Parents d'enfants FK, besoin de témoignages

Bonsoir,

Je ne sais où poster mon sujet et ici me semble l'endroit approprié. J'ai une grande fille de 2 ans et demi et nouvellement maman d'une 2iem fille née à 29.4 semaines diagnostiquée de fibrose kystique 2 semaines après sa naissance...

Ce soir je me sens un peu perdue... Les docteurs ne nous donnes que trop peu de réponses, nous commençons (mon conjoint et moi) a comprendre réellement ce qu'est la fibrose. Plus nous parlons de cette maladie, plus nous avons des témoignages de gens qui vivent très normalement avec cette maladie. Par contre, on parle toujours de LA maladie infantile la plus mortelle... Nous sommes encore sur le contre coup du diagnostique. Certains jours tout va très bien, mais le lendemain, nous nous sentons si impuissant face à l'équipe néonatale. Il y a tant de docteurs, d'infirmières, d'intervenants.......... J'arrive même pas à reconnaitre 2x le même doc!!

Bref, j'aimerais avoir des témoignages sur le quotidien des parents et des enfants aux prise avec la maladie. On me dit que puisque ma fille a été diagnostiquée avant même que les symptômes soit apparues (sauf concernant les intestins) nous avons bon espoir...... mais bon espoir de quoi??? de survie ou simplement que les symptômes se développent tardivement vue la prévention???

Bref, si vous pouviez m'aider à comprendre ce que sera notre avenir, j'apprécierais beaucoup.

Tara qui a une mauvaise soirée ce soir... 

Je suis si désolé Marie-France. Il y a un an , on nous annoncait que notre petit bonhomme de 8 mois avait la paralysie cérébrale.
Jamais on ne pense que ça va nous arriver. Bien que nos enfants n'ont pas le même diagnostic, je sais le choc qu'une telle annonce peux faire. Notre vie "rêvée" s'écroule..Pour moi c'était comme si je vivais un cauchemard perpétuel.
Depuis qqs mois, j'essais vraiement d'y aller une journée à la fois. Facile à dire mais beaucoup plus difficile à réaliser..Mais j'y arrive de plus en plus.
Ce qui m'a le plus aidé, ce sont les autres mamans qui ont un enfant comme le mien. Devant le silence des professionnels qui suivaient Thomas, je me suis tournée vers ces femmes, ces mamans, qui m'ont tellement aidés, écoutés, donner plein de trucs. Et c,est sur des sites comme celui-ci que je les ai trouvés.
En espérant que tu trouve aussi des oreilles pour t'écouter et aussi, ça fait du bien de venir sur ce site pour faire sortir le trop pleins d'émotions. Il y aura tjrs qqn pour te lire.
Bonne chance avec ton petit bonhomme. 

Je suis maman d'un petit amour de 2 ans et demi... Depuis qu'il a un an, nous sommes constamment à l'hopital ou à la clinique pour William, il a des grosse toux grasse, ses selles sont jaune et molasse, il a eu beaucoup d'otites et enfin des tubes et de l'ashme.

À toute les fois, on me disait que y'a des bébé qui tousse plus que d'autres, et plus fort aussi... Pour ses selles, (jusqu'à 6-7 par jour) on me disait que tant que la couleur n'est pas blanc, rouge ou noir, c'est pas inquiétant... et pour la fréquence: bof, faut pas s'inquiété au moins il est pas constipé!

Il a encore été hospitalisé au mois de septembre, pour une semaine.. on lui a donné des antibio pour son ashme et pour une bronchite... finalement, non, c'est pas une bronchite!

On lui donne des antibio pour une pneuonie.. finalement, non, c'est pas une pneumonie!

On lui fait faire des pompe: bleu, mauve, orange, et des pompe d'adrénaline... non, ca n'a pas l'air de faire effet!

Au bout d'une semaine à prendre mon enfant pour un cobaye, je me fache contre la pédiatre et lui demande de demander des conseils au pneumologue de ste-justine, sinon je sors william de là et l'amène moi-même là bas.

Le pneumologue suggère fortement un test de sueur. Mon coeur s'arrête.

Le lendemain, le test de sueur est positif...il refont le test le surlendemain pour etre un peu plus sur, encore positif. Ma vie s'arrête. Ca fait 4 jours que je pleure et que je suis complètement à terre.


William ira demain à ste justine pour une batterie de tests...encore le test de sueur et d'autres test pour vraiment etre sure. Ils m'ont dit que pas aller sur internet pour faire des recherche sur la fibrose kystique.

Ben oui que je suis allée...maladie dégénérative mortelle. Ouf...je suis dans un état second et je veux me réveiller de mon cauchemard...

Je capote à l'idée que demain à la meme heure, je serai à ste-justine à me faire expliquer ce qu'est la fibrose et à assister à plein de test sur mon bébé.

ca m'a fait du bien d'écrire ici, désolée si c'était long! 

Bonsoir Tara,

J'ai un garcon de 6 ans atteind de fibrose kystique si tu veut m'écrire en priver mon adresse hotmail est la suivante biankabeaumier@hotmail.com

Je sait que c'est pas toujours facile, mais on arrive a bien vivre avec la maladie un jour a la fois
Alors j'attend de tes nouvelles