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baby_loveInscrit le : |
Salut les filles j'ai pas encore tout lue ce que vous avex écrit hihi
Mais mon mari est progammeur web technicien en informatique  il fait des sites webil pourrait nous donner un gros coup de main si cela vous le dit je vais lire tout ce que vous avez-écrit et je reviens la dessus mais l'idée me semble intéressant si vous-voulez aller voir un site que mon mari a fait aller voir http://www.moissonlanaudiere.org/ a bientot les mamans xx |
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corallineInscrit le : |
je suis déjà allée sur ce forum et je vous dirais qu'on est pas mal plus actives et plus renseignées...mais leur site est bien organisé |
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corallineInscrit le : |
Raffie a écrit AVIS À TOUTES: Dans un de mes posts précédents j'ai fait une liste des sujets qui devraient être abordés dans un site Internet traitant du RGO. Avez-vous d'autres idées/suggestions? Si un site sur le RGO/Allergies/Intolérances voit réellement le jour, il devra être COMPLET et être LA référence. J'ai trouvé difficile de courir partout pour trouver de l'information alors je pense que tout ce qu'il y a à savoir sur le sujet aurait avantage à se trouver au même endroit. Que ce soit dans les grandes lignes ou les petits détails, tout doit être dit sur le sujet. Raffie je trouve ton idée géniale et je suis prête à contribuer $ pour un site Internet. C'est pas pire que de donner à la fondation d'un hôpital ou autres ouevres... Et puis de mon côté je suis enseignante de sciences et je suis plutôt bonne en français. Donc je peux aider pour la vulgarisation des textes plus scientifiques et je peux m'assurer que le tout soit synthétisé et bien présenté (sans faute). Je sais que je ne vous écrit pas souvent, mais lorsque je me suis inscrite sur ce forum il y avait une soixantaine de pages que j'ai toutes lues (je lève mon chapeau à celle qui ont lu les 200 d'aujourd'hui!) et je commence à m'y connaître pas mal. Et sûrement que lippemelanie pourrait apporter beaucoup également «(Côté allergies c'est elle la pro) et puisque le reflux est parfois causé (et souvent aggravé) par des allergies/intolérances, c'est sûr qu'il faut en parler. Pour ce qui est de faire un livre avec tout ça, je crois qu'un petit guide avec l'essentiel serait un bon début et si ça marche, un livre plus complet pourrrait être écrit. Comme je suis en congé en juillet août, je suis disponible durant ces deux mois pour toutes celles qui voudront s'embarquer dans une aventure d'écriture. |
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cabralInscrit le : |
pour nous faire connaitre, on pourrait faire écrire un article dans la revue Parents. avec comme référence le site! dans ma région il y a aussi un petit magazine distribué par les cpe, je pourrais faire un article là aussi.
donc, pour faire connaitre le site, on pourrait créer un article et le faire publier dans des magazines dans les régions. go go go les mamans!!! c motivant de changer les choses!  |
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cabralInscrit le : |
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cabralInscrit le : |
les filles c vraiment un MUST un site sur le rgo...québécois!! je sais quil y en a un européen mais au niveau de la médicamentation et des protocole, ce nest pas pareil à ici.
Je pense quil serait vraiment primordial d'avoir un chapitre consacré`a l'aspect 'humain' du rgo. parce que s'il y a UNE chose qui est commune à toute, c l'isolement vécu par ca et l'incompréhension de l'entourage, surtout par méconnaissance des symptomes. ce serait important aussi de bien différencier l'intolérance et le rgo. jai pu remarquer que les doc ne prennent pas de chance, ils associent facilemetn les deux. Il faudrait approfondir la question avec des spécialistes. Je nai pas bcp de disponibilité mais je suis prête à m'impliquer, c tellement valorisant d'aider! |
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VertigeInscrit le : |
Génial les filles! J'adore vraiment l'idée du site web puisqu'elle est accessible mais je suis une méga-nulle de l'informatique... Une chance que vous êtes là! Je vais de mon coté essayer de voir comment on crée une association, et je suis dispo (relativement, on s'entends, mais l'idée me plait tellement que je trouverai du temps) pour corriger des textes, écrire sur l'allaitement d'un bébé intolérant, sur la diète d'exclusion ou autre! Si on pouvait faire réviser l'info par un professionnel concerné, ce serait bien!
