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Tite bibitte

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 6 janvier 2009 20:49:33 EST  
Salut

Le fils d'une de mes amies a été diagnostiqué dysphasique il y a 3 semaines. Il a 3 ans et dit seulement maman et papa. Mon amie est boulversée. Apparemment, ce serait assez sévère. Il commence a être suivi. Je ne connais pas beaucoup la maladie et je ne sais pas trop quoi lui dire pour l'encourager quand elle m'en parle. Je ne voudrais surtout pas faire de faux pas!

Quelqu'un pourrait m'aider à en connaitre un peu plus sur le sujet?

Tite bibitte 

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Ann

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 9 janvier 2009 15:10:27 EST  


Merci pour vos beaux témoignages les filles Very Happy
j'avoue avoir beaucoup appris...



Ann 

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Tite bibitte

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 9 janvier 2009 11:05:55 EST  
Pati: Merci pour la précision. Je sais qu'elle est déjà au courant pour les allocations d'enfant hadicapé et tous ces trucs là. Pour le reste je ne sais pas trop. Elle va rencontrer un ortho, un ergo et un neuro, bref tous les spécialistes du O Wink . Mais c'est encore assez récent alors je ne sais pas si elle a déjà commencé. Je vais la revoir bientôt alors j'aurai surrement plus de détails. 

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pati

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12 août 2006

Posté le: 8 janvier 2009 23:06:42 EST  
Bonjour Tite Bibitte!

L'hôpital Juif de réadaptation est à Laval et non Montréal. Et c'est un hôpital qui fait exclusivement de la réadaptation de toute sorte. Mais, ils ont un departement spécifique en pédiatrie pour les thérapies. Mon garçon avait été évalué en tout premier lieu au CHARL, qui est une filiale de l'Hôpital de la Cité de la Santé qui ont un département en pédiatrie et qui font des évaluations avec pédiatre, psychologue, ertothérapeute et orthophoniste.

Il existe d'autres hôpitaux qui font des évaluations comme Ste-Justine. Pour les thérapies, ils seront la pluspart référés dans des Centre de réadaptation pour les stimulation.

Ton amie, c'est qui a fait l'évaluation de son garçon. Est-ce qu'il a été référé à une travailleuse sociale? A un centre de réadaptation? A un CLSC? Car la travailleuse sociale pourra lui faire connaître toutes les ressources de disponibles pour l'aider, que ce soit les allocations pour enfant handicapé, les crédits d'impôts et les services de répits si nécessaire. Pour les allocations, c'est une orthophoniste qui peut les compléter. C'est un montant à ne pas négliger et qu'on a le droit d'avoir. Avec ses sommes, elles nous permettent de nous procurer du matériel pour la stimulation ou payer les services d'une orthophoniste ou autre.

J'espère que j'ai pu te donner des pistes pour ton amie.

Pati 

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Tite bibitte

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 8 janvier 2009 21:28:36 EST  
Merci beaucoup d'avoir partager avec moi vos commentaire et vos expériences. C'est vraiment très encouragant. J'aime beaucoup l'idée de parler lui avec les signes et les gestes. Il a seulement 3 ans, il est si petit. Je crois que ça pourrait lui faire du bien et aussi l'amuser!
Évidemment quand elle a appris la nouvelle, elle était complètement démoralisé et ne l'acceptais pas mais ça se place tranquillement. Je lui parlerai aussi de toutes les ressources qui s'offre à elle et son si gentil petit garçon. Au moins, pour le côté social, il a un frère et une soeur alors j'imagine que ça ne peut pas nuire. Il n'est pas enfant unique.

Pati: J'imagine qu'il sera suivi aussi à l'hôpital Juif, il y est né.

Madi-Emma: Je ne manquerai pas de lui dire que ton frère est bilingue, elle n'en reviendra pas!

