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Ostéogénèse imparfaite (fractures multiples)

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madue Inscrit le : 05 mars 2009	Posté le: 28 mai 2009 12:28:15 EDT Bonjour, je n'ai pas d'enfant atteint. Mais ça a été une crainte pour mon premier et ça reste une crainte pour celui que je porte car un de mes frères est atteint. J'ai rencontré une généticienne de Ste-Justine lors de ma première grossesse qui n'a pas pu me rassurer. Ils n'ont pas encore découvert le gène responsable du type d'OI qu'à mon frère. Il n'y a donc pas de test. Comme mon frère est le seul atteint dans toute la famille (élargie aussi), il est possible que ce soit une "erreur" de la nature qui fait qu'il soit atteint. Mes parents ne seraient pas porteur, donc moi non plus. Mais ce sont beaucoup de questions sans réponse. Comme mon frère est adulte et qu'il mène une vie plutôt normale (si on ne parle pas de toutes les fractures, opérations et hospitalisations qu'il a eu). Il a d'abord été suivi à Ste-Justine et puis au Shriner's jusqu'à ses 21 ans. Maintenant, je crois que son orthopédiste est au Montreal General. Si vous désirez discuter ou avez des questions, n'hésitez pas! revenir en haut
Marichou19 Inscrit le : 05 mai 2009	Posté le: 13 mai 2009 10:42:16 EDT Coucou 'puceron'! Pour ce qui est de l'endroit où j'habite, c'est un peu loin: je vis en Belgique! C'est étrange, mais dans mon cas, je me suis le plus souvent cassé l'avant-bras droit - une bonne dizaine de fois! Pour les quelques 10 autres fractures (environs) cela varie: épaule, jambe, doigts, vertèbres... Je ne suis pas suivie dans une clinique. Je l'étais étant enfant, mais comme le nombre de fractures diminue en grandissant, et que je ne suis pas fan des hôpitaux (j'y suis allée trop souvent), je ne me suis plus fait suivre. Ma maman et mon petit frère agé de 23 ans sont suivis dans une clinique de Bruxelles et reçoivent un traitement à l'arédia (ortographe?) Comme mon frère a eu le traitement lors de sa puberté, cela a bien fonctionné et il a beaucoup grandi. Le traitement va bien aussi pour ma maman, mais je pense que la densité de ses os re-diminue lorsqu'elle interromps le traitement (si je ne me trompe pas). Mon adresse mail est sur hotmail.com, c'est la même que mon pseudo... à très bientôt revenir en haut

puceron Inscrit le : 28 févr. 2009	Posté le: 12 mai 2009 21:36:14 EDT Bonjour à vous deux Je suis bien contente de voir que j'ai des réponse, j'avais cessé d'espérer est-ce que vous et vos enfants êtes suivi à la clinique d'ostéogénèse aux shrinners????J'aimerais bien partir un groupe de personnes atteintes et de parents berf de gens qui ont cette maladie puisque je em sent bien isolé malrgré tous els bon services que nous recevons aux shrinners. Ma fille a recu sont diagnostic mais nous en savons pas encore qu'elle type elle a. Elle n'entr epas dans les standars des différents type. Elle a eu 9 fratures mais toujours à la même jambe. Elle est de taille moeynne avec les yeux et les dents normals. Elle viens de recevoir un premier traitement à l'hopital. De quelle ville venez-vous?? mois je suis de québec J'aimerais bien pourvoir discuter avec vous d'une facon plus confidentielle!! avez-vous une solution?? je suis vraiment nulle avec les ordi!!! J'aimerais beaucoup connaitre vos histoires Mali78, est-ce que ton fils marche et est "normal". J'attend de vos nouvelles! revenir en haut
Marichou19 Inscrit le : 05 mai 2009	Posté le: 6 mai 2009 12:42:21 EDT OI Tous mes frères et soeurs sont atteints. Comme la maladie vient de ma maman et que nous l'avons tous les trois, il y a de fortes chances qu'il y ait eu un cas dans la famille de mon papa il y a plusieurs générations. Les frères et soeurs de ma mère n'ont pas la maladie. Je sais que dans mon cas, si ma fille Esther est atteinte de l'OI, elle ne peut pas avoir le type sévère, car le gène se transmet mais ne mute pas. Une question un peu bête peut-être, c'est quoi (qui) ton 'CHUM'??? Quels symptômes a ton fils? Blanc des yeux bleus? déformations des os??? J'ai le blanc des yeux bleus mais suis de taille normale, donc il est physiquement plutôt difficile de déceler l'OI si je ne le dis pas... revenir en haut
Mali78 Inscrit le : 28 avr. 2009	Posté le: 5 mai 2009 16:27:48 EDT Ostéogénèse imparfaite Nous c'est mon chum qui est porteur de la maladie sauf que le gène qui fait défaut dans le collagène n'est pas semblable aux variantes dans le répertoire de Ste-Justine, donc les Md ne s'avance pas sur le degré de la maladie. Moi je voudrais bien avoir un autre enfant mais disons de mettre au monde un enfant qui pourrais avoir le type sévère me fait peur. Dans ton cas est-ce que c'est transmis à tous tes frères et soeurs où il a des gens que les gènes sont normals? revenir en haut
Marichou19 Inscrit le : 05 mai 2009	Posté le: 5 mai 2009 10:16:48 EDT Ostéogénèse imparfaite Bonjour, Je suis moi-même atteinte de la maladie - de type I - une forme peu sévère de l'ostéogénèse imparfaite. J'ai accouché ce 3 mars d'une petite fille. Nous ne savons pas encore si elle sera fragile. Ma maman, ma soeur et mon frère ont eux aussi le même type de la maladie, et je connais une personne atteinte du type plus sévère. Je serais très heureuse de pouvoir répondre à vos questions! revenir en haut
Mali78 Inscrit le : 28 avr. 2009	Posté le: 28 avril 2009 15:30:45 EDT ostéogénèse imparfaite Bonjour, mon garçon aussi a l'OI. Je l'ai appris quand j'étais encore enceinte. Aujourd'hui il a 14 mois et par chance aucune fracture encore mais il a tout de même les symptômes de la maladie. Je ne suis pas une habituée de forum mais voilà on peut discuter. revenir en haut