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RaffieInscrit le : |
GÉNIAL!! Que de bonnes idées!! Oui, si d'autres mamans ont envie de s'impliquer ce serait cool. Et pour la révision des textes, effectivement, il faudra que ce soit fait car il est important que ce soit dans un français irréprochable (question de crédibilité). J'ai quelqu'un moi qui serait, j'en suis certaine, enchantée à l'idée de faire la révision linguistique de façon toute à fait bénévole.
Bref, faudra aller chercher toute l'aide qu'on pourra. J'attends de tes nouvelles en messagerie privée et à toutes les autres, si vous avez des idées, elles sont les bienvenues! Pour le reste, désolée du détournement du sujet... |
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djoumouInscrit le : |
Super!!!!
Alors voici ce que je propose....Raffie, on continue de se parler en privé pour mettre le projet sur les rails. Je n'ai pas de compétences techniques (programmation ou intégration), mais je suis confiante qu'on pourra bisouner un début de quelque chose. On pourra faire un site "test" qu'on montrera aux membres du forum afin d'avoir leurs commentaires et ainsi améliorer le tout avant de le mettre en ligne officiellement. Et on pourrait créer un petit comité "contenu", si d'autres mamans souhaitent s'impliquer dans l'écriture de textes ou la révision de textes... hihi! À suivre!!! Je t'envoie un message en privé demain! |
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RaffieInscrit le : |
Plus on en parle et plus je suis motivée! Gestionnaire de projets Web, t'es la personne toute désignée pour démarrer ce projet! Pour ma part, lorsque je ne suis pas en congé de maternité, j'entretiens des sites mais comme je t'ai dit, je n'ai jamais pris un projet de zéro, alors il me manque pas mal d'info pour le début.
Ici à la maison, j'ai le logiciel Dreamweaver, mais bon, ça en ferait un site probablement trop statique... ce serait sûrement mieux un CMS. Je ne voudrais pas embêter les autres avec des détails techniques qui sont sûrement plates à lire et qui détourne du sujet du RGO (même si c'est pour la cause). Alors hésite pas à m'écrire en MP si tu veux qu'on discute davantage de ça, ça me fera plaisir de voir ce qu'il est possible de faire. En attendant, je rassemble toute l'information que j'ai pu trouvé depuis les 3 derniers mois et demi. Et toute l'expérience des mamans de ce forum est une mine d'information qu'il ne faudra pas négliger. |
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BibibeauInscrit le : |
Hi! hi! hi! Vous êtes en feu les filles!
Vous bouillonnez de bonnes idées! C'est sur que je ferais partie de l'association... C'est sur que je passerais mes soirées sur le forum... C'est sur que j'aurais acheté ce livre... C'est sur que je pourrais parler de mon expérience. Vertige: POur moi "à jeun" le matin, c'est quand fiston n'a pas du de lait depuis 1h30 (car j'ai lu que le lait maternel se digérait habituellement en 1h30. Mais c'est difficile pcq depuis tjrs il se réveille vers 4h00am... puis dans les moins bonnes nuits, les réveils viennent de + en + vite... 5h30, 6h15, 7h00 - alors qu'en début de soirée il se réveille généralement à 23h00 (et à 2hoo dans les mauvaises nuits)) Bref, il se réveille et boit parfois souvent la nuit!!! Merci pour vos réponses à mon petits sondage! Des fois qu'on aurait pu faire certains recoupements. EN passant, moi aussi j'ai mangé énormément de fruits et de yogout (et crème glacée) enceinte! En fait mon chum m'a fait une méga salade de fruits frais CHAQUE matin de ma grossesse (que je mangeais avec du yogourt et des graines de lin ou muësli) et il continue de le faire encore à ce jour! Mais j'ai laissé tombé le yaourt. Je suis habituellement une grande consommatrice de produits laitiers sous toutes leurs formes. |
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djoumouInscrit le : |
Raffie: ça me travaille aussi...je pense que ça vaudrait la peine qu'on y réfléchisse sérieusement...
