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Qui a un enfant TED "léger" ?

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linetoulouse Inscrit le : 10 janv. 2010	Posté le: 1 février 2010 05:10:02 EST Bonjour Myckaa Bonjour, En France nous sommes très peu aidés. C'est aberrant ! Je vois les pays francophones se débrouillaient beaucoup mieux que la France. Heureusement il y a des associations mais elle n'organise pas beaucoup de rencontres surtout que j'habite en province et beaucoup de choses se passent à Paris. En plus, dans mon cas j'ai eu et j'ai tjs du mal à savoir vers quelles associations m'orienter. C'est sûr que les difficulés relationnelles pour eux ne sont pas évidentes à vivre. Le mien a également des difficultés avec les autres enfants. Il est rarement invité aux anniversaires et a des conflits avec ses quelques copains. En y creusant un peu plus, on comprend bien que cela vient d'un problème de communication. J'espère que le suivi avec l'orthophoniste pour travailler les interactions sociales va faire rapidement effet. Je crois que c'est le mieux pour eux. Tu as entendu une autre méthode ? Myalie n'a pas débuté ? Le souci c'est que comparativement à ta fille, il recherche le contact et les liens avec les autres et souffre de ne pas réussir à avoir des relations harmonieuses. Pour le sport collectif, l'orthophoniste nous a dit que cela était catastrophique car cela m'était en avant toutes ses difficultés et le pire c'est qu'il aime ça, et veut y aller. Si elle n'a pas de dfficultés d'apprentissage c'est déjà très très bien. Tu verras en primaire comment cela se passe. Hier, nous lui avons dit que cela serait peut-être mieux qu'il fasse un sport individuel et là il est parti dans l'agitation. C'est son mode de fonctionnement dès que quelque chose ne va pas. Sinon, nous avons commencé le concerta depuis 10 jours et il le supporte bien. Il n'a pas trop d'effets secondaires et cela a l'air de beaucoup l'aider pour l'école. Les évaluations en maths de cette semaine était pour la première fois très bonne. Cela lui a remonté le moral et à nous aussi par la même occasion. Même si hier, sans médicament, il n'arrivait plus à compter 4+2. Et pour ta grande fille qui a un tdah,tu peux un peu m'en parler ou cela te dérange ? Voilà, aujourd'hui je garde Thomas car il est malade et lundi dernier c'était sa soeur. a bientôt Céline revenir en haut
Myckaa Inscrit le : 12 sept. 2007	Posté le: 25 janvier 2010 20:14:26 EST Salut! Linetoulouse, je ne sais comment cela se passe en France, mais ici nous avons des associations qui s'occupent des TEDs. Les faire connaître, formations, défendre les droits ou plutôt aider les parents a connaitre et a faire reconnaitre leurs droits. Aussi, ses asso. offrent dans leurs différents services des rencontres de parents, une fois par mois. C'est un bon endroit pour aller ventiler dans un premier temps et de fil en aiguille, créer des liens avec d'autres parents différents. Tu peux trouver d'autres parents via le net qui résident près de chez toi et vous organiser une matinée au parc avec les gamins ou a la piscine. Créer des liens avec des parents dans notre situation me semble tellement réconfortant et normalisant! En tout cas, ca l'a été pour moi! J'apprécie mes amies mamans différentes, le fait de ne pas avoir a justifier les comportements de mon enfant auprès d'elles, de voir d'un simple échange du regard qu'elle a tout comprit... et souvent, bien des fous rires devant leur maniérisme et autres comportements... pas trop normaux!!! Entre nous, la normalité prend tellement un tout autre sens! Comme tu le disais, j'ai effectivement ma grande fille qui a un TDAH. Je pense parcontre que c'est tellement spécifique a chaque enfant, qu'il pourrait etre réellement difficile pour toi de chercher des comparaisons. D'ailleurs, je ne te le conseil vraiment pas Un enfant atteint d'autisme, peut sembler avoir aussi le TDAH mais cela peut très bien être les symptomes de son TED. Un enfant qui est hyposensible par exemple au niveau vestibulaire aura aussi constamment le besoin de bouger, de tourner, de se bercer, courir, en long en large... n'importe ou. Un enfant qui est hypersensible au niveau auditif pourrait etre dérangé par tout les bruits qui l'entourent et du coup distrait, comme un TDAH sans nécessairement l'etre. Bref, c'est certain que pour déterminer qu'un TED est aussi TDAH, il me semble nécessaire d,évaluer le coté sensoriel de l'enfant avec l'ergothérapeute et voir avec la psychologue pour une évaluation plus approfondie pour le TDAH. Myalie fréquente la maternelle régulière, un groupe