Et je voulais aussi vous dire, Il a l'air très heureux malgré tout!
Encore merci

Tite bibitte 

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éléphantastique

Inscrit le :
01 mars 2008

Posté le: 7 janvier 2009 21:02:31 EST  
Moi j'ai un frère atteint d'une dysphasie et une petite soeur aussi. Mon frère a une déficience intellectuelle légère de jumelé donc, cela l'a un peu bloqué dans son cheminement. Il a beaucoup de difficulté à lire et écrire. Par contre, côté langage ça s'est beaucoup amélioré avec les années. Pour ce qui est de ma soeur, elle a reçu énormément de services depuis son jeune âge et elle parle et lit très bien. Elle est dans une classe de langage avec d'autres enfants qui ont eux aussi de la difficulté. Les deux sont très heureux!

Si je peux approfondir un peu quant à ce qu'est la dysphasie. C'est qu'il y a une erreur dans le processus de la communication. Ex: habituellement lors de la communication, une personne parle l'autre l'entend, l'analyse et y répond. Donc, une personne dysphasique peut soit très bien l'entendre mais pas bien le comprendre... ou sinon peut très bien l'entendre et le comprendre mais ne pas exprimer sa réponse correctement.

J'espère avoir pu l'expliquer comme il le faut, mais bon c'est comme ça que je le comprends. Wink

La seule chose que je peut te dire par expérience, c'est que non ça doit pas être facile d'apprendre la nouvelle et oui c'est beaucoup de travail pour les aider. Mais cela ne change en rien notre amour pour ces personnes et heureusement ce n'est pas une question de vie ou de mort.. Nous avons une vie de famille tout à fait normale!  

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pati

Inscrit le :
12 août 2006

Posté le: 7 janvier 2009 17:44:24 EST  
Ah oui, j'oubliais de te dire. Mon garçon c'est un enfant très heureux!

Pati 

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pati

Inscrit le :
12 août 2006

Posté le: 7 janvier 2009 17:43:08 EST  
Bonjour Titebibite!

Je suis la maman d'un garçon de 8 ans, diagnostiqué à l'âge de 4 ans de dyphasique mixte sévère (ce qui veut dire: sa compréhension du message et son expression sont atteints). C'est un coup dur à prendre sur le coup. Mais, au moins ce n'est pas une maladie mortelle. Il faut juste se retrousser les manches pour faire de la stimulation. On est allé consulter en privé au début une orthophoniste qui nous a dirigé au CHARL (Laval) pour une évaluation car il ne disait que 25 mots à 3 ans et 3 1/2 60 mots.

Mon garçon a eu la chance d'être suivi en thérapie à l'hôpital Juif de réadaptation à Laval pour des thérapies en orthophonie et ergothérapie. Et par la suite à été dirigé dans une classe langage pour faire sa maternelle à Laval. Le ratio pour ses classes sont de 7-8 enfants par professeur plus une éducatrice spécialisée, plus des thérapies en orthophonie et en ergothérapie.

Un des trucs qu'on avait adopté moi, mon conjoint, mes parents et BM, lorsqu'il voulait communiquer avec nous, c'était de lui demander de nous pointer ce qu'il voulait et nous on lui montrait le mot. On faisait les questions-reponses. Consignes simples et non doubles. Une chose à la fois. Lui montrer des images.

Mon garçon a reçu énormément de stimulation et poursuit encore son cheminement scolaire dans une classe langage. Je suis très contente de son cheminement car il apprend bien mais à son rythme. Présentement, il parle de façon courante par des phrases simples de la vie de tous les jours. C'est certain, que ce qui reste difficile pour lui présentement c'est de raconter une histoire qu'il a lu ou vu du début jusqu'à la fin sans se perdre.

Comme le dit Marie-Emma, le côté social reste difficile pour lui. Car il veut se faire des amis mais l'interaction et le décodage des autres lui reste difficile. Petite anecdote, une fois en classe il racontait une histoire à un ami et il ne s'est pas apperçu que son ami avait quitté la classe. Lui il continuait à raconter son histoire.