Pour les coûts, ils seraient minimes dans un premier temps (simplement acheter un nom de domaine et payer l'hébergement, genre gros max 50-75$ par année). On pourrait faire ça "maison" (rien de très design, mais mettre l'info de façon efficace), grâce à un CMS Opensource (donc gratuit). Faudrait que je fouille un peu, mais j'ai une petite idée en tête. Et comme je suis en congé de maternité jusqu'en mai et que j'ai la chance INCOMMENSURABLE d'avoir une petite fille qui fait ses nuits, j'ai un peu de temps... Si l'association voit le jour, on pourrait faire payer les membres et avec l'argent se refaire un site pro éventuellement :D Pour ton autre question, je suis gestionnaire de projets web...hihi! Déformation professionnelle ici.... |
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majorieInscrit le : |
Raffie a écrit Majorie : t'es de quel endroit? Une amie à moi a une soeur qui s'appelle Majorie et qui a eu une fille récemment.... je suis de laval ... et majorie n'est pas mon prenom |
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RaffieInscrit le : |
AVIS À TOUTES:
Dans un de mes posts précédents j'ai fait une liste des sujets qui devraient être abordés dans un site Internet traitant du RGO. Avez-vous d'autres idées/suggestions? Si un site sur le RGO/Allergies/Intolérances voit réellement le jour, il devra être COMPLET et être LA référence. J'ai trouvé difficile de courir partout pour trouver de l'information alors je pense que tout ce qu'il y a à savoir sur le sujet aurait avantage à se trouver au même endroit. Que ce soit dans les grandes lignes ou les petits détails, tout doit être dit sur le sujet. |
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RaffieInscrit le : |
Djoumou: Ouais... t'as raison. Le site est plus évolutif et moins compliqué. Et comme tu dis, il sera évolutif. Mais y'a aussi des coûts. Quoiqu'on peut peut-être avoir de la pub (Gaviscon par exemple? AhAhAh!!).
Pour l'administrer.... je pense que le projet m'intéresse suffisamment pour que je me porte volontaire. Je travaille aussi en informatique (toi aussi, n'est-ce pas?). Depuis 2008, je travaille dans l'équipe Web de mon bureau mais je n'ai jamais démarré moi-même un site Internet. C'est effectivement un gros projet, mais qui mérite vraiment qu'on y pense parce que ça pourrait tellement aider de gens. Je pense qu'un site ET une association seraient les meilleures idées. Il faut que le RGO soit reconnu. S'il le faut, on ira en parler à " Tout le monde en parle "!!!  |
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djoumouInscrit le : |
Raffie: en plus, tu as déjà dressé presque toute l'arborescence d'un site web dans ton post précédent...ne manquerait que la section "forum" et le tour serait joué
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RaffieInscrit le : |
Majorie : t'es de quel endroit? Une amie à moi a une soeur qui s'appelle Majorie et qui a eu une fille récemment....
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djoumouInscrit le : |
Raffie: super idée!
Mais le livre est toute une aventure (colliger les contenus, trouver un éditeur, etc.). Un site web serait plus "facile" en premier lieu, car il est évolutif...i.e. on peut ajouter des contenus au fur et à mesure, plutôt que de devoir arriver avec tout le contenu prêt d'un seul coup. L'autre chose: on pourrait même ajouter des concepts d'entrevues filmées avec certains médecins qui s'intéressent à la problématique... Le seul hic du web: ça prend un "administrateur" ou une personne "dévouée" qui sera responsable de continuer à faire vivre le site (même lorsque les problèmes de rgo de son enfant seront réglés  )... |
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RaffieInscrit le : |
Djoumou: Du temps et de l'énergie, j'en ai peu, mais ce projet m'inspire tellement! J'ai envie pour le moment de rassembler toutes les informations que j'ai sur le sujet et de compiler tout ça. Y'a quelque chose à faire avec ça c'est certain...
