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ma fille de 2 mois va mourir

Auteur Message

Saresa

Inscrit le :
02 avr. 2008

Posté le: 10 octobre 2010 00:17:32 EDT  
Ma fille de 2 mois va mourir. Nous ne savons pas quand, ce peut être n'importe quand mais probablement qu'elle n'atteindra pas ses 1 an...elle est tellement belle...juste écrire cette phrase me parait si étrange et difficile.

Elle aurait un déficit complexe en pyruvate deshydrogenase...on a vu les images de son cerveau à l'IRM et la malformation est grave et généralisée. Nous ne savons pas quelle section de son cerveau sera atteinte la prochaine et à quelle vitesse.

J'aurais aimé pouvoir échanger avec d'autres parents dans une situation semblable. Il n'est pas facile de vivre cette situation. Nous voulons profiter de chaque instant que nous avons avec elle et créer autour d'elle une ambiance de vie et non de mort. Nous avons un fils de 2 ans qui nous aide à rire et jouer malgré cette épreuve. Nous prenons la vie une minute à la fois, en se permettant de pleurer et de rire. Nous sommes très unis dans cette épreuve mon conjoint et moi, et ma vision de la vie, ma façon de penser en sera transformée à jamais.

Tout ceci me semble parfois si irréel...aucun parent ne devrait se questionner sur les arrangement pré-funéraire de son enfant de 2 mois...

Nous sommes bien entourés par nos familles et des amis merveilleux, mais j'aimerais pouvoir partager avec un parent qui vit ce que je vit en dedans...au plaisir de partager ces difficiles instants avec vous. Merci. 

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lilice

Inscrit le :
16 juil. 2011

Posté le: 7 juillet 2011 14:56:44 EDT  
deuil
Bonjour,

Je viens de lire votre message et je voulais vous apporter mon soutien.
je vis le deuil de mon bb depuis octobre 2010,à la neonat ils ns ont annoncé que notre bb avait une hemorragie et que son destin etait compromis...
la nouvelle a été dure a ententre et à accepter, tout a été si vite, notre petit est decede tres vite apres cette annonce, quelle horreur d'attendre la mort de son bb condamné.
je vous comprends, je ne sais pas ou vous en etes à ce jour mais c'est trop dur à vivre.
Donnez moi des nouvelles,
Alice mamange de timéo 

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Saresa

Inscrit le :
02 avr. 2008

Posté le: 5 juillet 2011 13:54:39 EDT  
bonjour...voici pour les nouvelles !

http://bloguestephanie.blogspot.com/ 

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Zazzou

Inscrit le :
19 janv. 2009

Posté le: 21 novembre 2010 23:28:42 EST  
saresa comment tu vas?!!?! ça fait un petit bout que tu as donner de tes nouvelles j'espère pour toi que les choses continue d'aller dans la sérénité!!! je pense à toi!!

zazzou!!
 

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MaevaRocks

Inscrit le :
27 août 2008

Posté le: 13 novembre 2010 11:26:34 EST  
ma belle saresa, comme je me sens loin de toi.

effectivement, il n'y a pas de mots pour exprimer ce que nous ressentons, ce que vous ressentez. sache que je t'aime, je vous aime, et que je pense toujours à vous.
j'essaie maladroitement de me mettre dans ta peau et ouf! j'ai mal. je comprends que tout ceci doit être plus qu'intense, c'est un mode survie.

je sais que vous avez beaucoup de rayons de soleil plus près de vous que moi et je vous dis de puiser votre énergie dans ces merveilleuses personnes qui vous entourent et vous aiment. vous êtes d'une force incroyable, David et toi, et vous l'avez toujours été. continuez de vous aimer comme vous le faites, c'est l'essentiel de votre force.

je vous aime!!! et je pense à vous.

bisous!!!  

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tidoux

Inscrit le :
12 janv. 2010

Posté le: 15 octobre 2010 21:25:47 EDT  
Je voulais simplement te souhaiter bon courage.

Vis comme si chaque jour serait le dernier avec elle. Fait le plein de beaux souvenirs, prends le temps de vivre chaque instant.

J'ai perdu un bébé en cour de grossesse donc mon deuil ne sera jamais comparable au tien.

