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Témoignage de parents avec un enfant TED

Auteur Message

ivory

Inscrit le :
23 juin 2009

Posté le: 29 janvier 2010 01:34:38 EST  
Bonjour,

Mon garçon de 3 ans a un retard de langage qui m'inquiète TERRIBLEMENT. Il ne fait pas de phrase (sujet, verbe et complément). Il se fait comprendre par des mots et des gestes(lait, jus, riz, etc)ou il dit encore. Il a fait de progrès considérable sur une période de 6 mois (vocabulaire est passé de 20 mots à une plus d'une centaine de mots). Lorsqu'on lui apprend des nouveaux mots, il écoute car à plusieurs reprises, il nous surprend en les utilisant. Pour l'inciter à faire des phrases, nous répétons plusieurs fois sans l'obliger à répéter. Toutefois, le faire répéter est difficile, car il le fait lorsqu'il le veut seulement, ce qui est très DÉCOURAGEANT.
Il est sur la liste du Children hospital depuis plus d'un an. Il est suivi en orthophonie depuis peu.

J'aimerais savoir si des parents ont des enfants diagnotisqué TED et quels sont les particularités observées chez vos enfants à la maison.

Merci ! Confused 

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Bip!

Inscrit le :
10 juin 2010

Posté le: 20 septembre 2010 09:16:00 EDT  
suite de la liste....

Quelques liens pour en apprendre sur le sujet:
Geneva E-Learning: http://elearning.autism.net/
LBPSB: http://www.lbpsb.qc.ca/eng/asdn/index.asp (voir les sections Resources et Materials)
Fédération québécoise de l'autisme: http://www.autisme.qc.ca/

Petites suggestions:

- Contactez votre CLSC pour avoir des services de l'équipe DI-TED, même si vous n'avez pas de diagnostic. L'équipe prend les enfants avec un retard de développement.
- Si votre enfant n'a pas de diagnostic, mais que vous avez de fortes inquiétudes et que vous n'êtes pas sur une liste d'attente pour une évaluation, contactez votre médecin ou votre CLSC pour avoir une référence. La liste d'attente peut parfois être d'un an, vaut mieux être sur la liste rapidement.
- Trouvez l'Association d'autisme de votre région pour du support, formations, répits...
- Si vous prenez des services dans le secteur privé, tentez votre chance auprès de la Fondation du Choix du Président pour avoir des sous.
- Attention avec les thérapeutes qui promettent une guérison. L'autisme ne se guérit pas.  

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Bip!

Inscrit le :
10 juin 2010

Posté le: 20 septembre 2010 09:07:35 EDT  
je viens d'écrire toute une liste de ressources et quand j'ai publié le message, mon texte est apparu, mais les liens étaient disparus. Je la réécris, sans lien URL, donc faites du copier-coller. Et je vais le faire en plusieurs messages pour éviter que ça ne s'efface à nouveau.

Quelques ressources communautaires et privées (stimulation précoce):

Trampoline: http://programme-trampoline.blogspot.com/
L'Envolée: http://www.maisonrepitoasis.org/
L'Envol: http://www.lenvol.ca/
Jardin des papillons: http://www.enfantshandicapes.com/fr/nos-services/education-et-integration/jardin-des-papillons.html
CCIFA-TED: http://www.ccifa-ted.com/
G.I.R.A.F: http://giraf-autisme.com/Quoi_GIRAF.htm

 

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Bip!

Inscrit le :
10 juin 2010

Posté le: 20 septembre 2010 08:39:15 EDT  
Pour le gluten , en effet, ce sujet est souvent controversé. Je travaille avec des enfants autistes. Je ne peux pas dire que j'ai vu des effets positifs à ce régime, ni vu des articles scientifiques sérieux sur le sujet. Par contre, il est vrai que bcp d'enfants TED ont des problèmes digestifs et comme tout enfant sans TED, certains pourraient avoir une intolérance au gluten. Il ne faut pas oublier que les TED ont souvent de grandes rigidités alimentaires. Pas facile de leur faire goûter de nouvelles choses. Donc, si vous coupez en plus tout ce qui contient du gluten, attendez-vous à avoir un défi de plus et devoir cuisiner un peu plus aussi ou payer plus cher à l'épicierie.

