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cindyVInscrit le : |
 bonjour a toutes et tous...je recherche des parents qui font face chaque jours a la malformation de leur enfant...ma puce qui vient de feter sa premiere annee est nee avec une malformation uro genitale appelee extrophie vesicale partielle...elle a une minie vessie pas d uretre ni de sphincter..elle a deja subi deux hospitalisation dont la deuxieme a dure un mois et demi.....elle sera peut etre continente un jour qui sait...mais d ici la ma pepette devra porter des couches.....c est difficile a concevoir mais je n ai pas le choix.... connaissez vous quelqu un qui soit confronte de pres ou de loin a ce type de malformation??? merci de m avoir lu.... au plaisir de vous lire a mon tour.... bon courage a toutes... cindy |
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Maman au coeur tendreInscrit le : |
salut!
je trouve ton message touchant:) ma fille est née avec une malformation à un nerf optique. (elle a 15 mois) C'est tellement rare qu'il n'y a pas de prévalence à son syndrome. Pour le moment, personne ne peut nous dire ce qu'elle verra avec son oeil. Nous avons passé un scan cérébral (quelle difficile épreuve..) pour au moins savoir que son cerveau n'a aucune lésion associée cérébrale à son syndrome. Pour le moment, elle se développe normalement, mais les suivis sont serrés. Je dois faire des choses pour développer son oeil, mais pour le moments, entre mes visites pour les suivis en psysio, ergo, osthéo (car ma fille est aussi née avec un corps asymétrique...), je dois dire que le temps me manque, et la force me manque aussi...je me sens parfois comme une mère indigne... je vis le tout un jour à la fois...je n'essaie de ne pas voir cela à long terme. Il se peut fort bien qu'elle soit aveugle d'un oeil...et j'ai toujours peur qqu'il arrive quelque chose à son oeil saint...mais, il faut faire confiance à la vie... nos enfants sont forts! ils nous épatent chaque jour, malgré leurs différences! bonne chance! |
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cindyVInscrit le : |
recherche parents comme moi....
Bonjour a tous? j'ecris a nouveau car je me sens un peu perdue?je suis heureuse d'avoir trouve un site sur nos enfants qui sont differents,en toute franchise je pensais trouver des reponses a mes questions,des temoignages?.j'ai comme l'impression que nous avons herite d'une malformation les plus rares qui puissent exister?(en meme tps les docteurs nous ont dit un enfant sur 400 000 naissances !!!!) je souhaiterai entrer en contact avec des parents qui meme si la malformation n'est pas la meme?.qu'elle soit visible ou non?vivent avec au quotidien? je vous remercie d'avance?on se sent parfois seule devant tout ca?quelques lignes remettent parfois un peu de baume au c?ur??. Merci?. Bon courage a tous?. Cindy. |
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