Peut-être existe-t-il un endroit où il y a des discussions sur le deuil périnatal dans ta région ??? Tu pourrais trouver du réconfort, des réponses à tes questions, des gens à qui raconter votre histoire.

Bon courage.
Je pense à toi ! 

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Zazzou

Inscrit le :
19 janv. 2009

Posté le: 14 octobre 2010 15:11:21 EDT  
Saresa
Je suis contente de voir que toi et ton conjoint semblez très à l'écoute l'un de l'autre et de vos émotions!! Je trouve que c'est tellement important dans un couple!! Vous semblez faire tout ce qu'il vous faut faire pour vivre les choses pleinement et entouré votre petite puce d'amour et de sérénité!! Je vous dis bravo pour ça c'est pas tout le monde qui passe au travers aussi sereinement que vous semblez le faire!!

Ça a due être dur de reprendre le travail pour ton chum? et pour toi aussi pour ma part quand il est retourné travailler je perdais en quelques sorte mon appuis et les jours on été un peu plus difficile au début?
Écrire c'est très libérateur tu as raison continue de le faire peut-importe la manière? et c'est vrai peut-être que plus tard tes pensées et les épreuves que tu nous raconte seront lu par une maman qui vit ce que tu vis!! En attendant il y a d'autres personnes pour te lire!!

Et ne t'en fais pas pour ta « maladresse » comme tu le dis!! Ce n'est vraiment pas un problème Wink. Lauriane a fait et fera toujours partit de nos vie et 2 mois on passé déjà mais dans ma tête c'est beaucoup plus récent que ça!! On espère bien qu'un autre bébé viendra bien vite dans notre famille mais on est conscient que ça ne remplacera jamais vraiment Lauriane? ce sera un autre bébé qui a sa personnalité et sa propre histoire!!

Comment est-ce que tu occupes tes journées!?!? Tu réussis a pensé à toi et à te changer les idées un peu?!?!!?

Zazzou!!
 

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Saresa

Inscrit le :
02 avr. 2008

Posté le: 12 octobre 2010 07:05:22 EDT  
Je suis un peu maladroite ces jours-ci..tu le comprendras...je n'avais pas pris le temps de te dire que j'étais vraiment désolé pour ta petite Lauriane. Un lien indescriptible commence a se créer dès la grossesse, perdre un bébé n'est jamais facile. Je te souhaite sincèrement un beau bébé en santé pour ton conjoint et toi lorsque vous serez prêts. 

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Saresa

Inscrit le :
02 avr. 2008

Posté le: 12 octobre 2010 06:50:40 EDT  
merci Isabelle...c'est encourageant de te lire. On va en effet accepter, du moins aller voir, tout ce qu'ils vont nous offrir. On verra bien.

En fait je dirais que c'est extrêmement intense tout ce qui se passe. Parfois je me trouve d'une froideur à me faire peur sans toutefois être dans le déni...et parfois je pleure en sanglot. Lorsque j'essaie de porter un regard sur david (mon conjoint) et moi je nous trouve surprenament lucide et malgré tout serein. On a des tonnes de questions et d'interrogations et d'inquiétudes...mais on réussis à s'autoriser à pleurer et on s'aide à focuser sur maintenant. On trouve tout ça difficile, mais on accepte la situation. On s'autorise à dormir avec elle et on ne se juge pas l'un l'autre quand on a besoin de vérifier sa respiration lors d'une balade en voiture. On se permet quelques égarement de conscience, on se décrit parfois comme des zombies mouillés...ce doit être la même chose lorsque l'on vit un deuil périnatal. Heureusement, nous avons Ophélie encore avec nous ainsi que Jacob, alors on a pas le droit de perdre la tête. On s'est promis qu'on resterait lucide et présent...ce que je trouve difficile c'est ce genre d'attente, c'est difficile de se situer. Est-ce que je vais être capable de vivre si intensément pendant 1 an, voire 2 ans (on doute cependant que ce soit si long)? Est-ce qu'elle sera encore là demain ?...David a repris le travail ce matin et je sais qu'il doit se questionner si elle sera encore là à son retour...tout est possible et c'est ce qui est difficile au quotidien.

