Inscrit le :
05 oct. 2009

Posté le: 30 mai 2010 00:03:28 EDT  
Merci Tipoune! Je ne croyais pas que des crises de colere aussi complexes que celles decrites par carolane84 pouvaient etre des symptomes du SGT (dans le sens qu'ils peuvent etre incontrolables) oups! Ca doit etre bien difficile a vivre, d'un cote comme de l'autre.

Cependant, je ne sais pas si je me suis mal exprimee peut-etre, mais je crois que le fait de dire que les coleres de son conjoint sont causees par ce syndrome et attendre simplement l'appel du neuro, ce n'est pas suffisant! Les comportements pourraient (ca serait a evaluer avec eux) causer un sentiment d'insecurite chez carolane84 et chez ses enfants. Pour moi, que ces coleres soient controlables ou non, ca ne change rien a ca!

L'article que tu as joint mentionne que les interventions a preconiser sont de differents types (medication, information, suivi psychologique). Il mentionne aussi que plusieurs troubles sont frequemment associes au SGT (hyperactivite avec ou sans impulsivite, trouble du comportement, trouble obs-compulsif, etc). Ce que je tenais a dire dans mon premier message, c'est que la situation semble de plus en plus intolerable pour tout le monde et qu'il est donc important de devancer et d'elargir les demarches. 

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Carolane84

Inscrit le :
21 juin 2008

Posté le: 30 mai 2010 13:16:37 EDT  
Tipoune: MY GOD!!! Tu décris mon chum dans ton avant dernier message c'est fou!!!

Oui il a eu une médcation suite au premier diagnostic mais ce médicament a été retiré du marché car il causait des troubles cardiaques... Ensuite il a appris à se contrôler de façon plus ou moins acceptable. Il était fier de ne pas avoir besoin de médication.

Mais là la situation a changé. Il n'est plus dans le sous-sol chez ses parents, il a une famille et vis avec des jeunes enfants et ça demande de la patience. Qui n'a jamais rêvé de lancer ses enfants par la fenêtre ou de les laisser sur le pas de la porte de ses parents? Laughing Tout ça pour dire que la situation présente comporte plus d'irritants qu'elle en comportait avant.

Voilà pourquoi il n'est pas médicamenté présentement.

Je vais aussi demander au neuro un rendez-vous pour bébé, ma belle-mère m'a dit que ce syndrôme est décelable à partir de 6 mois maintenant...

Pour un suivi au CLSC je sais pas trop, j'ose pas lui en parler, c'est con mais je veux pas déclencher de crise, c'est tellement éprouvant et j'en peux plus pour l'instant. Je vais attendre après la prochaine, selon de quoi elle a l'air voir si je lui en parle ou non...

Tipoune tu as l'air d'en savoir long sur le sujet, sais-tu si l'aspect fausse logique, liens sans rapport ou priorités mal réparties font partie de ce qui est amélioré par la médication?

C'est pas si pire c'est juste fatiguant... J'ai le plus jeune dans les bras et la sacoche (enceinte c'est lourd!) avec le plus vieux qui me tourne autour, la main sr la poignée de porte et il me parle qu'il touve que l'annonce de X fait pas de sens, ''tsé X dit X et Y lui répond Z!! Je vois pas le rapport?!'' Grrrr!! M'en coliss, j'ai les mains pleines!! Sinon il vient me voir, tasse le rideau de la douche et me parle des nouvelles... Confused

Ouff... je crois qu'un suivi au CLSC serait bon juste pour vider mon sac! Laughing  

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Carolane84

Inscrit le :
21 juin 2008

Posté le: 30 mai 2010 14:48:49 EDT  
Donc on devrait aussi s'enligner pour traiter le TDAH?? Ça avait été diagnostiqué au tout début, mais entre 13 ans et 28, ça a peut-être changé...

Mais les 2 situations que je t'ai décrites sont juste des exemples, des vrais (je barre la porte avant de me raser la noune maintenant... Rolling Eyes ), mais j'en ai pigé 2 ''sul fly'' pour décrire la situation mais c'est plusieurs fois par jours!! Je pourrais même pas te dire le nombre de fois où j'avais juste hâte que sa logorrhée au sujet d'un détail insignignifiant dont je me fout éperduement se tarisse pour pouvoir courrir à la cuisine en espérant que le souper ne brûle pas!! Il n'y a pas de point à ses phrases et moi qui a de la difficulté à couper la parole...

Vite comme ça on dirait que le TDAH est encore présent. Confused Il se cogne souvent aussi (s'ouvre une armoire ou la porte du frigo dans le front), oublie beaucoup de choses, j'ai de la difficulté à lui expliquer des choses que je trouve pourtant simples (genre la ligne principale de son relevé de carte de crédit, pourquoi son solde baisse de 300$ quand il a payé 900$ et dépensé 600$... Au bout de la ligne ''pourquoi ils écrivent ça de même? C'est donc ben con!'' Rolling Eyes )

Mais sur autre choses il excelle!! Des fois il pense à des choses auxquelles je ne penserais pas moi-même mais qui font beaucoup de sens! Il excelle en anglais (mais dit ''si j'aurais'' et ''que je peuve'' j'ai beau essayer de le corriger ça change rien), il est super bon en informatique et en jeux vidéos! J'ai beau parler du négatif, faut ben que je lui donne des points positifs aussi!! Wink  

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