Pour ton amie, il existe des ressources comme L'Aquea et si elle reste dans la Rive-Nord comme Laval. Il existe Dyphasie+ qui est un organisme qui peut écouter les parents (service téléphonique), offrir de la stimulation comme les samedi animés pour les 3-5 ans, etc. Ils ont même un répit de fin de semaine pour les parents qui ont besoin de repit. Nous on est très impliqués auprès d'eux, mon mari fait partie du CA.

Tu peux dire à ton amie qu'il y a de l'espoir et que oui, il va finir par apprendre à parler mais à son rythme. Et non se fier comme aux spécialistes qui parfois ne savent pas et qui nous annoncent la nouvelle en nous disant non on ne sait pas s'il va parler. Et juste être là pour l'écouter. Son enfant est aussi intelligent que les autres mais qu'il doit apprendre différemment à compenser son handicap pour arriver au même but que les autres enfants.

Si tu veux, je pourrai lui donner mon addresse courriel, si elle en besoin.

Pati
 

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Coup de Lune

Inscrit le :
07 oct. 2008

Posté le: 7 janvier 2009 16:23:57 EST  
Loin de moi l'idée d'insinuer qu'ils sont moins intelligents!
C'est juste que quand un enfant est différent, surtout quand il parle pas ou qu'il parle mal, les gens pensent qu'ils ont un retard ou une maladie mentale, et c'est vraiment difficile de toujours à avoir à expliquer la dysphasie aux gens qu'on rencontre, et ça, c'est sans compter les regards en coin des gens qui jugent. 

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Outsider

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 7 janvier 2009 14:26:57 EST  
Annick025 a écrit
tite bibite , je ne suis pas une experte mais je te répond du mieux de ma connaissance. Premièrement il existe plusieurs groupes de soutiens au québec pour les parents d'enfants dysphasique. (AQEA, entre autre ) Une simple recherche sur internet te le pouvera. Il y a aussi le site sur la dysphasie qui est assez complet: www.dysphasie.org

En tant qu'amie du parent qui vie cette situation, ton devoir est de la supporter avant tout et de l'aider dans son cheminement. Tu dois aussi apprendre quelques petits trucs (genres des besoins particuliers de l'enfants, les adaptations possibles et des approches à privilégier) afin de pouvoir bien interagir avec lui lorsque tu le fréquentera. Dis toi que cet enfant a juste besoin de stimulation, il faut exploiter beaucoup ses sens qui ne sont pas atteint, par exemple la vue et l'ouie. Les enfants dysphasiques vont souvent être très visuel. Il est donc important de miser là dessus dans tout...les routines, les jeux...utiliser beaucoup les mimiques, des images, des jeux qui vont aussi dans se sens. Bien sur, il faut aussi leur parler lentement et répéter aussi souvent qu'il le faudra pour être certain qu'il t'es bien compris. Toujours aussi faire des phrases et consignes simples et courtes ... s'assurer de dire une phrase à la fois. aussi ce qui est intéressant avec l'enfant ces de reformuler lentement et correcteemnt ce que l'enfant vient de dire (Sans le corriger!) mais en insistant un peu sur les sons et les mots difficiles... Il va de cette façon se sentir compris.. c'est ça l'important.

C'est sur que je pourrais t'en dire un peu plus (caractéristiques, problèmes associés, incapacités ou limitations..), mais bon je crois que pour le reste... c'est surtout pour les parents que ça s'adresse....

N'oublie pas, toi tu es là pour aider ton amie et l'a supporter moralement! Je te souhaite bonne chance et surtout bonne chance à ton amie.