Je crois que mettre mes pensées et mes émotions par écrit m'aide beaucoup à me comprendre et à cheminer...merci de me lire. J'ai cherché un forum plus spécifique sur notre situation, mais je n'ai malheureusement pas trouvé pour le moment. C'est tout de même aidant de pouvoir partager...et qui sait peut-être qu'une autre maman dans ma situation aujourd'hui ou dans l'avenir me lira et que mes propos l'aideront à passer au travers une situation difficile. Smile  

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Zazzou

Inscrit le :
19 janv. 2009

Posté le: 12 octobre 2010 04:39:50 EDT  
Bonjour saresa!

Il y a tellement d'épreuves et de défis qui t'entour dans l'attente de la mort et ça a l'air tr`s difficile a supporter pour toi, pour qui ça ne le serait pas ce que tu vis est un non sens....

Je me suis peut-être mal exprimer quand j'ai parlé des groupes de deuil périnatale car ce que je voulais dire c'est qu'à moi il me font du bien car c'est des parents qui vivent la même chose que moi.

Mais je suis consciente que ta situation est oh combien différente et que ce que tu vie n'est pas vécus par la plus part des parents en deuil périnatale ou si non sur un laps de temps beaucoup plus court et leurs bébés ne sorte souvent jamais de l'hôpitale. ( si j'ai bien compris ta petite cocotte est avec vous à la maison et l'espérence de vie de ta petite Ophélie pourrait être d'un an!?).

Ce que je voulais dire c'est qu'il y a peut-être des groupe de parents endeuillé sans que ce soit un deuil périnatale ( les papas et les mamans qui ont perdue des enfants suite a une maladie qui vivent ou on vécu les soins palliatifs de leurs enfants et tout les défis et les souffrances que ça comporte... je ne sais pas si de tels groupes existe mais je me dis qu'il y a de forte chances que oui? et que même si c'est des groupe qui visent plus le deuil, ces parents on plus de chances de te comprendre car le chemin qu'ils ont vécu avant la mort de leur enfant peut p-t te rejoindre plus?.

Surement que l'équipe des soins palliatifs avec laquelle tu dois parler demain aurons de meilleurs propositions que les mienne et qu'ils pourront vous offrir différents services!!
Moi et mon conjoint quand l'hôpital c'est mis à nous offrir plein de choses on s'est dit lui et moi, on dis oui a tout et on verra ensuite si ça nous aide! Les groupe, le suivie individuelle avec l'infirmière, la psy, les livres suggérer etc! Et c'est la meilleure décision qu'on a prise car en fait ce que j'aime ce que je croyais ne pas aimer et il y a des élément qui nous aident différemment dans tout ça et des choses qui nous rejoigne moins aussi alors on prend ce qui nous fait du bien et on laisse le reste de côté!!

Je t'envoie tout plein de pensées positives!!

Isabelle!
 

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Saresa

Inscrit le :
02 avr. 2008

Posté le: 11 octobre 2010 20:11:37 EDT  
merci les filles...je suis allé voir sur les forum des deuils périnatal, mais pour le moment ce qui est difficile n'est pas sa mort mais l'attente de sa mort et tout ce qui s'y rattache. La voir vivante, ne pas savoir comment sera sa journée suivante, ne pas savoir si c'est la dernière fois que je lui dit bonne nuit ou bon matin...vérifier à tout moment si elle respire...c'est devoir penser à ses funérailles...penser au grand vide qu'elle laissera dans notre vie après l'avoir comblée de bonheur pendant de trop courts mois...penser à sa chambre qui n'aura jamais servie et que nous devrons repeinturer...ne pas savoir quand et comment, ne pas savoir si elle souffira...être impuissant devant cette maladie...je sais que nous aurons aussi besoin de support après, mais maintenant c'est de pouvoir échanger sur ces éléments qui, je crois, m'aide à vivre le présente et profiter comme je le peux de sa vie.

demain la généticienne doit nous téléphoner pour notre rendez-vous pour une autre prise de sang, une biopsie de la peau et nous mettre en contact avec l'équipe des soins palliatifs. Je suis certaine qu'ils pourront nous guider un peu. Je suis déjà allé au CLSC pour avoir une infirmière à domicile au lieu d'aller la faire peser chaque semaine et voir tout plein de ti-bébé rose et devoir entendre encore et encore de la part de plain d'étranger...wow un ti bébé tout neuf, félicitation, elle est belle, bravo elle a pris du poids. Car en effet ça ne parait pas beaucoup..en fait oui quand on sait qu'elle a 2 mois et qu'on regarde ses mouvements, son niveau d'éveil, son regard...mais de l'extérieur on oublie facilement que son cerveau est gravement atteint.

heureusement l'équipe du montreal children eest vraiment super...