Je ne sais pas si vous avez vu aux nouvelles la semaine passée... Des chercheurs de Toronto ont trouvé une cause à l'autisme pour 1% de cette clientèle. C'est une grande percée. Reste à voir si d'autres recherches pourront démontrer la même chose et s'ils pourront trouver des causes qui s'appliquent à tous les TED, dont les filles. http://actualites.ca.msn.com/national/rc-article.aspx?cp-documentid=25592155

Pour Ivory , les TED peuvent avoir leur place dans la société. Mais il y a plus d'une sorte de TED et chaque personne est différente. PAr exemple, un TED de haut niveau, qui s'exprime bien et qui a développé de bonnes habiletés sociales pourrait avoir un travail une fois adulte et vivre de façon autonome. Ce sera différent pour un autiste non-verbal avec une déficience intellectuelle profonde.



 

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Anonyme

Inscrit le :
05 juin 2009

Posté le: 18 septembre 2010 20:39:12 EDT  
Ivory, peut-être le faire voir par une orthophoniste avant de penser à l'autisme ou ted. La dyphasie ressemble beaucoup au ted sans en être un. 

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Anonyme

Inscrit le :
05 juin 2009

Posté le: 16 septembre 2010 19:36:33 EDT  
Attention avec cette diète sans lait sans caséine! Consultez un médecin et sachez que plusieurs recherches ont été fait sur le sujet et aucune n'est arrivé à conclure sur les bienfaits...4 enfants sont décédés de carences alimentaires suite à cette diète 

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Marie Neige

Inscrit le :
06 juil. 2010

Posté le: 10 juillet 2010 20:51:45 EDT  
bonjour
Mathias mon petit semble beaucoup comme ton garçon. Mathias a maintenant 4 ans. Mathias a commence le régime sans gluten et caséine il a plus de un an, après six mois nous avons réintroduit la caséine il perdait trop de poids et on na pas vue de différence dans comportement en réintroduisent la caséine après un ans maintenant sans gluten Mathias, Mathias a commence a parler il fait maintenant des phrases Smile il va a la toilette, il a plus de concentration. il est toujours très actifs mais il est capable de assoir pour manger. je comte réintroduire le gluten bientôt on va voir si sa lui donne de la diarrhée, une chose sur je ne vais pas lui redonne de sucre produit conservatif et de colorent alimentaire pour la concentration et hyperactivité.

je ne suis pas sur si les changement chez son du au régime ou sil a pris de la maturité. bonne chance.  

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ouelgen

Inscrit le :
24 févr. 2009

Posté le: 30 janvier 2010 21:46:30 EST  
Oui ils peuvent continuer leurs études (accompagnateur au cégep et université),avoir un emploi et être autonome. Êtes-vous en démarche de diagnostique?

Pour les ressources ça dépend où vous habitez.
http://www.autisme.qc.ca/  

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ivory

Inscrit le :
23 juin 2009

Posté le: 29 janvier 2010 20:58:40 EST  
Mon fils peut-être TED ?
Bonjour,

Merci d'avoir répondu. Parmi les éléments que vous avez mentionné, ceux-ci concerne mon fils :
-difficulté de concentration (est tjs intéressé par un jeu quel qu'il soit)
-losrqu'il écoute Dora ou toute autre musique il saute partout (plupart du temps, et cela devient très fatiguant, ce n'est pas normal)
-regroupe les jouets
comprend les consignes mais écoute quand il veut
- ne va pas à la selle régulièrement, j'ai lu sur internet que cela pouvait être un problème, il suggère la diète sans gluten ni caséine ?

Est-ce qu'un enfant diagnostiqué Ted peut mener une vie plus ou moins normale et être autonome une fois adulte ?
Quelles sont les ressources ? 

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ouelgen

Inscrit le :
24 févr. 2009

Posté le: 29 janvier 2010 12:20:39 EST  
Bien pour mon coco de 8 ans c'est:
- difficulté de concentration
- Fixation sur des objets ou sur certains sujets
- Geste répétitif
- aligne des objets ou ses jouets
- Répète des mots ou des phrases
- A de la difficulté a aller vers les autres
- peut être innaproprié (ex. jouer dans les cheveux d'une dame qu'il ne connait pas)
- a de la difficulté a entretenir une conversation ou répondre à des questions
- N'interprète pas ou peu les sentiments/réactions des autres
- Incapable de généraliser
- Peut poser 10x la même question dans une même journée
- ne comprend pas toujours les consignes
- Difficulté de language

Est-ce que la difficulté de language est la seule chose que tu as remarqué "d'anormal" chez ton enfant? Car si ce n'est que le language c'est plus probable que ce soit de la dyspraxie, dysphasie ou seulement un simple retard. 

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