de 20 enfants. Est ce que je peux dire que ca se passe bien ? non... que ca se passe mal ? non plus. En fait, au niveau académique, tout roule! Myalie a un excellant potentiel cognitif ce qui lui permet de bien comprendre les tâches qui lui sont demandées. Elle ne manque donc pas d'intéret pour la matière qui est donnée par la professeur. Elle n'a pas de troubles d'apprentissages, du moins pas pour l'instant! Lorsqu'elle doit travailler de facon structurée, a son bureau, individuellement, tout va bien! C'Est son élément. Par contre, la ou ca bloque c'est les jeux libres, les trucs en équipes, bref, tout le côté social et en groupe! Elle parle et fait n'importe quoi pendant que la professeure parle ou raconte une histoire, Se bagarre et fait le trouble lorsqu'elle doit interagir avec les autres. En prime, ajoute a ca la fatigue de fin de journée. Les fin de classe et au service de garde, c'est la galère. Heureusement, elle a maintenant droit a un accompagnateur au service de garde. Lorsqu'elle ne s'endure plus, il peut la sortir et l'emmener dnas un local plus tranquille. Autrement, j'attend la possibilité d'avoir un service privé ou je sais que nous pourrons travailler d'avantage ses habiletés sociales. Finalement... les amis. Bah... oui, elle a des amis a l'école. Elle a meme eu un copain qui est venu joué une fois ici.... Il a dont voulu venir a la maison et depuis... n'a plus rappellé... Il l'a peut etre trouvé trop indépendante?!? J'ai accompagné sa classe l'autre jour a la patinoire. Quelques fois, y'a 3 ou 4 enfants qui l,ont abordé pour jouer.... Sans plus, ma fille se fou un peu des autres disons! Par contre, elle en adore une en particulier et un autre, qui est dysphasique... J'ai l'impression que meme sans savoir, ils se rejoignent et se comprennent bien ensemble. L'an passé, son meilleur copain était aussi un enfant TED. revenir en haut
ouelgen Inscrit le : 24 févr. 2009	Posté le: 25 janvier 2010 15:42:59 EST rebonjour les filles, En vous lisant je vois que j'ai des très bons amis. Ils comprennent, s'informent et ne jugent pas. J'avoue par contre que certains commentaires d'amis de mon chum m'ont fait dresser les cheveux. C'est plus au niveau de la famille, qui se mèle de nos interventions; et j'ai eu plusieurs accrochages avec ma mère à ce sujet. Est-ce que vos enfants ont des amis? revenir en haut

linetoulouse Inscrit le : 10 janv. 2010	Posté le: 25 janvier 2010 04:52:20 EST Bonjour Myckaa Oui je ne suis pas étonnée que ton cercle d'amis a finit par changer avec le temps. Quand j'ai dit à une personne qui se disait "amie" que je venais d'apprendre le diagnostic d'asperger pour mon fils, elle m'a dit, oui mais cela ne se voit pas. Et là, elle a continué sur ses "petits problèmes perso". Cela m'a fait mal et j'ai pris mes distances. J'ai bien compris que nous étions sur deux planètes. Tu as la chance d'avoir des amis avec des enfants différents. Heureusement pour moi, qu'il y a internet. Je suis impressionnée de voir que tu as 4 enfants. Franchement, je n'ai que deux enfants mais j'ai l'impression d'en avoir trois. Je voulais te demander comment cela se passait à l'école pour ta fille et pour le sport. J'ai vu que tu avais aussi un enfant avec TDAH, est-ce que tu peux me parler un peu plus de lui ? Mon fils Thomas cumule sûrement un ted et trouble de l'attention. Les symptômes sont souvent proches. A bientôt Linetoulouse revenir en haut
Myckaa Inscrit le : 12 sept. 2007	Posté le: 24 janvier 2010 21:46:26 EST Tu sais, linetoulouse, ont fini par s'habituer aux regards. Les étrangers et leurs opinions, je n'en ais rien a foutre. Ils peuvent bien penser ce qu'ils veulent, j'ai beaucoup cheminée face a ça. Je ne dis pas que ça ne m'atteint pas dutout, mais j'arrive a faire la part des choses. Je sais que je suis une bonne mère, que mon enfant n'Est pasun monstre mal élevé. Quand les gens sont ouvert, j'explique, grosso modo que son attitude est comme ca a cause de ca si c'est le cas. Parce que l'autisme n'excuse pas tous les comportements hein Pour moi, c'est les regards des gens que je connais qui m'affectent le plus. Quoi que depuis son diagnostique il y a maintenant 2 ans, les regards ou les jugements s'estompent heureusement. Il y en a encore... Au réveillon de noel par exemple, mon père n'était pas d'accord sur certaines interventions que je faisais auprès de ma fille. Ca m'a froissé, c'Est certain!!! Par contre, je lui ais expliqué calmement que je connaissais maintenant bien les réactions de ma fille lors des soirées en famille et que d'ailleurs il devait l'avouer, elle agissait pareille sur certaines choses d'années