à bientot...merci de votre présence sur ce post... 

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Zazzou

Inscrit le :
19 janv. 2009

Posté le: 11 octobre 2010 10:02:21 EDT  
Comme zezette je n'aie pas de mots pour vous dire à quel point votre histoire me touche!!!

Je te souhaite de tout coeur de trouver ce que tu cherche!! je suis certaine qu'il doit y avoir des groupes de soutiens pour les parents qui sont ou on été dans ta situation! Je sais que ta petite Ophélie est encore avec vous et profite de chaque seconde que tu as avec elle!! Mais peut-être que dans les groupe de parents endeuillé tu pourraispeut-être trouver des parents qui sont passé par la et qui pourrait être d'une grande aide pour toi!!
Je sais que c'est parfois difficile de trouvé quelqu'un qui comprend vraiment notre peine et des fois on a besoins de parler de TOUT et il y a parfois des détails plus sensible ou plus précis que dit à d'autres peuvent être parfois mal reçut... et ils peuvent p-t te parler de comment eux on vécu la mort de leur enfant et répondre à tes questions et à tes appréhension!
Les groupes de parent ayant vécu un deuil périnatale sont d'une grande aide pour moi et je souhaite de tout coeur que tu trouve!!!

Je suis vraiment contente de lire que vous avez décider de faire une ambiance de vie autour de votre petite c'est vous donnez des occasion de célébré sa vie et de vous remplir la tête de beaux souvenirs qui resterons dans votre coeur toute votre vie et qui vous aiderons peut-être plus tards à trouvé un sens à sont court passage dans votre vie!!!


Je sais que nos histoires sont o combien différente mais si jamais tu veux jaser ou correspondre ne te gêne pas pour continuer à écire ou si tu veux tu peux m'envoyer un message privé!!


zazzou!! 

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Zezette

Inscrit le :
18 janv. 2008

Posté le: 10 octobre 2010 21:37:48 EDT  
As-tu regarder si il n'y avait pas des organismes pour vous aider??? P-e qu'au Children's ils sauraient ou te diriger? Même au pire Ste-Justine?
C'est certain que vous n'êtes pas les seuls....

C'est tellement difficile de voir ta belle Ophélie comme une enfant malade! Elle est tellement belle! Et n'a pas l'air d'une enfant malade!
Aurez-vous du support de l'hôpital?
Je m'excuse ma belle, je te pose pleins de question.. Ne te gêne pas pour me dire que ça ne te tente pas de me répondre!!!!
Et ne te gêne pour en parler, je suis disponible jour et nuit pour toi!!! Smile))
Amicalement xxx 

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Saresa

Inscrit le :
02 avr. 2008

Posté le: 10 octobre 2010 20:36:31 EDT  
merci beaucoup...je crois que c'est correct de ne pas savoir quoi dire puisqu'il n'y a pas de mot assez fort selon moi. Mais se sentir supporter aide énormément, merci.

Je ne trouve pas d'autres parents dans la même situation...j'ai parfois l'impression qu'on est les seuls, alors que je sais que d'autres doivent avoir des enfants malades qui ne pourront pas guérir...j'espère que quelqun trouvera ce post. 

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Zezette

Inscrit le :
18 janv. 2008

Posté le: 10 octobre 2010 16:44:49 EDT  
Ma belle Saresa,

Je prend le temps de te dire encore une fois combien je vous trouve fort et courageux. Ophélie ne pouvait avoir de meilleurs parents que vous. Je n'ai pas de mot pour d'écrire le sentiment qui m'habite en pensant à vous... Je ne sais pas non plus quoi te dire... On se sent toujours impuissant devant des situations comme celle-ci et on ne pense jamais que quelqu'un qu'on connaît aura à vivre ça Sad
Je te souhaite les plus beaux moments avec ta merveilleuse princesse.

Je te souhaite fort d'avoir d'autres parents avec qui discuter de cette immense peine que tu vis.

Je t'embrasse très fort et je t'envoie toute mon énergie pour passer au travers de cette épreuve...

xxx
 

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