Je commence par ça, c'est toute façon la base de tout site ou livre: rassembler l'information. Je me suis commandé le livre: "Colic solved" du gastro pédiatre Bryan Vartabedian. Je sais qu'il regorge d'infos sur le reflux. Ce médecin ne fait pas que travailler avec des bébé reflux: il en a eu un! Et y'a pas que l'information médicale que je tiens à compiler, mais aussi l'expérience des mères. Ça, c'est le point où nous nous rejoignons où nous nous entraidons. Oui, y'a les médicaments, les tests, les cliniques, mais aussi les trucs, les essais/erreurs faits par d'autres qu'on peut éviter, etc... Finalement, avec ce qui me bouille dans la tête, si on en fait un livre, il sera plus épais qu'un dictionnaire! |
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RaffieInscrit le : |
WWOUUUAAAHH!! Je suis en feu!! Je ne pense plus qu'à ça!! Un LIVRE sur le reflux! un site Internet, une association de parents de bébé reflux!!! Oui, les filles, vous avez raison! Que de bonnes idées! C'est tellement ça qu'on devrait faire!
Mais quand? Avec quelle énergie? On est pas mal toutes dans le même bateau, on manque cruellement de sommeil, d'énergie, on a pas une minute à nous, mais avouez que le projet est génial! Et il aurait plusieurs objectifs: 1- Informer les mamans de tout ce qu'il faut savoir sur le RGO, afin de: 2- diagnostiquer et soulager le plus rapidement possible les bébés qui en sont atteints 3- "déboucher" certains médecins trop têtus. Les médecins DOIVENT reconnaître le RGO et les allergies/intolérances, les prendre au sérieux et les prendre en charge. On n'a pas le choix, ce sont eux qui prescrivent, on doit les avoir de notre bord. Mais ils doivent savoir, comprendre ce que c'est. Peu importe ce qu'ils ont appris à l'université, dans la vraie vie, le RGO existe malheureusement et il leur faut s'éduquer à ce sujet. Il faut aborder TOUS les détails relatifs au RGO, comme par exemple: Détecter le RGO chez son bébé ? les symptômes La prise en charge Médecin de famille Pédiatre Gastro-entérologue ORL L'alimentation Intolérances/allergies Allaiter un bébé reflux Faire un régime d'exclusion Les laits artificiels Les moyens mécaniques de prévenir les reflux La médication Les méthodes alternatives L'ostéopathie L'acupuncture L'homéopathie Les produits de santé naturels Les attitudes d'un bébé RGO Les positions adoptées lors du sommeil Les positions lors des boires Le syndrôme de Sandifer Le stridor La vie de famille avec un bébé reflux Sortir avec bébé ---------------- Dans ce livre, on doit parler de TOUT ce qui à trait au RGO de près et de loin. On ne fait pas que dire qu'il faut faire un régime d'exclusion aux mamans qui veulent poursuivre l'allaitement. Il faut également leur fournir la liste complète des aliments à éviter, mais aussi, il faut leur fournir une liste des équivalences, des idées de menus, des suggestions de choses à grignoter, des recettes, etc. Il faut faire cesser le fait que les mamans se sentent seule et isolée dans leur problème. Parce que plus une maman est renseignée, plus rapidement son bébé sera soulagé. Avez-vous d'autres idées de sujets? Je sais pas s'il y a vraiment un projet là-dessous, mais mon Dieu que j'en rêve! Moi, c'est à grâce à ce forum (dont j'achève de lire TOUTES les pages), que j'ai su ce dont mon fils souffrait. Et c'est grâce à vous toutes si j'ai pu trouver les solutions pour le soulager, et aussi pour rester saine d'esprit. J'aime aussi l'idée de l'association. Mais on s'y prend comment pour partir ça? J'ai pensé aussi à un médecin, en Beauce, qui s'intéresse beaucoup au reflux. Faudrait que je le contacte. Ma cousine est nutritionniste, peut-être pourrait-elle m'aider pour le régime d'exclusion, des idées, des recettes, question qu'une maman ait tout de même du plaisir à s'alimenter pendant cette période. Bon, je suis peut-être crinquée, mais avouez que le projet est emballant et que si ce livre existait déjà, il serait depuis longtemps sur notre table de chevet. Si cette association existait, nous serions toutes des membres en règle et si ce site existait, il serait parmi nos favoris. Et tout ça aiderait combien d'autres mamans et d'autres bébés? Et pensons juste à tous ces bébés pas encore nés qui seront aussi RGO? |
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