Outsider: Pour répondre à ta question: Non les enfants ne sont pas moins intelligent. Il ont simplement un retard au niveau cognitif. (Certain plus grave que d'autre, mais pour certain il est à peine perceptible.) La seule chose c'est qu'il apprendrons plus lentement que les autres et se trouveront en générale un peu sous la moyenne (selon la gravité du cas toujours!) Mais il viendront qu'à connaitre et à savoir tout se qu'une personne dite ''normale'' sera.  


Merci beaucoup !  

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Annick025

Inscrit le :
25 janv. 2008

Posté le: 7 janvier 2009 14:18:23 EST  
tite bibite , je ne suis pas une experte mais je te répond du mieux de ma connaissance. Premièrement il existe plusieurs groupes de soutiens au québec pour les parents d'enfants dysphasique. (AQEA, entre autre ) Une simple recherche sur internet te le pouvera. Il y a aussi le site sur la dysphasie qui est assez complet: www.dysphasie.org

En tant qu'amie du parent qui vie cette situation, ton devoir est de la supporter avant tout et de l'aider dans son cheminement. Tu dois aussi apprendre quelques petits trucs (genres des besoins particuliers de l'enfants, les adaptations possibles et des approches à privilégier) afin de pouvoir bien interagir avec lui lorsque tu le fréquentera. Dis toi que cet enfant a juste besoin de stimulation, il faut exploiter beaucoup ses sens qui ne sont pas atteint, par exemple la vue et l'ouie. Les enfants dysphasiques vont souvent être très visuel. Il est donc important de miser là dessus dans tout...les routines, les jeux...utiliser beaucoup les mimiques, des images, des jeux qui vont aussi dans se sens. Bien sur, il faut aussi leur parler lentement et répéter aussi souvent qu'il le faudra pour être certain qu'il t'es bien compris. Toujours aussi faire des phrases et consignes simples et courtes ... s'assurer de dire une phrase à la fois. aussi ce qui est intéressant avec l'enfant ces de reformuler lentement et correcteemnt ce que l'enfant vient de dire (Sans le corriger!) mais en insistant un peu sur les sons et les mots difficiles... Il va de cette façon se sentir compris.. c'est ça l'important.

C'est sur que je pourrais t'en dire un peu plus (caractéristiques, problèmes associés, incapacités ou limitations..), mais bon je crois que pour le reste... c'est surtout pour les parents que ça s'adresse....

N'oublie pas, toi tu es là pour aider ton amie et l'a supporter moralement! Je te souhaite bonne chance et surtout bonne chance à ton amie.

Outsider: Pour répondre à ta question: Non les enfants ne sont pas moins intelligent. Il ont simplement un retard au niveau cognitif. (Certain plus grave que d'autre, mais pour certain il est à peine perceptible.) La seule chose c'est qu'il apprendrons plus lentement que les autres et se trouveront en générale un peu sous la moyenne (selon la gravité du cas toujours!) Mais il viendront qu'à connaitre et à savoir tout se qu'une personne dite ''normale'' sera.  

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Outsider

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 7 janvier 2009 13:53:08 EST  
Coup de Lune a écrit
Salut,

Je connais un petit garçon de 5 ans dysphasique...Il est tellement adorable.
Il s'est beaucoup amélioré dernièrement au niveau du langage mais avant ça, il avait développé son propre code de signes avec les mains...On comprenait vraiment tout ce qu'il voulait nous dire...En ne pouvant pas parler, il est devenu hyper expressif de son visage aussi. Sa maman lui fait faire des excercices à la maison TOUS LES JOURS et se bat continuellement pour trouver des nouvelles techniques pour le faire s'épanouir. Elle travaille de concert avec des thérapeutes spécialisés et il va à une école spécialisée lui aussi mais pas pour longtemps, il s'améliore tellement vite! A mes yeux à moi, j'aurais jamais imaginer qu'on puisse le considérer comme étant moins intelligent, on le voit dans ses yeux qu'il veut tellement communiquer mais qu'il est bloqué. Il est extremement sensible à cause de cette frustration. Il existe des associations pour les parents d'enfant dysphasique. Bonne chance à ton amie! 


