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Ma fille a une maladie génétique qui me terrifie

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MeowMix Inscrit le : 14 août 2009	Posté le: 9 avril 2010 23:40:48 EDT NF CANADA (Groupe de soutien) http://www.nfcanada.ca/fr/ D'après ce que j'ai lu à droite et à gauche, plusieurs personnes ont été diagnostiquées étant bébé et ces mêmes personnes ont maintenant 30-40-50-60 ans et même plus ! Ta petite puce devra sûrement être suivie à vie, mais rien n'indique qu'elle ne pourra pas mener une vie normale. J'espère que tu es un peu rassurée revenir en haut
MeowMix Inscrit le : 14 août 2009	Posté le: 9 avril 2010 23:24:38 EDT Bonsoir Marie-So, J'ai fais quelques recherches sur la neurofibromatose de type 1. À première vu ça semble être une des maladies génétique les plus fréquentes. Voici quelques extraits qui j'espère te rassureront : "la plupart des personnes atteintes de NF1 mènent une vie normale." "le niveau intellectuel moyen des porteurs de NF1 est tout à fait normal. Des petites imperfections cérébrales sont parfois visibles en imagerie par résonance magnétique (IRM), mais sans incidence connue sur les capacités intellectuelles du patient." "Les neurofibromes sont généralement bien traités par la chirurgie mais il n'y a pas encore de traitement médical efficace pour prévenir leur apparition." http://www.servicevie.com/sante/maladies-genetiques-et-immunitaires/neurofibromatose-de-type-1-un-mal-aux-multiples-facettes/a/662 revenir en haut

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MeowMix

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14 août 2009

Posté le: 9 avril 2010 23:40:48 EDT

NF CANADA (Groupe de soutien)

http://www.nfcanada.ca/fr/

D'après ce que j'ai lu à droite et à gauche, plusieurs personnes ont été diagnostiquées étant bébé et ces mêmes personnes ont maintenant 30-40-50-60 ans et même plus !

Ta petite puce devra sûrement être suivie à vie, mais rien n'indique qu'elle ne pourra pas mener une vie normale.

J'espère que tu es un peu rassurée Wink

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MeowMix

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14 août 2009

Posté le: 9 avril 2010 23:24:38 EDT

Bonsoir Marie-So,

J'ai fais quelques recherches sur la neurofibromatose de type 1.

À première vu ça semble être une des maladies génétique les plus fréquentes.

Voici quelques extraits qui j'espère te rassureront :

"la plupart des personnes atteintes de NF1 mènent une vie normale."

"le niveau intellectuel moyen des porteurs de NF1 est tout à fait normal. Des petites imperfections cérébrales sont parfois visibles en imagerie par résonance magnétique (IRM), mais sans incidence connue sur les capacités intellectuelles du patient."

"Les neurofibromes sont généralement bien traités par la chirurgie mais il n'y a pas encore de traitement médical efficace pour prévenir leur apparition."

http://www.servicevie.com/sante/maladies-genetiques-et-immunitaires/neurofibromatose-de-type-1-un-mal-aux-multiples-facettes/a/662

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