en années. Je lui ais demandé de me laisser intervenir a ma manière, je ne voulais pas qu'il s'en mèle et ca s'est bien passé finalement. Agir autrement, exiger certaines choses n'aurait fait qu'empirer la situation et aurait provoqué des crises. Ils ont acepté que ma fille puisse aller s'isoler dans leur chambre quand elle le voulait. Elle n'a pas mangé son repas, mais a grignoter un peu quand tout le monde était sorti de table. Nous avons fait des consessions... Finalement, oui, pour ce qui est des amis.... c'est pas toujours aussi facile! J'ai de bons amis, je ne les emmerde pas trop avec ma fille, mais j'ai souvent expliquer comment elle était, ses réactions, ses comportements. JE ne pense pas les avoir saouler avec ca... peut etre un peu... Entk, je sais chez qui je dois éviter d'amener ma puce et avec qui elle est accueuillie comme les autres... Mais, j'avoue que mon cercle d'amis s'est changé avec le temps. sur 4 excellante amie, 2 ont des enfants différent... revenir en haut
linetoulouse Inscrit le : 10 janv. 2010	Posté le: 24 janvier 2010 05:57:58 EST Cela fait du bien de vous lire Bonjour Myckaa et Ouelgen, Je vous remercie pour vos messages. Je suis vraiment contente de vous lire. Je suis désolée pour le retard, mais j'avais un problème d'ordinateur. C'est sûr que le jugement des gens peut faire beaucoup de mal. J'en ai eu l'expérience il n'y a pas si longtemps que ça. Ce handicap invisible, est un avantage et un inconvénient. Nous ne pouvons même pas avoir la compassion des gens car cela ne se voit pas. J'ai l'impression d'ennuyer les autres avec mes problèmes et c'est vrai que fasse à des parents qui n'ont pas de difficultés, l'écart se creuse. C'est pour cela que je souhaite discuter avec des parents qui connaissent les mêmes difficultés que moi avec leurs enfants pour discuter et s'entraider. Si cela vous intéresse, Myckaa et ouelgen, je vous laisse mon mail perso, n'hésitez pas à me contacter : linetoulouse@yahoo.fr Si d'autres personnes sont dans une situation similaire, n'hésitez pas non plus. A bientôt Linetoulouse revenir en haut
Myckaa Inscrit le : 12 sept. 2007	Posté le: 15 janvier 2010 12:43:20 EST Je pense que le manque de maturité chez nos TED est assez fréquent. Veut veut pas, ils ont une immaturité émotionnelle et relationnelle dû a leurs difficultés de compréhension verbale et non verbale,les règles sociales, les difficultés a s'exprimer... c'est assez difficile d'être au niveau de ce côté avec tout ce manque de connaissances! Par contre, je pense qu'on peut leur enseigner beaucoup. Je ne crois pas qu'ils puissent tous finir par ressentir et exprimer leurs émotions parfaitement comme nous, mais au moins ils peuvent apprendre ce qui est acceptable ou non et développer des attitudes en conséquences. Ma cocotte a aussi un diagnostique TEDns et elle est en maternelle régulière. Elle a 5 ans et comme toi, quelqu'un qui n'y connait rien, ne verra pas sa différence. Au pire, il va penser qu'elle est TDAH, gâtée ou difficile... mais quand je dis qu'elle est autiste, on me regarde avec un air de même Faut l'avoir eu avec soi pendant quelques heures pour voir de quoi il en retourne!!! C'Est d'ailleurs une chose que je trouve difficile avec ce handicap invisible. Les gens n'y connaissent que peu de choses et se permettent de juger nos attitudes, nos interventions... revenir en haut
ouelgen Inscrit le : 24 févr. 2009	Posté le: 15 janvier 2010 07:52:39 EST Bonjour, Tu n'es pas la seule à vivre ça. Nous avons eu un diagnostique de TED pour mon beau-fiston de maintenant 8 ans, l'an passé. C'est léger chez lui aussi, mais les problèmes qui en découlent sont difficiles à gèrer. Il a doublé sa première année et est maintenant dans une classe TEACH (avec déficience) nous devons maintenant allé en contre-diagnostique concernant la déficience (car son prof ne croit pas qu'il l'est). Nous avons eu deux faux diagnostique de la même équipe de médecins de Ste-Justine et maintenant nous devons encore nous battre pour qu'il soit évalué par un autre spécialiste. ça fait deux ans que nous sommes sur la liste pour des services d'ergo... etc etc. Disons que ça prend beaucoup d'énergie pour coordonner tout ça, en plus. Son handicap est aussi accentué par le fait qu'il s'infantilise beaucoup. Il a été évalué et est au niveau d'un enfants de cinq ans. J'essai de prendre cela au jour, le jour et de ne pas penser à long terme. Aussi j'ai appris à une pas essayer de tout règler en même temps. Prendre un problème à la fois, chercher une solution à la fois et lui apprendre (et ré-apprendre) une chose à la fois. Geneviève revenir en haut