Je ne crois pas que les dysphasique soit considéré comme moin intelligent ? Je me trompe ?  

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Coup de Lune

Inscrit le :
07 oct. 2008

Posté le: 7 janvier 2009 13:50:42 EST  
Salut,

Je connais un petit garçon de 5 ans dysphasique...Il est tellement adorable.
Il s'est beaucoup amélioré dernièrement au niveau du langage mais avant ça, il avait développé son propre code de signes avec les mains...On comprenait vraiment tout ce qu'il voulait nous dire...En ne pouvant pas parler, il est devenu hyper expressif de son visage aussi. Sa maman lui fait faire des excercices à la maison TOUS LES JOURS et se bat continuellement pour trouver des nouvelles techniques pour le faire s'épanouir. Elle travaille de concert avec des thérapeutes spécialisés et il va à une école spécialisée lui aussi mais pas pour longtemps, il s'améliore tellement vite! A mes yeux à moi, j'aurais jamais imaginer qu'on puisse le considérer comme étant moins intelligent, on le voit dans ses yeux qu'il veut tellement communiquer mais qu'il est bloqué. Il est extremement sensible à cause de cette frustration. Il existe des associations pour les parents d'enfant dysphasique. Bonne chance à ton amie! 

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Outsider

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 7 janvier 2009 13:41:24 EST  
Madi-Emma a écrit
Salut Tite Bibitte,

Mon frère de 23 ans est dysphasique (ce que j'explique généralement aux gens qui ne connaissent pas cette maladie comme autiste mais plus léger).

Bref, lorsqu'il a été diagnostiqué, environ vers le même age que l'enfant de ton amie, il a été classé comme un cas sévère. Ma mère était boulversée, mais pas du genre à se laisser abattre, elle s'est beaucoup impliquée bénévolement dans les organismes, avait trouvé une école spécialisée sur la rive-sud de Montréal qui s'appelle "Le Cap" où mon frère pouvait se développer à son rythme. Elle a vu des spécialistes avec lui etc.

À l'âge de 13 ans, les spécialistes ont dit à ma mère que mon frère s'était normalisé, que il n'était plus du tout classé sévère et que tout le support que ma mère avait apporté à mon frère (incluant l'école spéciale, les spécialistes, les activités adaptées à lui etc) avaient très certainement aidé mon frère.

Aujourd'hui à 23 ans mon frère est normal mais il lui reste quand même des difficultées liées à la dysphasie. Il ne comprend pas les métaphores, il a beaucoup de difficulté dans le système scolaire normal (cégep), il a un défficit d'attention lié à sa dysphasie qui l'empêche de se concentrer correctement sans ritalin. Il sait aussi que c'est plus difficile pour lui de se faire des amis, car il n'est pas à l'aise en situations sociales, ça le fait beaucoup souffrir car les gens ont tendance à profiter de lui, qui est prêt à tout pour se faire des amis... Bref il est important de miser sur l'estime de soi et de l'aider à surmonter ces obstacles. Mais avec de l'encadrement (parentale, scolaire, psychologique et spécialisée), et une écoute très approfondie de ses besoins, je crois qu'il est possible de s'en sortir.

En tout cas, moi je suis très fière de mon petit frère qui a surmonté beaucoup de difficultés. Et aujourd'hui, quand je lui parle, je parle à un jeune homme au grand coeur, qui ne fera jamais mal à personne, qui est doué d'autres façons que ce qu'on considère comme "conventionnel" et qui sera toujours là, rempli d'empathie, pour aider les autres, malgré ses propres problèmes.

J'espère qu'avec le peu d'information que je t'ai donné, tu sauras rassurer ton amie un peu plus. Si elle n'a aucunes ressources, il me fera plaisir de demander à ma mère les ressources qu'elle connait.

Marie

 



Vraiment un tres beau témoignage ca . Merci  

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